[yaro]

درود به دوستان

ميخوام تو اين پست دوستاني كه عضو سايت هستند نهايت همكاري رو واسه گذاشتن اطلاعاتشون بكنن .تا ارتباط بيماري ام اس با يه سري مسايل بدني هر شخص معلوم بشه.
مثلا دوستان لطف كنن اگه نوع بيماري از بدو كودكي داشتن و مرتب بهش مبتلا ميشدن و يا اگر تو ازمايشاتشون همواره نكته اي بود كه با تكرار و گذشت زمان بازم مشكوك ميزد و يا نوع حالات روحيشون و استفاده از داروي خاصي و......... غيره مطرح كنن تا شايد به جمع بندي نسبي در اين مورد برسيم چه بسا ماها نسبت به بقيه ادما نكاتي متفاوت از بدو تولدمون تا امروز داشتيم كه به اين بيماري مبتلا شديم و شايد در پايان خودش بشه يه تحقيق.

اول هم از خودم شروع مي كنم:
موقع تولد 4.5 كيلو بودم
از زماني كه يادمه گلو دردهاي چركي بدي ميگرفتم و آنتي بيوتيك خوراك مداوم بود تا سن 14 سالگي.
كلا آدم زود رنجي بودم وتو زندگيم هم خيلي عصبي
از كارها واسه خودم غول ميساختم هميشه استرس كارو قبل از عمل داشتم حتي امتحانات دوران كل تحصيلم و يا مسابقات ورزشيم.
همواره تو آزمايشات خونمWBCبالاتر از نرم استاندارد داشتم و دفاع بدنم بالا بودبدون اينكه مريض باشم در اين مورد چندين بار به دكتر مراجعه كردم.
اكثرا بدنم حالات تب داشت و طاقت گر ما رو نداشتم.
2 تا 3 سالي هم مرتب جوش ميزدم .
اولين باري كه اين علائم ام اس رو متوجه شدم(البته پارسال دكتر گفت علائمش بوده) مربوط ميشه به سال 1377كه فرداي بعد از يه مسابقه سنگين كشتي صبح كه از خواب بيدار شدم طرف راست بدنم كلا از كار افتاد كه اون وقت دكترا نفهميدن تا سال گذشته.
2 دوره هم از داروي ايزوترتينويين استفاده كردم و نكته جالبش يكي همون سال 1377 و يكي هم دقيقا 6 ماه قبل از تشخيص ام اس در سال 88.

اميدوارم دوستان همكاري لازم رو انجام بدن.

[anaram]

فك ميكنم اولين بيماريه حادي كه گرفتم هپانژيت بوده ( تويه 2 سالگي ) و خب يه بارم دكترم داشت نظريه هايه موجود درباره ي علل بوجود اومدنه ام اس رو ميگفت كه به ويروسها اشاره كرد و برايه مثال به ويرووسهايه خانواده ي هپان اشاره كرد
بعد از اون از 4 سالگي بطور مرتب uti ميكردم (عفونت ادراري ) . اونم نه بشكل معمول . بلكه حتي آزمايشات ادرار هم تشخيص نميدادن و محبور ميشدن با سرنگ ادرار رو از مثانه ام بكشن تا بفهمن دوباره عفونت ادراري دارم . (خيلي هم درد داشت و همين باعث شد من خاطره خيلي بدي از وروده سوزن به شكمم داشته باشم و از 3 سالي كه ربيف زدم تنها 4 يا 5 باره آخر رو تزريقه شكمي داشتم )
بعد از اون ؟( تويه سن 6 سالگي ) متوجه شدن بطوره مادرزاد لوله اي كه از مثانه به كليه راه داره و برايه همه آدما يك انهنا داره ماله من صافه . و خب يه تزريق برام انجام دادن و در اون ناحيه ( رويه اون لوله ) يك چيزي مثه زحم ايجاد كردن تا ادرار براحتي از مثانه به كليه برگشت نداشته باشه
هنوز نتونستيم اين رو جايي اثبات كنيم ولي من فك ميكنم اين مساله( عفونت ادراري ) رو من از بدو تولدم به همراه داشته ام . به اين واسطه كه من وقتي بدنيا اومدم 6/1 كيلوگرم بودم و تا 4 سالگي هميشه لاغر تر از حده نرمال بودم و بعد از وقتي كه متوجه مشكلم شدن و درمان رو شروع كردن يكهو به حالته عادي برگشتم .
خب اين همه اون چيزي بود كه فك كردم ممكنه مهم بوده باشه

[Matilat]

از بچه گیام یادمه که همیشه ناله داشتم قلبم تیر میکشه ، انگاری که یه سوزن میزدن توش؛ و نفسم میگرفت. (هیچ تشخیصی ندادند). درد زانو که از همون موقع (5-6 سالگی)باهامه، تو آزمایشات همه چیز نرمال بود . آخرش گفتند که رماتیسم دارم... این تشخیص باعث تجویز پروفن به مدت 5 سال روزی 3 عدد شد . بعد از اون 2 سال روزی 2 تا خوردم. همین طور موندو هیشکی هیچ تشخیصی نداد تا سال قبل که مشکل مفصلی پیدا کردم و قرصای کلسیم تجویز شدو یه چیزای دیگه که یادم نیست. تو آزمایشا ویتامین D خیلی پایین بود اما بازم تشخیص ام اس ندادند. دیر مریض میشدم و مقاومت بدنم خیلی خوب بود . فکر کنم ام اس با از دست دادن چشاییم شروع شد/. اون حالات قلبم هم واسه ام اسه ...
موقع تولد 4 کیلو بودم ، اما از 7- 6 سالگیم دیگه تپل نبودم.
الانم هیچ مسکنی روم اثر نمیکنه چون به اندازه ی تمام عمرم مسکن خوردم . دقیقا مثل احسان ، فوق العاده زود رنج و تولید کننده ی غم و استرس و غصه واسه خودم بودم. اما الان خیلی کمتر از اون موقع هاست.
اینا چکیده ی مهم ها بود...

[baran]

من چیز خاصی از خیلی بچگیام یادم نیست ولی از موقعی رو که یادمه سردرد و پروفن کار هرروزم بوده همیشه سردرای شدیدی داشتم که فقط با پروفن خوب می شد که الان دیگه با اونم خوب نمی شه ولی چیزی که هست بچگیام خیلی چاق بودم اصلا چاق به دنیا اومدم از این نمی تونم بگذرم که استرسای زیادی هم داشتم
تو سن 17 سالگی یه بار از یه سری پله ناجور افتادم بعد از 2هفته دقیقا از پای که ضربه خورده بود بی حسی شروع شد برا همینم دکترم واسم تشخیص خاصی نداد اما بعد فهمیدم این اولین علامت ام اس بوده
بعد از اون 18 سالگی داروی راکوتان یا همون ايزوترتينويين که احسان گفت رو به مدت 6-7 ماه مصرف می کردم که دومین علامتم که از اون موقع تشخیص ام اس دادن 4ماه بعد از قطع کردن دارو بود
یه چیز مهم دیگه اینه که رژیم شدیدی رو از دو هفته قبل از تشخیص ام اس شروع کرده بودم و بعد از اونم ادامه دادم کلا حدود 40 کیلو وزنم رو بین 18 تا 19 سالگی کم کردم ازاین جهت میگم مهمه که اون رژیم رو دوستم هم رعایت می کرد که اونم الان ام اس داره ما توی رژیممون بیشترین چیزایی که می خوردیم ماست و خیار بودن
مادوتا یه چیز مشترک دیگه ام داشتیم هردومون باوجود مشکلای زیاد به آدمای خونسرد معروفیم یعنی همه چیز بین خودمون و خودمون می مونه که این بدترین چیز برای ام اسه به هرحال این تنها چیزای مهمی بود که یادم مونده

[شفا یافته]

از لحاظ وزنی هنگام تولد و بعد از آن نرمال بودم. ویار مادرم در زمان بارداری من ماست بوده و همیشه علاقه زیادی به خوردن آن داشتم. از 3سالگی مرتب خون دماغ میشدم، کافی بود آفتاب به سرم بخوره سریع خون دماغ میشدم و مدت زیادی هم طول میکشید تا بند بیاد. مرتب تحت نظر دکتر بودم و کلی آزمایش و ... اما هیچ چیزی مشخص نبود. آخرین توصیه پزشک به خانواده ام این بود که محل زندگیتون را عوض کنید شاید خوب بشه. بنابراین ما هم از تهران به کرج مهاجرت کردیم و این جابجایی تاثیرگذار بود و من خوب شدم (5ساله بودم).
مادرم به تغذیه خیلی اهمیت میداد و همیشه در حال مطالعه کتابهای تغذیه بود و با اطلاعاتی که خودش داشت دوران بچگی تغذیه سالمی داشتم اما از وقتی به سن بلوغ رسیدم و با جوشهای صورت مواجه شدم دیگه لب به گرمی نزدم و ماست جزء اصلی خوراکم محسوب میشد.
در 15سالگی آبله مرغان گرفتم. خواهر و برادرم هم بیمار آبله مرغان بودند اما برای من خیلی شدید بود.
از 12سالگی یادمه که هر وقت هول میشدم راه رفتن یادم میرفت اما فقط خودم اینو میدونستم و به هیچکس نگفته بودم.
از نوجوانی مرتب یبوست داشتم اما فکر نمیکردم مسئله مهمی باشه (که بود!)
در 18سالگی با از دست دادن دید چشم چپم متوجه شدم که ام اس دارم.

[Matilat]

خیلی داره جالب میشه ، هممون از بچه گی فقط دکتر میرفتیم و خیلی نقاط مشترک داریم... بقیه هم بگن لطفا ، شاید به نتیجه ای رسیدیم

[hamid]

من اول به گرما علاقه ي خاصي داشتم ولي حدودا 14-15 سالگي به سرما علاقه مند از گرما بيزار شدم .
در همون 14 - 15 سالگيمم بعضي اوقات سر درد هاي فوق العاده شديد ميگرفتم كه حاضر بودم بميرم . يه بار دكتر رفتم كه چيزي تشخيص نداد گفت از كمبود ويتامينه . البته بيراه هم نميگفت چون وقتي سردردم داشت شروع ميشد خودمو ميبستم به اب پرتقال و ويتامين ث و ... يه خورده بهتر ميشدم . پدرمم ميگفت دوران نوجوانيش اونجوري بوده كه ما بيخيال شديم و 6-7 باري ارزوي مرگ كردم و ديگه سر درد نيومد سراغم
از 16-17 سالگيمم عصبي بودنم شروع شد . تو خانوادمم به عصبي معروف شدم

بقيه چيزام نرمال بود . فقط همينا يه خورده به نظرم قابل توجه بود .


ماتيلات من برعكس شما اصلا با دكتر سر و كار نداشتم . حتي ميشد 1 سال سرما هم نميخوردم كه دكتر برم !!

[mirali]

از 10.11سالگی درد زانوهام شروع شد و بعدش پاهام همیشه میخوابید وقتی یه جا 10 دقیقه میشستم پاهام شروع میکرد به گزگز کردن.همه میگفتن کم خونی دارم که پاهام زود زود خواب میره.پیش هر دکتری هم که میرفتم واسم آزمایش خون مینوشت و همه چیز تو آزمایش نرمال بود.دوران دبیرستان درد قلبم شروع شد و تا یکی دو سال قبل هم ادامه داشت.ولی شکر خدا الان بهتر شدم.قلبم تیر میکشید.دوران دانشگاه هم معدم شروع کرد که فکر کنم از غذاهای دانشگاه و بیرون بود که وقتی رتم آندوسکپی دکت گفت ورم شدید معده دارم و 1 هفته بستری شدم.بعد از اون هر وقت غذاهایی که دکتر پرهیز داده رو میخورم کارم به بیمارستان میکشه.حدود 1 سال قبل هم شبا موقع رانندگی یا تو خونه که نور چراغ ماشینا یا لامپ خونه میخورد به چشم چشام اذیت میشد و باعث سر درد هم میشد.حتی شبا نور lcd موبایل و نور صفحه تلویزیون هم اذیتم میکرد .چند بار پیش چشم پزشک رفتم .ولی چشام هیچ ایرادی نداشت و با قطره ها و داروهایی که تجویز میکرد چشام و سر دردم بهتر نمیشد.تا این که رفتم پیش دکتر مغزو اعصاب و واسم mri نوشت و فهمیدم که ام اس دارم وبقیه ماجرا...

[ayda]

منم قلبم درد میکرد ولی بعد معلوم شد مال ام اسه ولی این سردرده رو که میگین منم داشتم هنوزم دارم بعضی وقتها با هیچ مسکنی خوب نمشه وحتی سه روز طول میکشه

[farda20032020]

من چند وقتی بود که داشتم به گذشته فکر می کردم که چقدر سردردهای بدی می شدم . همون 14 یا 15 سالگی بود که سردرد های خیلی بدی می شدم و لی کلا دکتر زیاد نمی رفتم