ارسالها: 1
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :13 بار در 2 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : سعیدی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
سلام خوش به حالشون من دلم می خواست برم
ارسالها: 119
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 1380
تشکر های دریافت شده :1080 بار در 286 پست
سال تشخيص بيماري : فروردین 90
دكتر معالج : دکتر نبوی
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : تهران
سلام
بچه ها خیلییییی ممنون بابت گزارشهای کامل و دوست داشتنیتون...آدم فکر می کنه که در لحظه با شماست
ایشالله سالم و سرحال برسید تهران و ما بیایم استقبال 
بدونید با هر رکاب زدنتون چراغ امید تو دل خیلیا روشن می کنید 
موفق باشید
هزار مرتبه بیماری از سلامت به
تو گر کنی قدمی رنجه بر عیادت من...
ارسالها: 1,206
موضوعها: 49
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 20554
تشکر های دریافت شده :17704 بار در 3980 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر طیبه عباسیون
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
سلام دوستان عزیزم
ما الان ملک آباد هستیم با یه اینترنت ذغالی
حدود ساعت 3:30 رسیدیم ملک آباد ، الان هم دوستان زحمت گزارش های برنامه رو مینویسن
فقط امروز تو مسیر باد و بارون و تگرگ شدید داشتیم
منتظر گزارش ها باشید
gone out
follow the white rabbit
[/b]
تشکر شده توسط : | rose abi , khojaste , مـه ســـا , parastoo joon , neda.n , شهرزاد , paeeze , بی تـــا , kaveh_plus , fafa , anaram , blue sky , naz.gigili , جامعه حمایت از بیماران M.S , ورپریده , O#!!! , nanaz , N00shin , nead , baran1390 , Aram , nafass , rad007 , edarzi , سـاناز , Ali 324 , arezoo_azizi , هاجی , MFhealth , yummy , ساغر , hanie , maede , hamid t , TootFarangi , Hasty , shokolat , parisa2011 , هانیه , Sina , بهــار , najva , coffeedot , Narges |
|
ارسالها: 12
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 75
تشکر های دریافت شده :343 بار در 12 پست
سال تشخيص بيماري : ---------
دكتر معالج : ---------
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
دوستان عزیزمان بابت تاخیر در گزارش و وقفه ایجاد شده عذرخواهی میکنیم
یکشنبه 24/2/90
ساعت 8 صبح بیدار شدیم همگی پیگیر کارهای هماهنگی ها و اطلاع رسانی شدیم و تا شب در محل اسکان بودیم و ساعت یک بامداد خوابیدیم
تشکر شده توسط : | شهرزاد , neda.n , paeeze , parastoo joon , kaveh_plus , بی تـــا , anaram , naz.gigili , Ghost , O#!!! , N00shin , nead , nafass , rad007 , edarzi , سـاناز , arezoo_azizi , ساغر , hamid t , Hasty , shokolat , هانیه , Sina , بهــار , Narges |
|
ارسالها: 1,206
موضوعها: 49
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 20554
تشکر های دریافت شده :17704 بار در 3980 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر طیبه عباسیون
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
دوستان سعی میکنیم هر روز گزارشات رو بدیم اگر اینترنت در دسترس باشه
از امشب من هم سعی میکنم گزارش خودم رو بنویسم
gone out
follow the white rabbit
[/b]
تشکر شده توسط : | neda.n , khojaste , شهرزاد , kaveh_plus , بی تـــا , shahrzad , blue sky , naz.gigili , parastoo joon , Ghost , O#!!! , N00shin , nanaz , nead , nafass , rad007 , edarzi , سـاناز , arezoo_azizi , هاجی , yummy , hanie , maede , hamid t , TootFarangi , Hasty , shokolat , شيدا رها , هانیه , Sina , najva , coffeedot , Narges |
|
ارسالها: 12
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 75
تشکر های دریافت شده :343 بار در 12 پست
سال تشخيص بيماري : ---------
دكتر معالج : ---------
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
دوشنبه 25/2/90
صبح طبق برنامه، ساعت 7 صبح بیدار شدیم و بعد از صرف صبحانه در ساعت 8:30 برای نرمش و ضبط فیلم به محوطه محل اسکان رفتیم.
ساعت 9:30جهت مصاحبه مطبوعاتی و جلسه با آقایان دکتر اعتمادی و دکتر نیکخواه و دیدار دوستان ام اسی راهی انجمن ام اس مشهد شدیم. جلسه با اینکه با حضور حداقلی خبرگزاری ها صورت گرفت وازخبرگزاری های دعوت شده فقط فارس آمده بود ولی درکل جلسه بخوبی برگزار شد و ما بعد از جلسه و یکسری عکسبرداری و فیلمبرداری تقریبا از آخرین نفراتی بودیم که از انجمن ام اس مشهد خارج شدیم.
ساعت 14:30 جهت صرف ناهاربه شاندیز رفتیم وتا ساعت 4:30 آنجا بودیم
ساعت 5:00 ما رسیدیم به محل اسکان جهت استراحت و انجام کارهای مورد نیاز برای فردا.
ساعت 6:00 همه به گروه های چند نفره برای انجام کارها تقسیم شدیم و تا ساعت حدودا 9:30 که همه دوباره در کنار هم در محل اسکان بودیم که شام صرف و جهت خداحافظی و ثبت لحظات به حرم رفتیم و الان پس بازگشت همه آماده خواب هستیم تا فردا صبح زود بیدارشویم.
تشکر شده توسط : | neda.n , شهرزاد , kaveh_plus , بی تـــا , fafa , shahrzad , anaram , blue sky , naz.gigili , parastoo joon , Ghost , جامعه حمایت از بیماران M.S , ورپریده , N00shin , baran1390 , nead , nafass , rad007 , edarzi , سـاناز , arezoo_azizi , yummy , nanaz , ساغر , hanie , hamid t , TootFarangi , Hasty , shokolat , هانیه , Sina , coffeedot , Narges |
|
ارسالها: 1,618
موضوعها: 71
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 7897
تشکر های دریافت شده :16586 بار در 4449 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : تهران
فعلا سکوت را برگزیدیم ............
ارسالها: 170
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Oct 2011
تشکر های اهدا شده: 1125
تشکر های دریافت شده :1042 بار در 318 پست
سال تشخيص بيماري : 1378
دكتر معالج : دکتر عباس نوریان
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : مشهد
2012/05/15, 09:35 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/05/15, 09:35 PM، توسط baran1390.)
بعد از مراسم بدرقه در انجمن ما تا نزدیکی های عوارضی مشهد پشت سره این عزیزان رفتیم
چقدر باحال بود کلی خوش گذشت
دوستان (سینا - فربود - حسین و علی رضا ) هم خیلی با محبت هستن
مدام از ظهر که از این عزیزان جدا شدیم واسشون دعا میکنم   
خدا پشت و پنا هتون باشه
زندگی را فقط با فصل های دشوارش نبین ؛
در راه های سخت پایداری کن: لحظه های بهتر بالاخره از راه می رسند.
تشکر شده توسط : | neda.n , earth , N00shin , nafass , جامعه حمایت از بیماران M.S , سـاناز , fireboud , O#!!! , marmar , arezoo_azizi , nahid , ساغر , hanie , hamid t , Hasty , shokolat , Sina , blue sky |
|
ارسالها: 1,121
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2010
تشکر های اهدا شده: 2428
تشکر های دریافت شده :3802 بار در 1226 پست
سال تشخيص بيماري : اردیبهشت 89
دكتر معالج : نوریان
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : .
2012/05/15, 10:15 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/05/16, 10:36 AM، توسط TootFarangi.)
صبح آمدن خداحافظی ، به نظرم 10 - 10:30 بود رفتن دیگه دکتر نیکخواه یک سری هدایا به گروه داد از زیر قرآن رد شدن در پناه خدا رفتن ایشاا... جای خوبی برسن شب برای استراحت.
البته پیش بینی وضع آب و هوا زیاد جالب نیست امیدوارم منطقه ای که دوستان هستن مشکلی پیش نیاد.
Free chees is found on the mousetrap
To catch anything you want you must pay it's worth
تشکر شده توسط : | rad007 , Prime , N00shin , nafass , سـاناز , O#!!! , fireboud , arezoo_azizi , nahid , ساغر , hamid t , Hasty , shokolat , Sina , blue sky |
|
ارسالها: 1,103
موضوعها: 40
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 7629
تشکر های دریافت شده :11823 بار در 2607 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : تقاء
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2012/05/15, 10:17 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/05/16, 04:35 PM، توسط Prime.)
آقتاب - بارون - خستگی 26-2-91
امروز ساعت 8 صبح بیدار شدیم. تا 9 جمع و جور کردیم. و ساک ها رو بردیم پایین. تازه من همه کاسه کوزه ام رو جمع کردم. صبحانه ی شاهانه ی ما شامل یک سیب زمینی و تخم مرغ آبپز بود. که به همراه یک لیوان آبمیوه بود. نون سنگک و پنیر هم تکمیل کننده ی کار بود.
قرارمون صبح انجمن ام اس مشهد بود. با ماشین به سرعت رفتیم که برسیم و چون لباس های دوچرخه سواری یکم ضایع است همگی گرمکن نارنجی مون رو روش پوشیده بودیم. به دیوار انجمن ام اس یه پارچه نوشته ی با کیفیت بود که در مورد دوچرخه سواری ما نوشته بود. داخل انجمن هم شلوغ و پر هیجان بود. بهترین بدرقه ای که میشد گرفت رو بچه ها تدارک دیده بوددند. ندا و پسر باکیفیتش اومده بودن بدرقه. تو انجمن پوستر های ما نصب شده بود و همه ی بچه هایی که اون روز کلاس یوگا داشتن اومده بودن. دکتر اعتمادی و دکتر نیک خواه هم اونجا بودن. یه کم با بچه ها صحبت کردیم و بعد یه اکیپ سه نفره از شبکه استانی خراسان با ما حرف زدن. قرار شد در کنار دوچرخه ها از ما مصاحبه بگیرند.
کلی برامون دست زدند و چای و شیرینی و آبمیوه بهمون دادند.نفری یه کیف دستی از جنس پارچه ی ضخیم بهمون دادند. که هنوز وقت نکردیم بازشون کنیم. از درب که خارج شدیم از زیر قرآن رد شدیم. و با همه خداحافظی کردیم. خصوصا از تکتوم عزیز که به همراه مادر پدرش اومده بود. یه مصاحبه در کنار دوچرخه هامون ازمون کردن که در مورد هدفمون و تاثیر ورزش بر خودمون بود.
دکتر اعتمادی و دکتر نیک خواه نام مارو بغل کردن و با دعای خیر بچه ها راهی شدیم. یه موتور پلیس هم از طرف انجمن خبر شده بود که قرار شد از جلو ما رو اسکورت کنه. یکی از بچه ها به همراه آقای محمدی نماینده ی بچه های ام اس مشهد و یه خانمی که من نفهمیدم چه کسی بود و بیتا با یک پراید همراه ما اومدن. پراید مشکی که بالای شیشه اش یه کاغذ بود نوشته بود "انجمن ام اس مشهد". ماشین صدا و سیمای خراسان هم یه پیکاپ سورمه ای بود. آقای فیلم بردارشون یکم تپل بود و عینک داشت موهاش هم فر بود. اون دوتای دیگه کت شلواری و رسمی بودن. صدای مجریه که مصاحبه میکرد خیلی آشنا بود.
راه افتادیم و چند تا خیابون و طی کردیم. بعد لباس گرمکن مون رو در آوردیم و هوای خنک از منافذ لباس چسبون دوچرخه سواری مون نوید حس خنکی رو بهمون داد. باران عزیز و دوستش که من اسمش رو یادم رفت. با ماشین پراید 141 نقره ای شون دنبال ما اومدن. یه پسر باحال ریش پروفسوری هم با دوچرخه همراهمون اومد. مسیر ما به سمت حرم از سمت میدان آب بود که بخش مهمی اش رو از لاین ویژه بواسطه ی پلیس رفتیم. سه چهار دور دور فلکه ی آب زدیم و کلی فیلم گرفتن ازمون. من همین جا از مردم مشهد عذر میخوام چون کلی راه بندون ایجاد کردیم.
وسط شهر نمی دونم سینا برای چرخش چه اشکالی پیش اومد که متوقف شدیم. من و فربود جلوی دادگاه اعزام مشهد بودیم و یه مینی بوس مجرم رو داشتن می بردن. جلوی اونجا هم چند نفر دوره مون کردن و در مورد دوچرخه و راه سوال پرسیدن یکم وضعیت خوف نا ک بود. من فکر میکردم لا اقل یه دورچه مون رو ببرن.
اول جاده ی تهران –نیشابور (جنوب) بچه ها از ما جدا شدن. با همه خداحافظی کردیم و ب همراه ون ها قدم در رکاب مسیر تهران رو شروع کردیم. تا 5 کیلومتر اول مسیر کفی و بسیار مناسب بود و لذت دوچرخه سواری رو داشتیم. بجز گرمای سوزان آفتاب که البته با وجود ابر های پراکنده هوای مناسبی رو برای دوچرخه سواری داشت. ابتدای مسیر وارد پلیس راه شدیم. جهت ثبت ساعت و کیلومتر در فرم سایکلتوریسم فرم ها رو به افسر اونجا دادیم. ایشون مرد خوبی بود چند سوال در مورد ام اس کرد که ما به کلیه افراد اونجا بروشور داردیم. قمقمه هامون رو پر آب خنک کردیم و ادامه دادیم.
چند باری در مسیر برای فیلم برداری توقف کردیم و هوا بهتر و خنک تر میشد. کناره ی جاده دشت بود و بسیار سرسبز. گله های گوسفندان هر چند کیلومتر به چشم می خوردن . من تصور دیگه از مسیر داشتم. تصوری گرم تر و کویری تر. کم کم در افق دور مون ابرهای سیاه رو دیدیم. از دور به نظر باران زا بودن اما تصور ما خیلی خوش خیالانه و ساده انگارانه بود.
توقف کردیم. خسته شده بودیم و از شروع راه 35 کیلومتر رو پازده بودیم. هوا خوب بود و یه دشت علفزار در اطرافمون بود. بیسکوییت نون و کمی آبمیوه و آب بسیار چیزی بود که خوردیم. بعد از یه استراحت 20 دقیقه ای دوباره شروع به رکاب زدن کردیم. کم کم ابرهایی که از دور با رعد و برق خودشون رو به رخ می کشیدن به ما نزدیک شدن.
کم کم باد از کنار شروع شد و تقریبا فرمون دوچرخه رو به سمت راست مایل می کردیم که بتونیم مستقیم حرکت کنیم. بعد از چند دقیقه ضربه های ریز ریز بارون به صورت و دستمون می خورد. دلیل اون همه سرسبزی کم کم داشت خودش رو نشون میداد. یه گله گوسفند هم اونطرفا بود که من داد زدم سمت چوپونا و سه تا سگ گنده دویدن سمتم. البته چون جاده از دشت کنار بلند تر بود زیاد منو نمی دیدن. ولی خوب. دیگه تقریبا دست راست و رون راستم خیس شده بود از همه بد تر ضربه ی سوزنی بارون بود. یکم که رفتیم مجبور شدیم پانچو بپوشیم. پانچو یه لباس برزنتی ضد آبه که خیلی گله گشاده و معمولا کوهنوردا می پوشن. خوراک زیر بارون پوشیدنه. مث دشداشه می مونه و معمولا زیپ نداره. من هرچی گشتم پانچوم رو پیدا نکردم و یه پانچو یکدکی مال فربود رو استفاده کردم. سه دوچرخه سوار با پانچو قرمز و من با پانچو سبز.
خدا روز بد براتون نیاره. زیر بارون با فشار سنگین باد که میخواست بندازتت و پانچویی که کنار میره و پاهات خیس میشه روی دوچرخه... روز سختی بود. کفش چپم بخاطر ریزش بارون از چرخ و هدایت اون توسط باد به کفش باعث این شده بود. هم من هم حسین و هم فربود. این جور وقتا که هدف خیلی دوره و در دور دست ها هم هیچ امیدی به استراحت و رسیدن نیست. مجبوری نقاب کلاهت و پایین بکشی و نگافت رو به 5 متر جلوت بدوزی و تو ذهنت خاطرات خوبت رو مرور کنی.
ملک آباد (به ضمه ی میم) شهر کوچیکیه البته ندیدیمش هنوز ولی خوب ما حدود 4 اونجا رسیدیم. پلیس راه ساعت زدیم و جلوی ورودی شهر جلوی مغازه های بین راهی واستادیم. همونجا یه ساندویچ مرغ زدیم. (متاسفانه قابل توجه دوستی که میگفت نخورید) من و فربود رفتیم توی یه ون و خوابیدیم. یادم میاد تو خوابی بیداری داشتن ازمون فیلم می گرفتن من پای چپ خیسم و یخ زدمه و در آورده بودم از کفش و ولو بودم.
گمونم ساعت 5 و نیم بود که جامون رو شورای شهر جور کرد. یه مرد با ماکسیمای نقره ای اومد و کلی بهمون لطف کرد. توی محل اسکان افراد آتش نشانی هستیم. تا رسیدیم خوابیدیم جامون برای 10 نفر کوچیکه دو تا تخت هم بیشتر نداره یه میز پینگ پونگ هم وسط حال جای همه چی رو گرفته. حمام هم نداریم. اما از چادر زدن خیلی بهتره. بعد از خواب یکم حرف زدیم و اون آقای شورای شهری با کت و شلوار اومد و برامون شام آورد برنج و مرغ سرخ شده. خوشمزه بود. بچه ها دو دفعه برای خرید رفتن.
کم کم باید بخوابیم. فردا باید زود راه بیوفتیم که به گرما نخوریم شهر بعدی نیشابوره و جامون مناسب تره. من فکر میکنم امروز خیلی راحت تو نستیم از این بلایا گذر کنیم و به نظرم دعای خیر خیلی ها پشت ماست. این انرژی در پاهای ما مال ما نیست.
+مرسی از باران1390 عزیز ندا و پسرش و میلو (توت فرنگی) رضا عزیز و بیتا و تکتوم و بلو اسکای و همه ی دوستانی که اومدن بدرقه مون.
اگه تلخم مثل گریه اگه تنهام اگه تاریک
اگه از ترانه دورم اگه با مرثیه نزدیک
اگه ناباور چشمام تو تماشای تو مونده
اگه اون نگاه اول منو پای تو نشونده:
How wonderful life is while you're in the world
تشکر شده توسط : | neda.n , nafass , N00shin , بی تـــا , مـه ســـا , شهرزاد , neda.t , سمانه , kaveh_plus , edarzi , سـاناز , O#!!! , fireboud , rad007 , rana , paeeze , Ali 324 , naz.gigili , جامعه حمایت از بیماران M.S , arezoo_azizi , MFhealth , nahid , yummy , nanaz , ساغر , anaram , بنده خدا , هيوا , hanie , earth , fafa , khatoon25 , maede , hamid t , goli61 , nead , TootFarangi , Hasty , shokolat , رنگین کمان , Aram , rose abi , parisa2011 , baran1390 , هانیه , Sina , بهــار , blue sky , coffeedot , Narges |
|
|