ارسالها: 1,461
موضوعها: 359
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 16079
تشکر های دریافت شده :21269 بار در 5356 پست
سال تشخيص بيماري : 82
دكتر معالج : سیگارودی _گلی پور
داروي مورد استفاده : ربیف
محل سکونت : زنجان
ارسالها: 76
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Oct 2011
تشکر های اهدا شده: 313
تشکر های دریافت شده :195 بار در 81 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : Dr.Abdoli
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : جایی در این نزدیکی
(2011/11/13, 08:17 PM)نازلی نوشته است: مینو جون مگه کرج انجمن ام اس نداره اگر انجمن دارید اونجا یه پرستار که آموزش دیده ورایگان تزریق را انجام میده وآموزش هم میده باید باشه چون انجمن ما اینکارو انجام داده و به بیمارها سرویس میده
سلام نازلي جون.
فکر نمی کنم کرج انجمن داشته باشه. کلینیک که میدونم کجاست الانم پرستارش خانم محبی هستن. منتها من محل زندگیم با خود کرج هم فاصله داره. میخواستم بدونم جایی به جز کلینیک هست؟که بهم یاد بده؟ یا باید از همون پرستار کلینیک بخوام که آموزشم بده.
به امید سلامتی همه.
خوشبختی بر سه ستون استوار است: فراموش کردن گذشته-غنیمت شمردن حال-امیدوار بودن به اینده
اللهم صل علی محمد و آل محمد
ارسالها: 471
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 6698
تشکر های دریافت شده :4383 بار در 1017 پست
سال تشخيص بيماري : ۸۶
دكتر معالج : دکتر ترمه چی
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
(2011/10/14, 01:14 PM)afsaneh نوشته است: سلام دوستان يه سوالي ازتون دارم
مي خوام بدونم كسي هست كه قبلا سينووكس يا هر داروي تزريقيه ديكه اي استفاده مي كرده ولي حالا به دستور بزشك قطع كرده وديكه نيازي به تزرىق نداشته باشه
سلام.بله! من 4 سال سینووکس مصرف میکردم.الانم یک سال و نیمه که هیچ دارووی مصرف نمیکنم.البته دکترم صلاح نمیدونست داروم رو قطع کنم.اما الان به این نتیجه رسیده که کار درستی کردم.
به یاد آرزوهایم سکوتی میکنم بالاتر از فریاد..
ارسالها: 1,146
موضوعها: 32
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 167
تشکر های دریافت شده :2748 بار در 1040 پست
سال تشخيص بيماري : ماه رمضان 1386
دكتر معالج : .....
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : یه جایی
الان چه مشکلی داری اقا هادی ؟ دوبینی یعنی وقتی بستریت کردن بهتر نشدی مگه ؟
سینووکس یا کلا تمام داروهای اینترفرون داروهایی هستن که باعث میشه از پیشرفت بیماریت جلوگیری بشه یا بهتره بگم کنترل میکنه ایشالله که بهتر بشی والله منم بعد اینهمه مدت هنوز بعضی از سوالات توی ذهنم هست ولی بیخیالشون شدم
ارسالها: 234
موضوعها: 101
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 108
تشکر های دریافت شده :1005 بار در 271 پست
سال تشخيص بيماري : 1386
دكتر معالج : دکتر سیامک یزدانی
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : مشهد
(2012/01/04, 11:34 AM)هادی نوشته است: سلام من هادی هستم تازه بیماری ام اس من تشخیص داده شده و دکتر برای من داروی سینووکس تجویز کرده راستش خیلی سوالا دارم اینکه این دارو روی این نقاط ظعف من چقدر تاثیر میزاره یعنی آیا بهتر میشم؟
هنوز داروهارو شروع نکردم این همه مدت فکر میکردم از کم تحرکی و نگاه کردن به کامپیوتره فکر میکردم چشمام چون آستیکماته مشکل بینایی دارم اما هی بدتر میشد حالا میفهمم دوبینی با آستیکمات فرق داره خیلی از مطالب انجمنو خوندمو عضو شدم کمکم کنید ممنون
سلام هادي عزيز. خوش اومدي
من هم بيماريم با دوبيني شروع شد و بعد از نتايج ام ار اي تشخيص داده شد. بعد از تزريق متيل پردنيزلون (از طريق سرم تراپي) رفع شد و تا حالا تكرار نشده. دارويي كه بيماران ام اس استفاده ميكنن واسه اينه كه بيماري رو كنترل كنه. درواقع سيستم ايمني رو تنظيم ميكنه و اجازه حمله به سيستم عصبي خودي رو نميده. گاهي اوقات هم زورش نميرسه و حمله رخ ميده. به هرحال با تزريق داروهاي ام اس، تعداد اين حملات كم ميشه. سينوكس در واقع داروي ايراني آوونكسه و اين بستگي به نظر پزشكت و البته وضعيت خودت داره كه چه دارويي مصرف كني. اينكه سينوكس واسه شما مناسبه يانه با گذشت زمان معلوم ميشه. اگه بتونه حملاتت رو كاهش داده و به حداقل برسونه دارويي مناسب واسه شماست. نگران نباش. هرچه زودتر بهتر ميشي
ارسالها: 53
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2011
تشکر های اهدا شده: 40
تشکر های دریافت شده :111 بار در 38 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : ابوالفضلی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
دوره بیماری ام اس از فردی به فرد دیگر متفاوت است و طبیعت ان در طول زمان در فرد ام اسی تعیین میشود مثلا در بعضی افراد تشخیص ام اس خوش خیم داده می شود که این مطلب در ابتدا می تواند صحیح باشد اما در گذر زمان می تواند به اندازه سایر انواع ام اس ناتوان کننده باشد از 20% افراد که در ابتدا ام اسشان خوش خیم تشخیص داده می شود فقط 5 درصد واقعا در این گروه قرار می گیرند.
منبع:http://www.themcfox.com/multiple-sclerosis/types-of-ms/types-of-multiple-sclerosis.htm
حالا دوستان عزیز که راجع به خوب بودن رسیژن یا سینووکس نظر می دهند بگویند چند سال است که حمله نداشتند ایا 15 یا 20 سال را گذراندهاند و از تاثیر دارو در کاهش عودها و جلوگیری از پیشرفت بیماری مطمئنند؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
اینکه عوارض انفولانزای دارو کمتر است یا جای تزریق خارش ندارد به معنای خوب بودن دارو نیست
من می تونم راجع به ربیف نظر دهم. 7 سال بدون عود و بدون پیشرفت
ارسالها: 1,206
موضوعها: 49
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 20554
تشکر های دریافت شده :17699 بار در 3978 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر طیبه عباسیون
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
(2012/01/12, 09:41 AM)دیبا نوشته است: دوره بیماری ام اس از فردی به فرد دیگر متفاوت است و طبیعت ان در طول زمان در فرد ام اسی تعیین میشود مثلا در بعضی افراد تشخیص ام اس خوش خیم داده می شود که این مطلب در ابتدا می تواند صحیح باشد اما در گذر زمان می تواند به اندازه سایر انواع ام اس ناتوان کننده باشد از 20% افراد که در ابتدا ام اسشان خوش خیم تشخیص داده می شود فقط 5 درصد واقعا در این گروه قرار می گیرند.
منبع:http://www.themcfox.com/multiple-sclerosis/types-of-ms/types-of-multiple-sclerosis.htm
حالا دوستان عزیز که راجع به خوب بودن رسیژن یا سینووکس نظر می دهند بگویند چند سال است که حمله نداشتند ایا 15 یا 20 سال را گذراندهاند و از تاثیر دارو در کاهش عودها و جلوگیری از پیشرفت بیماری مطمئنند؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
اینکه عوارض انفولانزای دارو کمتر است یا جای تزریق خارش ندارد به معنای خوب بودن دارو نیست
من می تونم راجع به ربیف نظر دهم. 7 سال بدون عود و بدون پیشرفت
1- معیار یک فرد نیست که بخوایم راجع به داروئی نظر قطعی بدیم
2- نوع پیشرفت بیماری در افراد متفاوته پس باز هم نمیشه خودتون رو با شخص دیگه مقایسه کنید
3- موردهای بالا رو گفتم تا بدونید شرایط برابر در ام اس نمیشه پیدا کرد و اینکه تازه با این حال شما تجربه 7 ساله میخواید ارائه بدید ولی توقع 15-20 سال رو از داروی دیگر دارید
در کل مقایسه دارو بدین شکل صحیح نیست
gone out
follow the white rabbit
[/b]
ارسالها: 1,618
موضوعها: 71
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 7897
تشکر های دریافت شده :16585 بار در 4448 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
2012/02/01, 02:21 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/02/01, 02:24 PM، توسط شهرزاد.)
سلام من دیروز 11/11/1390رفتم سینووکس بگیرم دکتر گفت میدونی که الان سه ماه رو یکجا میدن بهت
گفتم یعنی چی؟
گفت یعنی 3 ماه رو باهم بهت میدن
فعلا سکوت را برگزیدیم ............
ارسالها: 263
موضوعها: 26
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 5187
تشکر های دریافت شده :4311 بار در 1920 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر محمود عابدینی (عاشقشم)
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : مازندران_قائمشهر
زندگی نبرد است جرات حضور در آن را داشته باشید
ارسالها: 1,618
موضوعها: 71
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 7897
تشکر های دریافت شده :16585 بار در 4448 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
واله دکتر به من این جوری گفت یعنی تو یک ماه 3بسته میدن....
فعلا سکوت را برگزیدیم ............