2012/06/01, 12:42 AM
(2010/06/12, 01:41 PM)earth نوشته است: نمي دونم اينو كجا بايد ارسال مي كردم.سلام دوست عزیز من هم مریض دکتر طوفانیان بودم 6سال.بعد از 2 سال درمان گفت تو خوب شدی برو هر وقت حمله داشتی بیا.الان یه سال و نیمه 3 تا حمله داشتمودفعه قبل چند ماه پیش که اومدم گفت مال کمرته چیزی نیست مدارا کن.این دفعه با حال بد رفتم پیش یه دکتر دیگه 5 روز هم خوابیدم بیمارستان هنوز هم کاملا خوب نشدم.دکترم می گفت تو نباید درمانتو قطع می کردی البته پارسال هم که پیش دکتر نفیسی رفتم گفت باید درمانتو ادامه بدی.ولی من روی اعتمادی که به طوفانیان داشتم حرفشونو گوش نکردم.این شده عاقبتم.خدا ازش نگذره
من به نوبه خودم خيلي خوشحال مي شم كه كساني كه ميان اينجا بتونند كه مثل اون موقعي كه من راجع به ام اس هيچي نمي دونستم و با چه مكافاتي به اين سايت و اون سايت مي پريدم كه كمترين اطلاع رو به دست بيارم اين كه اين وسط چه اطلاعات كج و كوله اي هم دستم رو گرفت بماند (اگرچه پزشكم معتقده هرچقدر راجع به اين موضوع كمتر كنكاش كنم برام بهتره) بتونه اينجا اطلاعات درست به دست بياره. مهمترين چيز بودن ماهاست كه خودمون از هر تئوري علمي بالاتريم. همه ما ها مي تونيم يه نمونه عملي (اشتباه تايپي نيست عملي منظورمه) و بيروني براي اين اطلاعات باشيم. سواي از دوستاني كه در سن خيلي پايين دچار اين بيماري شدند دوستاني هم مثل من بعد از گذراندن دوره نوجواني و تا حدودي جواني به اين بيماري مبتلا شده اند. بنابراين خودشان حدسهايي در مورد پيدايش اين بيماري مي تونند داشته باشند به عنوان مثال خود من علت بيماري ام را اتفاق پي در پي موضوعاتي عاطفي مي دانم به اضافه يه سري وسواسها منظورم نظافت و پاكيزگي نيست وسواس در همه امور. اينكه خودم رو مي كشتم كه يه اتفاقي سر جاش بيفته اينكه سعي مي كنم نهايت پيش بيني ها رو بكنم كه مبادا لنگ بمونم. مثلا" من تو كيفم هميشه نخ و سوزن و قيچي وناخن گير رو پيچ گوشتي و ... اينا دارم كه مبادا يه وقت لازم بشه دلم مي خواست اينو توي يه تاپيك جدا ارسال كنم اگه آقايون مدير با نظرخواهي دوستان فكر مي كنند كه اين ارسال مشكلي داره حذفش كنند. من خيلي پيشا از دوستان خواستم بيان بگن كه چي بودن چي شدن منتهي به غير از تعداد كمي كه اومدند و گفتند بقيه اينكار رو نكردند. به نظرم خوبه كه وجوه مشترك رو تو خودمون پيدا كنيم. هم براي عوام (خودم) خوبه هم براي خواص (كساني كه احيانا" پزشكند يا تحصيلات بالاتري دارند). يكي از دوستان اينجا يه جايي خونده بودم كه گفته بود عصب اگه آسيب ببينه ديگه ترميم نمي شه. درسته كه پلاكهاي من هنوز از بين نرفته اند اما وضعيت بهتري رو تو ام آر آي اخير نشون دادند. خب اين حاكي از اينه كه مي تونه ترميم هم بشه. فكر كنم تو همين سايت يا شايد جاي ديگه خوندم كه يه بنده خدايي رفت تو يه روستا و به صورت خيلي علمي براي مردم مار رو تعريف كرد. اونا هم تا مي خورد زدنش اما يكي ديگه اومد شكل مار رو با يه تكه چوب كشيد و كلي هم مورد عنايت قرار گرفت. قبول دارم كه شما دوستان يه تعداد كساني هستيد كه از سطح علمي بالا برخوردار هستيد ولي هرچه هستيد اقل هستيد اكثر كساني هستند كه در پيرامون ما هستند نظر شخصي من اين است كه اگه توضيحي هم داده مي شه در حد عوام باشه چون در حال حاضر عوام با شناخت اين بيماري مشكل دارند وگرنه اونايي كه پزشك مغز و اعصاب هستند كليات اين بيماري را خيلي بهتر مي دانند. من اگه اينجا مي يام و از فعاليت هاي روزانه خودم مي گم به اين معنا نيست كه نمي دونم گفتن قابلمه سابيدن يا گاز شستن اين جا كمي بي معني است اينو براي پزشكاني از قبيل سيكارودي كه حرف اول رو تو تشخيص ام اس مي زنه و يه نابغه هست نمي زنم چرا كه اون وقت ويزيت بيماران رو هم نداره چه برسه به خوندن اين مطالب اينو براي عوامي مي نويسم كه احيانا" اگر اتفاقي گذرش به اينجا افتاد بتونه ذهنيت خودش رو نسبت به اين بيماري تصحيح كنه اينكه يه بيمار ام اس مي تونه تا حدود زيادي عادي زندگي كنه مي تونه يه فعاليتهايي رو داشته باشه كه آدمهاي عادي ممكنه نداشته باشند از قبيل كوه رفتن پرداخت به ورزش سنگيني به اسم سواري انجام تمام امور يك زندگي معمولي. فكر كنم خود اين براي خود ما بيمارها هم بهتره. اگرچه براي يه سري برداشتهاي غلط من به اينكه به ورزش سواري اسب علاقه دارم اشاره نكردم و يه جورايي خواستم مطرح نشه اما دوستان، من بعد از اتمام استفاده از دارو به خاطر اينكه ديگه مجبور نشدم هزينه دارو پرداخت كنم اونو در پرداختن به ورزش مورد علاقه ام كه خيلي پيشترها انجام مي دادم هزينه كردم. اگه توي ماها بيماراني باشند كه نتونند يه مسيري رو حتي پياده روي كنند از اينكه ببينند يكي مثل من توشون هست مي تونه نقطه اميدي باشه براشون. خوشحالم كه اين سايت همه جور تاپيكي داره و هركسي مي تونه استفاده مطلوب خودش رو از اون بكنه. اينم در نظر داشته باشيد كه فرح و شادي براي ما خيلي مفيده. من اينو عملي تجربه كردم.
مرگ و زندگی در قدرت زبان است.
