ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5558 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
عزیزم اگه از اول این تاپیک رو بخونی کامل توضیج داده شده که چرا بعد از 2 سال دیگه نمیتونم این دارو رو تزریق کنم
تایسبری داروییه که وقتی شروع شد باید حتما تا دو سال مصرف بشه و بیشتر از 2 سال هم نمیشه مصرفش کرد
دلیلشم اعارضه ایه که بجا میذاره
pml
که بعدش مرگه
اکی؟
آنارام باشید
ارسالها: 1,146
موضوعها: 32
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 167
تشکر های دریافت شده :2748 بار در 1040 پست
سال تشخيص بيماري : ماه رمضان 1386
دكتر معالج : .....
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : یه جایی
خب من که متوجه نشدم بالاخره بعد این دو سال میخوای برگردی سراغ داروهای اینترفرون یا قطع میکنی ؟؟؟؟؟؟؟؟/
ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5558 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
جهت تکمیل تاپیک تایسبری میگم :
چون تایسبری داروی خیلی قوی ایه و تقریبا سیستم دفاعی بدن رو بلاک میکنه ، بعد از قطع تایسبری ، که باید تا 3 ماه هیچ داروی جدیدی شروع نشه ، 3 نوبت ( دقیقا در همون فواصل 4 هفته ای ) باید 3 دوز خفیف کورتن ( پردنیزولون ) تزریق کرد تا یواش یواش سطح ایمنی بدن رو بالا بیارن
آنارام باشید
ارسالها: 314
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2010
تشکر های اهدا شده: 271
تشکر های دریافت شده :1585 بار در 454 پست
سال تشخيص بيماري : 82 یا 83
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
2011/12/26, 05:20 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/12/26, 05:24 PM، توسط بهرنگ.)
خوب آدم بخواد بمیره همین طوری هم می تونه بمیره.چه نیازی به مصرف دارو داره؟
حالا اگه یک چیز دیگه باشه می گن دخالت در امور پزشکی.
در مورد تایسبری چند سال قبل دکترم بهم پیشنهاد کرده بود که استفاده کنم.من هم عوارضش رو می دونستم.گفتم خیلی ممنون.اگه بخوام بمیرم همین طوری هم می تونم بمیرم.نیازی ندارم که دارو بخورم و عفونت مغزی بگیرم و تازه بعدش بمیرم.
این قافله عمر عجب می گذرد
دریاب دمی که با طرب می گذرد
ساقی غم فردای حریفان چه خوری
پیش آر پیاله را که شب می گذرد
ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5558 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
عفونت مغزی یا همون پی ام ال بیمارانی دیده شده گه بیش از 2 سال تایسبری مصرف5 کرده اند . به همین خاطر بعد از 2 سال مصرف میگن بهتره که دارو قطع بشه
البته من میشناسم افراردی رو که 4 یا 5 ساله که مصرف میکنن و مشکلی هم ندارن
درباره ی خود تایسبری هم باید بگم داروی فوق العاده ایه
فوق العاده
آنارام باشید
ارسالها: 1
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :14 بار در 1 پست
سال تشخيص بيماري : 17
دكتر معالج : Dr G
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
سلام دوستان
من خودم ام اس ندارم
خانمم نزدیک 17 - 18 ساله که ام اس داره
خانمم 3 سالی بود که بتافرون مصرف میکرد ولی هیچ تاثیری نداشت و این اواخر کم کم به فکر واکر و صندلی چرخدار بودیم پارسال بطور شانسی تونستیم برای درمان به ینگه دنیا بیائیم
هزینه های درمان اینجا با احتساب دلار 4000 تومن بطور وحشتناکی بالاست یعنی اصلن با درآمد ما جور در نمیومد و چون ما به صورت توریست اومده بودیم اینجا نه بیمه داشتیم نه میتونستیم این ارقام رو بپردازیم
پیش دکتری که رفته بودیم برای درمان گفت نگران نباشید اینجا اگه ببینن یه مریضی درآمد نداره ازش هیچی نمیگیرن ( ما باور نمیکردیم ) تا اینکه یه روز از شرکت تیسابری زنگ زدن گفتن که شما واجد شرایط دریافت تیسابری بصورت رایگان هستید و الان نزدیک 5 ماهه که خانمم داره تیسابری میزنه تا سه ماه اول زیاد تغییری نمیدیدیم ولی وضعیت خانمم از ماه چهارم به بعد خیلی خیلی بهتر شده اینم بگم هر بار که تیسابری میزنه تا یکی دو روز نیاز به استراحت داره ولی بعدش خیلی خوب میتونه راه بره و خدا رو شکر دیگه نیاز به واکر نداره.
اینا رو نوشتم برای کسایی که میتونن بزنن بیرون از کشور یه لحظه هم تردید نکنن اگه هم سئوالی داشتید من در خدمتتون هستم.
ارسالها: 266
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2012
تشکر های اهدا شده: 85
تشکر های دریافت شده :1041 بار در 338 پست
سال تشخيص بيماري : 85
دكتر معالج : مجدی نسب-صحرائیان-
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : ایران-اهواز
2013/01/06, 04:55 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/01/06, 08:29 PM، توسط سـاناز.)
دوستان خوبم سلام.من مدتیه که دکترم(دکترصحراییان)داروم رو عوض کردن وتایسبری روبیشنهاد کردن.داروی قبلی من آونکس بود که مدت 6ماه مصرف نکردم(بدستور دکترم چون تعدد حملاتم بسیار زیاد بود وهرماه حمله جدید داشتم).ضمنا من بیشترین مشکلم در باهام وعدم تعادلمه.حدود 10 روز قبل اولین سرم تایسبری رو تزریق کردم اما احساس میکنم این یکی هم ذره ای تاثیر روی من نداشته!
سوال من اینه که معمولا بعد چه مدت آثار مثبت این دارو نمایان میشه؟آیا کسی هست که دست یاباهاش مشکل داشته باشه وبا تایسبری خوب یابهتر شده باشه؟با تزریق در چند مرحله؟
مرسی از همه دوستان گلم.سلامت وشاد باشید
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
تو این سایت مثلا alireza1111 و سیروس استفاده میکنن که کم میان اینجا و معمولا فیس بوک هستن
مسلما بهتر شدن.مخصوصا آقا سیروس که من ازش پرسیدم
اما نمیدونم بعد از چه مدت روشون تاثیر کرده
اگ فیس بوک عضوی از اونا بپرس
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 176
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 410
تشکر های دریافت شده :728 بار در 157 پست
سال تشخيص بيماري : 91
دكتر معالج : صحراییان
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
دوست عزیز یعنی شما بعد از اینکه با آونکس حمله داشتید دارو را عوض کردند و تایسبری گرفتید یا ربیف هم استفاده کردید؟
میدونم با شرایط سخت دارو را تهیه کردید و متاسفانه بیمه هم نیست اما بهتره عجله کنید و منتظر تاثیر دارو باشید معمولا اثر خودشو بعد از 6 بار تزریق نشون میده
شما الان EDSS اندازه گیری شده؟ اگر آره چنده؟
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
2013/01/06, 06:48 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/01/06, 06:51 PM، توسط paeazan.)
اینا ایران نیستن.اونا دارن رایگان استفاده میکنن.ایران چون گرون و حدودا 4 میلیونه کمتر کسی استفاده میکنه
(2013/01/06, 06:48 PM)mysis نوشته است: دوست عزیز یعنی شما بعد از اینکه با آونکس حمله داشتید دارو را عوض کردند و تایسبری گرفتید یا ربیف هم استفاده کردید؟
میدونم با شرایط سخت دارو را تهیه کردید و متاسفانه بیمه هم نیست اما بهتره عجله کنید و منتظر تاثیر دارو باشید معمولا اثر خودشو بعد از 6 بار تزریق نشون میده
شما الان EDSS اندازه گیری شده؟ اگر آره چنده؟
حرف روی دکتره
اگ دکترش سواد داشت که با این حالش نمیذاشت همچنان آونکس رو ادامه بده که الان بخواد تایسبری 4 میلیونی بزنه
ببخشید مهتاب جون.واقعا از این دکتر عصبانیم که بهت بی توجه بوده که کارت به اینجا رسیده
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد