ارسالها: 1,064
موضوعها: 157
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 5522
تشکر های دریافت شده :6961 بار در 1909 پست
سال تشخيص بيماري : اسفند 1385
دكتر معالج : دكتر عبدالرضا ناصر مقدسي
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
بنیاد بیماری های خاص :بزرگراه صدر-بالاتر از پل شریعتی-ورودی بلوار قیطریه شمالی-خیابان بهار-نبش سعید شرقی پلاک2
مرکز پزشکی خاص ویلا:خیابان انقلاب-نبش استاد نجات الهی پلاک 10 (که ساختمون اصلی در کوچه سمنان هست،بعد ازایستگاه مترو فردوسی)
بعدش شمارو به کمیته امداد محله اتون ارجاع میدن برای امضای یک برگه
همیشه سختترین نمایش به بهترین بازیگر تعلق داره شاکی سختیهای دنیا نباش
شاید تو بهترین بازیگر خدایی....!!!!!!!!!
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
خانم هاشمی نظرتان درباره راجع به خبر رایگان شدن درمان بیماریهای خاص چیست؟
(با خنده پاسخ میدهد) درمان آنها كه تا به حال رایگان بوده! حالا پس از مشكلات به وجود آمده و یكسال تحمیل هزینهها به بیماران، این خبر را میشنویم.در 1376 و پس از تشكیل بنیاد امور بیماریهای خاص، اولین پیشنهاد بنیاد به دولت سازندگی، رایگان شدن درمان سه گروه از بیماریهای خاص بود و در همان زمان، درمان و بیمه سه گروه بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی رایگان شد، چون بیماران حتی توان پرداخت سرانه بیمه را هم نداشتند. این روند ادامه داشت تا اینكه از سال گذشته اتفاقاتی افتاد و دارو با ارز مبادلاتی وارد كشور شد و مابهالتفاوت ارز را برای بیماران پرداخت نكردند، یعنی دارو با همان قیمت ارز مرجع در اختیار بیمار گذاشته میشد و مابهالتفاوت آن را خود بیمار باید پرداخت میكرد اما این خلاف قانون بود. دارو با هر قیمتی كه وارد میشود باید رایگان در اختیار بیمار قرار گیرد.
در این خصوص چه اقدامی كردید؟
با به وجود آمدن این مشكل در همان زمان خیلی پیگیری كردم و دنبال این بودم كه درمان مثل گذشته رایگان باشد كه این اتفاق نیفتاد. در دولت جدید هم با دكتر روحانی و وزیر بهداشت صحبت كردم و خوشبختانه وزیر بهداشت در این زمینه پیشنهادها و دستورهای خوبی دادند اما متاسفانه در این زمینه اشتباه بزرگی رخ داد و اعلام شده که مابهالتفاوت دارو در اختیار بیماران قرار میگیرد. من این اتفاق را اشتباه بزرگ سازمان تأمین اجتماعی میدانم چون این پول به جای اینكه به مریض داده شود باید در اختیار بیمهها گذاشته شود. پیشنهاد وزارت بهداشت هم همین بود. مشكل این تصمیم این است كه بیماران در سطح كشور پراكنده هستند و افرادی كه دسترسی راحتی دارند پول را میگیرند اما كسانی كه در روستاها زندگی میكنند به علت اطلاعرسانی ضعیف و دور بودن از شهرها، پولی دریافت نمیكنند.
راهحل چیست؟
بهترین كار این است كه طبق پیشنهاد وزارت بهداشت، پول در اختیار بیمهها قرار گیرد.تا وقتی بیمار به داروخانه و مراكز درمانی مراجعه میكند مثل گذشته همه دارو و خدمات را رایگان دریافت كند و هزینهها از سوی بیمهها پرداخت شود.
شما فقط از این سه بیماری با عنوان خاص نام بردید، پس تكلیف بیماریهایی مانندام اس و سرطان چیست؟
دولت هنوز بقیه بیماریها را جزو بیماریهای خاص قبول نكرده، در حالی كه اتفاق سال گذشته و افزایش ناگهانی قیمت دارو موجب شد بقیه بیمارهای صعبالعلاج هم دچار مشكل شوند.
در جلسهای كه اخیراً با كمیته سلامت وزارت رفاه داشتیم، بحث این بود كه بیماری اماس هم جزو بیماران خاص قرار گیرد، چون با مشكل هزینه دارو مواجه هستند. بیمه میگوید 90درصد هزینههای این بیماری را پرداخت میكند و وزارت بهداشت هم 10درصد هزینهها را میدهد؛ پس در این صورت بیمار نباید هزینهای برای دارو بدهد، اما با این حال بیماران برای گرفتن پول داروهایشان هنوز به بنیاد مراجعه میكنند. در دولت قبل هم این پیشنهاد ارائه شد كه نتیجهای نداشت.
پیشنهاد ما این است كه سالانه یك بیماری به بیماریهای خاص مورد حمایت دولت اضافه شود در این صورت پس از گذشت چند سال میبینیم درمان همه بیماران كشور بدون هیچ مشكلی انجام میشود. آقای هاشمی، وزیر بهداشت هم از این پیشنهاد استقبال كردند و اعلام كردند اگر تحریم برداشته شود و بودجه طرح تأمین شود، این اتفاق خواهد افتاد.
http://www.salamatnews.com/viewNews.aspx?ID=83737&cat=9
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 20
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 100
تشکر های دریافت شده :241 بار در 51 پست
سال تشخيص بيماري : 90
دكتر معالج : صحرائیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
سلام دوستان. کمک هزینه چقدر هست؟ تحقیقات محلی هم داره!!!!!!!!!!!
ارسالها: 400
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 4998
تشکر های دریافت شده :3989 بار در 935 پست
سال تشخيص بيماري : 83
دكتر معالج : لطفی- صحراییان
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : تهران
2013/10/03, 02:52 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/10/03, 02:53 PM، توسط نازی ی.)
(2013/10/03, 11:54 AM)e.ehsan نوشته است: سلام دوستان. کمک هزینه چقدر هست؟ تحقیقات محلی هم داره!!!!!!!!!!!
30 درصد هزینه دارو، تحقیقات محلی نداره ولی 1 نامه بهتون می دن که کمیته امداد منطقه تون باید تایید کنه اونجا هم سختگیری خاصی اعمال نمی شه و نامه رو بهتون می دن
[quote='نازی ی' pid='352149' dateline='1380799321']
برف ببارد یا باران برای باور "پاییز" همین "جای نبودنت" کافیست !!
ارسالها: 41
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Feb 2014
تشکر های اهدا شده: 127
تشکر های دریافت شده :1857 بار در 356 پست
سال تشخيص بيماري : شروع89، تشخیص92
دكتر معالج : الآن دیگه هیشکی!!!
داروي مورد استفاده : رسیژن
محل سکونت : هميـن حـوالي
سلام بچه ها زنگ زدم برا ام آر ای(اصفهان) میگه:165 تومن میشه!!
اصفهان کسی جایی رو نمشناسه که برای ام اس تخفیف بدن؟
همراهی خـــــدا با انسان مثل نفس کشیدن است: آرام ، بیصــدا و همیشگی...
ارسالها: 18
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2014
تشکر های اهدا شده: 1176
تشکر های دریافت شده :1052 بار در 388 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکتر سید احسان محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده : بتافرون - Bayer Ag
محل سکونت : اهواز
(2014/09/15, 08:38 AM)مسافر خسته نوشته است: سلام بچه ها زنگ زدم برا ام آر ای(اصفهان) میگه:165 تومن میشه!!اصفهان کسی جایی رو نمشناسه که برای ام اس تخفیف بدن؟
از انجمن ام اس شهرتون بپرسین حتما راهنمایی می کنند.
بیمارستان دولتی فکر کنم برای ییمارن ام اس برایگان باشه، البته باید بیماریتون تایید شده باشه (پرونده داشته باشین)
ارسالها: 982
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 14810
تشکر های دریافت شده :15238 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
2014/09/15, 11:31 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/09/15, 11:34 AM، توسط glassheart.)
(2014/09/15, 08:38 AM)مسافر خسته نوشته است: سلام بچه ها زنگ زدم برا ام آر ای(اصفهان) میگه:165 تومن میشه!!اصفهان کسی جایی رو نمشناسه که برای ام اس تخفیف بدن؟
براتون با پ خ مبفرستم علاوه بر اون از انجمنم میتونین بپرسین32678999
باید کاری کنی، آروم بگیرم
ارسالها: 3
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2014
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :3 بار در 3 پست
سال تشخيص بيماري : ٩٠
دكتر معالج : دکتر قایقران
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
سلام.من زنگ زدم بنیاد امور بیماریهای خاص استان گیلان.گفتن کمک هزینه فقط به داروهای ایرانی تعلق میگیره.
ارسالها: 514
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 833
تشکر های دریافت شده :2024 بار در 653 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : ***فرشته جون***
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
(2014/09/15, 08:38 AM)مسافر خسته نوشته است: سلام بچه ها زنگ زدم برا ام آر ای(اصفهان) میگه:165 تومن میشه!!اصفهان کسی جایی رو نمشناسه که برای ام اس تخفیف بدن؟
سلام
بیمارستان الزهرا برای بیماران ام اس رایگانه. به کلینیک ام اس بیمارستان مراجعه کنید
تا خدا بنده نواز است به خلقش چه نیاز !؟
میکشم ناز یکی تا به همه ناز کنم
ارسالها: 8
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2014
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :31 بار در 7 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : فقط مقدسییییییییییییییی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
salam بچه ها من یه سوال داشتم من تازه 1 هفته است فهمیدم دچار MS شدم و دکتر برام سینووکس تجویز کرده می خواستم بپرسم قیمتش چنده من شنیدم گفتن با بیمه 50 الان اگه من برم عضو بنیاد بشم تو قیمتش تغییری می کنه و شنیدم بعضی شهرها رایگانه کسی می دونه کدوم شهرها چون واقعا هزینه داروها گرونه خوشحال می شم کسی جواب منو بده ممنون می شم