[hessam]

سلام
با تشکر از راه اندازی این تاپیک
حرکت خوبی بود اگه از دستت در نرفته باشه
چرا پوشش بیمه داروهای اصلی ام اس کم شده ؟
چرا داروی با کیفیت را بدون وقفه به بیمار نمی رسانند یا نرسوندند که بحث هزینه های فیزیوتراپی اینقدر بزرگ نشه ؟
بحث قاچاق تو همه زمینه ها وجود داره چرا فقط اینجا تو داروهای ام اس بزرگش دارند می کنند؟

و خلاصه کلام آیا واقعا درسته توانایی و سلامت جوانان این مملکت هزینه خودکفایی این مملکت بشه ؟
چرا همیشه تمایل دارند راهی را که دیگرا خیلی وقت پیش رفتند دوباره بدون همکاری با آنها دوباره طی کنند به تجربه و نتیجه برسند؟ ( بطوره مثال : یک دارویی را خودشون تولید می کنند پخشش می کنند بعد منتظر می شند ببیند نتیجه ش چی می شه مگه آدامسه )

بحث اشتغال خیلی بزرگ هست تو زمینه ها مختلف این مشکل به چشم می یاد !!!!!!!
(البته من شاغلم
کارفرمام هم نمی دونه من ام اس دارم
ولی براش هم مهم نیست که ام اس دارم یا نه فقط اینکه بتوانم کارم را انجام بدم براش مهمه و حتی تو محیط کارم هم همکارام به بیماری صعب العلاج دیگه ای مبتلا شدند و کارفرمام هم باهاشون مدارا کرده ولی خوب شد نگفتم چون دوست ندارم بهم ترحم بشه )

[مریم 1361]

بله حق بامدیریت سایته منم داروی ایرانی بهم نساخت وبایدخارجی مصرف کنم به نظرمن عمده مشکل بچه هاتهیه داروهاشونه باقیمپ های نجومی داروها مشکلات زیاده به خصوص براماشهرستانی هابازم شکرخدای بزرگ شکر

[nahid]

ما چون توی دفترچه های خدمات درمانیمون نوشته ب خاص 5 یا خاص : ام اس ، فکر میکنیم بیماریمون رو به عنوان بیماری خاص قبول کردن. از طرفی توی تعهدات بیمه گاهی میبینیم هزینه دارو و ... ام اس رو به عنوان بیماری خاص و صعب العلاج تحت پوشش قرار میدن.
خوب ما باید بدونیم منظور از خاص چیه ؟
حمید لطفا این رو روشن کن که برای سایر بیماری های خاص چه امکاناتی هست که برای ما نیست ؟ و چرا گفته میشه ام اس بیماری خاص به حساب نیومده ؟

[سمیرا67]

برای خوردن خاص توی دفترچه شما اقدامی کردین؟ از من که نداره باید چکار کنم؟ بعد این خاص خوردن تاثیری هم داره؟به چه کاری میاد؟

[رنگین کمان]

من با خودم می گفتم خدا رو شکر که سینووکس بهم میسازه و هزینه اش اونقدری نیست
با خودم فکر می کردم ام اس فقط با همین یه دارو کنترل میشه بعدش که رسیدم به کلومیپرامین گفتم اینم ایرادی نداره
ولی الان که باید روزی یه دونه آسنترای 100 بخورم که هر 28 تا دونش 42000 تونه دیگه دارم اذیت میشم
دیگه روم نمیشه چیز دیگه ای از پدرم بخوام ، یعنی دیروز جدای از آمپولام 180000 تومن پول دارو دادم
تنها جایی که ابتلا به ام اس برای من مورد توجه قرار گرفته آزمایشگاه بوده که هر دفعه که ازم می پرسن بیماریتون می گم ام اس ده پونزده درصد تخفیف میدن

یعنی وجدانا حالم گرفته اس، اعصابم بهم ریخته
دروغم نگم امید به درست شدن هیچی ندارم

[Azad]

حميد عزيز خدا تو و بقيه ي دوستان زحمتكش مون رو كه داريد خالصانه واسه بچه هاي گل ام اس تلاش ميكنيد حفظ كنه و توفيق بده داداش گلم! از من كه گذشته، اين عزيزان حق دارند از مسوولين كشورشون انتظار فرآهم بودن دلگرمي و اطمينان كامل واسه وجود و منطقي بودن هزينه هاي دارو و گذران زندگي بدون دغدغه و استرس داشته باشند

[paeeze]

سلام
ممنون از اینکه برای مشکلات ماها وقت میذارین و انتقالشون میدین.
همه نظرات رو خوندم و موافقم
- چیزی که میخوام اشاره کنم بهش بحث بیمه تکمیلی هست.اگر بیمه تکمیلی تو تعهداتش مینویسه کلیه هزینه های بیمار خاص پرداخت میشه پس باید همشو بدن نه اینکه هزینه هایی که فقط با مهر یه دکتر خاص
وقتی کسی یه بیماری مولتی فاکتوری مثل ام اس رو داره معمولا برای روند درمانش به متخصصین مختلفی مراجعه میکنه
حالا بیمه میاد میگه نه؛ به شما فقط هزینه هایی که با مهر همون دکتر مغز و اعصاب خودت هست رو پرداخت میکنیم
مثلا من معمولا به دوتا پزشک متخصص مغزواعصاب و یه فوق تخصص خون مراجعه میکنم ولی فقط هزینه هایی که یکی از پزشکام مهرش پای نسخه باشه قبول میکنن. یا مثلا هزینه داروهای جانبی مثلا دوستمون گفتن آسنترا مصرف میکنن خب بیمار برای تکمیل درمانش به این دارو نیاز داره و
نمیدونم چرا موقع پرداخت هزینه دارو میشه فقط و فقط همون چند قلمی که تو لیست تعهدات اومده پرداخت میشه
درسته اینا خیلی ریز هستن ولی یه حساب سرانگشتی نشون میده ماها سالیانه هزینه های دارویی زیادی به این سبک داریم که هیچ جایی جز هزینه بیمار خاص محسوب نمیشن حالا بحث مکمل ها بماند که بیمه ها خودشون رو راحت کردن .
شاید مشکل خیلی از دوستان باشه خواستم بگم

- مورد دیگه هم این تایید گرفتن هایی که واسه حواله باید بگیریم هی مهر امضا...

- من قبلا سینووکس 12 تایی میگرفتم که تو زمان خیلیییی صرفه جویی میشد ولی این دفعه 8 تایی دادن اگه این قانون رو برگردونن مثل سابق ما در سال 4 بار دارو میخریم که خیلی خوب میشه (حالا بماند واسه مهر نزدن دکتر تو صفحه سوم و خط خوردگی و دوندگی برای تصحیحش بعدش تمدید نشدن قرارداد بیمه داروخونه و نداشتن دارو در داروخونه های دیگه و خوردن به تعطیلی رسمی و ....چقدر بلا سرم اومد )

[glassheart]

من فقط ی چیز بگم آخر داروهای مارایگان هست یا نه؟؟؟مگه فقط داروهای ما این آمپولایی که استفاده میکنیم که اوناهم بعضی جاها و.ففط نمونه ایرانیش رایگانه!اگه رایگان نیست چرا اینقدر تو.رسانه اعلام حمایت میکنن؟؟؟من خودم ماهانه حداقل 250000 پول داروهای خوراکی میدم و اغلبشون هم سازمان بیمه تکمیلیم میگه خارجیه تحت پوشش بیمه نیست

[hadisss]

تقریبا حرف مشترک همه مون بحث هزینه داروهاست
با حرف مریم موافقم
مثلا من فقط داروی اصلیم رایگانه!
داروهای دیگه ای که دکترم برام تجویز میکنه عمدتا خارجی هستن و واقعا هم برخی داروها خارجیشون بهتر جواب پس داده!

مثلا من یه دارو داشتم ماهی 110 تومن پولش میشد! یه دارو داشتم 90 تومن هر دوماه! یه دارو ماهی سی تومن!
به دکترم گفتم دکتر حقیقتش از عهده هزینه ش بر نمیام و بیمه هم میگه تحت پوشش ما نیستن اینا
یعنی به خاطر اینکه واقعا برام مقدور نبود هر ماه چیزی حدود 200 تومن فقط داروهای فرعیمو بگیرم با مشورت پزشکم از اونا استفاده نمیکنم دیگه!
فقط به خاطر مشکل هزینه!!!!!!!!!

حالا باشه ما نمیخوایم برا همه داروهای خارجی رایگان یا کمتر شه! ولی بیاین لااقل یه قانونی بزارن بگن فقط برا بیمارا خاص داروها دیگه شون هم رایگانه یا کمتره!


بعدش یه مسله دیگه
چرا توی اکثر شهرستانهای کشور داروخانه ای نیست که داروی ماها رو بده؟
چرا من و خیلیااااااااااااااای دیگه مثل من، باید هر ماه بریم تا مرکز استانمون؟ مثلا برا من از شهرم تا اهواز یه چی حدود رفتن از تهران به چالوسه!
اونم فقط برا داروی اصلی ام اسمون

الان دیگه خیلیییییییا رو میشناسم این مدلی مجبورن دارو بگیرن
یا خودشون میکوبن میرن یا میدن دست یکی براشون داره بگیره!
این روش هم یعنی کلییییییییییی هزینه کرایه و ایاب و ذهاب
من کمتر از 100 نمیشه باهام باشه هر سری میرم. خرجای جانبیمم بماند دیگه

تو هر شهرستانا برا بیمارا خاص آمارشونو تهیه کنن دارو بیارن خب



بعدشم یه دستورالعمل برای داروخانه و ها و بیمه ها بفرستن که با مراجعه کنندگان مخصوصا بیماران خاص برخورد درست و مودبانه ای داشته باشن
چرا باید سر بیمار داد بکشن؟

یکی مثل من آدم آرومی هستم اما تا زمانی که طرف مقابلم آروم باشه
چرا باید صرف اینکه دارو نیست یا غیره سرم داد کشیده شه که من عصبی شم و منم عکس العمل نشون بدم؟
تاکید شه رفتارشون درست باشه!

[silent]

میگم چرا داروهای جانبیتون رو ایرانی نمیگیرید؟؟
یه مدت دکترم واسم داروهای اورلپت و آسنترا وایندرال مینوشت که کلا حدود هفتاد تومن میشد
من رفتم داروخانه کلا همشو ایرانیشو میگرفتم یعنی سدیم والپروات و سرترالین وپرانول
همشم رایگان میشد واسم
بیمه نیروهای مسلح