[hamid]

سلام خدمت همه دوستان
خیلی سریع و بدون مقدمه میرم سر اصل مطلب

اوایل هفته آینده قراره یک جلسه با حضور آقای نوبخت (معاون وزیر بهداشت) درباره ام اس برگزار بشه .
موضوع های جلسه به شرح زیر هست :

موانع ومشکلات موجود
وضع فعلی
پیشنهادات برای بهبودی وضع


در صورتی که از تعرفه های توانبخشی (فیزیوتراپی و ... ) آگاه هستید، عنوان کنید

به خاطر اینکه بتونیم تمام مشکلات و نظرات از دید افراد مختلف داشته باشیم و انتقال بدیم، این تاپیک ثبت شده و وقتمون خیلی کمه . چون کلیه صحبت ها باید جمع بندی بشه . فکر کنم نهایت ۲ الی ۳ روز فرصت داشته باشیم تا این تاپیک به نتیجه برسه.

منتظر نظراتتون هستیم .
و به دوستانتون هم خبر بدید چون این جلسه خیلی مهمه انشالا بتونیم موارد مهمی رو اعلام کنیم و ترتیب اثر داده بشه .

[hadisss]

سلام حمید
منم خیلی سریع اولین مشکلی که گاهی خودم و دوستانم در استانهای دیگه باهاش مواجه هستنو بگم

چرا برا استانهایی به غیر از تهران، هر چند وقت یکبار بحث کمبود داروی ام اس پیش میاد؟
مگه نمی دونن ام اس بیماری یی غیرقابل پیش بینی هست؟
مگه نمی دونن بیمار هست که نباید بدنش حتی یک روز بی دارو بمونه؟

خودم و چنتا دوستانم در خوزستان به عینه شاهد این مشکل کمبود داروها هستیم
از استانهای دیگه هم کم و بیش خبرایی می شنوم گاهی

مگه نمیگن مشکل کمبود ندارن؟
پس چرا درست مدیریت نمی کننن که داروها سر وقت برسه دست بیمار؟

مثلا من خودم به علت عدم وجود داروی اصلیم یا کمبودش، مجبورم مشابهش رو استفاده کنم!
در صورت کمبود یک دارو کی پاسخگوهه که ما بریم به اونجا بگیم و جواب درستی هم بگیریم؟

این فعلا اولین مشکلی که به ذهنم رسیده بحث کمبود یک یا چند قلم دارو و پاسخگویی جهت رسیدگی!

[majid1]

سلام.
حمید همونطوری ک خودت میدونی بیماری ام اس خیلی هزینه بره و مخارج بالایی هم داره.
اگه شد این مشکل و ب گوششون برسون
بیمار ام اس گدا نیستها.مثلا من قبل از ام اس بیمه تامین اجتماعی بودم و با وجود مشکلات زیاد و بیکار بودنم ولی هنوز دارم بیممو ادامه میدم تا شاید یه روز ویلچری بشم و از کار افتاده ب قول خودشون کامل.دوبار هم تا حالا کمیسیون پزشکی فرستادنم برای از کار افتادگی که موافقت نمیکنن دکترای کمیسیون میگن از کار افتاده کامل نیستی.ما که چیز زیادی نخواستیم فقط خواستیم بابت مریضی سختی که داریم از کار افتاده بشیم.
اگه اینها مثل کشورهای اروپایی باید یه حقوق مادام العمر به همه بیمارای خاص بدن چیکار میکردن.
بیان حق بیمه و چیزی که تو قانون جمهوری اسلامیشون هست و درست رعایت کنن.یعنی از کار افتاده شدن بیماران ام اس.

[hamid]

مطلب زیر به پست اول این تاپیک افزوده شد

در صورتی که از تعرفه های توانبخشی (فیزیوتراپی و ... ) آگاه هستید، عنوان کنید

[عسل راد]

سلام
چرا با وجود اینکه تو دفترچه ذکر شده بیمار خاصم و بیمه تکمیلی هم هستم هر دفعه باید داروخونه برای گرفتن فینگولید پول بدم و بعدش برم از بیمه پولشو بگیرم؟
قبلا زیفرون هم یه مدت همینطور بود که میزدم ولی بعدش داروخانه مستقیم خودش مبلغ رو با بیمه حساب کرد
یعنی هر ماه ما باید اعصاب خوردی بیمه رفتن و تو صف موندن رو بکشیم؟
تازه همه که تو مرکز استان نیستن.من هر دفعه که میام اصفهان ب خاطر این بیمه باید کلی معطل شم.تازه یک ماااااهم طول میکشه تا پول رو بدن!
کاش بشه تو همون داروخانه مبلغ رو با بیمه حساب کنن
یکم به فکر ماها که استرس و خستگی اعصاب خوردی برامون خوب نیس خوب باشن

[nahid]

چرا در بیشتر شهرستان ها داروی ایرانی ام اس رایگان از داروخانه دریافت میشه ولی در تهران و بعضی شهرها خیر . کسانی که بیمه تکمیلی ندارن که نمیتونن هزینه داروشوون رو بگیرن ، کسانی هم که دارن باید یه روز وقت و اعصاب بذارن برای مراجعه به بیمه و تحویل مدارک ، تا بعدها پولش رو بدن ، اونم با تحمل اخم کارمند بیمه که قبض و مدارک شش ماه رو با هم میبریم و کار ایشون رو زیاد میکنیم. بعد در اخبار هی میگن داروی ایرانی رایگانه !

موضوع دیگه که یکی از دوستان قبلا گفته بود در سایت این که تزریق آمپول های ام اس رو نباید به اجبار به خود بیمار سپرد. بیمار باید دغدغه و استرس تزریق نداشته باشه . چرا با وجود رشد روزافزون ام اس ، پرستاران بیمارستان ها و درمانگاه ها رو آموزش نمیدن برای تزریق ؟ چرا باید وقتی اسم سینووکس رو میشنون ندونن چیه ؟
شرکت سیناژن امسال همون مراکز اندک و انگشت شمار آموزش و تزریق رایگانش رو برداشت و دیگه قرارداد ندارن . موضوع رایگان نبودنش نیست ، حداقل مراکزی در نظر بگیرن که هزینه تزریق رو بگیرن ولی بیمار مطمئن باشه که جایی هست که بتونه با خیال راحت تزریق کنه و آموزش هم ببینه. همه که نمیتونن در کلان شهر تهران به شهرک غرب مراجعه کنن !

[آرزو]

به نظرم یک بیمار ام اس علاوه بر دکتر مغز و اعصاب باید دکتر فیزیوتراپ و دکتر تغذیه و دکتر روانشناس هم داشته باشه.
ولی همچین چیزی توی ایران با این مخارج و ویزیت دکتر ها برای همه ممکن نیست.
هزینه ی ویزیت پزشک به جز هزینه ی آزمایشات و ام آر آی و... برای بیماران میتونه یه مشکل به حساب بیاد!

از طرفی هم هزینه ی دارو ها...
داروهایی مثل مارلا که نمونه ی سویسی فینگولید هست.هزینه اش زیاده و همه توانایی پرداخت ندارند
بیمارانی مثل من که داروی ایرانی بهشون نمیسازه و باید داروی خارجی مصرف کنن باید کلی هزینه ی دارو بدن.
و در کل داروهای خارجی تحت پوشش بیمه نیست و هزینه ی سنگینی برای بیمار داره.

[hamid]

بچه ها این موضوع به هممون ربط داره نمیدونم چرا انقدر همکاری کمه !!!!
یا ام اس نداریم یا مشکل نداریم !!!!

اگه مشکل نداریم چرا انقدر اعتراض میکنیم ؟


یه سری مشکلات وجود داره که بهش اشاره نشده یا حداقل کم اشاره شده
هزینه فیزیوتراپی شخصی که باید هفته ای ۲ ۳ بار به مرکز مراجعه کنه یا حتی درخواست کنه برن خونش.
هزینه داروی شخصی مثل آرزو که اشاره کرد داروی ایرانی بهش جواب نمیده
بحث بیماری خاص شدن ام اس که خیلی وقته در اولویت نیست و پرداخت ماهیانه 50 60 100 200 300 تومن فقط برای داروی اصلی واسه خیلی هامون هزینه کمی نیست.
بحث قاچاق دارو که خیلی عادی شده وقتی از جلوی داروخانه های x , y , z , ...رد میشی و میبینن یه بسته دارو دستته میان دورو برت و پیشنهاد خرید 5-6 برابر قیمت بهت میدن که صد در صد در نهایت به بیمار ضربه میخوره نه به سازنده و فروشنده و دولت و خریدار و ...
بحث تهیه دارو به صورت حداقل دو ماه یکبار که لازمش اینه که مورد قبلی ۱۰۰٪ ریشه کن بشه . چون به نظرم اگه فردی وجود نداشته باشه که داروشو بفروشه پس اون دلال هم نباید وجود داشته باشه.
و خیلی بحث هایی که احتمالا من ازش بی خبرم


بازم تقاضا دارم که همه دوستان همکاری کنن .
فرصت پیش اومده رو از دست ندیم حتی اگه تو ذهنمون اینه که هیچ فرقی نمیکنه این همه گفتیم هیچی نشده اینم روش !! ولی شاید این سری فرق داشت

[سمیرا67]

سلام
عاغا این ماجرای حواله تو شهرای شما چیه مریضی منکه مشخصه داروی منم که مشخصه اگه لازم نداشتم که مرض ندارم برم بگیرم چرا هربار باید حواله داشت وهربار رفت نسخه رو تایید کرد یک بار یه چیزی بدن دست من که بااون دارو بگیرم مجبور نباشم هربار از بیمه ومعاونت درمان و..تایید بگیرم خب
یه چیز دیگه ما بلاخره خاص هستیم یا نیستیم؟

[سها]

ﻣﻦ ﻓﻜﺮ ﻣﻲ ﻛﻨﻢ ﻳﻜﻲ اﺯ ﻣﻬﻤﺘﺮﻳﻦ ﻣﺸﻜﻼﺕ
ﻣﺎ ﺑﺤﺚ اﺷﺘﻐﺎﻟﻤﻮﻥ ﺑﺎﺷﻪ ﺗﺎ ﺣﺎﻻ ﭼﻨﺪﻳﻦﺑﺎﺭ
ﺟﺎﻫﺎﻱ ﻣﺨﺘﻠﻒ ﺧﻮﻧﺪﻳﻢ ﻳﺎ ﺷﻨﻴﺪﻳﻢ ﻛﻪ ﻗﺮاﺭﻩ
ﻳﻪ ﻓﻜﺮﻱ ﺑﺮاﻱ اﻳﻦ ﻣﻮﺿﻮﻉ ﺑﻜﻨﻨﺪ ﻭﻟﻲ ﻫﺮ ﺑﺎﺭ
ﻓﻘﻄ ﺩﺭ ﺣﺪ ﺣﺮﻑ ﺑﺎﻗﻲ ﻣﻲ ﻣﻮﻧﻪ و ﻳﺎﺩﺷﻮﻥ ﻣﻲ ﺭﻩ
ﺩﺭ ﺻﻮﺭﺗﻲ ﻛﻪ اﺻﻼ ﭼﻴﺰ ﻛﻢ اﻫﻤﻴﺘﻲ ﻧﻴﺴﺖ...