ارسالها: 84
موضوعها: 7
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 344
تشکر های دریافت شده :270 بار در 85 پست
سال تشخيص بيماري : فعلا نامشخص
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
با سلام به مدیریت محترم سایت
یه پیشنهاد یا بهتر بگم یه خواهش دارم
میشه یه بخش مخصوص برای گفتگو و سوالات افراد مشکوک به ام اس یا کسایی که مثل من علائم بیماریشون مثل ام اسه ولی هنوز تشخیص ام اس براشون ندادن و منتظر تشخیصند,بزارید تو سایت؟
دلیل این خواهشم هم اینه که من متوجه شدم گاهی سوالات و حتی درد دلهای افرادی مثل من باعث رنجش خاطر کاربرای مبتلا به ام اس سایت میشه.به نوعی حق هم دارند چون افرادی مثل من اضطراب و ترس زیادی دارن و حرفهای نا امید کننده میزنند و این ممکنه برای عده ای از کابرای مبتلا به ام اس خوشایند نباشه چون اونها این دوران رو پشت سر گذاشتند و میخوان زندگی تازه همراه با شادی داشته باشن و دوست ندارن این ترسها و اضطرابها با اومدن به این سایت و خوندن مطالب افرادی مثل من بهشون منتقل بشه.
پس اگه امکانش هست یه بخش مربوط به سوالات و گفتگو ما ها تو این سایت قرار بدین که هم افذادی مثل من با هم آشنا بشیم و هم فقط اون دسته از دوستای مبتلا به ام اس که خودشون راغبند و این بخش براشون خسته کننده یا آزار دهنده نیست به این بخش سر بزنند.
خیلی ممنون میشم اگر این خواهش من انجام بشه البته اگر امکانش هست
ارسالها: 1,206
موضوعها: 49
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 20554
تشکر های دریافت شده :17699 بار در 3978 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر طیبه عباسیون
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
سلام دوست عزیز
برای این پیشنهاد تاپیکی قبلا ایجاد شده
در مورد سوالات این افراد هم وظیقه هر یک از ما هست که جواب بدیم و فرد تازه وارد را آگاه کنیم و نباید موجب ناراحتیمون بشه
مباحث این بخش اونقدر زیاد نیست که نیاز به ایجاد بخش جدا باشه
gone out
follow the white rabbit
[/b]
تشکر شده توسط : | rana , sooorooosh , Ghost , hamid , ورپریده , niloufar , ساحل , Majid , paeazan , mahdiye1989 , مرجان مولایی نژاد |
|
ارسالها: 84
موضوعها: 7
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 344
تشکر های دریافت شده :270 بار در 85 پست
سال تشخيص بيماري : فعلا نامشخص
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
خیلی ممنون از هم شما و هم از کسایی که با صبوری جواب سوالات افرادی مثل من رو میدن
اما در مورد اون تاپیکی که گفتید قبلا ایجاد شده من دقیقا متوجه نشدم کدوم تاپیک میشه لینکشو اینجا بزارید.بازم ممنون
ارسالها: 1,206
موضوعها: 49
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 20554
تشکر های دریافت شده :17699 بار در 3978 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر طیبه عباسیون
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
gone out
follow the white rabbit
[/b]
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
میخوام نظر شما رو درباره تاپیک آیا من ام اس دارم بدونم .خودمم نظر و پیشنهادی دارم.
به نظر من از یه نظر خوبه که نگرانی کسانی که مشکوکن رو رفع کنیم،اما از طرفی فقط کار پزشک متخصصه که تشخیص بده مگر در موارد خیلی تابلو که در اون صورت حرف زدن درباره ش خیلی تکرار مکررات میشه.
من نمیدونم در ابتدای عضویت درسایت ، فرد چه پیامهایی رو میبینه .
بهتره عضو جدید ، اطلاعات ساده و کوتاه در مورد ام اس به همراه لینک مطالب مهم رو همون اول دریافت کنه تا بعضی سئوالاتش بدون مطرح کردنش پاسخ داده بشه.
یکی از این اطلاعات اینه که بدونه اینجا پزشک متخصص نداریم و بیشتر اعضا رو مبتلایان به ام اس تشکیل میدن. و فکر نکنه با یه تیم پزشکی روبرو هست !
*****************
برخلاف اون چیزی که رعنای عزیز چند وقت پیش پرسید و فربود عزیز به تاپیک یادشده هدایتش کرد ، الان مشخصه که در این تاپیک کسانی که مشکوکن و یا تازه مبتلا دور هم جمع نمیشن ، واقعیت اینه که کسانی که مشکوکن میان سئوال میکنن و اونایی که تجربه ابتلاء 6 ماه به بالا دارن میان جواب میدن. اگرهم جواب ندن ممکنه اون شخص ناراحت بشه. اینطور که بیان تجربه هاشون رو به هم بگن نبوده. چون تجربه ای ندارن.
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
چرا مدیرا چیزی نگفتن ؟
از اون بهتره ... به بعد پیشنهاد بودا!
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
2012/12/04, 05:27 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/12/06, 04:41 PM، توسط nahid.)
ممکنه عضو جدید سایت، اطلاعات ساده و کوتاه در مورد ام اس به همراه لینک مطالب مهم رو همون اول عضویت و به محض ورود به سایت دریافت کنه تا بعضی سئوالات بدیهی بدون مطرح کردنش پاسخ داده بشه ؟
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
این مورد یه چیز روتین مثل بقیه موارد هست .
بچه هایی هم که راهنمایی میکنن راهنماییشون جوریه که معلومه دکتر نیستن و صرفا تجربه هست .
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
در پیغام خصوصی چیزهایی که لازم بوده رو پرسیدیم و اطلاع دادیم . بیشتر از این امکانش وجود نداره .
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 10
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2014
تشکر های اهدا شده: 3
تشکر های دریافت شده :3 بار در 3 پست
سال تشخيص بيماري : .....
دكتر معالج : ....
داروي مورد استفاده : ربیف
محل سکونت :
2014/12/03, 09:53 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/12/03, 09:55 PM، توسط nilou.)
سلام دوستان کسی میدونه چرا پلاک توی کانال نخاعی بد؟
سلام دوستان کسی میدونه چرا پلاک توی نخاع بد؟
|