[فرناز]

حالا که ایراد سایت برطرف شدهدوباره حرف میزنیممن زنم ولی صدتا مرد حرفم حرفه همون 1شنبه ظهر به انجمن زنگ زدم با روابط عمومی حرف زدم.جالبه گفتند از شنبه تلفن زیاد داشتن.قرار شد اسمشون وپرسیدم1شنبه دیگه زنگ بزنم پیگیری کنن

[SSA]

من دیگه اینجا پست نمیدم.
به قول ناهید کلی تایپ کردیم و وقت گذاشتیم حالا میبینیم پستامون حذف شدن.

بیخیال.

[شفا یافته]

اونروز کلی با احساس حرف زده بودم الان دیگه نمیتونم برم تو حس، فقط خلاصه مطلبی که مطرح کردم این بود که عزیزان ام اسی از این فیلم انقدر دلخور نشید. میدونید مشکل شما در این مرحله اینه که از دیدن چنین صحنه هایی دگرگون میشید (خودم هم این مشکل را داشتم) و حاضر نیستید واقعیت این بیماری را بپذیرید (واقعیتی که براحتی میشه پیشگیری کرد)
باز هم تحمل شما زیاده که به تماشای فیلم نشستید. همونطور که قبلا گفتم من با دیدن فیلم کمدی مهران مدیری که اشاره کوچیکی به ام اس و عصا داشت کلی گریه کرده بودم و تا چند روز بهم ریخته بودم..
در حال حاضر که دیگه حساسیتی روی موضوع ام اس ندارم، به نظرم این فیلم خیلی هم آموزنده بود. فیلم در مورد معضل اجتماعی سست شدن عنصر خانواده و سستی تعهد ازدواج داشت و خانواده های زیادی هستند که این فیلم دقیقا موضوع زندگی اونهاست. هرچند که خانواده های خوب زیادی هستند که از همسرشون بخوبی حمایت و مراقبت میکنند.

در پایان یک خبر خوب براتون دارم.
من با خانم رخشان بنی اعتماد در مورد مراحل درمان و بهبودیم صحبت کردم و قرار شده که در موردم یک فیلم بسازه.

[شهرزاد]

ای بابا ماکه هرچی بگیم میگن ببخشید باز تکرار نمیشه ولی دوباره ازنوع

[بهــار]

اونروز کلی با احساس حرف زده بودم الان دیگه نمیتونم برم تو حس، فقط خلاصه مطلبی که مطرح کردم این بود که عزیزان ام اسی از این فیلم انقدر دلخور نشید. میدونید مشکل شما در این مرحله اینه که از دیدن چنین صحنه هایی دگرگون میشید (خودم هم این مشکل را داشتم) و حاضر نیستید واقعیت این بیماری را بپذیرید (واقعیتی که براحتی میشه پیشگیری کرد)
باز هم تحمل شما زیاده که به تماشای فیلم نشستید. همونطور که قبلا گفتم من با دیدن فیلم کمدی مهران مدیری که اشاره کوچیکی به ام اس و عصا داشت کلی گریه کرده بودم و تا چند روز بهم ریخته بودم..
در حال حاضر که دیگه حساسیتی روی موضوع ام اس ندارم، به نظرم این فیلم خیلی هم آموزنده بود. فیلم در مورد معضل اجتماعی سست شدن عنصر خانواده و سستی تعهد ازدواج داشت و خانواده های زیادی هستند که این فیلم دقیقا موضوع زندگی اونهاست. هرچند که خانواده های خوب زیادی هستند که از همسرشون بخوبی حمایت و مراقبت میکنند.

در پایان یک خبر خوب براتون دارم.
من با خانم رخشان بنی اعتماد در مورد مراحل درمان و بهبودیم صحبت کردم و قرار شده که در موردم یک فیلم بسازه.

یه چیزیبه ذهنم اومد نسبتا بی ربط
مریم جان از فیلم مهران مدیری گفتی برام سوال شد که چرا باید از ام اس حرف بزنه و یاد این افتادم که خود امیر مهدی ژوله ام اس داره.
و شاید انقدر این موضوع براش عادی بوده که این طور به نقدش نشسته.
معمولا بچه های خودمون هم راحت راجب ام اس شوخی می کنن گاهی دردهای ناشی از عوارضش را مسخره می کنن! و خود ام اس دلیلی میشه برای مزاح کردن و جوک گفتن و این برای من و مایی که درگیرش نیستیم مستقیم و نزدیکانمون دچارش هستن همیشه تعجب آور بوده!
اما نگاه ها حساس میشه زمانیکه منی که ام اس ندارم راجب این مسئله حرفی برنم...به نظرم این جای فکر داره

[earth]

مریم،
چون می دونم تو(شفایافته) روزگاری که من پر از انرژی مثبت بودم رو به خاطر داری چند کلامی رو باهات حرف می زنم، اگرچه زدم زیر قول خودم به خودم. اون روزها که من پر از انرژی مثبت اومده بودم اینجا و احساس می کردم شاید بشه از این طریق گامی جهت بهبود کیفیفت زندگی بیماران ام اس برداشت از کف دوستانی که دیر اومدند رفت، چون الان به غیر از انرژی منفی دیگه چیزی برام نمونده. برام جالبه مریم چطوری می خوای املاتو درست بنویسی از روی دیکته ای که غلطه. عزیزم درسته که من، خدا رو شکر مشکل جدی نداشته و ندارم و امیدوارم که تا آخر عمر هم به همین منوال پیش بره، ولی این دلیل نمی شه که فکر کنم هیچ احتمالی برای رخ دادن هیچ اتفاقی وجود نداشته باشه. اتفاقن یکی از کسانی که در مورد طلا و مس برعکس اکثر دوستان نظر خیلی منفی نداشت من بودم. درسته که ما باید خودمون رو گول نزنیم و بدترین حالت رو هم درنظر بگیریم که در صورت وقوع خیلی غافلگیر نشیم ولی این دلیل نمی شه که هر غلطی رو بپذیریم. اگر دوستان کمی به خودشان زحمت داده بودند و روز هم اندیشی هیئت مدیره انجمن ام اس و بیماران تشریف می اوردند می دیدند که اونجا هم حرفی رو که باید بزنم و زدم. قابل توجه کسانی که با نوشته ای نه شایسته من و دیگران رو خطاب قرار داده بودند که به غیر از انتقاد چه کردیم برای اهداف سایت (قابل ذکر است که نوشتم که این انتقاد نیست اعتراض است) اگرچه اونجا هم بودند کسانی که خیلی سطحی بی هیچ تاملی صحبتهای جانبی داشتند (به جای اصل مطلب چسبیدند به ازدواج مبتلایان به ام اس). درسته که سرسوزنی از آنچه که در سرم بود تحقق نیافت و دست آخر هم یکی از دوستان به جای گرفتن اصل مطلب داشت نهایت تلاش رو در تنویر افکار من می کرد. به هر حال ام اس هم اگه می تونه باعث رشد و بالندگی کس یا کسانی بشه چرا که نشه؟ چیزی که آتیش به جون من زد بی مسئولیتی جماعت صدا و سیما بود که زحمت نداده بود به خودش کمی در این زمینه مطالعه کنه. این برنامه نه به خاطر نشان دادن شرایط ناجور ام اس بلکه به خاطر غلط نشان دادن و اشتباه بودن موضوع مورد اعتراض بود. که این را هم خود آقای قمی که نمی دونم چه سمتی دارند (در انجمن ام اس) باهاش هم نظر بود با من. اولین چیزی که از این جمع خواستم این بود که اول بگن من چه توقعاتی می تونم داشته باشم تا بعد صحبت کنم. در جوابم گفته شد که جالبه شما خودت به عنوان یه بیمار ام اس که شش سال هم هست این بیماری رو داری هنوز نمی دونی که ما چه می کنیم (خبر نداره که همین افکار که حالا گیرم که ما هم بریم انجمن چه فایده ای داره مانع از این شده که من بیشتر از دوبار اونم از سر اجبار برم انجمن). به هرجهت انجمن ام اس ایران داره اسم بیماری منو یدک می کشه و با این عنوان داره یه سری امتیازات رو می گیره. این حق منه که ازش بخوام به جام حرف بزنه. کسانی از طرف من اونجا نماینده هستند که جالبه چشم دیدن همدیگرو ندارند بعد می خوان برن مثلن برای من حق و حقوق مطالبه کنند. شما از نماینده هاتون اونجا خبر دارید؟ می دونید بجای صرف انرژی برای گرفتن حق وحقوق شما عین دو رقیب برای همدیگه دارند سنگ تموم می گذارن.

[فرناز]

اونروز کلی با احساس حرف زده بودم الان دیگه نمیتونم برم تو حس، فقط خلاصه مطلبی که مطرح کردم این بود که عزیزان ام اسی از این فیلم انقدر دلخور نشید. میدونید مشکل شما در این مرحله اینه که از دیدن چنین صحنه هایی دگرگون میشید (خودم هم این مشکل را داشتم) و حاضر نیستید واقعیت این بیماری را بپذیرید (واقعیتی که براحتی میشه پیشگیری کرد)
باز هم تحمل شما زیاده که به تماشای فیلم نشستید. همونطور که قبلا گفتم من با دیدن فیلم کمدی مهران مدیری که اشاره کوچیکی به ام اس و عصا داشت کلی گریه کرده بودم و تا چند روز بهم ریخته بودم..
در حال حاضر که دیگه حساسیتی روی موضوع ام اس ندارم، به نظرم این فیلم خیلی هم آموزنده بود. فیلم در مورد معضل اجتماعی سست شدن عنصر خانواده و سستی تعهد ازدواج داشت و خانواده های زیادی هستند که این فیلم دقیقا موضوع زندگی اونهاست. هرچند که خانواده های خوب زیادی هستند که از همسرشون بخوبی حمایت و مراقبت میکنند.

در پایان یک خبر خوب براتون دارم.
من با خانم رخشان بنی اعتماد در مورد مراحل درمان و بهبودیم صحبت کردم و قرار شده که در موردم یک فیلم بسازه.

عزیزم مریم مادر صدا وسیما بیننده از هر جاااااااودر هر شرایط علمی داریم.باید مطالب گفته شده در هر فیلم صد در صد صحت داشته باشه واز نظر علمی تائید شده باشه.من با حقایق مخالف اصلا نیستم.ولی با اغراق و حرفهای الکی مخالفم.مگر فقط بحث حمایته؟؟؟بحث اصلی خود ام اس ومسائل مربوط به اونه.

[yas]

کدوم فیلم کمدی مهران مدیری ؟ مرد هزار چهره رو میگی که یکی از بازگیران در اومد گفت ام اس بیماری باکلاسهاست یا فیلم جدیدیه ؟؟؟؟؟؟؟؟؟

[ساغر]

منکه آلزایمرم یادم نمیاد قبلا چی نوشته بودم که حذف شده

[شفا یافته]

کدوم فیلم کمدی مهران مدیری ؟ مرد هزار چهره رو میگی که یکی از بازگیران در اومد گفت ام اس بیماری باکلاسهاست یا فیلم جدیدیه ؟؟؟؟؟؟؟؟؟

نه عزیزم؛ اون فیلم خیلی قدیمی تر از مرد هزارچهره بود. فکرمیکنم سریال قبل از شبهای برره بود که اسمش یادم نیست. مهران کارمند بود و میخواست مرخصی بگیره که موافقت نمیکردند. وقتی یک عصا گرفت دستش و رفت اداره، همه هواشو داشتند و...
اون هنوز بهانه ای برای اینکار پیدا نکرده بود که همه با دیدن این وضعیت گفتند حتما ام اس گرفتی و...
اگر الان این فیلم را ببینم حتما کلی میخندم ولی اونموقع دیدنش برایم تلخ بود. منظورم اینه روحیه شما حساس و آسیب پذیر هست وگرنه در این فیلم هم فقط اشاره ای به بیماری ای شده بود که ناگهانی پیش میاد و اتفاقا اسمش ام اس بود (میتونست تصادف باشه) اما ام اس قابل برطرف شدن هم هست ولی اون آقا در فیلم تحمل کوچکترین ناملایمت در زندگی را نداشت..
نظر شخصیم در مورد کسی که دیگه حساسیتی روی ام اس نداشت اینه که این فیلم اتفاقا به موضوع ام اس خوب پرداخته بود. وقتی که دکتر گفت بیماریت بدلیل اعصابت که آرومتر شده، روند خوبی را در پیش گرفته. اینکه پدر دختر گفت بدلیل مشکل مادی تهیه داروها برامون سخته..
شاید تنها ایراد فیلم این بود دلیل ناقص بودن بچه را ذکر نکرد، البته هیچ حرفی هم از اینکه ام اس باعث نقص بچه شده نگفت اما ممکنه برای بیننده این ذهنیت ایجاد بشه که ام اس باعث شده که باید دلیل نقص گفته میشد..