[نسترنى]

من برام مهم نيست كه ديگران در مورد من چه فكرى ميكنن، اگر به كسى چيزى نگفتم براى اين بوده كه از حس ترحم نسبت به خودم متنفرم، البته اين قضيه در مورد خانواده ام فرق ميكنه، به اونا نگفتم چون ميدونم كه خيلى ناراحت ميشن و من دوست ندارم ناراحتيشونو ببينم، همين كه مادرم ميدونه و هميشه در حال دعا و نذر و نياز و گريه بخاطر منه برام كفايت ميكنه.

[yummy]

من مادرمم نمیدونه

[ehsan 10054]

برام مو هم نيست كه در موردم چه فكري ميكنند ميخواند ناراحت بشند يا گريه كنند ديگه كاري ازدستم بر نميا د حالا دارم كه دارم چيكار كنم نه ميتونستم نگم حالا كه گفتم عذيتم ميكنند

[blue sky]

ام اس هیچ تاثیری ندارد
ما بابقیه ادما فرقی نداریم
حتی از دانشجوهای سالم باهوش تریم و دوست داشتنی تر
همه عاشق من هستند
همه انسانها برابرند هیچکس انگ نیست

[arezoo_azizi]

اتفاقا من به همه گفتمهر جا هم که میرم حرفش پیش بیاد انکار نمی کنم........برخوردم با ام اس طوری بوده که صحبت پیش میاد دوراز جون همه اینایی که اینو گفتن, میگن اگه با ام اس آدم اینجوری میشه ما هم بگیریم...........البته می دونم نوع ام اس متفاوته واین برخورد ممکنه تو همه ما یکسان پیش نیاد............
به امید روزی که خودمون بتونیم اول از همه ام اس رو بپذیریم وکشف درمان قطعیه ام اس

[Hegan]

دوست عزیز
"انگ" اجتماعی در خصوص ام اس (و تقریباً تمام بیماری های فلج کننده) در اروپا یه ریشه قدیمی تاریخی - مذهبی دارد که با توجه به عدم موضوعیت و سنخیت در ایران قابل بررسی نیست.
اما در خصوص "مشکلات" اجتماعی به نظر من با توجه به اینکه ما در کشوری زندگی می کنیم که اصولاً فلسفه بر مبنای "حق گرفتنی است و نه دادنی" یه جورایی مسئولیت بر گردن خود بچه ها ست.
شاید باید یه تغییر کوچکی در روش زندگی و نگرش خود بدهیم تا شرایط هم به همان نسبت برای ما تغییر کند.
برخورد افراد در جامعه متفاوت است و این موضوع شامل تمام شرایط احتماعی می شود نه فقط بیماری ها. اما بازهم خود ما تعیین کننده کیفیت و هدف آن هستیم. به طور مثال در بسیاری از اوقات خود ما با قعال سازی حس "مهر طلبی" سبب ایجاد دلسوزی و یا نگرش سطح ضعیف به خود را فراهم می کنیم.
فارغ از قضاوت در خصوص غلط یا درست بودن این نگرش و بالطبع روش باید مراقب خواسته های خود از دیگران، عملکرد خود در احتماع و مهمتر از همه اینها نحوۀ پذیرش شرایط و اثرات این بیماری توسط خود باشیم.

[neda.n]

من می خوام از تجربه خودم بگم بچه ها ، من در یک محیط اجتماعی بزرگ کار می کنم . با آدمای زیادی هم سر و کار دارم. همیشه درباره بیماریم به راحتی با همه صحبت می کنم . با روحیه خیلی شاد با خنده و شوخی . نمی دونم چه اتفاقی می افته . آیا به نحوه برخورد من ربط داره یا فقط شانس می یارم . اما من تجربه خیلی خوبی در این ارتباط دارم . نه تنها برخورد و ری اکشن بدی نمی گیرم که همه چی درست پیش می ره . اونایی که نمی دونن ام اس چیه می یان ازم می پرسن و من ساعت ها براشون توضیح می دم . می دونین تاثیر توضیحاتم چیه یه نفر میره تو یه خانواده و حالا با شناختی که از ام اس داره دانشش رو وارد یه خانواده جدید می کنه ، خانواده ای که حالا اگه در افراد دور و نزدیک اونا همچین مساله ای پیش بیاد حتما دیگه نگاه درست تری خواهند داشت . اونا خنده ها ، شوخی ها ، سر به سر گذاشتن های من رو می بینند . اما نمی ذارم غیر واقعی هم به ام اس نگاه کنن . اونچه که تو نگاه خودم به بیماری هس به اونا منتقل می کنم . اینکه من یک عمر می تونم همینطور سالم و عالی زندگی کنم و اینکه این امکان هست که بیماریم پیشرفت هم بکنه . بهشون می گم که من برای هر دو حالتش برنامه دارم و در عین حال بهشون می گم تقریبا مطمئنم که تو شرایط اول باقی می مونم . برخوردم طوری بوده که همه کاملا به عنوان یه ادم عادی بهم نگاه می کنن حتی یادشون میره من ام اس دارم مگر اینکه خودم بخوام یادآوری کنم مثلا وقتی خیلی خسته ام و جنب و جوشم زیاد بوده ازشون می خوام بار کار رو به دوش بگیرن چون من احتیاج به استراحت دارم . کیفیت کارم رو در حدی بالا می برم که محیط کار به من نیاز داشته باشه نه من به محیط کار . این اتفاقها در زندگی اجتماعی و فضای غیر کار هم به همین شکله . بله ما ام اس داریم . فعلا هم تا درمان قطعی قراره باهاش زندگی کنیم . اما تا حالا به آدمایی فکر کردین که مثلا یه تصادف رانندگی همه زندگیشون رو عوض می کنه ؟ ام اس اصلا اصلا اصلا آخر دنیا نیست .

[پروانه]

سلام دوستان من بخاطر روحیه و موقعیت سخت تو خانواده مطرح نکردم فقط خواهرم میدونست اما بنظرم باید به دیگران گفت تا بفهمند و با چشم خودشون ببینن که ام اس چیه ما باید خودمون فرهنگ سازی کنیم تا جوری بشه که هیچکس تحت فشار یا ترحم دیگران نباشه تا نگاههای بد دیگران از روی ندانستن کسی و ازار نده درسته سخته اما هرچیزی اولش سخته

[شهرزاد]

ام اس هیچ تاثیری در برخوردهای اجتماعی نداره
ما بابقیه ادما فرقی نداریم
فقط ما یکم عزیزتریم

نه که نداریم .......
ماهم یه کسالت جزئی داریم رفع میشه؟؟

[asmg]

منم برام مهم نیست مردم هرچی بگن من یه ام اس ورزشکار موفق هستم

---

خودمونو عشق است