ارسالها: 183
موضوعها: 7
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 483
تشکر های دریافت شده :863 بار در 209 پست
سال تشخيص بيماري : 82
دكتر معالج : دکتر صحراییان-دکتر جلیلی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
سلام به همه دوستان عزیزم
بعد از تحقیقات فراوان و تلاشهای مستمر و همچنین صحبت با کسانی که درمان جدید ام اس موسوم به درمان رهایی بخش رو انجام داده بودن ، بالاخره هفته گذشته من موفق شدم برم لهستان و این پروسه رو انجام بدم.
خدارو شکر راضیم.
هرچند طی مدت محدود سفرم خیلی فعالیت داشتم و زیاد راه رفتم ، ولی الان حس خوبی دارم.
در ایران زمانی که توی بیمارستان فیروزگر به قول خودشون داشتن روی این درمان جدید مطالعه می کردن ، من هم رفتم و اونجا سونوداپلر انجام دادم که به من گفتن هیچ مشکلی ندارم!
و جالبه که در لهستان "گرفتگی شدید" عروق گردن توسط سه روش مختلف در من تشخیص داده شد!
به هر صورت درمان برای من انجام شد و همون روز من که همیشه پاهام یخ میکرد احساس کردم خون داره در پاهام جریان پیدا می کنه و اونا رو گرم می کنه.
حالا هم روز به روز گزگز سر انگشتای دستام که از چند سال پیش همراهمه داره کمتر میشه.الان وقتی چیزی رو لمس می کنم می فهمم که دقت حس لمس سطحیم واقعا نسبت به قبل تفاوت کرده.
پزشکان کلینیک به من توصیه کردن که فیزیوتراپی انجام بدم ،داروهام رو استفاده کنم و گفتن که بهبودی روز به روز بیشتر میشه.
همراه من یک خانم ایرانی دیگه حضور داشت که ایشون هم که قبل از درمان پای راستشو کامل روی زمین می کشید بعد از درمان واضحا میتونست پاشو مقداری بالا بیاره و امیدواره که روزبه روز بهتر بشه.
منم امیدوارم که بتونم با رعایت دستورات لازم مثل گذشته ها راه برم ، بدوم ، کفشایی که دلم میخواد بپوشم و از زندگیم بیش از پیش لذت ببرم.
من حالا قدر هر قدمی که برای راه رفتن برداشته میشه رو میدونم.
اینا رو نوشتم چون احساس وظیفه کردم به عنوان کسی که این روش رو امتحان کرده و با تمام سختی ها و مخالفت ها این راه رو طی کرده به سایر دوستانم که سلامت تک تکشون آرزوی قلبی منه اطلاع رسانی کنم.
به امید بهبودی تمام بچه های گل و نازنین ام اس سنتر...
تشکر شده توسط : | Prime , fireboud , بهــار , MAHDI , mina_a , مـه ســـا , paeeze , nahid , Sina , maya , Narges , i3aran , رامين , khatoon25 , عمومهربان , hamid , Mahdieh , farda20032020 , Aram , انیس , Ferfer , successful , zabih , zaynab , ostad2000 , sami , roya7116 , پروانه حایری , najva , sahar85 , samane , parisa2011 , Saina , mehdernet2 , مریم شیمیست , Hegan , sasan.sasan , هاجی , blue sky , Ali 324 , پروانه , shahrzad.s , yummy , roya-n , sargol , edarzi , فریبا , آلوورا |
|
ارسالها: 1,103
موضوعها: 40
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 7629
تشکر های دریافت شده :11823 بار در 2607 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : تقاء
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
(2011/06/07, 05:49 PM)goli61 نوشته است: سلام به همه دوستان عزیزم
بعد از تحقیقات فراوان و تلاشهای مستمر و همچنین صحبت با کسانی که درمان جدید ام اس موسوم به درمان رهایی بخش رو انجام داده بودن ، بالاخره هفته گذشته من موفق شدم برم لهستان و این پروسه رو انجام بدم.
خدارو شکر راضیم.
هرچند طی مدت محدود سفرم خیلی فعالیت داشتم و زیاد راه رفتم ، ولی الان حس خوبی دارم.
در ایران زمانی که توی بیمارستان فیروزگر به قول خودشون داشتن روی این درمان جدید مطالعه می کردن ، من هم رفتم و اونجا سونوداپلر انجام دادم که به من گفتن هیچ مشکلی ندارم!
و جالبه که در لهستان "گرفتگی شدید" عروق گردن توسط سه روش مختلف در من تشخیص داده شد!
به هر صورت درمان برای من انجام شد و همون روز من که همیشه پاهام یخ میکرد احساس کردم خون داره در پاهام جریان پیدا می کنه و اونا رو گرم می کنه.
حالا هم روز به روز گزگز سر انگشتای دستام که از چند سال پیش همراهمه داره کمتر میشه.الان وقتی چیزی رو لمس می کنم می فهمم که دقت حس لمس سطحیم واقعا نسبت به قبل تفاوت کرده.
پزشکان کلینیک به من توصیه کردن که فیزیوتراپی انجام بدم ،داروهام رو استفاده کنم و گفتن که بهبودی روز به روز بیشتر میشه.
همراه من یک خانم ایرانی دیگه حضور داشت که ایشون هم که قبل از درمان پای راستشو کامل روی زمین می کشید بعد از درمان واضحا میتونست پاشو مقداری بالا بیاره و امیدواره که روزبه روز بهتر بشه.
منم امیدوارم که بتونم با رعایت دستورات لازم مثل گذشته ها راه برم ، بدوم ، کفشایی که دلم میخواد بپوشم و از زندگیم بیش از پیش لذت ببرم.
من حالا قدر هر قدمی که برای راه رفتن برداشته میشه رو میدونم.
اینا رو نوشتم چون احساس وظیفه کردم به عنوان کسی که این روش رو امتحان کرده و با تمام سختی ها و مخالفت ها این راه رو طی کرده به سایر دوستانم که سلامت تک تکشون آرزوی قلبی منه اطلاع رسانی کنم.
به امید بهبودی تمام بچه های گل و نازنین ام اس سنتر...
اگر میشه من برام جالب شد یکم در مورد سیستم شون توضیح بدید.
مدارکتون رو نشون بدید... منظور بدی ندارم خدایی نکرده.
میخوام ببینم فرایند این کار چطوره و اگر ممکن باشه بتونم بروشور ها
و مدارک پزشکی تون رو ببینم. (اگر بتونید بذارید تو سایت) اگر نه برسونید
به دست بچه ها که اونا بذارن.
درمورد سفر هم توضیحاتی بدید مث اینکه کی رفتید چقدر طول کشید پذیرش بشید و با چه کسانی مکاتبه کردید. چقدر طول کشید و کدوم بیمارستان بودید؟
اگه تلخم مثل گریه اگه تنهام اگه تاریک
اگه از ترانه دورم اگه با مرثیه نزدیک
اگه ناباور چشمام تو تماشای تو مونده
اگه اون نگاه اول منو پای تو نشونده:
How wonderful life is while you're in the world
ارسالها: 433
موضوعها: 37
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 2264
تشکر های دریافت شده :4979 بار در 1350 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : Dr.Melissa bloch
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : nevada,us
از ته دلم خوشحالم و امیدوارم نتیجه خیلی خوبی داشته باشه. به نظرم الان زوده برای قضاوت. یه چند ماه بگذره بیشتر می شه تشخیص داد. پیشنهاد می کنم بعد از چند ماه یه ام ار ای انجام بدین و با ام ار ای قبل از عملتون مقایسه کنین. من هر روز دارم تو نت در این باره تحقیق می کنم و امیدوارم بالاخره یه روزی تبدیل به یه روش مدون بشه
هميشه مردم لباس هاي كهنه و پوسيده اشون رو دور مي ندازن دارم به اين فكر مي كنم كه چرا بعضي ها افكار كهنه و پوسيدشون رو هيچ وقت دور نمي ندازن
ارسالها: 78
موضوعها: 8
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 52
تشکر های دریافت شده :182 بار در 40 پست
سال تشخيص بيماري : 88 (ابتلا 84)
دكتر معالج : آزاریانس
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
(2011/06/07, 05:49 PM)goli61 نوشته است: سلام به همه دوستان عزیزم
بعد از تحقیقات فراوان و تلاشهای مستمر و همچنین صحبت با کسانی که درمان جدید ام اس موسوم به درمان رهایی بخش رو انجام داده بودن ، بالاخره هفته گذشته من موفق شدم برم لهستان و این پروسه رو انجام بدم.
خدارو شکر راضیم.
هرچند طی مدت محدود سفرم خیلی فعالیت داشتم و زیاد راه رفتم ، ولی الان حس خوبی دارم.
در ایران زمانی که توی بیمارستان فیروزگر به قول خودشون داشتن روی این درمان جدید مطالعه می کردن ، من هم رفتم و اونجا سونوداپلر انجام دادم که به من گفتن هیچ مشکلی ندارم!
و جالبه که در لهستان "گرفتگی شدید" عروق گردن توسط سه روش مختلف در من تشخیص داده شد!
به هر صورت درمان برای من انجام شد و همون روز من که همیشه پاهام یخ میکرد احساس کردم خون داره در پاهام جریان پیدا می کنه و اونا رو گرم می کنه.
حالا هم روز به روز گزگز سر انگشتای دستام که از چند سال پیش همراهمه داره کمتر میشه.الان وقتی چیزی رو لمس می کنم می فهمم که دقت حس لمس سطحیم واقعا نسبت به قبل تفاوت کرده.
پزشکان کلینیک به من توصیه کردن که فیزیوتراپی انجام بدم ،داروهام رو استفاده کنم و گفتن که بهبودی روز به روز بیشتر میشه.
همراه من یک خانم ایرانی دیگه حضور داشت که ایشون هم که قبل از درمان پای راستشو کامل روی زمین می کشید بعد از درمان واضحا میتونست پاشو مقداری بالا بیاره و امیدواره که روزبه روز بهتر بشه.
منم امیدوارم که بتونم با رعایت دستورات لازم مثل گذشته ها راه برم ، بدوم ، کفشایی که دلم میخواد بپوشم و از زندگیم بیش از پیش لذت ببرم.
من حالا قدر هر قدمی که برای راه رفتن برداشته میشه رو میدونم.
اینا رو نوشتم چون احساس وظیفه کردم به عنوان کسی که این روش رو امتحان کرده و با تمام سختی ها و مخالفت ها این راه رو طی کرده به سایر دوستانم که سلامت تک تکشون آرزوی قلبی منه اطلاع رسانی کنم.
به امید بهبودی تمام بچه های گل و نازنین ام اس سنتر...
گلی جون واقعا خیلی خیلی برات خوشحال شدم
میشه بگی قبل عمل تا چه حد مشکل حرکتی داشتی و الان در چه وضعیتی هستی؟
تشکر شده توسط : | |
|
ارسالها: 1,027
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Feb 2011
تشکر های اهدا شده: 7451
تشکر های دریافت شده :7213 بار در 2370 پست
سال تشخيص بيماري : مهر 89
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : تهران
گلی جان از این خبری که دادی خیلی خوشحال شدم
نه من همه بچه های سایت
هر وقت تونستی بیشتر برامون توضیح بده...
ان شاء الله روز به روز بهتر شی و همیشه سلامت باشی
به خود آی,خود تو جان جهانــــــی...
تشکر شده توسط : | |
|
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23485 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
گلی جان ، خوشحالم که عمل رضایت بخش بوده. امیدوارم هر روز بهتر و بهتر بشید.
لطفا بگید که راه رفتن شما چه مشکلی داشت ؟
سونوداپلر ایران با اونا چه تفاوتی داشت که توی تشخیص تا این اندازه متفاوت بود ؟ یعنی عکسها رو که مقایسه می کنین واقعا تفاوت رو نشون میده یا نه دستگاههای اونا دقیق تره ؟
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
تشکر شده توسط : | |
|
ارسالها: 183
موضوعها: 7
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 483
تشکر های دریافت شده :863 بار در 209 پست
سال تشخيص بيماري : 82
دكتر معالج : دکتر صحراییان-دکتر جلیلی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
2011/06/07, 08:14 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/06/07, 08:16 PM، توسط goli61.)
من از سال گذشته در مورد این روش و اینکه چه کشورهایی اونو انجام میدن تحقیق کردم و با توجه به اینکه خودم پزشک هستم سعی کردم همه چیز رو با اصول علم پزشکی مقایسه و بررسی کنم.
از همون پارسال هم شروع به تماس تلفنی و ایمیل به مراکز مختلف در سرتاسر دنیا کردم.
اینکه من چقدر پشت کامپیوتر نشستم و چقدر پول تماس تلفن خارج از کشور دادم رو فقط خدا می دونه!
اونا تقریبا برای بعد از 6 ماه از تقاضام بهم نوبت دادن که البته دو بار خودم تقاضا کردم برام عقب بندازنش.یه بار به خاطر مشکل مادرم که میخواست همراهم بیاد و یه بار بخاطر ویزا.
لهستان کشوریه که به تازگی عضو اتحادیه اروپا شده و هنوز نشانه های حکومتهای کمونیستی و عقب افتادن از قافله پیشرفت سریع سایر کشورهای اروپایی در اون مشهوده.
ولی در زمینه درمان جدید خیلی کار کردن و الان در کل دنیا یکی از بهترین و معروفترین کشورها هستن.
معاینه ، ام آر آنژیو و درمان هر کدوم در کلینیکهای جداگانه انجام میشد.
دستگاههای مورد استفاده اونها کاملا به روز و پیشرفته بود و در هر زمینه متخصصان مجرب کار مربوط به خودشون رو انجام میدادن.
من لینک کلینیک رو میذارم.سر بزنید و کامل بررسی کنید.
http://www.euromedicpoland.com/26,ccsvi_procedure.html
http://www.euromedicpoland.com/3,contact.html
http://www.euromedicpoland.com/18,our_team.html
در ایران اطلاعات و نتایج بررسی به بیماران داده نمیشد از طرفی پزشکی که سونوداپلر انجام میداد کلا هر کاری میکرد غیر از توجه به مانیتور سونوداپلر!
این کلینیک دو نفر هماهنگ کننده بیماران داره به نام های "مارتا پروس" و "مارتا سیبا" که هردوشون هم کاملا به زبان انگلیسی مسلط هستن.
من یه سری نتایج رو به صورت پرینت شده و یک سری رو که شامل عکسای ونوگرافی و ام آرآ نژیو هست روی سی دی دریافت کردم و قراره به زودی اطلاعات کامل از طریق پست و ایمیل برام ارسال بشه.
من هیچ تعصبی روی این روش درمانی یا سایر روشها ندارم و از اینکه از من سوالی بپرسید ناراحت نمیشم.
مسلما هر دارو یا روش درمانی فواید و عوارض خودشو داره و هیچ کدوم از این امر مستثنی نیستن.
من توی خونه اسکنر ندارم که گزارش های پرینت شده رو براتون بذارم در مورد اطلاعات سی دی ها هم متاسفانه برام مقبول نیست که بذارم ولی اگر کسی خواست به صورت خصوصی تا اونجا که بشه اطلاعات رو در اختیارش میذارم.
هزینه درمان به علاوه 5 شب اقامت در هتل 4 ستاره با صبحانه و ترانسپورت 9200 یورو شد که البته ممکنه بنا به دلایلی تغییر کنه از جمله استفاده از استنت که هزینه رو بالاتر میبره.
اگه هر سوالی داشتین خیلی خوشحال میشم بتونم کمک کنم.چون واقعا خودم رو در این زمینه مسئول میدونم.
در مورد وضعیت خودم هم باید بگم که راه رفتن من خیلی سخت شده. البته بدون کمک راه میرم و از وسایل کمکی هم استفاده نمیکنم ولی خیلی مواقع مجبورم دستم رو به دیوار یا میله کنار پله یا خیابون بگیرم.اسپاسم شدید بخصوص در عضلات ساق پا و همچنین سردرد ،عدم تحمل شدید گرما و خستگی مفرط دارم.
قوای ذهنیم هم نسبت به قبل کاهش پیدا کرده.
برای همتون دعا می کنم.شما هم منو دعا کنید.
اینو راست میگم باور کنید که خیلی دوستتون دارم و وظیفه خودم میدونم تجربیات خودم رو در اختیارتون قرار بدم.
(2011/06/07, 06:00 PM)MAHDI نوشته است: از ته دلم خوشحالم و امیدوارم نتیجه خیلی خوبی داشته باشه. به نظرم الان زوده برای قضاوت. یه چند ماه بگذره بیشتر می شه تشخیص داد. پیشنهاد می کنم بعد از چند ماه یه ام ار ای انجام بدین و با ام ار ای قبل از عملتون مقایسه کنین. من هر روز دارم تو نت در این باره تحقیق می کنم و امیدوارم بالاخره یه روزی تبدیل به یه روش مدون بشه
نظر شما کاملا درسته.
طبق برنامه کلینیک دوتا چک آپ مجدد یکی 6 ماه و دیگری یک سال بعد باید انجام بشه.
تشکر شده توسط : | mina_a , fireboud , paeeze , Prime , عمومهربان , hamid , nahid , Aram , پروانه حایری , najva , parisa2011 , هاجی , acdcookies , nosrati , Ali 324 , yummy , roya-n , sargol , edarzi |
|
ارسالها: 78
موضوعها: 8
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 52
تشکر های دریافت شده :182 بار در 40 پست
سال تشخيص بيماري : 88 (ابتلا 84)
دكتر معالج : آزاریانس
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
گلی جان از بعد عمل هنوز بهبودی ای در راه رفتنت احساس نکردی؟
تشکر شده توسط : | |
|
ارسالها: 1,027
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Feb 2011
تشکر های اهدا شده: 7451
تشکر های دریافت شده :7213 بار در 2370 پست
سال تشخيص بيماري : مهر 89
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : تهران
عمل بیهوشی داره؟
جه بیمارایی واسشون این عمل منعه؟
به خود آی,خود تو جان جهانــــــی...
تشکر شده توسط : | |
|
ارسالها: 183
موضوعها: 7
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 483
تشکر های دریافت شده :863 بار در 209 پست
سال تشخيص بيماري : 82
دكتر معالج : دکتر صحراییان-دکتر جلیلی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
2011/06/07, 09:19 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/06/07, 09:29 PM، توسط goli61.)
(2011/06/07, 08:22 PM)mina_a نوشته است: گلی جان از بعد عمل هنوز بهبودی ای در راه رفتنت احساس نکردی؟
من بعد از عمل فعالیت زیادی داشتم.راستش یه سفر فشرده رفتم فرانسه و تازه خستگیش داره از تنم در میاد آخه دیروز رسیدم خونه.
به طور مشخص هنوز تغییری در راه رفتنم احساس نکردم.
(2011/06/07, 08:23 PM)sara.161 نوشته است: عمل بیهوشی داره؟
جه بیمارایی واسشون این عمل منعه؟
در تمام کلینیک ها بیهوشی وریدی داده نمیشه ولی در این مرکز ماده بیهوشی ضعیفی به میزان کم تزریق میشه در حدی که بیمار فقط درد و انجام عمل رو احساس نکنه.کاری هم که انجام میشه مشابه آنژیوگرافیه.
بیمارانی که به هر نوع ماده بیهوشی حساسیت دارن یا سابقه بیماریهای خونریزی دهنده مثل هموفیلی داشته باشن نمیتونن از این روش درمانی استفاده کنن.
|