|
ام اس و سندرم آنتی فسفولیپید
|
|||||||||||||||||||||||||||
2012/06/06, 03:49 PM
اوه8 اوه چه شجاعتی داشتی سروش با نیک سرشت که نمیشه شوخی کرد من یه بار تو عمرم رفتم پیشش حرف که نمیزنه و دوست داره زودی بری بیرون نوبت بعدی شه با یه من عسلم نمیشه خوردش اصلا خوشم نیومد الان راضیم از دکتر خودم درسته اینم حرفی نمیزنه ولی حداقل خوش خلقتره
(2009/09/28, 10:06 AM)محيا نوشته است: سلام فريبا جان.محیای عزیز خیلی وقته توی سایت عضو شدم. اما زیاد سر نمیزنم...چندوقت پیش چندین بار پستت رو خوندم..چون منم مثل شما درگیر یه مشکل، علاوه بر ام.اس شدم! الان هم اونقدر ذهنم درگیر دوتا مشکلم شده که ترجیح دادم، مثل شما، من هم از ایجاد سندرم آنتی فسفولیپید پس از تشخیص ام.اس و مصرف داروی کنترل کننده ی ام.ای بنویسم! در زمانی که بیماری ام.اسم رو تشخیص دادند، ام.آر.آی و آزمایش خون و... رو انجام دادم و شرایط فیزیکی مناسبی هم نداشتم! در آزمایش خونم هم اثری از سندروم آنتی فسفولیپید و روماتیسم و سایر بیماریهای مشابه با ام .اس نبود. بعد از تشخیص قطعی ام.اس به تجویز متخصص مغز و اعصاب به مدت 5 سال داروی سینووکس رو مصرف کردم. ناگفته نماند که در طی اون پنج سال، به 6 نفر از بهترین متخصصان مغز و اعصاب مراجعه کردم و تشخیص همگی، ام اس بود! با توجه به اینکه گهگاه حمله خفیف داشتم هیچکدوم تصمیم به قطع داروم نداشتن و بعد از 5 سال مصرف سینووکس به علت اینکه از تزریق هفتگی خسته شده بودم خودسرانه سینووکس رو قطع کردم. یک سال و نیم از آخرین تزریقم گذشت که برای چکاپ و بررسی اوضاع ام اسم به یک متخصص جدید مراجعه کردم. و اصرار کردم که همه آزمایش ها رو برام بنویسه... همون آزمایش هایی که موقع تشخیص ام.اس ازم گرفته بودن! و متاسفانه من هم در حال حاضر دچار سندروم آنتی فسفولیپید هستم! در هیچ کدوم از مقالات یا حتی سایت شرکت تولید کننده به افزایش آنتی بادی فسفولیپید در خون به علت مصرف طولانی مدت سینووکس اشاره نشده! جواب آزمایش رو به متخصصین قبلی هم نشون دادم و من رو به روماتولوژیست ارجاع دادن. به چند روماتولوژی هم مراجعه کردم و با توجه به تکرار آزمایشاتم، وجود این سندروم رو تشخیص دادن. و جالب اینجاست که نظر یکی از روماتولوژیست ها این بود که به علت مصرف دراز مدت سینووکس دچار این سندروم شدم. به هر حال مصرف داروهای ام.اس برام مضر تشخیص داده شده. چرا که سینووکس علائم سندروم مذکور رو تشدید میکنه! و حتی بهم گفتن چقدر خوب که خودسرانه دارو رو قطع کردی...هرچند که قبل از آزمایش آخرم، بخاطر قطع سینووکس کلی حرف و حدیث شنیدم. چندوقته تمام مقالات مرتبط با این موضوع رو به زبان انگلیسی سرچ میکنم. البته در رابطه با آوونکس و سندروم آنتی فسفولیپید. جالبه بدونید پس از مصرف آوونکس، افرادی بودن که دچار این سندروم شدن و چنین مواردی گزارش شده! و حتی در برخی سایتها به وجود انجمن های حمایت از بیماران ام.اس دارای سندروم آنتی فسفولیپید اشاره شده بود که متاسفانه در کشور ما هیچ حمایتی صورت نمیگیره. به هرحال من هم یکی از قربانیان مصرف سینووکس هستم! دوستان عزیز، قصدم از پست، فقط و فقط اینه که اطلاع رسانی کنم که لطفا آزمایشاتمون رو تکرار کنیم که اگر خدای نکرده دچار این سندروم هم هستیم، تا دیر نشده پزشکمون، بهترین تصمیم رو برامون بگیره و علاوه بر ام.اس با بیماریهای دیگه دست و پنجه نرم نکنیم. و قصدم ایجاد رعب و وحشت در دوستان یا زیرسوال بردن داروی خاصی نیست! ایکاش بشه برای ما که ناخواسته و ه علت عوارض داروی کنترل ام اس به این سندرم دچار شدیم، چاره بیندیشن! چون اگر حمله ی شدید داشته باشیم، امکان اینکه از داروی کنترل کننده ام.اس استفاده کنیم وجود نداره! ممنون میشم شما هم تجربیاتتون رو به اشتراک بگذارید که سلامتی من و محیای عزیز و دوستانی که مشکل ما رو دارن، بیشتر از این به خطر نیفته! به امید روزی که همه مون بهبود پیدا کنیم و حتی یک درد رو تحمل نکنیم... چه برسه به دو تا درد!
2017/09/29, 10:21 AM
(2017/09/29, 02:15 AM)Name نوشته است: .... با سلام و آرزوی سلامتی در ابتدا به این نکته اشاره کنم که پاسخ های ايمنی بدن به دو دسته كلی Th1 و Th2 تقـسيم می شوند. انحراف پاسخ ايمنی بـه سـمت Th1، باعـث تقويـت پاسخ ايمنی سلولی و انحراف پاسخ ايمنی به سمت Th2، باعث تقويت پاسخ ايمنی هومورال و نيز واكنشهای آلرژيك می شود. در بیماری ام اس با غلبه (تسلط) Th1 مواجه هستیم، بیماری های دیگری مثل دیابت نوع یک، تیروئیدیت هاشیموتو، بیماری گریوز، بیماری کرون، پسوریازیس، سندرم شوگرن، بیماری سلیاک، لیکن پلان، آرتریت روماتوئید و عفونت های ویروسی مزمن نیز در این دسته قرار می گیرند. از بیماری های که در آن Th2 غالب است، می توان به لوپوس، آلرژیک درماتیت، اسکلرودرمی، اگزمای آتوپیک، سینوزیت، بیماری التهابی روده (IBD)، آسم، آلرژی، سرطان، کولیت اولسراتیو و بیماری حساسیت چندگانه شیمیایی (MCS) اشاره کرد. سندرم آنتی فسفولیپید (APS) نیز این دسته قرار می گیرد. اما چون داروی سینووکس باعث انحراف پاسخ های ایمنی به سمت Th2 می شود، در نتیجه اگر بیماران دسته دوم از این داروی استفاده نمایند، باعث تشدید علائم و سرعت گرفتن روند بیماری در آنها می شود. مانند اینکه برای فردی که دچار خون ریزی است داروی ضد انعقاد خون تجویز شود. بنابراین، سندرم آنتی فسفولیپید (APS) از عوارض داروی سینووکس نمی باشد.
2017/09/29, 03:51 PM
آزمایش های دوره ای که پزشکان مغز و اعصاب ما مینویسن ، فقط برای چک کردن آنزیمهای کبد و ویتامین دی و تیرویید هست ، مگر این که ازشون بخواهیم تست های دیگرو هم اضافه کنن.
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
2017/09/30, 01:02 AM
یعنی ممکنه کسی با وجود پلاک در مغزش,مبتلا به ام اس نباشه و به این سندرم مبتلا باشه؟؟؟؟
بی بهانه بخندیم .....
2017/09/30, 10:29 AM
(2017/09/30, 01:02 AM)آنا نوشته است: یعنی ممکنه کسی با وجود پلاک در مغزش,مبتلا به ام اس نباشه و به این سندرم مبتلا باشه؟؟؟؟آنا جان زمانی که ام سم رو تشخیص دادن و همون موقع آزمایشاتم انجام شد، فقط به ام اس مبتلا بودم و خبری از این سندروم نبود! هرچند با افزایش سن و بخصوص در خانم ها این سندروم ممکنه در افراد به ظاهر سالم هم بروز کنه ...اما توی مقاله ای خوندم که 52 نفر پس از مصرف آوونکس به این سندروم مبتلا شدن! (در گوگل به انگلیسی سرچ کنید: آوونکس و سندروم آنتی فسفولیپید) . داروهای دیگه رو نمیدونم اما چون آوونکس همون ترکیب سینووکس رو داره، زومم روی این دارو بود! من چون از تزریق خسته شده بودم، یک سال ونیم بود که خودسرانه مصرف سینووکس رو قطع کرده بودم. به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کردم که ببینم وضعیت مغز و پلاکم چطوره و تاکید کردم که میخوام آزمایش خون هم بصورت کامل بدم، چون آخرین باری آز داده بودم سه ماه قبل از قطع سینووکس بوده! البته چون سینووکس میزدم من هم قبلا فقط آزمایشات آنزیم کبدی و اینا رو انجام میدادم! اما خب آز ایمونولوژی و اینا رو فقط موقع تشخیص ام.اس سه بار داده بودم! علت اینکه سه بار آز دادم این بود که به پزشکای مختلف مراجعه کردم و نمیخواستم قبول کنم ام.اس دارم!  سنم کمتر بود، حساس بودم، قبول ام اس برام سخت بود.درسته که نیمه بدنم فلج شده بود و خیلی از علائم ام.اس رو داشتم...اما دوست داشتم بهم بگم سکته کردی. نه اینکه بگن: ام اس داری! بعد از ام.آر.آی اخر و آزمایشاتی که اخیراً انجام داده بودم، به همون متخصص مغزواعصابی که آزمایشات رو برام نوشته بود مراجعه کردم و تاکید کرد که ام.اس دارم. اما بخاطر اینکه ایمنی بدنم پایین اومده، به این سندروم هم مبتلا شدم و تاکید کرد تحت هیچ شرایطی داروی کنترل کننده ام.اس اسفاده نکنم، چون برای ام.اس مضر هستن و من رو به روماتولوژی ارجاع داد! البته من هم ول کن نبودم و مجددا پیش متخصصهای مغز و اعصابی که قبلا رفته بودم و هم پیش چند تا روماتولوژِیست رفتم! خیلی هم وقتم گرفته شد. روماتولوژیست ها بهم گفتن علائم بیماری های مغز و اعصاب یا خودایمنی تقریبا مشابه هستن و البته تفاوتهایی هم دارن! و حتی آزمایشاتی که مربوط به روماتیسم هم میشه دوباره برام نوشتن و گفتن شاید این آخرین آزمایشت اشتباه شده باشه! خداروشکر روماتیسم و اینا ندارم. به تضخیص نورولوژیست ها قطعا ام.اس دارم و سندروم آنتی فسفولیپید هم بهش اضافه شده! (یه بار جواب آز اشتباه بشه، دو بار اشتباه بشه، فکر نمیکنم هردفعه اشتباه بشه! حتی یه متخصص تشخیص اشتباه بده، دو تاشون، سه تاشون... اما فکر نمیکنم بعد از اون همه آزمایش و ام.آر.آی، 7 متخصص به اشتباه یک تشخیص غلط بدن! یه کم دور از ذهنه!  )به هرحال ممنون میشم اگر دوستانی که این دو بیماری رو هم زمان دارن، از تجربیاتشون بگن! که آیا دیگه هیچ داروی کنترل کننده ام اس استفاده نمیکنن؟ و درصورت عدم استفاده از دارو، برای کنترلش، پزشکشون چه تجویزی کرده! پیشنهاد میکنم دوستانی هم که از داروهای کنترل کننده ام.اس استفاده میکنن، از پزشکشون بخوان آزهای ایمونولوژی براشون تکرار بشه! همونطور که ناهید جان هم اشاره کردن "آزمایش های دوره ای که پزشکان مغز و اعصاب ما مینویسن ، فقط برای چک کردن آنزیمهای کبد و ویتامین دی و تیرویید هست ، مگر این که ازشون بخواهیم تست های دیگرو هم اضافه کنن." با توجه به خدماتی که در زمینه انجام آزمایشات انجمن ام.اس ارائه میده، میشه آزمایشاتمون رو با کارت انجمن رایگان یا با تخفیف انجام بدیم، بنابراین خوبه که از سلامتی خودمون مطمئن بشیم! ببخشید پرحرفی کردم. مراقب خودتون باشید دوستان عزیز. التماس دعا .gif "N_aggressive (39)")
نقل قول: ایران ارتوپد :--------------------------------------------------------------------------------- مطالب بالا رو از سایت ایران ارتوپد دیدم . اون جمله رو که پررنگ کردم نشون میده که ممکنه بی دلیل آزمایش مثبت بشه ؟ پس چطور ثابت میشه ؟ منم میخوام دفعه بعد بگم دکتر برام آزمایش کامل بنویسه . اگر هم ننوشت خوب یه دکتر دیگه مینویسه !
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
2017/09/30, 10:27 PM
با این توضیحات,ممکنه آزمایش برای بیشتر افراد مثبت بشه,اونوقت تکلیف چیه؟
بی بهانه بخندیم .....
2017/10/01, 04:36 PM
ناهید جان، اتفاقا من هم همون روز که بهم گفتن علاوه بر ام.اس ، این سندروم رو داری، کلی سرچ کردم! چون قبلا این سندروم رو نداشتم و یک سال و نیمه دارو مصرف نمیکنم، بعید دونستم از مصرف سینووکس این مشکل بوجود اومده باشه ! حتی یه جا خوندم که افراد بظاهر سالم و بدون علائم بالینی هم ممکنه این سندروم رو داشته باشن!
جالب اینجاست، وقتی هم پیش روماتولوژی رفتم، هنوز سه ماه از آز نگذشته بود! به روماتولوژیستی که گفته بود ممکنه جواب آز اشتباه شده باشه هم گفتم: مگه نباید 3 ماه بگذره و آز تکرار بشه و بعد با قطعیت این موضوع تشخیص داده بشه؟ گفت: ربطی نداره! حتی اگر دیروز جواب آز رو میگرفتی، میگفتم دوباره برو آز بده! بماند که کلی پیش خودم تعجب کردم و بنظرم دکترهامون بیسواد هستن! به هرحال چون نتیجه آز یکی بود (البته با فاصله زمانی کمتر از سه ماه)، باز هم نظر روماتولوژیست ها این بود که این سندروم رو دارم! من مجردم سابقه سقط جنین و این چیزا ندارم! فقط یک سالی میشه که رگ روی ساق پای راستم گهگاه درد داره، فرقی هم نمیکنه ایستاده باشم، یا نشسته یا کم و زیاد راه رفته باشم! البته روماتولوژیست ها گفتن ربطی به این سندروم نداره! چون سمت چپ بدنم سر ام.اس و حملاتش ضعیف تر از سمت راستمه، در حالت ایستاده که نمیتونم صاف بایستم، سنگینی و وزنم رو میندازم روی پای راستم و پای راستم کلا قوی تر و ورزیده تر از پای چپمه و البته درد هم داره! که این موضوع رو هم به دکترا گفتم! راستی ناهید جان، من با کارت انجمن رفتم آز قلهک!هم رایگانه و هم دسترسی به آز، خیلی راحته! اگر به هردلیلی نمیخوای هزینه آز بدی ،اونجا هم بری خوبه! آزمایشگاه کاملا مورد تائیده و هزار جور گواهی ایزو و غیره هم داره! آنا جان، من هم برای اینکه کلا به دکترا اعتماد ندارم، کلی این دکتر و اون دکتر رفتم! شاید جواب آز من هم کاذب بشه! نمی دونم... برای همین دارو اینایی که برای سندروم گفتن بخورم رو نگرفتم! الان فقط نگرانیم سر ام.اس هستش! نمیدونم اگر خدای نکرده حمله شدیدی داشته باشم، چطوری باید کنترلش کنم! یا حتی همین حالا که خودسرانه دارو رو قطع کردم، تا چندسال ممکنه نیاز به داروی کنترل کننده ام.اس نباشه! برای سندروم هم به دکترا گفتم: الان که اکثراً بارداری ناموفق دارن و یه جورایی مشکل همه شده... ربطی به سالم و بیمار نداره! و نکته دوم اینه که متاسفانه سکته در جوان ها بسیار شایع هستش ! پس دلیلی برای نگرانی ابتلا به این سندروم وجود نداره ! اما خب، داستان ام.اس فرق میکنه! بچه داشته باشیم یا نه، دور از جون سکته کنیم یا نه، ام.اس هستش! نمیدونم چرا متاسفانه یه جورایی دکترها من رو از سرخودشون باز کردن... یه جور پاس کاری بین نورولوژیست ها و روماتولوژِست ها! ای کاش به ام.اسی ها و مشکلاتشون اهمیت بیشتری بدن.. وقتی دارویی تجویز میکنن، وضعیت بیمار رو هم در فواصل زمانی مختلف کنترل هم کنن و در زمان مناسب برای بیمار تصیم گیری کنن! نه اینکه، وقتی بیمار خسته میشه و میخواد دارو رو قطع کنه، دکترا زیربار قطع دارو نرن و به مصرف دارو اصرار کنن و بعدش که میبینن شرایط بیمار فرق کرده و توی شرایط جدید دارو براش مضره، بهش بگن: خوب کاری کردی، خودسرانه قطع کردی و چون نمیتونن تصمیم گیری کنن، بفرستم پیش روماتولوژیست! حتی اگر بیمار ام.اس در وضعیت جسمانی خوبی بسر ببره، اینطوری برای بیمار ام.اس مشکلات روحی هم بوجود میاد و ممکنه از فکر و خیال، حمله خفیف هم داشته باشه! حالا هرجقدر هم که نسبت به بیماری مون بی اهمیت باشیم، همون لحظه که یه جمله ی ناجور میگن، توی دلمون خالی میشه! تا نوبت بگیریم و بریم پیش متخصصی که گفتن، از شدت غصه آدم می میره و هزار جور درد میاد سراغش! دوستان اگر آز دادید، ممنون میشم نتیجه آز و نظر پزشکتون رو هم اینجا بذارید. سلامت باشید و التماس دعا 
|
| کاربرانِ درحال بازدید از این موضوع: |
| 4 مهمان |
