ارسالها: 157
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Jul 2017
تشکر های اهدا شده: 326
تشکر های دریافت شده :639 بار در 184 پست
سال تشخيص بيماري : 1383
دكتر معالج : دکتر سعید شاه بیگی
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
سلام
من در مورد اين بيماري كه شما نوشتيد چيزي نشنيده بودم
ايا فقط سيونكس باعث اين سندرم ميشه؟
اگه ميشه مختصر از علاءم اين سندرم بنويسيد
ممنون ميشم
انگه كه توانستم بشد دانستم نشد
چون كه دانستم بشد توانستم نشد
ارسالها: 7
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2013
تشکر های اهدا شده: 7
تشکر های دریافت شده :12 بار در 6 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : Sahraeian
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
(2017/10/01, 05:01 PM)حوريه نوشته است: سلام
من در مورد اين بيماري كه شما نوشتيد چيزي نشنيده بودم
ايا فقط سيونكس باعث اين سندرم ميشه؟
اگه ميشه مختصر از علاءم اين سندرم بنويسيد
ممنون ميشم
حوریه جان، من هم مثل شما، تا چندوقت پیش اصلا نمیدونستم این سندروم چیه!
نمیدونم آیا واقعا سینووکس باعث بوجود آمدن این سندروم میشه یا نه! اون مقالاتی که به زبان انگلیسی خوندم آمار متفاوتی رو بیان کردن و نوشتن که بعد از مصرف آوونکس این سندروم گزارش شده! درضمن تمام افرادی که این سندروم رو دارن ،اصلا ام.اس و روماتیسم و بیماری های بافت همبند و مغز و اعصاب و غیره رو ندارن! نتیجه اینکه الزاما ً سینووکس باعث بوجود اومدن این سندروم نمیشه! مگر اینکه دوستان مبتلا به ام.اس همگی برن آز بدن و با آزی که زمان تشخیص ام.اس دادن، مقایسه بشه! درصورتیکه قبلاً این سندروم رو نداشتن و حالا دارن، شاید (تاکید میکنم "شاید") بشه گفت سینووکس باعث بوجود اومدن این سندروم میشه! درواقع اگر در این زمینه در ایران هم تحقیقاتی صورت بگیره ،میشه چنین نتیجه ای گرفت!
من هم نوشته بودم که دکترها این رو بهم گفتن ! هم گفتن که مصرف سینووکس این سندروم رو تشدید میکنه، هم گفتن که مصرف سینووکس در طولانی مدت باعث ایجاد این سندروم میشه! و من هم چون سردرگم بودم و خوندم که محیا جان هم نوشته که مشکل من رو داره، اینجا دنبال سرنخ هستم!
از طرفی در افراد سالم هم ممکنه نتیجه آز کاذب بشه، چه برسه افرادی مثل بیماران ام.اس.
درمورد علائمش هم میتونی روی لینک زیر کلیک کنی و کامل بخونی! هرچند سایت های داخلی درمورد این مشکل و علائمش توضیح کاملی ندادن و همه از روی یک سایت کپی و پیست کردن!
http://www.hidoctor.ir/266985_%D8%B3%D9%...9%85.html/
جالبه بدونی چندسال پیش رفتم پیش یه دکتری که بچه های انجمن ازش تعریف کرده بودن! آخه میگفتن بیمارهای ام.اسی که تحت نظرش هستن آمپول نمیزنن (احتمالا بدونید کدوم دکتر رو میگم!)! منم رفتم که نظر بده و آمپولم رو قطع کنم..یه مقاله داد به من و بقیه بیمارای ام.اس... گفت: اگر ام.اس هم نداشتید و دارو مصرف کرده باشید، به ام.اس مبتلا میشید! من هم مقاله رو بردم پیش دکتر خودم، اونم حرفاهای اون دکتر و نتیجه مقاله رو تائید کرد اما گفت داروت رو قطع نکن تا خودم بهت بگم! وقتی سینووکس باعث بوجود اومدن ام.اس بشه، شاید بیماری های دیه رو هم بوجود بیاره!
اینم لینک اون مقاله ای که دکتر ایکس پرینتش رو بهمون داد!
http://jnnp.bmj.com/content/84/11/e2.86
ارسالها: 42
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2016
تشکر های اهدا شده: 8
تشکر های دریافت شده :67 بار در 34 پست
سال تشخيص بيماري : ...
دكتر معالج : ...
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : کنار دریا
(2017/10/01, 06:19 PM)Name نوشته است: جالبه بدونی چندسال پیش رفتم پیش یه دکتری که بچه های انجمن ازش تعریف کرده بودن! آخه میگفتن بیمارهای ام.اسی که تحت نظرش هستن آمپول نمیزنن (احتمالا بدونید کدوم دکتر رو میگم!)! منم رفتم که نظر بده و آمپولم رو قطع کنم..یه مقاله داد به من و بقیه بیمارای ام.اس... گفت: اگر ام.اس هم نداشتید و دارو مصرف کرده باشید، به ام.اس مبتلا میشید! من هم مقاله رو بردم پیش دکتر خودم، اونم حرفاهای اون دکتر و نتیجه مقاله رو تائید کرد اما گفت داروت رو قطع نکن تا خودم بهت بگم! وقتی سینووکس باعث بوجود اومدن ام.اس بشه، شاید بیماری های دیه رو هم بوجود بیاره!
اینم لینک اون مقاله ای که دکتر ایکس پرینتش رو بهمون داد!
http://jnnp.bmj.com/content/84/11/e2.86
زمانی که داروهای اینترفرون بتا (بتافرون، آونکس، ربیف، سینووکس) برای بیمار تجویز می شوند، سیستم ایمنی بیمار ممکن است بر علیه آنها آنتی بادی تولید نماید که اصطلاحاً می گویند بیمار در مقابل دارو مقاوم گردیده است. یکی از آنتی بادی های تولید شده در برابر این داروها، آنتی بادی خنثی کننده (NAb) است.
Nab ممکن است نیمه عمر (Half-life) داروهای خانواده اینترفرون بتا را تغییر دهد و فعالیت زیستی آنها را کاهش دهد که درنتیجه دارو در بدن غیر فعال شده و باعث افزایش عود بیماری، تعداد پلاک های بیشتر، بدتر شدن بیماری و افزایش ناتوانی می گردد.
کنترل وضعیت تولید آنتی بادی ها در طول درمان با اینترفرون بتا شاخص خوبی جهت ارزیابی موفقیت در درمان می باشد. بطور معمول NAb سه تا شش ماه بعد از شروع درمان ایجاد می شود ولی اثرات بالینی NAb پس از 18 ماه از شروع درمان ظاهر می گردد. بنابراین ارزیابی میزان فعالیت زیستی و اثرات درمانی دارو پس از چند ماه از شروع درمان ضروری است تا از این طریق پزشک قادر به گرفتن تصمیم صحیح در ارتباط با ادامه درمان یا استفاده از راهکارهای درمانی دیگر باشد.
اگر هم فرض کنیم، فردی ام اس ندارد ولی اینترفرون بتا تزرق می کند، احتمال اینکه به یکی بیماری های دسته دوم (لوپوس، آلرژیک درماتیت، اسکلرودرمی، اگزمای آتوپیک، سینوزیت، بیماری التهابی روده، آسم، آلرژی، سرطان، کولیت اولسراتیو، سندرم آنتی فسفولیپید و ...) مبتلا شود، خیلی بیشتر است. اما اگر ام اس داشته باشد، امکان عود بیماری پس از تزریق اینترفرون بتا وجود دارد.
ارسالها: 7
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2013
تشکر های اهدا شده: 7
تشکر های دریافت شده :12 بار در 6 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : Sahraeian
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
(2017/10/01, 07:19 PM)Silverlight نوشته است: اگر هم فرض کنیم، فردی ام اس ندارد ولی اینترفرون بتا تزرق می کند، احتمال اینکه به یکی بیماری های دسته دوم (لوپوس، آلرژیک درماتیت، اسکلرودرمی، اگزمای آتوپیک، سینوزیت، بیماری التهابی روده، آسم، آلرژی، سرطان، کولیت اولسراتیو، سندرم آنتی فسفولیپید و ...) مبتلا شود، خیلی بیشتر است. اما اگر ام اس داشته باشد، امکان عود بیماری پس از تزریق اینترفرون بتا وجود دارد.
بله.همینطوره! توی مقاله هم به این موضوع اشاره شده!
ارسالها: 157
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Jul 2017
تشکر های اهدا شده: 326
تشکر های دریافت شده :639 بار در 184 پست
سال تشخيص بيماري : 1383
دكتر معالج : دکتر سعید شاه بیگی
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
(2017/10/01, 08:47 PM)Name نوشته است: (2017/10/01, 07:19 PM)Silverlight نوشته است: اگر هم فرض کنیم، فردی ام اس ندارد ولی اینترفرون بتا تزرق می کند، احتمال اینکه به یکی بیماری های دسته دوم (لوپوس، آلرژیک درماتیت، اسکلرودرمی، اگزمای آتوپیک، سینوزیت، بیماری التهابی روده، آسم، آلرژی، سرطان، کولیت اولسراتیو، سندرم آنتی فسفولیپید و ...) مبتلا شود، خیلی بیشتر است. اما اگر ام اس داشته باشد، امکان عود بیماری پس از تزریق اینترفرون بتا وجود دارد.
بله.همینطوره! توی مقاله هم به این موضوع اشاره شده!
خيلي بده راستش من ترسيدم
من 4سال بتا فرون اينترفرون زدم تقريبا تا سال٨٥
اگه بود تا حالا معلوم شده بود نه؟
من ازمايش كامل زياد دادم ولي نميدونم اين مورد هم بوده يا نه؟
خدايا اين ديگه چيه
انگه كه توانستم بشد دانستم نشد
چون كه دانستم بشد توانستم نشد
ارسالها: 7
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2013
تشکر های اهدا شده: 7
تشکر های دریافت شده :12 بار در 6 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : Sahraeian
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
(2017/10/02, 04:21 PM)hourieh نوشته است: خيلي بده راستش من ترسيدم
من 4سال بتا فرون اينترفرون زدم تقريبا تا سال٨٥
اگه بود تا حالا معلوم شده بود نه؟
من ازمايش كامل زياد دادم ولي نميدونم اين مورد هم بوده يا نه؟
خدايا اين ديگه چيه
دوست عزیز، اگر شما علائم بالینی و فیزیکی ندارید، خیالتون راحت باشه که این سندروم رو ندارید.
ضمنا خداروشکر مشکل من امسال کامل حل شد. من خیلی پیگیر بودم و به چندین متخصص مراجعه کردم. و خب همه اونا میگفتن به کلینیک ام اس مراجعه کنم تا وضعیتم دقیق بررسی بشه. قبلاً هم به آقای دکتر عظیمی صائین و آقای دکتر صحرائیان مراجعه کرده بودم... نهایتاً هم آقای دکتر عبدالرضا ناصرمقدسی هفته گذشته بهم گفتن آنتی فسفولیپید ربطی به مصرف داروهای ام اس نداره و مصرف دارو هم باعث ایجاد و پیشرفت سندروم آنتی فسفولیپید نمیشه!
پیشنهاد میکنم، شما هم حتی بهش فکر نکنید. به سری که درد نمیکنه، دستمال نمی بندن!
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
من یادم رفت بگم دکتر ازمایش بنویسه
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد