ارسالها: 246
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: May 2011
تشکر های اهدا شده: 1007
تشکر های دریافت شده :1234 بار در 392 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر منصوره تقا
داروي مورد استفاده : زادیوا - نانوفناوران دارویی الوند
محل سکونت : تهران
باران رحمت الهي هميشه مي بارد تقصير ماست كه كاسه هايمان را بر عكس گرفته ايم
ارسالها: 869
موضوعها: 71
تاریخ عضویت: Nov 2009
تشکر های اهدا شده: 4839
تشکر های دریافت شده :5566 بار در 2439 پست
سال تشخيص بيماري : آبان 88
دكتر معالج : رفته خارج ديگه برنمي گرده ...
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : هرجا تو باشي
سلااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااااام
هيچکی حال من و نميدونه ديشب بايد ميدید که لحظه به لحظه برنامه همه تنم مي لرزيد و عين اسفند بالا و پايین ميپريدم
این مدت فقط مونده بود دم در صدا سيما بشنم داد بزنم سر این برنامه
اين برنامه واسم خيلی خيلي مهم بود خيلی حرفا بود که بايد زده میشد و واسه بيان شدن اونا بود که خودزني کرده بودم سر اون
خيلی خوشحالم که همه چیز به خوبي پيشرفت و نمی خوام بگم آخيش برنامه تمام شد چرا که به نظرم تازه شروع شده همه چيز در راه ام اس
سوپرايزای دیگه اي هم براتون دارم
خیلی ممنونم از پشتيباني همه بچه هاي سايت
از فربد فربد فربد سوسن عزيز و آقا حسين هم که يه سوپرازپيز بود تقريبا کمال تشکر رو دارم شما هرآنچه لازم بود رو انجام داديد و حسن کلام رو ادا کرديد تو این وقت کم شماها عالي بودید و تقريبا حرفهاي اصلي رو زديد عاشقتونم که رفتيد جلو دوربين و حرف زديد. ممنونم که تلاشای اين چند وقت رو به ثمر رسوندید
از احسان عليخاني هم ممنونم که به قولش عمل کرد و چنتا جمله که بهم قولش و داده بود رو بيان کرد به نظرم تو اين وقت کم اونم حرفاش موثر بود و خوب جمع و جورش کرد
از خانم شعاعي هم خيلي ممنونم
دوستتون دارم و اگه با برنامه ديشبمون حتي فقط چند نفر هم فهميدن که ام اس فقط يه شکل خاص رو نداره برام کافیه
همگي خسته نباشید
"چقدر ابد زمان اندکی ست برای آنکه به کفایت کنارت باشم...
تشکر شده توسط : | zaynab , yas , leili , earth , kami , hamid , warrior , nahid , Ferfer , nilo0 , parisa2087 , khatoon25 , romina60 , MFhealth , ostad2000 , سـاناز , parnia mosahebi , بهــار , Matilat , esmaeil , fireboud , A.Mohsen , Sina , parivash , Mahdieh , maryamm , عمومهربان , hamed , omid , h.kakavand |
|
ارسالها: 1,146
موضوعها: 32
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 167
تشکر های دریافت شده :2748 بار در 1040 پست
سال تشخيص بيماري : ماه رمضان 1386
دكتر معالج : .....
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : یه جایی
میدونید بچه ها هر چی میخوام بخونم دیگه نظر نذارم چون به اندازه کافی نظر گذاشتم ولی نمیشه میخوام واقعااااااااااااااااااا دست مریض بهتون بگم از اینکه درسته از بیماری من کسی خبر نداره و شایدم یهو پیش بیاد یکی بیاد بگه اره دیروز خیلی باحال بود مثلا یه ام اسی رو اورده بودن از کوه بالا میره و خودش ندونه خب منم مثل یه ادم طبیعیم اونقدری که حتی اون به کلش نمیتونه هیچ وقت فشار بیاره من ام اس دارم ولی با این حال خوشحال شدم که مردم حداقل بدونن که این بیماری انواعی داره یکی مثل سوسن یکی مثل حسین یکی هم مثل فربود یکی هم .......
وقتی فربود وارد شد واقعا من جیغ زدم مامان گفت چته گفتم این همونیکه میره کوه یه فرد طبیعیه ولی نمیدونستم قبلش روی ویلچر بوده وقتی گفت که من قبلش این بودم و بعدش اون کلی حال کردم
سوسن که گفت بهمون اینطور نگاه میکنن منم بغض کردم و اینکه حسین گفت میخوای فوتبال بازی کنم من نماینده ام اسیها هستم کلی ذوق از خودم در وکردم
بهرحال هر کیم ندونه من ام اس دارم ولی حداقل این دید داره باز میشه که اره خیلی از ام اسیها اون چیزیکه اینها فکر میکنن نیستن و بقول کدومشون بود گفت بندرت اینطورین
بهرحال من که دیشب همش خواب پرده قرمز و بچه ها رو میدیدم
امروزم منتظر پشت صحنه هاش اینکه حمید گفت چقد فیلم گرفته بودن از فربود و نشون نداده بودن نامردا و اینکه گفته بود شاید برنامه کنسل بشهمیتونم درک کنم چه حسی داشتید
بهرحال خوب بود برنامه مرسی تقدیم به همتون به سوسن و امسر همسرش به نازنین که زحمت کشیده به فربود نقش یک ام اسیها به حسین که حقمون میخواست بگیره و حمید که تیکه ام اس رو دوست دارم مرسی مرسی مرسی
تشکر شده توسط : | hamid , nazaninn , nahid , nilo0 , khatoon25 , fireboud , هاجی , Sina , Mahdieh , omid , h.kakavand |
|
ارسالها: 236
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Nov 2010
تشکر های اهدا شده: 1278
تشکر های دریافت شده :1396 بار در 446 پست
سال تشخيص بيماري : 87
دكتر معالج : دكتر عبدالناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : تهران
حق با توئه هديه جون(هستي).ديگه تو هر حالي ميام اينجا.راستي كاش هي بياين تلويزيون هم دوستامون خوشحال ميشن هم چشم كسايي كه ام اسو نمي شناسن باز ميشه(شايدم در بياد! )
ارسالها: 789
موضوعها: 33
تاریخ عضویت: Dec 2009
تشکر های اهدا شده: 5858
تشکر های دریافت شده :14982 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : همون طوفانیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
بسیار عالی بود و اینو با منطق می گم نه با احساس اینکه ضعفهایی داشت شکی درش نیست و اینو همه می دونند ولی به دو نکته توسط فربد و سوسن اشاره شد که خیلی عالی بود اونجایی که فربد از ام اس به اسم عارضه نام برد نه بیماری و جایی که سوسن گفت من از عصایی که دارم بدم که نمیاد تازه دوستش دارم چرا که باهاش بهتر راه می رم همونطور که خیلیها برای بهتر دیدن از عینک استفاده می کنند. این دو مورد خیلی کوتاه ولی اساسی مطرح شد دنیایی حرف برای خودش داره عارضــــــــــــــــــــــــــه یعنی قابل رفع و برطرف شدن دیدن عصا به عنوان یه وسیله جهت بهتر و راحتر بودن و اینکه یه روزی استفاده از وسایل جانبی می تونه به اندازه استفاده عینک عادی و معمولی بشه. خلاصه به نظر من عالی بود با پوزش من یه کم در مورد احساساتم افراط می کنم ولی با تمام سلولهام احساس کردم آقای علیخانی مسحور فربد شده بود.
وقتی تنها شدی تنها تر از تمام غریبان روزگار
از قیل و قال حادثه باری دلت گرفت
بر خویش تکیه کن برعرش
تشکر شده توسط : | warrior , hamid , احمدرضا , nazaninn , nahid , nilo0 , khatoon25 , sadaf , ostad2000 , سـاناز , esmaeil , fireboud , Sina , h.kakavand |
|
ارسالها: 2
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 54
تشکر های دریافت شده :34 بار در 7 پست
سال تشخيص بيماري : 83
دكتر معالج : sayao
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
سلام دوستان و خسته نباشید.
من برنامه را از خارج از ایران دیدم...واقعا ممنونم که تونستید حقِ مطلب رو تو اون وقتِ کم ادا کنید...میدونم که شرایطِ ایران برای زندگی و تردد و فعالیتهای اجتماعی برای شما دوستان سخته ،اما افتخار میکنم که شما عزیزان به بهترین نحو از پسِ مشکلات بر میایید.
موفق باشید.
تشکر شده توسط : | hamid , nazaninn , nahid , earth , MAHDI , بهــار , fireboud , Sina , parivash , O#!!! , h.kakavand |
|
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
من فکر میکنم بیان موضوع ترحم توسط حسین مربوط به برنامه هایی میشه مثل سینمایی که چند وقت پیش به نفع ام اس برنامه داشت، اسمشم یادم نیست و یا انجمن ام اس که با برانگیختن حس ترحم مردم برای ام اسیها پول جمع میکنن ،ولی من در اون لحظه که حسین آقا اینو میگفت و بعدش مثالی هم که زد باز متوجه نشدم و نمیدونستم چرا میگه.
دوستان بازم ممنون .حالا تقریبا فهمیدیم که چقدر استرس بهتون وارد شده و چه سختیی کشیدین. بازم ادامه بدین
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 46
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 119
تشکر های دریافت شده :205 بار در 42 پست
سال تشخيص بيماري : ندارم
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2011/08/12, 01:56 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/08/12, 02:15 PM، توسط neda sedaghat.)
(2011/08/12, 11:32 AM)parnia mosahebi نوشته است: سلام به همه ی دوستای خوبم،خیلی خیلی خسته نباشید،واقعا ترکوندین،منم با حمید موافقم که وجود احسان علیخانی برا این برنامه خیلی خوبه فقط اگه وقت برنامه انقدری بود که مهمونا هم برسن حرف بزنن آخه تمام مدت این آقا احسان داشت حرف میزدمن که اگه بودم نمیذاشتن حرف بزنم میترکیدم شایدم میزدم زیرگریه شایدم احسان علیخانی رو میزدم:38:
در هر صورت خیلی خیلی ممنون از همتون چه اونایی که کارای هماهنگی رو انجام دادن چه اونایی که رفتن جلوی دوربین و اون همه استرس رو تحمل کردن دست همتون درد نکنه.
راستش این برنامه یه خوبی دیگه هم داشت باعث شد بتونم دوستای خوبمو که تا حالا موفق به دیدنشون نشده بودم ببینم(آخه شماها منو دوست خودتون نمیدونید،درسته که من ام اس ندارم ولی این که دلیل نمیشه که منو جز دوستاتون راه ندید:38:من نمیدونم من که خودمو دوسته شما میدونم شماهام میل خودتونه).تازه من از دیروزکه حسین اومد توبرنامه یه سوال سخت ذهنمو مشغول کرد که من حسین کجا دیدم،خیلی برام آشناست،شمانمیدونید؟!!!!!
خلاصه اینکه خیلی خیلی عالی بود،انشاا...موفقت های بیشتر.بازم مرسی حسین،سوسن،امیرو فربد.گل کاشتین دوستان
وااای پرنیا توام؟/////////
باور کن ما یه جایی باهم حسین رو دیدیم!
منم از دیروز دارم دیوونه میشم! ولی هی به خودم می گفتم خیالاتی شدم!
حسین آقا خودت بگو ما کجا دیدیمت؟
بودیم و کسی پاس نمی داشت که هستیم
باشد که نباشیم و بدانند که بودیم
ارسالها: 8
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 36
تشکر های دریافت شده :57 بار در 12 پست
سال تشخيص بيماري : - - -
دكتر معالج : - - -
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : shomal
سلام بچه ها..
من مثل شما ام اسی(بهتره بگم فرشته) نیستم ولی بخدا از دیشب که چندین ساعت توی انجمنتون چرخیدم و صحبتهاتونو خوندم شدم مثل شما!.. باهاتون میخندم،باهاتون خوشحال میشم،ذوق زده میشم و......
باور نمیکنید چقدر با ذوق و هیجان صحبتهاتونو میخونم و خیلی جاها از خوشحالی شما توی چشام اشک میفته و میگم آفرین به همتون...
توی شرایط شما نیستم ولی از دیشب که عضو شدم خیلی احساس نزدیکی میکنم بهتون،شاید باور نکنین ولی بخدا بعضی وقتا میگم کاش منم مثلشون بودم تا باهاشون کلی حرفها واسه زدن داشتم و تو جمع صمیمیشون بودم(جالبه نه؟؟)
چون واقعا بمب روحیه اید همتون...دم همتون گرم...
آقا فربد،آقا حسین و سوسن جون احسنت به شماها که توی همون فرصت کم قشنگترین حرفها و موثرترین حرفها رو زدین..
از الانم دارم واسه دیدن پشت صحنه ماه عسل لحظه شماری میکنم..
تشکر شده توسط : | earth , neda sedaghat , warrior , khatoon25 , parisa2087 , MAHDI , nahid , esmaeil , fireboud , parivash , nazaninn , Mahdieh , hamid , omid , h.kakavand |
|
ارسالها: 789
موضوعها: 33
تاریخ عضویت: Dec 2009
تشکر های اهدا شده: 5858
تشکر های دریافت شده :14982 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : همون طوفانیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
دوست خوب خیلی خوش اومدی لازم نیست که ام اس داشته باشی همینطوری هم می تونی یه دوست خوب برای ما باشی. قرار نیست ما ام اس رو باقلوا نشون بدیم ولی جزام هم نیست. از اینکه با ما هستی خوشحالیم.
وقتی تنها شدی تنها تر از تمام غریبان روزگار
از قیل و قال حادثه باری دلت گرفت
بر خویش تکیه کن برعرش
|