2011/11/24, 01:06 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/11/24, 01:07 PM، توسط TootFarangi.)
سلام به همه
راستش همونطور که دوستان مشهدی می دونن من از 6 ماه پیش که روز جهانی ام اس بود تا همین هفته پیش همش با این هفته نامه و روزنامه خراسان تماس داشتم تا آخرش موفق شدم این خبرنگاراشون را بفرستم برای تهیه گزارش راجع به ام اس در هشتمین کنگره بین المللی ام اس که اینجا بود.
خبرنگار محترم شون رفتن و از آقای حسینی و یک خانمی به نام اکرم و آنا گزارش تهیه کردن که من بعد از تماس های پی در پی و خواهش اینکه لطفا زندگی نامه و بیوگرافی دوستان رو بهش زیاد توجه نکنید من می خوام ام اس شناسونده بشه !!!!!!!!
نمی خوام بعد از شش ماه که من اینهمه تلاش کردم مشکلات برنامه ی ماه عسل که دوستان اونهمه واسش زحمت کشیدن تکرار بشه ، آخه اگر شما بیایید تراژدی زندگی آقای X و خانم Y رو چاپ کنید فقط دیگه کسی متوجه ام اس نمیشه و اصلا نمی فهمه دیگه این بیماری چی بود ؟؟؟؟؟؟؟
خلاصه یک سری توضیحات فرستادم و خواهش کردم حداقل این توضیحات رو هم چاپش کنن خداروشکر یک سری از زندگی نامه ها سانسور شده و توضیحات مربوط به ام اس به جاش قرار گرفته.
به دلیل اینکه سرعت آپلود خیلی پایین هست من متن رو از لینک هفته نامه واستون کپی می کنم ، ببخشید خیلی خوب نشده نتیجه تلاشم
ساعتي با بيماراني که درک جامعه را بيشتر از ترحمش طلب مي‌کنند
«ام.اس» شناسنامه ما نيست!
جيم - مورخ پنج‌شنبه 1390/09/03 شماره انتشار 17990
نويسنده: فاطمه آستاني
اين‌که مريض باشي و درد بکشي يک حرف است و اين‌که عزيزت مريض باشد و درد بکشد حرف ديگر. خيلي جوان بود که فهميد بيمار است. از نظر خانواده‌اش هم خيلي جوان بود براي آن‌که عصاي دستش، پدر و مادر پيرش باشند. يکي مي‌گفت چشم خورده، ديگري تقصير را مي‌انداخت گردن وراثت و ژنتيک. کسي هم پايش را کرده بود در يک کفش که اين بيماري حاصل يک ويروس و سوغات سفر به فلان کشور آسيايي و معاشرت با اجنبي‌هاي چشم بادامي است. اما هرچه بود دکترها آب پاکي را با گفتن يک اسم باکلاس براي يک بيماري روي دست او و خانواده‌اش ريختند: «ام.اس» و اين‌طور بود که بساط تخم‌مرغ شکستن و ديدن دعانويس و مصرف قرص‌هاي رنگ‌به‌رنگ تجويز دکترهاي اينترنتي جمع شد. حالا بيماري از آن دختر شاداب و سرزنده که دنيا به گرد پايش نمي‌رسيد، پيکري رنجور ساخته است که اغلب اوقاتش را در خانه و با خانواده‌اش مي‌گذراند، اين روزها حتي وقتي مي‌خواهد موهاي سرش را مرتب کند، حريف سنگيني شانه نمي‌شود. همين باعث شده تا يک حسرت سه‌ساله بماند گوشه دلش که يک‌بار ديگر، خودش به‌تنهايي آن طره‌هاي شيطان را با سنجاق‌هاي کوچک مهار کند. اما با همه اين وجود، وقتي براي آخرين‌بار ديدمش، سرشار از زندگي بود. ظرف همين چند سال دو زبان خارجي را ياد گرفته و روزهايي که حمله‌هاي ناشي از بيماري سراغش نمي‌آمد، براي يک شرکت بين‌المللي ترجمه مي‌کرد. دستش به کار خير هم مي‌رفت و در خيريه‌اي کوچک براي کودکان بي‌سرپرست و معلول کمک جمع‌آوري مي‌کرد. اين ميل به زندگي‌اش حسرتي در دلم کاشته بود تا از او بپرسم: کجاي اين آسمان آبي‌تر است که تو به آن دل بسته‌اي؟ و جوابش ديالوگي بود از فيلمي که اخيرا تماشا کرده بود: «اون‌قدر که حسرت نگفتنش اذيتم مي‌کنه، حسرت نشدنش آزارم نمي‌ده! تنها دوبار زندگي مي‌کنيم» و اين‌گونه است که او طي اين سال‌ها ثانيه به ثانيه در معاشرت با بيماري «ام.اس» به معناي واقعي کلمه زندگي کرده و مي‌کند. آن دختر جوان يک سال و چهار ماه و 17روز در خاطرات من گم شده بود تا چند روز پيش که در حاشيه قائم 12 آدم‌هايي را ديدم که خاطره او بودند. آدم‌هايي که زندگي را باور داشتند، حتي اگر اين زندگي با دردي به‌نام «ام.اس» گره خورده باشد.
به عشق فرزندم مي‌جنگم
يک روز سرد و باراني، فرصت مناسبي براي تهيه گزارش از وضعيت بيماران ام.اسي نيست چون سوز هوا و تاثير ناخوشايند آن بر تشديد درد عضلات، بهانه دست خيلي‌هايشان مي‌دهد تا در خانه بمانند و شمار سوژه‌هاي‌تان به سالن انتظار نيمه‌پر انجمن ام.اس خراسان رضوي خلاصه شود. اولين فردي که داوطلبانه و مشتاقانه سر صحبت را باز مي‌کند، آناهيتا قلي‌زادگان يکي از ام‌اسي‌هاي پيشکسوت انجمن است که گويا سال‌ها با اين بيماري دست و پنجه نرم مي‌کرده است. 6 سال از اين سال‌ها به تشخيص‌هاي رنگ به رنگ پزشکان و مصرف داروهاي اشتباه حاصل از تجويزهاي اشتباه گذشته است. تا اين‌که سال 74 بالاخره يکي از پزشکان تهراني اصطلاح «ام.اس» را به زبان مي‌آورد و بيماري او را وارد مرحله جديدي مي‌کند.
آناهيتا با وجود همه دردي که طي اين سال‌ها تحمل کرده است، از خير درس و کتاب نمي‌گذرد. نتيجه‌اش هم مي‌شود: فوق‌ديپلم هوشبري اتاق عمل و ليسانس پرستاري.
او که مصرف داروهاي مختلف از اينترفرون تا کورتون را تجربه کرده است، دشواري‌هاي زندگي يک بيمار ام اسي را اين‌طور بيان مي‌کند: کسي که مبتلا به اين بيماري است اضطراب زيادي دارد. چنين فردي نيازمند حمايت و مراقبت است اما اغلب افراد فقط به آن‌ها ترحم مي‌کنند.
آناهيتا چندسال پيش با وجود بيماري‌اش ازدواج مي‌کند که نتيجه‌اش مي‌شود: بي‌مهري خانواده همسر، بي‌توجهي شوهر، طلاق و يک فرزند طلاق ؛«باردار شدنم به توصيه دکتر بود. مي‌گفت جنينت کورتون ترشح و تو را از مصرف دارو خلاص مي‌کند. آن‌روزها فکرش را هم نمي‌کردم که سرنوشت ازدواجم اين‌طور باشد. حالا پسرم کلاس چهارم دبستان است و به‌خاطر اوست که با اين بيماري مي‌جنگم.»
اين زن جوان تاکيد دارد که بيماري ام.اس با همه مشکلاتش دست و پاگير نيست و کسي که به آن مبتلا شود مي‌تواند مثل ساير افراد جامعه تحصيل کند، شغل و همسر برگزيند و به مسافرت برود؛ «عوارض ام.اس براي من به صورت بي حسي دست و پا و کم بيني چشمانم بود اما با اين وجود تحصيلاتم را ادامه دادم.»
آناهيتا که اين روزها سرش با خدمات رساني در انجمن حمايت از بيماران ام.اس خراسان رضوي شلوغ است، يک گلايه دارد و آن هزينه بالاي داروهايي است که مصرف مي‌کند؛ «با آن‌که بيمه تکميلي هستم اما بايد ماهي 218هزار تومان براي آمپول‌هايم بپردازم. بعضي از داروهاي ام.اسي‌ها رايگان است اما براي بعضي ديگر بايد تا 290 هزارتومان دست به جيب شويم.»
فقط مي‌خواهيم درک‌مان کنيد
سيد حبيب حسيني سومين سوژه ماست. جوان 25 ساله‌اي که پشت ميز دانشگاه و کلاس مکانيک مي‌فهمد که مبتلا به ام.اس شده است؛ مي‌گويد «آن زمان 19 سال داشتم. به توصيه پزشکم درس را رها کردم اما 4 سال بعد که بيماري‌ام کنترل شده بود، دوباره مجوز تحصيل گرفتم و اين بار در رشته مورد علاقه‌ام «مددکاري» مدرک گرفتم.»
حبيب يکي از پاهاي ثابت ايجاد انجمن حمايت از بيماران ام.اس خراسان رضوي بوده است و حالا در اين مرکز به افرادي از جنس خودش کمک‌هاي حمايتي مي‌رساند.
او مي‌گويد: ام.اس بيماري‌اي است که عمدتا بين قشر تحصيل کرده جامعه مشاهده مي‌شود. قشري که گاهي توانمندي‌هايشان تحت‌الشعاع تاثيرات رواني اين بيماري قرار مي‌گيرد.
حبيب از نگاه جامعه به اين بيماري و مبتلايان به آن گلايه مي‌کند و بيان مي‌دارد: اغلب افراد به خودشان زحمت نمي‌دهند اين بيماري را بشناسند و فرد مبتلا به آن را درک کنند. در خوشبينانه‌ترين حالت شاهد ترحم افراد هستيم اما يک ام.اسي نياز به ترحم ندارد. او فقط درک شما را مي‌خواهد. اين بيماري نبايد به شناسنامه افراد تبديل شود.
وي تاکيد مي‌کند که يک بيمار ام.اسي براي انتخاب هر گزينه‌اي در آينده‌اش از تحصيل گرفته تا ازدواج و داشتن فرزند آزاد است و با ساير افراد جامعه تفاوتي ندارد؛ «حتي طول عمر اين بيماران کمتر از ساير افرا جامعه نيست. در ضمن اين بيماري به‌صورت وراثتي به شکل ويروسي منتقل نمي‌شود.»
او در ادامه گوشه چشمي دارد به حمايت ضعيف نهادهاي مختلف از اين بيماران و مي‌گويد: ام.اس جزو بيماري‌هاي خاص است و حتي براي آن کد 5 تعريف شده است. اما حمايتي از اين بيماران صورت نمي‌گيرد. مدت‌هاست براي آب درماني اعضاي انجمن به دنبال استخر مناسبي هستيم اما اغلب اين مراکز از واگذاري فضاي خود به بيماران ام.اسي به بهانه توان کنترل، سر باز مي‌زنند.
او قيمت داروهاي مخصوص اين بيماري را در بازار اين‌طور توضيح مي‌دهد: دارويي مثل سينووکس که در داخل توليد مي‌شود تقريبا رايگان است اما نوع ديگري از داروها نظير آونکس تا 240 هزار تومان خرج روي دست بيمار مي‌گذارند.
البته به گفته اين جوان در حال حاضر به مدد يارانه‌ها قيمت دارو اين ميزان است و چنان‌چه اين يارانه‌ها برداشته شود، قيمت‌ها به بيش از يک ميليون تومان مي‌رسد.
حبيب نگران حرف و حديث‌هايي است که مي‌گويند، داروي مصرفي او يعني «بتافرون» قرار است از سال آينده به قيمت 376هزار تومان در بازار عرضه شود.
آخرين حرف اين جوان به بدقولي‌هاي مسئولان از وزير بهداشت تا نمايندگان مجلس اختصاص دارد؛ «آن‌ها فقط خوب گوش مي‌کنند اما وقتي حرف عمل مي‌آيد، خبري ازشان نيست. وعده داده بودند مشکلات ما را در بحث فيزيوتراپي حل کنند اما دريغ از يک هزارتوماني. کار به جايي کشيد که يکي از پزشکان خير انجمن، تجهيزات اوليه فيزيوتراپي را با هزينه شخصي خود خريداري کرد وگرنه بايد حالا حالاها چشم مي‌کشيديم که حرف‌ها چه زمان به عمل تبديل مي‌شود. جالب است که تا به امروز ميلياردها تومان براي تيم ابومسلم به عنوان نماينده فوتبال اين شهر هزينه شده و نتيجه‌اي هم حاصل نشده است اما اگر يک دهم همين هزينه صرف بيماران ام.اسي مي‌شد، مي‌دانيد چه باري از روي دوش آن‌ها برداشته مي‌شد؟»
جامعه حمايت نمي‌کند تا توانمند شوي
«21 ساله بودم. درسم خوب بود. رشته‌ام را هم دوست داشتم، «علوم اجتماعي». فقط بي‌حسي پاهايم اذيتم مي‌کرد. چندباري دکتر رفتم، هرکس چيزي گفت. انتظار هر چيز را داشتم الا ام.اس. سخت بود باور کنم اما انگار ناباوري هم چيزي را حل نمي‌کرد.»
اين‌ها را اکرم مي‌گويد. مراجعه کننده 26 ساله انجمن که اين هواي سرد از يکي از شهرهاي همسايه آمده مشهد تا دکترهاي انجمن او را ويزيت کنند و نسخه‌هاي تازه برايش بپيچند.
«آن اوايل چون بيماري‌ام عود نکرده بود با درسم مشکلي نداشتم. اما حالا بعد از هربار مصرف دارو بدنم شروع به لرزش مي‌کند. دوست دارم شغلي متناسب با رشته تحصيلي‌ام پيدا کنم اما چون خودم به تنهايي نمي‌توانم آمپولم را تزريق کنم، از کار و سفر مي‌ترسم. از طرفي نگاه جامعه به فرد ام.اسي توام با بي‌اعتمادي است. در مواردي که به من پيشنهاد کار شده است از بيان بيماري‌ام خودداري کرده‌ام، چون درکي از اين بيماري و شرايط آن وجود ندارد. در حقيقت جامعه تو را حمايت نمي‌کند تا توانمند شوي.»
اکرم به اصرارهاي خانواده‌اش براي ازدواج هم «نه» گفته است؛ «نمي توانم به راحتي اعتماد کنم. اغلب افراد با اين بيماري و شرايط آن کنار نمي‌آيند و اگر هم بپذيرند، ضمانتي نيست که در آينده از زخم زبان و تحقير خبري نباشد. راستش را بخواهيد به دردسرش نمي‌ارزد.»
داروي مصرفي اکرم بتافرون است. دارويي که براي تهيه‌اش بايد ماهانه 98هزار تومان دست به جيب شود. اين مبلغ در مقايسه با هزينه داروي بسياري از ام.اسي‌هاي ديگر ناچيز است. اما براي خانواده اکرم که فرزند بيمار ديگري هم دارند، تامين همين مبلغ نيز کار دشواري است.
اين دختر جوان تاکيد مي‌کند اگر پزشکان نسبت به دوز داروهايش تجديدنظر کنند، درس را دوباره شروع و اين بار براي تحصيل در مقطع کارشناسي ارشد اقدام مي‌کند.
25تا45 ساله‌ها بيشترين مبتلايان
دکتر کريم نيکخواه متخصص مغز و اعصاب و مديرعامل انجمن ام.اس استان خراسان رضوي هم اين سوال ما را که مهم‌ترين عارضه بيماري ام.اس براي مبتلايانش چيست؟ اين‌طور جواب مي‌دهد: ام.اس نوعي بيماري مزمن است که بيشتر در جوانان 25 تا 45ساله بروز مي‌کند. اغلب مبتلايان هم افراد تحصيل‌کرده و موفقي هستند که اين بيماري آن‌ها را با چالش‌هايي در مسير زندگي‌شان مواجه مي‌کند. همين موضوع بيشترين درگيري را براي فرد مبتلا ايجاد مي‌کند، اين در حالي است که پذيرش بيماري و آغاز درمان آن با هدف کنترل، به رفع بسياري مشکلات کمک خواهد کرد. وي مي‌گويد که در حال حاضر حدود هزار و 700 نفر در استان خراسان رضوي با اين بيماري دست و پنجه نرم مي‌کنند. البته اين آمار منهاي افراديست که بيماري خود را از جامعه پنهان مي‌کنند. نيکخواه اين نکته را هم يادآور مي‌شود که شهر مشهد در حال حاضر به لحاظ شمار بيماران ام.اس در کشور رتبه سوم را دارد؛ «نکته جالب ديگر اين است که اين بيماري در خانم‌ها سه برابر بيشتر از آقايان بروز مي‌کند. پس بهتر است خانم‌ها حتما با علايم اين بيماري آشنايي کافي داشته باشند. چون تشخيص ديرهنگام، عوارض ناخوشايندي خواهد داشت.» وي که از سال 85 با همکاري جمعي از پزشکان مشهدي، انجمن ام.اس خراسان رضوي را راه اندازي کرده و حالا پذيراي بيش از هزار عضو در اين انجمن است، بيان مي‌دارد: در اين انجمن خدماتي نظير معاينه، تزريق دارو، فيزيوتراپي، آب درماني، يوگا و... به طور رايگان به بيماران ارائه مي‌شوند. نيکخواه بر يک نکته تاکيد دارد و آن اصلاح نگاه جامعه به بيماري ام.اس است؛ «دو بيمار ام.اسي شرايط و علايم يکسان ندارند. از طرفي بايد بدانيم اگرچه هنوز دلايل بروز اين بيماري شناخته نشده است اما واگيردار يا موروثي نيست و فرد مبتلا مي‌تواند مثل ساير افراد جامعه تحصيل کرده، ازدواج کند، مشغول به کار شود و حتي براي داشتن فرزند اقدام کند.» به گفته دکتر نيکخواه، دولت در بحث حمايت از بيماران ام.اس با توليد و واردات داروهاي آن ها خوب عمل کرده است و بااعمال يارانه‌ها سنگ تمام گذاشته و قيمت آن‌ها را تا حد زيادي کاهش داده است، اگرچه پرداخت همين اندک هزينه هم براي بعضي بيماران دشوار است.
و مهم ترین بخش که من فرستادم
دقیقا همون چیزی که من نوشتم با یکمی تغییر
چنگ يک بيماري برحنجره تحصيل‌کردگان
دود چراغ خورده‌هايي که چندين سال سرشان لاي کتاب و درس‌هاي سخت رشته پزشکي بوده است براي بيماري ام.اس تعاريف پيچيده‌اي ارائه کرده‌اند، اما در بياني شسته رفته، مي‌توان گفت که اين بيماري درست سيستم عصبي مغز را از مسير گلبول‌هاي سفيد نشانه مي‌رود. اگرچه که پزشکان تاکيد دارند، بروز اين بيماري در هيچ دو بيمار ام‌اسي يکسان نيست، اما در اغلب افراد، «ام.اس» با نشانه‌هايي مثل تاري ديد، لکنت زبان، بي‌خوابي، کزکز بدن و ده‌ها نشانه کوچک و بزرگ ديگر خودش را نشان مي‌دهد. اين وسط تنها رمق پاي 10درصد افراد، گرفته شده و صندلي چرخ‌دار ميهمان سنگيني تن‌شان مي‌شود. بيماري ام.اس انواع مختلفي دارد. شايع‌ترين آن نوع «عود کننده – فروکش کننده» است که اغلب ام.اسي‌ها به آن مبتلايند. اين نوع از بيماري در مراحل اوليه‌اش ممکن است براي سال‌ها بدون علامت و نشانه با فرد همراه باشد. اما حملات آن بي‌خبر سراغ فرد مي‌آيند و تا چند روز يا چند هفته ادامه مي‌يابند و بعد دوباره ناپديد مي‌شوند. «پيشرونده ثانويه» عنوان يکي ديگر از انواع ام.اس است که گريبان حدود 40درصد ام.اسي‌هايي که به نوع عودکننده – فروکش‌کننده مبتلايند را گرفته و آن‌ها را وارد فاز پيشرفته مي‌کند. در اين مرحله، بيماري به طور مداوم پيشرفت مي‌کند. البته ممکن است گاهي عودهاي گاه‌گاهي رخ داده يا بهبود جزئي ديده شود. اما ام.اس يک نوع نادر هم دارد که فقط 10درصد ام.اسي‌ها به آن مبتلا مي‌شوند. براي آن هم نام «پيشرونده اوليه» انتخاب شده است. در اين نوع، بيماري از ابتدا به طور ثابت پيشرفت مي‌کند، علائم بدتر مي‌شوند و ناتواني به تدريج افزايش مي‌يابد. دوره‌هاي عود و فروکش وجود نداشته و فقط ممکن است گاهي بيماري مدتي ثابت شود و يا گاهي بهبود جزئي موقت در علائم رخ دهد. اما ام.اس يک نوع «خوش‌خيم» هم دارد که به‌صورت حداقل يک حمله آغازين و احتمالا يک حمله ثانويه و بهبود کامل اين دو مشخص مي‌شود. ممکن است 20 سال طول بکشد تا عود دوم رخ دهد، بنابر‌اين تنها پيشرفت اندکي در بيماران وجود خواهد داشت. تشخيص ام.اس خوش‌خيم گذشته‌نگر است و آينده سير بيماري را پيش‌بيني نمي‌کند. دو نکته ديگر هم در مورد اين بيماري وجود دارد و آن اين‌که اين بيماري بيشتر بين جوان‌ها و در رده سني 25تا 45مشاهده مي‌شود. اگرچه هنوز هم دليلي براي بروز اين بيماري بيان نشده اما آمارها نشان مي‌دهد، چنگ اين بيماري بيشتر برگلوي افراد تحصيل‌کرده تنگ مي‌شود و البته شمار خانم‌هاي ام.اسي هم از آقايان بيشتر است.
اینم لینکش : هفته نامه جیم
راستش همونطور که دوستان مشهدی می دونن من از 6 ماه پیش که روز جهانی ام اس بود تا همین هفته پیش همش با این هفته نامه و روزنامه خراسان تماس داشتم تا آخرش موفق شدم این خبرنگاراشون را بفرستم برای تهیه گزارش راجع به ام اس در هشتمین کنگره بین المللی ام اس که اینجا بود.
خبرنگار محترم شون رفتن و از آقای حسینی و یک خانمی به نام اکرم و آنا گزارش تهیه کردن که من بعد از تماس های پی در پی و خواهش اینکه لطفا زندگی نامه و بیوگرافی دوستان رو بهش زیاد توجه نکنید من می خوام ام اس شناسونده بشه !!!!!!!!
نمی خوام بعد از شش ماه که من اینهمه تلاش کردم مشکلات برنامه ی ماه عسل که دوستان اونهمه واسش زحمت کشیدن تکرار بشه ، آخه اگر شما بیایید تراژدی زندگی آقای X و خانم Y رو چاپ کنید فقط دیگه کسی متوجه ام اس نمیشه و اصلا نمی فهمه دیگه این بیماری چی بود ؟؟؟؟؟؟؟
خلاصه یک سری توضیحات فرستادم و خواهش کردم حداقل این توضیحات رو هم چاپش کنن خداروشکر یک سری از زندگی نامه ها سانسور شده و توضیحات مربوط به ام اس به جاش قرار گرفته.
به دلیل اینکه سرعت آپلود خیلی پایین هست من متن رو از لینک هفته نامه واستون کپی می کنم ، ببخشید خیلی خوب نشده نتیجه تلاشم
ساعتي با بيماراني که درک جامعه را بيشتر از ترحمش طلب مي‌کنند
«ام.اس» شناسنامه ما نيست!
جيم - مورخ پنج‌شنبه 1390/09/03 شماره انتشار 17990
نويسنده: فاطمه آستاني
اين‌که مريض باشي و درد بکشي يک حرف است و اين‌که عزيزت مريض باشد و درد بکشد حرف ديگر. خيلي جوان بود که فهميد بيمار است. از نظر خانواده‌اش هم خيلي جوان بود براي آن‌که عصاي دستش، پدر و مادر پيرش باشند. يکي مي‌گفت چشم خورده، ديگري تقصير را مي‌انداخت گردن وراثت و ژنتيک. کسي هم پايش را کرده بود در يک کفش که اين بيماري حاصل يک ويروس و سوغات سفر به فلان کشور آسيايي و معاشرت با اجنبي‌هاي چشم بادامي است. اما هرچه بود دکترها آب پاکي را با گفتن يک اسم باکلاس براي يک بيماري روي دست او و خانواده‌اش ريختند: «ام.اس» و اين‌طور بود که بساط تخم‌مرغ شکستن و ديدن دعانويس و مصرف قرص‌هاي رنگ‌به‌رنگ تجويز دکترهاي اينترنتي جمع شد. حالا بيماري از آن دختر شاداب و سرزنده که دنيا به گرد پايش نمي‌رسيد، پيکري رنجور ساخته است که اغلب اوقاتش را در خانه و با خانواده‌اش مي‌گذراند، اين روزها حتي وقتي مي‌خواهد موهاي سرش را مرتب کند، حريف سنگيني شانه نمي‌شود. همين باعث شده تا يک حسرت سه‌ساله بماند گوشه دلش که يک‌بار ديگر، خودش به‌تنهايي آن طره‌هاي شيطان را با سنجاق‌هاي کوچک مهار کند. اما با همه اين وجود، وقتي براي آخرين‌بار ديدمش، سرشار از زندگي بود. ظرف همين چند سال دو زبان خارجي را ياد گرفته و روزهايي که حمله‌هاي ناشي از بيماري سراغش نمي‌آمد، براي يک شرکت بين‌المللي ترجمه مي‌کرد. دستش به کار خير هم مي‌رفت و در خيريه‌اي کوچک براي کودکان بي‌سرپرست و معلول کمک جمع‌آوري مي‌کرد. اين ميل به زندگي‌اش حسرتي در دلم کاشته بود تا از او بپرسم: کجاي اين آسمان آبي‌تر است که تو به آن دل بسته‌اي؟ و جوابش ديالوگي بود از فيلمي که اخيرا تماشا کرده بود: «اون‌قدر که حسرت نگفتنش اذيتم مي‌کنه، حسرت نشدنش آزارم نمي‌ده! تنها دوبار زندگي مي‌کنيم» و اين‌گونه است که او طي اين سال‌ها ثانيه به ثانيه در معاشرت با بيماري «ام.اس» به معناي واقعي کلمه زندگي کرده و مي‌کند. آن دختر جوان يک سال و چهار ماه و 17روز در خاطرات من گم شده بود تا چند روز پيش که در حاشيه قائم 12 آدم‌هايي را ديدم که خاطره او بودند. آدم‌هايي که زندگي را باور داشتند، حتي اگر اين زندگي با دردي به‌نام «ام.اس» گره خورده باشد.
به عشق فرزندم مي‌جنگم
يک روز سرد و باراني، فرصت مناسبي براي تهيه گزارش از وضعيت بيماران ام.اسي نيست چون سوز هوا و تاثير ناخوشايند آن بر تشديد درد عضلات، بهانه دست خيلي‌هايشان مي‌دهد تا در خانه بمانند و شمار سوژه‌هاي‌تان به سالن انتظار نيمه‌پر انجمن ام.اس خراسان رضوي خلاصه شود. اولين فردي که داوطلبانه و مشتاقانه سر صحبت را باز مي‌کند، آناهيتا قلي‌زادگان يکي از ام‌اسي‌هاي پيشکسوت انجمن است که گويا سال‌ها با اين بيماري دست و پنجه نرم مي‌کرده است. 6 سال از اين سال‌ها به تشخيص‌هاي رنگ به رنگ پزشکان و مصرف داروهاي اشتباه حاصل از تجويزهاي اشتباه گذشته است. تا اين‌که سال 74 بالاخره يکي از پزشکان تهراني اصطلاح «ام.اس» را به زبان مي‌آورد و بيماري او را وارد مرحله جديدي مي‌کند.
آناهيتا با وجود همه دردي که طي اين سال‌ها تحمل کرده است، از خير درس و کتاب نمي‌گذرد. نتيجه‌اش هم مي‌شود: فوق‌ديپلم هوشبري اتاق عمل و ليسانس پرستاري.
او که مصرف داروهاي مختلف از اينترفرون تا کورتون را تجربه کرده است، دشواري‌هاي زندگي يک بيمار ام اسي را اين‌طور بيان مي‌کند: کسي که مبتلا به اين بيماري است اضطراب زيادي دارد. چنين فردي نيازمند حمايت و مراقبت است اما اغلب افراد فقط به آن‌ها ترحم مي‌کنند.
آناهيتا چندسال پيش با وجود بيماري‌اش ازدواج مي‌کند که نتيجه‌اش مي‌شود: بي‌مهري خانواده همسر، بي‌توجهي شوهر، طلاق و يک فرزند طلاق ؛«باردار شدنم به توصيه دکتر بود. مي‌گفت جنينت کورتون ترشح و تو را از مصرف دارو خلاص مي‌کند. آن‌روزها فکرش را هم نمي‌کردم که سرنوشت ازدواجم اين‌طور باشد. حالا پسرم کلاس چهارم دبستان است و به‌خاطر اوست که با اين بيماري مي‌جنگم.»
اين زن جوان تاکيد دارد که بيماري ام.اس با همه مشکلاتش دست و پاگير نيست و کسي که به آن مبتلا شود مي‌تواند مثل ساير افراد جامعه تحصيل کند، شغل و همسر برگزيند و به مسافرت برود؛ «عوارض ام.اس براي من به صورت بي حسي دست و پا و کم بيني چشمانم بود اما با اين وجود تحصيلاتم را ادامه دادم.»
آناهيتا که اين روزها سرش با خدمات رساني در انجمن حمايت از بيماران ام.اس خراسان رضوي شلوغ است، يک گلايه دارد و آن هزينه بالاي داروهايي است که مصرف مي‌کند؛ «با آن‌که بيمه تکميلي هستم اما بايد ماهي 218هزار تومان براي آمپول‌هايم بپردازم. بعضي از داروهاي ام.اسي‌ها رايگان است اما براي بعضي ديگر بايد تا 290 هزارتومان دست به جيب شويم.»
فقط مي‌خواهيم درک‌مان کنيد
سيد حبيب حسيني سومين سوژه ماست. جوان 25 ساله‌اي که پشت ميز دانشگاه و کلاس مکانيک مي‌فهمد که مبتلا به ام.اس شده است؛ مي‌گويد «آن زمان 19 سال داشتم. به توصيه پزشکم درس را رها کردم اما 4 سال بعد که بيماري‌ام کنترل شده بود، دوباره مجوز تحصيل گرفتم و اين بار در رشته مورد علاقه‌ام «مددکاري» مدرک گرفتم.»
حبيب يکي از پاهاي ثابت ايجاد انجمن حمايت از بيماران ام.اس خراسان رضوي بوده است و حالا در اين مرکز به افرادي از جنس خودش کمک‌هاي حمايتي مي‌رساند.
او مي‌گويد: ام.اس بيماري‌اي است که عمدتا بين قشر تحصيل کرده جامعه مشاهده مي‌شود. قشري که گاهي توانمندي‌هايشان تحت‌الشعاع تاثيرات رواني اين بيماري قرار مي‌گيرد.
حبيب از نگاه جامعه به اين بيماري و مبتلايان به آن گلايه مي‌کند و بيان مي‌دارد: اغلب افراد به خودشان زحمت نمي‌دهند اين بيماري را بشناسند و فرد مبتلا به آن را درک کنند. در خوشبينانه‌ترين حالت شاهد ترحم افراد هستيم اما يک ام.اسي نياز به ترحم ندارد. او فقط درک شما را مي‌خواهد. اين بيماري نبايد به شناسنامه افراد تبديل شود.
وي تاکيد مي‌کند که يک بيمار ام.اسي براي انتخاب هر گزينه‌اي در آينده‌اش از تحصيل گرفته تا ازدواج و داشتن فرزند آزاد است و با ساير افراد جامعه تفاوتي ندارد؛ «حتي طول عمر اين بيماران کمتر از ساير افرا جامعه نيست. در ضمن اين بيماري به‌صورت وراثتي به شکل ويروسي منتقل نمي‌شود.»
او در ادامه گوشه چشمي دارد به حمايت ضعيف نهادهاي مختلف از اين بيماران و مي‌گويد: ام.اس جزو بيماري‌هاي خاص است و حتي براي آن کد 5 تعريف شده است. اما حمايتي از اين بيماران صورت نمي‌گيرد. مدت‌هاست براي آب درماني اعضاي انجمن به دنبال استخر مناسبي هستيم اما اغلب اين مراکز از واگذاري فضاي خود به بيماران ام.اسي به بهانه توان کنترل، سر باز مي‌زنند.
او قيمت داروهاي مخصوص اين بيماري را در بازار اين‌طور توضيح مي‌دهد: دارويي مثل سينووکس که در داخل توليد مي‌شود تقريبا رايگان است اما نوع ديگري از داروها نظير آونکس تا 240 هزار تومان خرج روي دست بيمار مي‌گذارند.
البته به گفته اين جوان در حال حاضر به مدد يارانه‌ها قيمت دارو اين ميزان است و چنان‌چه اين يارانه‌ها برداشته شود، قيمت‌ها به بيش از يک ميليون تومان مي‌رسد.
حبيب نگران حرف و حديث‌هايي است که مي‌گويند، داروي مصرفي او يعني «بتافرون» قرار است از سال آينده به قيمت 376هزار تومان در بازار عرضه شود.
آخرين حرف اين جوان به بدقولي‌هاي مسئولان از وزير بهداشت تا نمايندگان مجلس اختصاص دارد؛ «آن‌ها فقط خوب گوش مي‌کنند اما وقتي حرف عمل مي‌آيد، خبري ازشان نيست. وعده داده بودند مشکلات ما را در بحث فيزيوتراپي حل کنند اما دريغ از يک هزارتوماني. کار به جايي کشيد که يکي از پزشکان خير انجمن، تجهيزات اوليه فيزيوتراپي را با هزينه شخصي خود خريداري کرد وگرنه بايد حالا حالاها چشم مي‌کشيديم که حرف‌ها چه زمان به عمل تبديل مي‌شود. جالب است که تا به امروز ميلياردها تومان براي تيم ابومسلم به عنوان نماينده فوتبال اين شهر هزينه شده و نتيجه‌اي هم حاصل نشده است اما اگر يک دهم همين هزينه صرف بيماران ام.اسي مي‌شد، مي‌دانيد چه باري از روي دوش آن‌ها برداشته مي‌شد؟»
جامعه حمايت نمي‌کند تا توانمند شوي
«21 ساله بودم. درسم خوب بود. رشته‌ام را هم دوست داشتم، «علوم اجتماعي». فقط بي‌حسي پاهايم اذيتم مي‌کرد. چندباري دکتر رفتم، هرکس چيزي گفت. انتظار هر چيز را داشتم الا ام.اس. سخت بود باور کنم اما انگار ناباوري هم چيزي را حل نمي‌کرد.»
اين‌ها را اکرم مي‌گويد. مراجعه کننده 26 ساله انجمن که اين هواي سرد از يکي از شهرهاي همسايه آمده مشهد تا دکترهاي انجمن او را ويزيت کنند و نسخه‌هاي تازه برايش بپيچند.
«آن اوايل چون بيماري‌ام عود نکرده بود با درسم مشکلي نداشتم. اما حالا بعد از هربار مصرف دارو بدنم شروع به لرزش مي‌کند. دوست دارم شغلي متناسب با رشته تحصيلي‌ام پيدا کنم اما چون خودم به تنهايي نمي‌توانم آمپولم را تزريق کنم، از کار و سفر مي‌ترسم. از طرفي نگاه جامعه به فرد ام.اسي توام با بي‌اعتمادي است. در مواردي که به من پيشنهاد کار شده است از بيان بيماري‌ام خودداري کرده‌ام، چون درکي از اين بيماري و شرايط آن وجود ندارد. در حقيقت جامعه تو را حمايت نمي‌کند تا توانمند شوي.»
اکرم به اصرارهاي خانواده‌اش براي ازدواج هم «نه» گفته است؛ «نمي توانم به راحتي اعتماد کنم. اغلب افراد با اين بيماري و شرايط آن کنار نمي‌آيند و اگر هم بپذيرند، ضمانتي نيست که در آينده از زخم زبان و تحقير خبري نباشد. راستش را بخواهيد به دردسرش نمي‌ارزد.»
داروي مصرفي اکرم بتافرون است. دارويي که براي تهيه‌اش بايد ماهانه 98هزار تومان دست به جيب شود. اين مبلغ در مقايسه با هزينه داروي بسياري از ام.اسي‌هاي ديگر ناچيز است. اما براي خانواده اکرم که فرزند بيمار ديگري هم دارند، تامين همين مبلغ نيز کار دشواري است.
اين دختر جوان تاکيد مي‌کند اگر پزشکان نسبت به دوز داروهايش تجديدنظر کنند، درس را دوباره شروع و اين بار براي تحصيل در مقطع کارشناسي ارشد اقدام مي‌کند.
25تا45 ساله‌ها بيشترين مبتلايان
دکتر کريم نيکخواه متخصص مغز و اعصاب و مديرعامل انجمن ام.اس استان خراسان رضوي هم اين سوال ما را که مهم‌ترين عارضه بيماري ام.اس براي مبتلايانش چيست؟ اين‌طور جواب مي‌دهد: ام.اس نوعي بيماري مزمن است که بيشتر در جوانان 25 تا 45ساله بروز مي‌کند. اغلب مبتلايان هم افراد تحصيل‌کرده و موفقي هستند که اين بيماري آن‌ها را با چالش‌هايي در مسير زندگي‌شان مواجه مي‌کند. همين موضوع بيشترين درگيري را براي فرد مبتلا ايجاد مي‌کند، اين در حالي است که پذيرش بيماري و آغاز درمان آن با هدف کنترل، به رفع بسياري مشکلات کمک خواهد کرد. وي مي‌گويد که در حال حاضر حدود هزار و 700 نفر در استان خراسان رضوي با اين بيماري دست و پنجه نرم مي‌کنند. البته اين آمار منهاي افراديست که بيماري خود را از جامعه پنهان مي‌کنند. نيکخواه اين نکته را هم يادآور مي‌شود که شهر مشهد در حال حاضر به لحاظ شمار بيماران ام.اس در کشور رتبه سوم را دارد؛ «نکته جالب ديگر اين است که اين بيماري در خانم‌ها سه برابر بيشتر از آقايان بروز مي‌کند. پس بهتر است خانم‌ها حتما با علايم اين بيماري آشنايي کافي داشته باشند. چون تشخيص ديرهنگام، عوارض ناخوشايندي خواهد داشت.» وي که از سال 85 با همکاري جمعي از پزشکان مشهدي، انجمن ام.اس خراسان رضوي را راه اندازي کرده و حالا پذيراي بيش از هزار عضو در اين انجمن است، بيان مي‌دارد: در اين انجمن خدماتي نظير معاينه، تزريق دارو، فيزيوتراپي، آب درماني، يوگا و... به طور رايگان به بيماران ارائه مي‌شوند. نيکخواه بر يک نکته تاکيد دارد و آن اصلاح نگاه جامعه به بيماري ام.اس است؛ «دو بيمار ام.اسي شرايط و علايم يکسان ندارند. از طرفي بايد بدانيم اگرچه هنوز دلايل بروز اين بيماري شناخته نشده است اما واگيردار يا موروثي نيست و فرد مبتلا مي‌تواند مثل ساير افراد جامعه تحصيل کرده، ازدواج کند، مشغول به کار شود و حتي براي داشتن فرزند اقدام کند.» به گفته دکتر نيکخواه، دولت در بحث حمايت از بيماران ام.اس با توليد و واردات داروهاي آن ها خوب عمل کرده است و بااعمال يارانه‌ها سنگ تمام گذاشته و قيمت آن‌ها را تا حد زيادي کاهش داده است، اگرچه پرداخت همين اندک هزينه هم براي بعضي بيماران دشوار است.
و مهم ترین بخش که من فرستادم
دقیقا همون چیزی که من نوشتم با یکمی تغییر
چنگ يک بيماري برحنجره تحصيل‌کردگان
دود چراغ خورده‌هايي که چندين سال سرشان لاي کتاب و درس‌هاي سخت رشته پزشکي بوده است براي بيماري ام.اس تعاريف پيچيده‌اي ارائه کرده‌اند، اما در بياني شسته رفته، مي‌توان گفت که اين بيماري درست سيستم عصبي مغز را از مسير گلبول‌هاي سفيد نشانه مي‌رود. اگرچه که پزشکان تاکيد دارند، بروز اين بيماري در هيچ دو بيمار ام‌اسي يکسان نيست، اما در اغلب افراد، «ام.اس» با نشانه‌هايي مثل تاري ديد، لکنت زبان، بي‌خوابي، کزکز بدن و ده‌ها نشانه کوچک و بزرگ ديگر خودش را نشان مي‌دهد. اين وسط تنها رمق پاي 10درصد افراد، گرفته شده و صندلي چرخ‌دار ميهمان سنگيني تن‌شان مي‌شود. بيماري ام.اس انواع مختلفي دارد. شايع‌ترين آن نوع «عود کننده – فروکش کننده» است که اغلب ام.اسي‌ها به آن مبتلايند. اين نوع از بيماري در مراحل اوليه‌اش ممکن است براي سال‌ها بدون علامت و نشانه با فرد همراه باشد. اما حملات آن بي‌خبر سراغ فرد مي‌آيند و تا چند روز يا چند هفته ادامه مي‌يابند و بعد دوباره ناپديد مي‌شوند. «پيشرونده ثانويه» عنوان يکي ديگر از انواع ام.اس است که گريبان حدود 40درصد ام.اسي‌هايي که به نوع عودکننده – فروکش‌کننده مبتلايند را گرفته و آن‌ها را وارد فاز پيشرفته مي‌کند. در اين مرحله، بيماري به طور مداوم پيشرفت مي‌کند. البته ممکن است گاهي عودهاي گاه‌گاهي رخ داده يا بهبود جزئي ديده شود. اما ام.اس يک نوع نادر هم دارد که فقط 10درصد ام.اسي‌ها به آن مبتلا مي‌شوند. براي آن هم نام «پيشرونده اوليه» انتخاب شده است. در اين نوع، بيماري از ابتدا به طور ثابت پيشرفت مي‌کند، علائم بدتر مي‌شوند و ناتواني به تدريج افزايش مي‌يابد. دوره‌هاي عود و فروکش وجود نداشته و فقط ممکن است گاهي بيماري مدتي ثابت شود و يا گاهي بهبود جزئي موقت در علائم رخ دهد. اما ام.اس يک نوع «خوش‌خيم» هم دارد که به‌صورت حداقل يک حمله آغازين و احتمالا يک حمله ثانويه و بهبود کامل اين دو مشخص مي‌شود. ممکن است 20 سال طول بکشد تا عود دوم رخ دهد، بنابر‌اين تنها پيشرفت اندکي در بيماران وجود خواهد داشت. تشخيص ام.اس خوش‌خيم گذشته‌نگر است و آينده سير بيماري را پيش‌بيني نمي‌کند. دو نکته ديگر هم در مورد اين بيماري وجود دارد و آن اين‌که اين بيماري بيشتر بين جوان‌ها و در رده سني 25تا 45مشاهده مي‌شود. اگرچه هنوز هم دليلي براي بروز اين بيماري بيان نشده اما آمارها نشان مي‌دهد، چنگ اين بيماري بيشتر برگلوي افراد تحصيل‌کرده تنگ مي‌شود و البته شمار خانم‌هاي ام.اسي هم از آقايان بيشتر است.
اینم لینکش : هفته نامه جیم
Free chees is found on the mousetrap
To catch anything you want you must pay it's worth
To catch anything you want you must pay it's worth
