ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
این که یاسی جون میگه حتما نباید تو این سایت باشن ،درسته ولی این که میگه راحت میتونین تشخیص بدین ،درست نیست ، یعنی هرکس مشکل حرکتی داشت ، ام اس داشته ؟؟!
خوب شاید تصادف کرده یا مشکلات دیگه ای داشته .
من کسی رو میشناسم که قبلا براش تشخیص ام اس دادن ،الان بالای 55 سال سن داره و اصلا مشکلی نداره .
ام اس انواع مختلفی داره با نشانه های مختلف و درگیر شوندگانشم آدمایی هستن با شیوه زندگی و روحیات مختلف ، پس سیر ام اس هم در افراد متفاوته .
(چقد مختلف !
)
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 280
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Jan 2012
تشکر های اهدا شده: 5069
تشکر های دریافت شده :6557 بار در 1254 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دكتر صحراييان
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت :
میگم بچه ها کاش میگفتین ام اسی های بالای 10 سال...!
اینجوری فقط نا امید میشیم.......
چون هر کی اومده فقط میگه کسی رو میشناسه و ........
اینجوری آدم یه فکرای دیگه ای میکنه
زنـــــــــــــــــــــده ام با نفـــــــــــــــــــس تو...!
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
منم موافقم .
شیرین جون وجود داره ولی کمه . چون متوسط سن اعضای سایت مثلا حدود 25-26 ساله
پس اکثرا نمیتونن سابقه ام اس زیادی داشته باشن ،
کسانی هم که سنشون بالاتره ، دیر مبتلا شدن یا دیر بیماری مشخص شده .یپس این تاپیک عملا شامل چند نفر بیشتر نمیشه .
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 314
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2010
تشکر های اهدا شده: 271
تشکر های دریافت شده :1585 بار در 454 پست
سال تشخيص بيماري : 82 یا 83
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
نگران نشین.مرگ و زندگی دست خداست.کی گفته با داشتن ام اس طولانی مدت می میرین؟؟؟من 2 بار از خود خدا خواستم که کارم رو تموم کنه.یک بار سال 89 یک بار سال 90.گوش نداد به حرفم.
الان 13 سال هست که بیمارم.از 5 سال پیش هم می دونستم که حالم داره خراب میشه.به هر حال با هر تقلایی که هست خودم رو ثابت نگه داشتم.دارو هم استفده نمی کنم چون دیگه رو من تاثیری نداره.فکر آینده رو هم نمی کنم.هر چی خدا بخواد همون طور میشه.
این قافله عمر عجب می گذرد
دریاب دمی که با طرب می گذرد
ساقی غم فردای حریفان چه خوری
پیش آر پیاله را که شب می گذرد
ارسالها: 897
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 7875
تشکر های دریافت شده :13667 بار در 5785 پست
سال تشخيص بيماري : 1381
دكتر معالج : دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : اسویمر - داروسازی اسوه
دالفیرا - نانوحیات دارو
محل سکونت : بویین زهرا
بچه ها
چرا نگرانین؟؟؟؟؟
تو همین سایت ام اسی بالای 20 سال داریم شاید نخواستن خودشونو معرفی کنن
خودم حدود 11 ساله که برام ام اس بطور قطعی تشخیص داده شده 16 ساله پیش علائمش بروز کرد
این رو مطمئنم که ام اس از ابتلا تا مشخص شدن علائم و تشخیص قطعی ممکنه که مدتها طول بکشه
این بیماری شدیداً به روحیه وابسته هست
با روحیه قوی میتوان ام اس رو شکست داد
دوستانی که با این افکار میخوان به یه جواب برسن فقط به خودشون ظلم میکنن
بیایم ام اس رو فراموش کنیم و شاداب باشیم
یه دوست خانوادگی داشتیم که با ام اس بیشتر از 80 سال عمر کرد با این که هنوز داروهای ام اس ساخته نشده بود یا حداقل در بازار رایج نبود
و ایشان بدون هیچ داروی تخصصی ام اس 80 سال عمر کرد
این معیار غلطیه که بخواهیم برای یک بیمار مبتلا به ام اس سن تعیین کنیم یا بگیم بعد از تشخیص چقدر زنده میمونه
.............
!.........The world is full of nice peaple, if u can't find one, Be One
دنيا پُر از آدم هاى خوبه ولى اگه نتونستى حتى يكى از اونها رو پيدا كنى، لااقل خودت خوب باش!.........
ارسالها: 168
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Feb 2012
تشکر های اهدا شده: 3903
تشکر های دریافت شده :2702 بار در 754 پست
سال تشخيص بيماري : 1/11/90
دكتر معالج : etemadifar-shaygan nezhad
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : esfahan
یه چیز دیگه ام هست کسایی که رو بیست ساله ام اس دارن الان عموما میان سال هستن و از طرفی همه مثل ما میونه خوبی با اینترنت ندارن و هم اینکه حسابی درگیر زندگی و همسر و بچه هاشون هستن,شمام چرا الکی یهو هول میشین؟!!!!
هزار دفعه گفته شده دوتا ام اسی مثل هم نیستن دیگه چه برسه به ام اسی قدیم و جدید
بی خیال,الکی پی بیماری و علائم و وضعیت بیماران رو 20 سالو نگیرین که وضعیت الانشون به وضعیت 20 سال دیگه هیچ کدوممون ربطی نداره...
قرار نیست من اونجوری زندگی کنم که دنیا دوست داره ...
خب طبعا قرارم نیست دنیا هم اونجوری بچرخه که من دوست دارم...
ارسالها: 1,146
موضوعها: 32
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 167
تشکر های دریافت شده :2748 بار در 1040 پست
سال تشخيص بيماري : ماه رمضان 1386
دكتر معالج : .....
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : یه جایی
(2013/05/25, 10:02 AM)nahid نوشته است: این که یاسی جون میگه حتما نباید تو این سایت باشن ،درسته ولی این که میگه راحت میتونین تشخیص بدین ،درست نیست ، یعنی هرکس مشکل حرکتی داشت ، ام اس داشته ؟؟!
خوب شاید تصادف کرده یا مشکلات دیگه ای داشته .
من کسی رو میشناسم که قبلا براش تشخیص ام اس دادن ،الان بالای 55 سال سن داره و اصلا مشکلی نداره .
ام اس انواع مختلفی داره با نشانه های مختلف و درگیر شوندگانشم آدمایی هستن با شیوه زندگی و روحیات مختلف ، پس سیر ام اس هم در افراد متفاوته .
(چقد مختلف ! )
اینکه میگم مشخصه یعنی بیماران قبل با الان خییل فرق داره
خب قبلا یعنی همین 20 ساله ها به بالا رو که میگن بیماری دارن خب اونموقع دارو نبود امپول نبود خب لا الان که علم پیشرفت کرده اینهمه دارو امپول هست فرق میکنه
منو ببینی عمرا بگی این لاعلاج و بیماری ام اس داشته باشه
ولی خب معلومه هرکسی بیماری مختص خودش رو داره
من میگم بالاخره اون دوره با ایندوره فرق داره
راز زندگی آرام اینست امروز را در کنار خدا گام بردار و فردا را به او بسپار
ارسالها: 314
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2010
تشکر های اهدا شده: 271
تشکر های دریافت شده :1585 بار در 454 پست
سال تشخيص بيماري : 82 یا 83
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
آره حق با یاس هست .ولی هم جنبه مثبت داشته و هم منفی.متاسفانه تعداد بیماران رشد قابل تو جهی داشته و این برای من شگفت آوره.من تیر ماه 88 که عضو این سایت شد تعداد اعضا به مراتب از الان کمتر بود.اعضای تازه رو هم که می بینم به تقریب همگی بعد از سال 89 گرفتار بیماری شدن .سن ابتلا هم خیلی پایین اومده.و این ناراحت کننده هست.
این قافله عمر عجب می گذرد
دریاب دمی که با طرب می گذرد
ساقی غم فردای حریفان چه خوری
پیش آر پیاله را که شب می گذرد
ارسالها: 1,146
موضوعها: 32
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 167
تشکر های دریافت شده :2748 بار در 1040 پست
سال تشخيص بيماري : ماه رمضان 1386
دكتر معالج : .....
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : یه جایی
2013/05/27, 10:41 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/05/27, 11:01 AM، توسط yas.)
بهرحال سونامی ام اس در ایران هستش
ولی بعضی اوقات که بعضیا حرصم رو در میارن با افکارشون و دیدگاهشون دوست دارم بگم ایشالله ام اس بگیری
که بفهمه ام اس اونطوریا که اینا فکر میکنن ترسناک نیست
ولی اینطور که پیش بینی میشه
تا ده سال اینده 90% مردم ام اس میگرن و راحت میتونی اونوقت جار بزنی ای مردم ای ایها الناس من سابقم از تو بیشتره ها من ده ساله ام اس داشتم تو نمیدونستی و با حرفات ازارم میدادی ای مردم من یه بیمار خاصم ای مردم بابا بیخیال هممون گرفتار شدیم ولی چه اشکالی داره مگه
راز زندگی آرام اینست امروز را در کنار خدا گام بردار و فردا را به او بسپار
ارسالها: 274
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 2685
تشکر های دریافت شده :1747 بار در 503 پست
سال تشخيص بيماري : 75
دكتر معالج : دکتر معتمدیان - دکتر نظرباغی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : ارومیه
(2013/05/27, 10:41 AM)yas نوشته است: بهرحال سونامی ام اس در ایران هستش
ولی بعضی اوقات که بعضیا حرصم رو در میارن با افکارشون و دیدگاهشون دوست دارم بگم ایشالله ام اس بگیری
که بفهمه ام اس اونطوریا که اینا فکر میکنن ترسناک نیست
ولی اینطور که پیش بینی میشه
تا ده سال اینده 90% مردم ام اس میگرن و راحت میتونی اونوقت جار بزنی ای مردم ای ایها الناس من سابقم از تو بیشتره ها من ده ساله ام اس داشتم تو نمیدونستی و با حرفات ازارم میدادی ای مردم من یه بیمار خاصم ای مردم بابا بیخیال هممون گرفتار شدیم ولی چه اشکالی داره مگه
یاسی جون کی گفته تا 10 سال آینده 90% مردم ام اس می گیرن !!! بهتره مقالات را با دقت بخونیم
پیش بینی شد ه تا 10 سال آینده در هر خانوار ایرانی یک نفر به ام اس مبتلا میشه
گاهی چه زود دیر میشود.