[goli61]

من از سال 62 به بیماری ام اس مبتلا شدم یعنی خدود 29 سال . اون زمان درمانی برای این بیماری نبود .
مدتی با کورتون سر کردم و بهبودی یافتم ولی هیچ پزشکی توضیحی در مورد بیماری به من ندادند ، نه توصیه ای نه توضیحی و به همین دلیل من دنباله درمان رو نگرفتم . شاید هم اگر میگرفتم درمانی نبود.
بهر حال ازدواج کردم و هر ازگاهی ام اس خودنمائی میکرد و خاموش میشد و بالاخره بعد از13 سال عوارض ام اس کم کم عیان شد
ولی بهر حال به خانه داری مشغولم و شاید کمی آهسته ، ولی به تمام وظائف مادری و همسری میرسم .
با اینکه در بیرون از منزل با کمک راه میروم ولی در منزل بدون کمک به تمام کارهای شخصی و عیز شخصی میرسم و به کسی احتیاج ندارم.

خدا کنه هرچه زودتر سلامتیت رو به دست بیاری همین طور تمام بچه های نازنین این سایت.
ولی خداییش عجب رکوردی زدی ها!! 29 سال....

[شفا یافته]

ولی دختر و پسر عموی من ام اس داشتن و به خاطر م اس فوت شدن...البته اون موقعی که دارو نبود مث الان.
حدود 15 یا 20 سال پیش.

بیماری اون دو نفر (روحشون شاد) ام اس نبوده. بیماری ای هست که تا چندسال پیش برای پزشکان ایران خیلی شناخته شده نبود بنابراین به این بیماران هم تشخیص ام اس میدادند.
اون بیماری ALS هست که علائمی کاملا مشابه ام اس داره با این تفاوت که سرعت پیشرفت بیماری خیلی سریعتر از ام اس هست و چون حنجره را هم درگیر میکنه، اگر درمان فوری انجام نشه میتونه باعث خفگی و مرگ بیمار بشه.
در این بیماری اگر درمان صحیحی انجام نشه در مدت کمتر از 5سال میتونه منجر به مرگ بشه (ای ال اس هم هنوز درمان قطعی نداره). ولی هستند کسانی مثل استیون هافکینز که بیش از 50سال هست که با این بیماری زندگی میکنه.

ام اس هیچگاه به تنهایی باعث مرگ نمیشه اما ممکنه در اثر بی تحرکی یا مصرف زیاد کورتون و داروها بیش از حد مجاز، سایر اندامها کارکردشون مختل بشه، اندامهایی مثل کلیه و قلب و کبد. که احتمال این اتفاق در مورد هر انسان دیگه ای هم با هر مشکلی به همون اندازه وجود داره.

پس در هر شرایطی ورزش را نباید فراموش کرد.

[yummy]

شما اینقد مطمئن بیماری اونا رو تشخیص دادی که الان منم دارم فک میکنم شاید ALS داشته باشم

[parisa2011]

از همه دوستانی که پاسخ دادن ممنونم بخصوص از najva عزیز که وافعاً این صبر و تحمل را به شما تبریک میگم .جونترها باید شما را الگو و سرمشق خودشون قرار بدن و با 2-1 سال ابتلا افسرده نباشن.
مریم جون عزیز راست میگن علائم ALSخیلی شبیه به ام اس و بدتر از اونه. توی شهر ما هم خانمی بود که اوائل میگفتن ام اس داره ولی بعداً مشخص شد ALS بوده و پس از 5 سال فوت شدن .روحشون شاد
یاس عزیز میشه بپرسم شما چند ساله مبتلا هستین ؟
بهتره زمانی که میخواییم جواب کسی را بدیم به این دقت کنیم که طرف چند سالشه و چند ساله که مبتلاست و احترام به بزرگتر را فراموش نکنیم.
من فکر می کنم تجربه کسانی که بالای 15 ساله توی ایران مبتلا هستن ، ارزشمنده جون حتی پزشکامون هم درباره این بیماری ناشناخته اطلاعات زیادی ندارن و فقط هر چیزی که میگن به حساب احتمالاته .

[ghaside]

با آرزوی بهبودی برای همه و نجوا جان و سپاس از نجوا ایشالله که هرچه زودتر بهبودی رو بدست بیاری اونروز دیر نیست گلم

[parisa2011]

آقا این دکمه ی غلط کردمش کجاس؟
پریسا خانوم به کسی بی احترامی نشده.
اصلا خوش به حال ما که ام اس داریم، بیماری خوبیه کلا. اگه با سرما خوردگی هم کسی بمیره با ام اس کسی نمیمیره.

مرضیه جون سوء تفاهم شده .من اصلاً منظورم شما نبودی .
من حرفم با یاس عزیز بود که با لحن تندی به آقا ابراهیم گفته اینکه شما نشنید باعث فوت نمیشه عجیبه ؟
واین مورد :خواهشا مثل افرادیکه نمیدونن ام اس چیه همینطور حرف نزنید
چون از مردم من خیلی دلم گرفته دیگه شماها حرف اونا رو تکرار نکنید
ما واقعگرا هستیم ولی مثبت اندیشیم اینو یادتون نره هیچوقت

شاید هم لحن بیانش طوری بوده که من این جوری برداشت کردم.
توی اینجا همه با هم دوست هستیم و به نظر من باید با ادب و احترام با همدیگه برخورد کنیم.

[yas]

خواهش میشود ماری جان باحالی از خودته

---

من 5 سال و نیمه دارو استفاده میکنم ولی پلاکها نشاندهنده 7-8 سالی میشه که ام اس دارم با اجازت الان داروم رو قطع کردم
بعدشم من به کسی بدحرف نزدم خانمی یا اقای محترم

اینکه میگن باعث فوت نمیشه هخب اشتباه هست باید واقعگرا بود چون واقعا خیلیها بودن که مردن و حتی برای همین چیزهاست که مردم از ام اس میترسن
ولی الانکه علم پیشرفت کرده داروهای خوراکی توراهه و خیلیها ام اس دارن بازم مردم از ام اس میترسن چون بازم باورهای غلط رو قبول دارن و برای همین هست که من تا الان نذاشتم کسی بفهمه بیمارم و امپول استفاده میکنم
حتی یه بار زنداداشم بهم گفت بنظر من سرطان بهتر از ام اسه و مامانش تاییدش کرد و خیلیهای دیگه خب تصور کن اونا میفهمیدن منیکه پیششون نشستم ام اس دارم ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

خب عمرا من به کسانیکه طرز فکرشون اینطوری باشه بگم
بذار هر چی میخوان فکر کنن و این من هستم که میسوزم و میسازم


بعدشم الان سالهاست که خیلیها دارن با ام اس زندگی میکنن و شاید مشکلی نداشته باشن یا مشکلات روتینی داشته باشن دیگه نباید نگران بود وقتی بیماریتون کنترل شده باشه و اگه کسی مثل مردمهای عادی فکر کنه بازم میگم که طرز فکرتون اشتباه و کثل ادمهای معمولی فکر میکنید
چون علم پیشرفت کرده و همه چیز درمان پذیره بستگی به روحیه و امیدتون داره همین و بس

[parisa2011]

خواهش میشود ماری جان باحالی از خودته

---

من 5 سال و نیمه دارو استفاده میکنم ولی پلاکها نشاندهنده 7-8 سالی میشه که ام اس دارم با اجازت الان داروم رو قطع کردم
بعدشم من به کسی بدحرف نزدم خانمی یا اقای محترم

اینکه میگن باعث فوت نمیشه هخب اشتباه هست باید واقعگرا بود چون واقعا خیلیها بودن که مردن و حتی برای همین چیزهاست که مردم از ام اس میترسن
ولی الانکه علم پیشرفت کرده داروهای خوراکی توراهه و خیلیها ام اس دارن بازم مردم از ام اس میترسن چون بازم باورهای غلط رو قبول دارن و برای همین هست که من تا الان نذاشتم کسی بفهمه بیمارم و امپول استفاده میکنم
حتی یه بار زنداداشم بهم گفت بنظر من سرطان بهتر از ام اسه و مامانش تاییدش کرد و خیلیهای دیگه خب تصور کن اونا میفهمیدن منیکه پیششون نشستم ام اس دارم ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

خب عمرا من به کسانیکه طرز فکرشون اینطوری باشه بگم
بذار هر چی میخوان فکر کنن و این من هستم که میسوزم و میسازم


بعدشم الان سالهاست که خیلیها دارن با ام اس زندگی میکنن و شاید مشکلی نداشته باشن یا مشکلات روتینی داشته باشن دیگه نباید نگران بود وقتی بیماریتون کنترل شده باشه و اگه کسی مثل مردمهای عادی فکر کنه بازم میگم که طرز فکرتون اشتباه و کثل ادمهای معمولی فکر میکنید
چون علم پیشرفت کرده و همه چیز درمان پذیره بستگی به روحیه و امیدتون داره همین و بس

یاس عزیز شما اگه بیماریتون از نظر ظاهری قابل رویت نیست و حتماً مشکل زیادی ندارین که زن داداشتون هم متوجه بیماریتون نشده ، شما میتونی این فرهنگ غلطی که توی جامعه درباره ام اس وجود داره را تغییرش بدی نه اینکه پنهون کاری کنی اون وقت اونها هم میگن ام اس از سرطان بدتره !!! پس میبینی که خودت برای تغییر این فرهنگ نادرست هیج اقدامی انجام ندادی اونموقع از جامعه چه انتظاری میتونی داشته باشی

---

اینکه میگی خیلی ها مردن و واقع گرا هستی ، باید بگم تا حالا که من به پزشکان زیادی در ارومیه . تبریز و تهران مراجعه کرده ام و باهاشون صحبت کردم هیچ کدام نگفتن که ام اس باعث مرگ میشه.فقط گفتن باعث ناتوانی در قشر جوان میشه .
طول عمر دست خداست

[yas]

شما هر جور دوست داری فکر کن
ولی این در قدیم الایام بود

ولی الان نیست
بعدشم نخیر من نمیگم به کسی همینم مونده بشم انگشت نمای خاص و عام که نگاه کن ام اس داره ولی ...
من در اوایل بیماریم که مثلا عودداشتم و بستری و تشخیص برام این مراحل اتفاق افتاد و همین باعث شد که دیگه به کسی اعتماد نکنم و بگم
فرهنگ ماها عوض بشو نیست که نیست هرچی توی صداوسیما و روزنامه بگن تا کسی سرش نیاد و نبینه همین اشو همین کاسه است
ولشون کن بهتره محلشون نذارم بیخیال

مهم اعصاب خودمه فوقش یه حرفی میزنن من ناراحت میشم بعدشم یادم میره مهم نیست اصلا طرز فکرشون

[Hasty]

با سلام خدمت همه دوستان خوب ونازنینم
در مورد سالهایی که با ام اس زندگی می کنم باید بگم از 20 سال میگذره
باورتون نمی شه اون زمان که دکترم به من گفت ام اس دارم اصلا ناراحت نشدم وصاف رفتم واول به همسرم بعد به مادرم گفتم تازه گفتم که بیماری سختیه شاید تا 6 ماه دیگه بمیرم
همه رو حسابی بهم ریختم حقیقتش از توجهی خاصی که به من میشد خیلی احساس خوبی داشتم
بعدا یک دکتر توی بیمارستان دی تشخیص قطعی دارد که نمی دونم 2 یا 3 سال از مورد اول گذشته بود من اون موقع فقط قرص می خوردم که این وسط متاسفانه حین بارداری دچار نابینایی 100% چشم چپم شدم که خیلی منو ترسوند
بعد 3 دکتر همزمان با هم تشخیص دادند که چون داخل 5 ماه بودم ایرادی نداره قرص کورتون بخورم.....خوردم و خدارو شکر فورا خوب شد ودر این سالها حین عود بیماری تار شد اما فورا خوب شد وخدارو شکر تا این لحظه هیچ مشکلی ندارم
دختر گلم بدنیا اومد وهمین هفته گذشته تولد 20 سالگیش بود که خدارو شکر اونم مشکلی نداره
به نظر من که همه جور تزریق ودارو رو امتحان کردم وحالم خوبه باید به هیچ موردی جز سلامت خودمون فکر کنیم......من که اینجوری خیلی راحتم
اصلا اهمیتی نمی دم وقتی احساس نیاز می کنم کسی که کمکم می کنه ترحم می کنه یا احترام می ذاره آخه چه اهمیتی داره
مهم اینکه من کارم انجام بشه
ومن سختی نکشم........خدارو شکر همسر وفرزندان خیلی دانا ومهربونی درام که خیلی رعایت حالم رو می کنند ومن در آرامش کامل به کارهام میرسم
از من به همه نصیحت باید فقط به خودتون وسلامتیتون فکر کنید شک نکنید یک بیمار نمی تونه همسر یا مارد یا فرزند خوبی باشه پس خوب باشید که بتونید به همه کارها به وقت وجای خودش برسید