[parisa2011]

دوستان عزیز سلام
شاید تا حالا دوستان با من آشنا شدن ولی خوب کمی توضیح میدم
من 23 ساله ام اس دارم اولین علائم در سال 68 دیده شد بعد با درمان سنتی (شکسته بندی) 2 سال کامل خوب شدم از اواخر سال 70 در دوران دانشجویی دوباره علائم دیده شد و...
در طی این سالها در خیلی از موارد استثنا بودم بطور مثال: توی استخدامم گفتن تا به حال چنین موردی نداشتیم استثنا هستی و باید در مورد تو وزارت تصمیم بگیره .
در مورد استفاده از هر قرص وتزریق بتا فرون که بر روی من اثر عکس داشت.بطوریکه تا بتافرون تزریق نکرده بودم حالم بهتر بود و میتونستم با کمک راه برم ولی با تزریق بتافرون بیماریم عود کرد و ویلچرنشین شدم.
یا در مورد سابقه سرماخوردگی که تا حالا اصلاً سرمانخوردم .

می خواستم ببینم از دوستانی که اینجا عضو هستن کیا سابقه بیماری بالای 20 سال دارن؟الان توی چه وضعیتی هستن؟

[yas]

من کسیو رو میشناسم که الان 27 ساله ام اس داره اون زمان که دارو نبود ایشون ویلچر که چه عرض کنم خیلی وضعشون وخیم بود ولی ده ساله که ربیف و الان رسیژن و سینووکس میزنن خوبن راه میرن از سرجا بلند شدن سرکار رفتن و الان میخوان ازدواج کنن

بهرحال اون زمان یا میمردن بخاطر .... یا ویلچر نشین بودن ولی الان زمانه فرق کرده این مردمن که ما ذرو ناامید میکنن وگرنه هممون میدونیم با پیشرفت علم و دانش دکترا همه چیز عالی میتونه پیش بره

[ابراهیم]

از سال 75 اختلالات حسی شدیدی پیدا کردم قبل اون هم زمینه هایی داشتم
هر مرحله که حمله میشد بعد یه مدت خودش برطرف میشد حالا گاها مدت طولانی یا زود!
از اونجایی که جوانی پر هیجانی داشتم تو این چند سال چهار بار عمل شدم هر بار به یه دلیل ، شکستگی بینی ، شکستگی پا پلاتین گذاشتن و برداشتن پلاتین و ....
بعد هربار عمل بیهوشی ام اسم و علائمش عود کرد و نم نمک پای چ÷م از کار افتاد اون هم نه دائم گاهی اوقات اذیتم میکنه ولی چیزیکه مهمه دو ساله سخت راه میرم
البته گاهی اوقات اینقدر حالم خوب میشه و راحت راه میرم که کسی باورش نمیشه دکترها هم جواب قانع کننده ای براش ندارن فقط تنها راه شونه خالی کردن از این حکایت رو به این جمله بسنده میکنن که ام اس قانون خاصی نداره برای هر شخصی حالت خاص خودشو داره.......
خلاصه 16 ساله که ام اس علناً باهام هست هر جا که میرم باهام میاد....... عجب خاطرات خوشی هم داره!!!!!

[parisa2011]

من کسیو رو میشناسم که الان 27 ساله ام اس داره اون زمان که دارو نبود ایشون ویلچر که چه عرض کنم خیلی وضعشون وخیم بود ولی ده ساله که ربیف و الان رسیژن و سینووکس میزنن خوبن راه میرن از سرجا بلند شدن سرکار رفتن و الان میخوان ازدواج کنن

بهرحال اون زمان یا میمردن بخاطر .... یا ویلچر نشین بودن ولی الان زمانه فرق کرده این مردمن که ما ذرو ناامید میکنن وگرنه هممون میدونیم با پیشرفت علم و دانش دکترا همه چیز عالی میتونه پیش بره

یاس عزیز ممنونم از جوابت
عزیزم ام اس بر روی طول عمر طبیعی افراد اثر نمی گذارد. . حدود 25-30 سال پیش این بیماری در ایران وجود نداشت و ام اس مختص کشورهایی مانند کانادا، امریکا و کشورهای شمال اروپا بود. حتی مردن بیمار ام اسی هم بدلیل ام اس نبود

[yummy]

عزیزم ام اس بر روی طول عمر طبیعی افراد اثر نمی گذارد. . حدود 25-30 سال پیش این بیماری در ایران وجود نداشت و ام اس مختص کشورهایی مانند کانادا، امریکا و کشورهای شمال اروپا بود. حتی مردن بیمار ام اسی هم بدلیل ام اس نبود

ولی دختر و پسر عموی من ام اس داشتن و به خاطر م اس فوت شدن...البته اون موقعی که دارو نبود مث الان.
حدود 15 یا 20 سال پیش.

[ابراهیم]

ولی دختر و پسر عموی من ام اس داشتن و به خاطر م اس فوت شدن...البته اون موقعی که دارو نبود مث الان.
حدود 15 یا 20 سال پیش.

تا حالا نشنیدم که ام اس باعث فوت شخصی ، بشه ممکنه در نهایت حداکثر 5 سال از عمر طبیعی رو کم کنه (البته این جمله رو از یه نورولوژیست محقق شنیدم)
الان برای ما که ام اس داریم هر مشکلی رو به ام اس ربط میدن در صورتی که ممکنه اصلا ربطی به ام اس نداشته باشه.
حتی قبول این فکر شما ضربه روحی بزرگی وارد میکنه. دو سئوال رو در نظر بگیر یکی اینکه آیا واقعا اونا ام اس داشتن یا شما با قرائن و شواهداحتمال میدی؟ و دیگه اینکه مطمئنی فوت اونا از ام اس بود؟

[yummy]

تا حالا نشنیدم که ام اس باعث فوت شخصی ، بشه ممکنه در نهایت حداکثر 5 سال از عمر طبیعی رو کم کنه (البته این جمله رو از یه نورولوژیست محقق شنیدم)
الان برای ما که ام اس داریم هر مشکلی رو به ام اس ربط میدن در صورتی که ممکنه اصلا ربطی به ام اس نداشته باشه.
حتی قبول این فکر شما ضربه روحی بزرگی وارد میکنه. دو سئوال رو در نظر بگیر یکی اینکه آیا واقعا اونا ام اس داشتن یا شما با قرائن و شواهداحتمال میدی؟ و دیگه اینکه مطمئنی فوت اونا از ام اس بود؟

میگم که اونا زمانی ام اس داشتن و فوت شدن که هیچ دارویی نبود. اون موقعی که اونا ام اس داشتن من خواب ام اس رو هم نمیدیدم،اصن نمیدونستم ام اس چیه! فقط اسمشو از اونا شنیده بودم،تا وقتی خودم گرفتار شدم.
دلیلی بر این نیست که بخوام بر اساس نظر خودم اثبات کنم.
این اصلا فکر منو درگیر نمیکنه که فوت شدن، خوب اون موقع چون دارو نبود و اصن حتی نمیدونستن چی میتونه باعث پیشرفتش بشه، ام اس اینقد پیشرفت کرد تو بدنشون که دیگه خیلی ضعیف شده بودن
حالا قصد من این نیست که روحیه خودمو بقیه رو خراب کنم، میخوام بگم الان دیگه چنین مواردی رو نداریم.

[yas]

اینکه شما نشنید باعث فوت نمیشه عجیبه ؟
چون من یادمه اولین چیزیس که دکترم بهم گفت اینکه ام اس روی طول عمرت تاثیر نمیذاره مثل قبلا و الان طول عمرت طبیعیه در صورتیکه تا چند سال قبل اینطور نبود چندنفری مردن و حتی در این سایت هم دختری هستش که مادرش بر اثر این بیماری فوت شدن ولی ایشونم از 20 سال رده بیماریشون
بهرحال الان رو نمیشه مقایسه کرد با قبلا
قبلا گذشته گذشته ها گذشته
خواهشا مثل افرادیکه نمیدونن ام اس چیه همینطور حرف نزنید
چون از مردم من خیلی دلم گرفته دیگه شماها حرف اونا رو تکرار نکنید
ما واقعگرا هستیم ولی مثبت اندیشیم اینو یادتون نره هیچوقت

[asmg]

دمت گرم یاس خیلی باهالی
خوشم میاد از ادمایی مثل تو

[najva]

من از سال 62 به بیماری ام اس مبتلا شدم یعنی خدود 29 سال . اون زمان درمانی برای این بیماری نبود .
مدتی با کورتون سر کردم و بهبودی یافتم ولی هیچ پزشکی توضیحی در مورد بیماری به من ندادند ، نه توصیه ای نه توضیحی و به همین دلیل من دنباله درمان رو نگرفتم . شاید هم اگر میگرفتم درمانی نبود.
بهر حال ازدواج کردم و هر ازگاهی ام اس خودنمائی میکرد و خاموش میشد و بالاخره بعد از13 سال عوارض ام اس کم کم عیان شد
ولی بهر حال به خانه داری مشغولم و شاید کمی آهسته ، ولی به تمام وظائف مادری و همسری میرسم .
با اینکه در بیرون از منزل با کمک راه میروم ولی در منزل بدون کمک به تمام کارهای شخصی و عیز شخصی میرسم و به کسی احتیاج ندارم.