ارسالها: 42
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jan 2012
تشکر های اهدا شده: 37
تشکر های دریافت شده :46 بار در 24 پست
سال تشخيص بيماري : 87
دكتر معالج : zamanian
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : ساری
(2013/06/17, 09:52 AM)sooorooosh نوشته است: خانم تهران هستین تشریف ببرین انجمن ام اس نامه بگیرین . بهتون موردی میدن. تا 2-3 ماه کج دار و نریز برین خدا کریمه.برین انجمن ام اس ایران. تو وصال شیرازی. نامه بگیرین . با همون نذخ 500 تومن بهتون میدن. البته این آخرین خبریه که گرفتم . بزارین تماس میگیرم حتماً خبرش رو میزارم
من همین الان زنگ زدم به انجمن گفت هیچ نامه ای در کار نیست و داروخونه میخواد بندازه گردن انجمن!!! گفت دولت دارورو گرون کرده و قیمتش هم همینه!! گفت داروتو عوض کن!!
صبح رفتم داروخونه بهم گفت اگه 1بسته نمیتونی بخری بیا دونه ای 186000 تومن بخر!!!
فکر کنم که یخچالشم پر بتا بود!!!
ارسالها: 908
موضوعها: 48
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 9591
تشکر های دریافت شده :14529 بار در 2177 پست
سال تشخيص بيماري : 25/12/1390
دكتر معالج : دکتر صحرائیان-دکتر نیک سرشت
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شیراز-تهران
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
تورو خدا حرص نخورین براتون بده
مدتی نزنین شاید وضع درست شد امیدوارم که درست شه
پس این خبرایی که اومد چی بود که گفتن تو راهه با قیمت 400-500 ؟
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 266
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2012
تشکر های اهدا شده: 85
تشکر های دریافت شده :1041 بار در 338 پست
سال تشخيص بيماري : 85
دكتر معالج : مجدی نسب-صحرائیان-
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : ایران-اهواز
یه سوال!تعویض دارو برای ما بد نیست؟مثلا امروز آونکس هفته بعد ivigماه بعد بتا و.....؟
ارسالها: 381
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 5809
تشکر های دریافت شده :4878 بار در 650 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : اصفهان
من هم دیروز اصفهان 1.606.000 اون هم ترک گرفتم
زندگی مثل یه لیوان پر از آب ولی ترک خورده است
آب رو بخوری تموم میشه --- آب رو نخوری حروم میشه
ارسالها: 789
موضوعها: 33
تاریخ عضویت: Dec 2009
تشکر های اهدا شده: 5858
تشکر های دریافت شده :14982 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : همون طوفانیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2013/06/17, 01:59 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/06/17, 02:04 PM، توسط earth.)
اول از هرچیز خیلی خیلی ناراحت هستم، چرا که این تشویش ها رو وقتی که سینوکس قرار بود بیاد به بازار رو پشت سر گذاشتم و چه گریه ها که نکردم. در مورد بتافرون نمی دونم که اگه بینش فاصله بیفته سیکلش به هم می خوره یانه، اما در مورد آونکس چون شنیده بودم که اگه حتی یک روز هم جابه جا بشه سیکل استفاده به هم خورد، اینه که وقتی سینوکس اومد به بازار یکماه به صورت جبر و فشار هیچ داروخانه ای آونکس نداشت (البته بماند که تعدادی بودند که توانسته بودند تهیه کنند لابد می دونید که این تعداد چه کسانی هستند شک نکنید که من وبعضی از دوستام نبودیم) این مربوط به تهران بود. می دونید که تهران جمعیتش بالاتره این کار رو کردند که همه به اجبار استفاده کنند و نتیجه رو ببینند. همون ماه به انجمن ام اس مراجعه کردم خودشون گفتن که نباید می زدی. به دکترم گفتم گفت من هیچ نظری نسبت این دارو ندارم چون نمی شناسمش. شاید از آونکس هم بهتر باشه، اما من نمی شناسمش. بعد از یکماه دوباره آونکس اومد با قیمتی بالاتر خیلی بالاتر اما بود تو بازار خیلی راحت تر. دوستان فعلن نگران نباشید اگه تاخیر در دارو مشکلی ایجاد نمی کنه دست نگه دارید. این اجبارها فقط برای اینه که اثر داروی مورد نظر رو روی بیمارا ببینند. بعد تا چند ماه تو بازار موجود خواهد بود، چرا که تولید داخلی این دارو جوابگو مصرف کننده نخواهد بود. تا بعدش هم خدا بزرگه.
وقتی تنها شدی تنها تر از تمام غریبان روزگار
از قیل و قال حادثه باری دلت گرفت
بر خویش تکیه کن برعرش
ارسالها: 1,064
موضوعها: 157
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 5522
تشکر های دریافت شده :6961 بار در 1909 پست
سال تشخيص بيماري : اسفند 1385
دكتر معالج : دكتر عبدالرضا ناصر مقدسي
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
بچه ها این حرفا چیه که بخاطرش خودتونو اذیت میکنید؟!!!!!!!!
بابا من خودم انجمن بودم.خودمم درخواست نامه برای خرید بتا داده بودم ولی فقط یکسری از بچه ها که روزهای قبل نامه اشون اومده بود تونستن برن دارو بگیرن.
بله بله بله داروی بتافرون هست ولی چون واردکننده پولشو دریافت نکرده نمیخواد ضرر کنه.بابا اون شرکت ها هم حق دارن این وسط، گیر جای دیگه است.انجمن رایزنی میکنه وساطت میکنه داره تلاش میکنه ولی خب نمیزارن بعضیا که زرنگن
انقدر تنش ایجاد نکنید هیچکس هیچیش نمیشه تا دوماه بتا نزنه.تو ارامش باشید و امیدوار که ایشالا درست بشه.بابا صبر صبر صبر دوستای گلم
همیشه سختترین نمایش به بهترین بازیگر تعلق داره شاکی سختیهای دنیا نباش
شاید تو بهترین بازیگر خدایی....!!!!!!!!!
ارسالها: 789
موضوعها: 33
تاریخ عضویت: Dec 2009
تشکر های اهدا شده: 5858
تشکر های دریافت شده :14982 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : همون طوفانیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
آره بچه ها سارا راست می گه. اگه یه وقت از ارسال من دچار تنش شدید بگم اشتباه نشه. من فقط خواستم بهتون بگم نگران نباشید. تجربه ام رو در اختیارتون گذاشتم. می خواستم بگم نگرانِ نبود دارو نباشید. فعلن میاد تا چند وقت دیگه، بعد هم امیدوارم که با نرخ نزولی دلار و برداشتن یه سری تحریم های دارویی مشکل برطرف بشه.
وقتی تنها شدی تنها تر از تمام غریبان روزگار
از قیل و قال حادثه باری دلت گرفت
بر خویش تکیه کن برعرش
ارسالها: 9
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2010
تشکر های اهدا شده: 5
تشکر های دریافت شده :23 بار در 5 پست
سال تشخيص بيماري : 86
دكتر معالج : دكتر صديقي
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : كرمان
من ديروز زنگ زدم داروخانه اي كه قبلا داروي بتافرون ميگرفتم و قيمت را سئوال كردم گفت بتافرون 1/470/000 تومان و اكستاويا 1/370/000تومان آيا اين انصاف است دارو را يكباره 4 برابر كردن ترا خدا داد مارا به گوش خدا برسانيد
ارسالها: 52
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Jul 2013
تشکر های اهدا شده: 384
تشکر های دریافت شده :303 بار در 72 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : ..
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
اینا بااین همه نوسان آخرش مارو می کشند
از ترس فاسد شدن
دلت را حراج نکن!
خشک کردن هنوز هم جواب میدهد