[bahareh.beh]

سلام دوستان.
اینکه به دیگران بگیم یا نه واقعا بستگی به آدم های دور و اطراف و شخصیت خودمون داره.
مثلا من به یه عده ای گفتم و به یه عده هم نگفتم. البته من کلا معتقدم دلیلی نداره که آدم همه چیز زندگی اش را به بقیه بگه!!!! چون انرژی که میفرستن رو زندگی ات نامشخصه!! دشمن و شاد میکنی و دوست رو ناراحت !
حالا مثلا بدونن چی کار میخوان بکنن؟؟!! من خودم احساس میکنم مثل آدم های معمولی هستم و فرقی بین خودم و کسی که این بیماری را نداره نمیبنم!! اگه دیدتون این طوری باشه دیگه بقیه اش مهم نیست !!! به نظرم گفتنش به بقیه کار خاصی نیمکنه آخه...جزء اینکه وقتی میفهمن یه سری سوالات و نظرات کارشناسانه ام برات میدن که مثلا فلانی این جوری بود این جوری شد و تو این کارو نکن یا بکن .... من کلا دوست ندارم کسی تو این موضوعات برام کلی نظر بده ...مگه اینکه طرف دکتر باشه و یه چیزی بدونه یا یکی که همدردت باشه و بخوای چیزی ازش بپرسی؟!

[samiramiss]

نگید...
به هیچکس نگییییید
ی سری آدمای بیسوادم هستن فکر میکنن این بیماری مربوط به روانه!
ملت فکر میکنن دکترن جدیدا!! حالا خودشون هزارتا درد و مرض دارن...
به قول معروف گر اگر طبیب بودی سر خود دوا نمودی

و اینکه واکنش دیگران در برابر مشکلات بقیه تو همه ی دنیا
۸۰٪ اهمیت نمیدن
۲۰٪‌ خوشحالم میشن
و تو ایران ی درصد دیگه هم هست تحت عنوان
سو استفاده گر به نفع خودشون

---

در تایید حرف بهاره
بشدت موافقم که سوالات و نظرات کارشناسانه میدن که فلانی رو نشون میداد اینطوری بود
این کارو کرد خوب شد یا توصیه های طب سنتی میدن و کلا هیچ کار مثبتی نمیکنن و یا
اینکه ازت کناره میگیرن ی وقت خدایی نکرده روشون اثر نذاری
هیچ کاااااری نمیکنن و تازه اذیتم میکنن و زخم زبونم میزنن

[soheila.f.d]

بعد از بروز علائم، اولین ام آر آی مغزی که دادم، همسرم به خواهرام اطلاع داد و به دوستانی که پزشکی خونده بودن (برای اطلاعات بیشتر از این بیماری) خودم بعد از چند روز فهمیدم اونم وقتیکه قرار شد بیمارستان بستری بشم.

به دوستان دانشگاهیم گفتم،(چون یکماه نرفتم دانشگاه)
هر دکتری که میرم: چشم پزشکی، آزمایشگاه، تزریق سرم، حتی آرایشگاه و... میگم ام اس دارم.
به همکارام هم گفتم
بازم میگم

میخوام بدونن که خیلی از افراد ام اسی مثل بقیه سرحال و سرپا هستن
هر سئوالی هم داشته باشن، تا اونجا که بلد باشم، خیلی راحت و خوشگل راهنمایی شون میکنم
هیچکس هم دلسوزی نمیکنه چون با اقتدار و افتخار از حال خوبم و روحیه عالی ام و این میهمان ناخوانده دوست داشتنی، صحبت میکنم

توی همین وبسایت تخصصی کلی مطالعه کردم و روحیه ام عالی شد

نتیجه خوبی که ازین اطلاع رسانی گرفتم، این بود که هم درباره این بیماری خیلی شیک و مجلسی سخنرانی میکنم تا بقیه هم دیدگاه خوبی داشته باشن، هم اینکه اغلب خبرهای بد و ناگوار و بمن نمیگن یا بعد از چند روز که از بحران اون واقعه گذشت، خبردار میشم
اصلا هم مشکلی نیست که از حادثه بد، بیخبر بمونم. داییم فوت کرد نمیدونستم سومش رفتم مسجد، سه سال پیش پسرعموم فوت کرد، خواهرام رفتند تبریز خاکسپاری موقع برگشتن تو هواپیما بودن که بمن اطلاع دادن، منم فقط تسلیت گفتم و و و خیلی موارد مشابه دیگه
ام اس بهانه خوبیه برای اینکه راحت تر زندگی کنی

[samiramiss]

نکته اش اینجاست که با چه روحیه ای گفته بشه
از موضع ضعف بخواین بگید که مثلا من این مشکل دارم
باید باهام مراعات بشه نتیجه اش میشه نگیم بهتره

ولی از موضع قدرت بخوایم بگیم که ام اس هیچی نیست و
ما تواناییم و همه چی عالیه که خب جنبه اطلاع رسانی بیماریه
و نتیجه اشم امیدوارم از اون طرفی نیفته که بگن مشکلی نداره...

بنظرم ی تعادلی بین روحیه قوی و ضعیف باشه موقع گفتنش
من هربار گفتم به این نتیجه رسیدم کاش نمیگفتم اصلا

[soheila.f.d]

اما من ترجیح میدم اگه قرار باشه از ام اس یا هر بیماری دیگه ای صحبت کنم،
همینجور پر انرژی و با روحیه باشم
از بیماری نمیترسم
از مرگ هم هیچ ترسی ندارم
باهاشون کنار اومدم
تا اونجا که بتونم زندگی میکنم
هر وقت هم موقعش شد، مرگ خودش به سراغم میاد


"هرگز از مرگ نهراسيده ام
اگر چه دستانش از ابتذال، شکننده تر بود.
هراس من – باری – همه از مردن در سرزمينی است
که مزد گورکن
از آزادی آدمی
افزون تر باشد
جستن
يافتن
و آنگاه
به اختيار برگزيدن
و از خويشتن خويش
با روئی پی افکندن ...
اگر مرگ را از اين همه ارزشی بيش تر باشد
حاشا حاشا که هرگز از مرگ هراسيده باشم."

احمد شاملوی عزیز

[نازلی]

من از همون اول که با ام اس دوست شدم به همه معرفیش کردم ۱۶ ساله ام اس دارم افتخار می کنم حتما خدا خیلی دوستم داره چون میگن دل به دل راه داره منم خدا رو خیلی دوست دارم روزهائی که دوستم خشن شده و با هام بد تاکرده سعی کردم تحملش کنم و روحیه ام رو از دست ندم توو این مدتی که ام اس با منِ طوری رفتار کردم که اطرافیان می گویند مطمئنی ام اس داری
ام اس رو خوب شناختم لعجبازه ولی دوست خوبیه باعث شده اینهمه دوست خوب داشته باشم اطرافیانم تقریبا دیگه از ام اس نمی ترسند خدا رو شکر

[همراز]

در این سالها در رابطه با بیماریم به غیر از پدر و مادر و خواهر و برادرم به هیچ کس حرفی نزدم، ولی این روزها با خودم میگم کاش گفته بودم، لا اقل اینطوری بار همه چیز رو به تنهایی به دوش نمیکشیدم و به دیگران هم این فرصت رو میدادم تا به جای قضاوت کمی درکم کنن...

[yas8866]

اینکه خیلی از ما به کسی نمیگیم بخاطر دیدگاه های غلط مردم عادیه مردمه .
در کل دونستن یا ندونستن ادما تاثیری نداره
فقط وقتی همه بدونن خودمون راحت تریم و شاید حال خوبمون رو ببینن تصورات اشتباه نسبت به ام اس کاهش پیداکنه .
هرچند نرود میخ اهنی بر سنگ ...
ولی حداقل من خودم اینجوری راحتترم

[sms]

تجربه من در شش سال که مخفی کردم چون ظاهرم هیچ علایمی دارم

-اونایی که فهمیدن یا شدید ناراحت شدن مثل پدر مادر
-یا بی تفاوت بودن و بعدا با حرفاشون منو ناراحت کردن


-بعضا مجبور شدم مثلا خسته بودم حرف کسی رو زمین بندازم یا عصبانی بشم و اون علت کارمو چون ندونسته دلخور شده
+ چون نخواستم اطرافیان متوجه بشن همیشه سعی کردم خوبو سر حال باشم

در کل بنظر من تا میتونی کاراتو خودت انجام بدی لزومی نداره که کسی بفهمه


ضمنا کسی نمیتونه تا آخر مخفی کنه یه روز همه می فهمند

[سها]

به نظر منم تا زمانی که مجبور نیستی اصلا نباید بگی اخه چه دلیلی داره ؟؟؟!!!!!
بیماری یکی از خصوصی ترین هاست راجع به هر چیز دیگه تو زندگی شخصی هم همینه چه دلیلی داره مطرح کنی با بقیه !!!!!!!!! مگر اینکه واقعا لازم باشه که بگی و ناچار ....