[paeeze]

هیچ کس جز پدر و مادر خیر بچشون رو نمیخوان در هر حال و شرایطی که باشه
به نظرم منم تا جایی که میشه نباید گفت .چون همون آدمایی که ادای روشن فکرا رو در میارن به موقع یه جایی به همین دلیل بیمار بودن ضربشون رو میزنن.
تجربه چند ساله ی منه . همین اخیر هم یه موقعیت کاری خوب رو به دلیلی اینکه یه نفری که میدونسته و به گوششون رسونده بوده از دست دادم.
اکثر آدما ظاهر بینن
منم تا واااااااقعا نیاز نباشه نمیگم . اگر هم بگم من این بیماری دارم انقدر با اعتماد به نفس و عادی جلوه میدم که بدونن چیزی ازشون کم ندارم و این بیماری برای من مانعی نیست و دارم به راحتی زندگی میکنم. البته شعار هم نیست چون دقیقا همینه ومشکلی ندارم و نمیخوامم کسی بدونه من تو زندگیم چه شرایطی دارم.

[niloofarh]

خانواده ی من اعتقاد داشتن کسی نفهمه اما سال اول بیماریم یکی از بستگان اتفاقی موضوع رو فهمید و بعد تبدیل شد به یک دومینو و همه فهمیدن در عرض یک هفته همه ی فامیل به من سر زدن و گریه کردن برام خنده دار بود من اونا رو دلداری دادم اولش ترحم بود میخواستن کمک کنن اما من رد کردم و نذاشتم زندگیم از حالت طبیعی خارج شه اطرافیان هم با دیدن این موضوع رفتارشون عادی شد و خدا رو شکر اونا هم خوب برخورد کردند حالا بعد از ۴ سال که از بیماریم میگذره هیچ کس به چشم کسی که مریض هست نگاهم نمیکنه زندگی من عادی جریان داره گاهی حالم خوبه گاهی هم یه مقدار رو فرم نیستم فهمیدن دیگران حداقل برای من باعث شد دیگه استرس نداشته باشم ماها محدودیت نداریم اما خط قرمز داریم که اگه رعایت کنیم و امیدوار باشیم با توکل به خدا زندگی خوبی خواهیم داشت
به نظر من نیاز نیست دیگران رو قانع کنیم یا توضیح بدیم فقط کافیه زندگی رو زندگی کنیم بقیه با دیدن اینکه این موضوع برای ما حل شده هست به مرور عقب نشینی میکنن حقیقت اینه هر انسانی خودش تعیین میکنه دیگران باهاش چطور رفتار کنن ما خودمون نباید بذاریم دیگران به چشم یه آدم قابل ترحم به ما نگاه کنند
ام اس غول نیست یکی از دوستانم می گفت فکر ترس از خود ترس بدتره مردم آگاهی زیادی ندارن و از ام اس می ترسن و همین ترس باعث رفتارهای غلطشون میشه امیدوارم روزی جامعه ی ما به این آگاهی برسه که ام اس پایان راه نیست و چه بسا یه شروع دوباره باشه
براتون آرزوی بهترین ها رو دارم

[زهره ترنم]

از بیماریه من فقط همسرم خبر داره به نظر من چون آدمها دانش زیادی از این بیماری ندارن وقتی میفهمن شروع میکنن به ترحم و به چشم یه آدم ناتوان بهت نگاه میکنن که آخی طفلک،مگه چند سالشه،شوهرش چیکار میکنه،وای بچش چی میشه،حالا کاراشو کی انجام میده،بخوای یه مهمونی بگیری همه میگن ول کن با این حالت بخوای یه سفر بری میگن برات بد نباشه بخوای یه عمل زیبایی انجام بدی میگن طفلک دلشو به این چیزا خوش کرده انگار نه انگار که داره فلج میشه!!!!!!خلاصه انقدر با نگاه و کلام میرن رو اعصابت که از زندگی سیر شی

[شهرزاد]

فهمیدن بقیه به غیر خانواده درجه اول فقط میشه ترحم و دلسوزی الکی....(البته از نظره من)

[hadisss]

از اون دسته از افرادی بودم که معتقد بودم اگه یه بیمار ام اس مشکل ظاهری نداره باید بیماریشو همه جا جار بزنه!
اما بعد از برخوردهای نادرست از طرف اطرافیان، نظرم تا حدی برگشت و فقط مواقعی که لازم باشه عنوان میکنم ام اس دارم.

اکثر جاهایی که بیماریمو عنوان کردم اثر بدی دیدم!
البته بعضی جاها هم خیلی برخورد خوب بوده و به عنوان یک الگوی موفق در بیماری میدونن منو

جامعه در هر حال نگاهش به ام اس غلط هست و فک کنم غلط خواهد موند
به نظرم همون افرادی که باهاشون تنگاتنگ در ارتباطیم بدونن کافیه

چند هفته پیش رفته بودم کارت بیمه ورزشی بگیرم
مسئولش خیلی عادی کارامو انجام داد
بعد از صدور کارت عنوان کردم ببخشید در این شهر برا بیماران خاص خدمات ورزشی خاصی آیا دارین؟ امکاناتی چیزی؟
پرسید چه بیماری و چرا؟
گفتم خودم و ام اس!
سریع چهره ش عوض شد
رنگش پرید
خواستم بگم عامو غش نکنی یه وخ
اصن یه وضی

گفتم بیا
اینم اطرافیان
هی بیشتر میرم به سمت اینکه بیماریمو دیگه کسی کمتر بدونه

البته این نظر شخصیمه و منوط به شخص خودم!

[71shahab]

یک سوال دارم!!آیا با گفتن ب بقیه چیزی بهتر شده؟؟؟؟؟؟؟؟؟
نه برعکس با کاراشون و نگاهاشون کاری میکنن روزی صدبعر لعنت بخودت بگی چرا ام اس گرفتی!!
منم اگ جای اونا بودم همین جور میکردم اما چرا عاقل کاری کند ک باز آید پشیمونی...
فقط خانواده و همسرت باید بدونن بقیه فقط طبق نیاز و لازم باشه!
درسته الان ک سالمیم بفهمن بهتره تا وقتی مشکل داشته باشیم
اما الان ام اس حکم ایدز داره
من خودم ب هر ک مجبور شدم گفتم طرز فکراشون بدتر اذیتم کردن
همه ماهم تجربه کردیم
پس فقط نظر من تنها نیست

[mahdi1004]

اول ک خانومم میدونست بعد از یه مدتی بهم گفت ام اس ک ترس نداره تو هم که مشکلی نداری چرا پنهانکاری و استرس اینکه کسی نفهمه من خودم به دوستای نزدیک و مسئولان کاری خودم گفتم همشون اول دعا کردن خوب بشم بعدش دیدند روال کاری تغییر نکرده واسه اونا هم عادی شد الان مدتهاست هیچی از بیماری نمی پرسن انگار نه انگار چیزی شده به نظرم فهمیدن دیگران نباید واسه ماها مهم باشه بیماریه دیگه مگه کسی از فردای خودش خبر داره که چی میشه پس بهتره راحت زندگی کنیم و بی دغدغه از اوقات لذت ببریم

[یه غریبه]

ديروز رفته بودم دكتر. توى مطب كه نشسته بودم، تا يكى پا ميشد همه نگاهها ميرفت به سمت پاش و راه رفتنش تازه همه اون آدمها كسانى بودن كه خودشون يا نزديكانشون درگير اين بيمارى هستن. اينجا شد كه خدا رو صدهزار بار شكر كردم كه به كسى جز خانواده ام نگفتم كه ام اس دارم. تحمل نگاههاى با ترحم و پر از سوال اطرافيانم رو ندارم.
آدمهايى كه درگير اين بيمارى هستن به نوعى، اينطورى هستن. پس واى به حال بقيه!

[Sarina_al]

من خودم مشکلی ندارم با اینکه به کسی بگم. چون چیز خیلی خاصی نیست و برای هرکسیم ممکنه پیش بیاد. ولی خانوادم میگن باعث ترحم میشه...برای همینم به اقوام نگفتیم. دوستای صمیمیم می دونن.
ولی برای من جالب اینه که هر موقع میرم مرکز تحقیقات ام اس برای تزریق تایسبری، کسایی که خودشونم برای تزریق تایسبری یا پالس اومدن میگن واقعاً ام اس داری؟!!!؟ حالا که خوب راه میری پس هنوز اولشه.

[گل زیبا]

تو خانواده من همه خانواده به غیر عروس هامون می دونن