[صدف]

مال منوجز خانواده ام کسی نمیدونه اینجوری تو اجتماع موفقترم چون باهاشون سالمم واحساس مریضی نمیکنم درضمن دونستنش برا دیگران چه مزیتی به حالمون داره جز اینکه همیشه یه نقطه متفاوت با خودشون بینمون ببینن!!!

[nazii]

بيشتر فاميلای نزديک بيماريمو ميدونن اولا دلم نميخواست که بدونن ولی فهميدن ديگه باهاشم مشکلی نداشتم چون من از فاميلامون دورم تا این بار تو مراسم مادر بزرگم عمه خانم جلوی همه هی بهم ميگفت خوبی?بهتری?حالت چطوره?!!اول فکر کردم فقط داره حالمو ميپرسه ولی يهو برگشت گفت ایشالا خوب ميشی اونايی ام که کنارش بودن همچين با تاسف نگام ميکردن که حسابی ناراحت شدم هرکسی ام که ميديدم انقدر ازم ميپرسيد خوبی خوبی که ديگه کلافه شده بودم از يه طرفم وقتی نميدونن و بحث ام اس ميشه و درموردش نظر ميدن اعصابم خورد ميشه این سری زن داييم که نميدونه ميگفت آره بيچاره ها بعد يه مدت فلج ميشن,خالمم اومده مثلا يه ديد درست بهش بده برگشته ميگه نه اگه زود بفهمن فلج نميشندلم ميخواد سالهای بيشتری از تشخيصم بگزره تا ديگه به همه بگم

[ثریا]

بيشتر فاميلای نزديک بيماريمو ميدونن اولا دلم نميخواست که بدونن ولی فهميدن ديگه باهاشم مشکلی نداشتم چون من از فاميلامون دورم تا این بار تو مراسم مادر بزرگم عمه خانم جلوی همه هی بهم ميگفت خوبی?بهتری?حالت چطوره?!!اول فکر کردم فقط داره حالمو ميپرسه ولی يهو برگشت گفت ایشالا خوب ميشی اونايی ام که کنارش بودن همچين با تاسف نگام ميکردن که حسابی ناراحت شدم هرکسی ام که ميديدم انقدر ازم ميپرسيد خوبی خوبی که ديگه کلافه شده بودم از يه طرفم وقتی نميدونن و بحث ام اس ميشه و درموردش نظر ميدن اعصابم خورد ميشه این سری زن داييم که نميدونه ميگفت آره بيچاره ها بعد يه مدت فلج ميشن,خالمم اومده مثلا يه ديد درست بهش بده برگشته ميگه نه اگه زود بفهمن فلج نميشندلم ميخواد سالهای بيشتری از تشخيصم بگزره تا ديگه به همه بگم

[pirouz]

سلام.
طرف صحبتم با دوستانی که این بیماری در اونها اصلا علانم ظاهری نداره و تا زمانی که خودشون چیزی نگن کسی متوجه نمیشه.
سوال من اینه:که چه دلیلی داره تا زمانی که کسی چیزی نمی فهمه ما خودمون این موضوع رومطرح می کنیم؟
به نظر من این بزرگترین اشتباهه که دوستان و آشنایان ما این موضوع رو متوجه بشن.
چون همه رفتارشون نسبت بهت تغییر می کنه و یه حس ترحمی پیدا می کنن که تو واقعا فکر می کنی دیگه زندگی برات تموم شدست.
مثلا تا میای کاری انجام بدی میگن نه عزیزم تو این کارو نکن مریضی برات خوب نیست و این رو میشه تا شخصی ترین کارها هم بست داد.حتی تفریح هم نمی زارن بکنی که چه بسا شدیدا در بهبودی تاثیر داره .یا از طرف دیگه شما رو از جمع خودشون ترد میکنن و....
من خودم وقتی علائم بیماریم نمود کرد خوب چند تا از دوستام و اقوام نزدیکم متوجه شدن و چند تاشون پیگیر شدن که دکتر خوب پیدا کنن چون خودم گفتم که مشکوک به این بیماری هستم.از وقتی که هنوز تایید نشده بود من متوجه تغییر رفتار اونها و بعضی نگاهاشون شدم.اما به محض اینکه تایید شد من ام اس دارم به همه گفتم که اشتباه شده و ام اس نبوده و به خاطر چربی خون این علائم بروز کرده و به غیر از خانوادم که باهام زندگی میکنن کسه دیگه از این موضوع با خبر نیست و این دروغ مصلحتی باعث شد همه رفتارها به حالت عادی برگرده و من مثل همیشه که زندگی می کردم ادامه بدم.
چون به این معتقدم که انسان به کمک کسی احتیاج نداره و تنها کسی که می تونه بهش کمک کنه خودشه.

[hamid]

این مطلب بارها در سایت به بحث گذاشته شده . لطفا قبل از ارسال جست و جو کنید

اطلاع اطرافیان

افزایش آگاهی جامعه در زمینه ام اس

[(reihane(raz]

وای خدا من 90که فهمیدم هیچی معلوم نبودالانم توحالت عادی چیزی
معلوم نیست ولی وقتی خسته میشم بدتابلومیشم باخودم میگم حالا این 2سالش بود که ازمصرف
داروگذشت حالا شما حساب کن 10 سال دیگه چی میشه هی یه ریزه یه ریزه
پیشرفت میکنه راستش من میگم زندگی رو این جوری نمی خوام...که تابلوشم

[برگ 7]

ريحانه جون خدا رو چه ديدى ايشالا زودترى داروى قطعى مياد دوست جون

[saeid]

تا جایی که واجب نباشه نه چه لزومی داره بدونن

[پویش]

خواهر وبرادرانم وبه تازگی زن داداشم هم فهمیده

[مریم۷۲]

من که اوایل علائمم خودشونشون دادوبستری شدمونتونستم برم مدرسه به جزپدرومادروبرادروخواهرم سه تاازدوستای نزدیکم فهمیدن اوایل شوکه بودن ولی الان برخوردشون عادیه..فامیلوآشناهاروهم که پیگیرشده بودن من چمه بایه دروغ پیچوندم!!!الانم بعد۴سالونیم حالم خوبه خوبه ومشکلی ندارم...امادوستان تاکی من وامثال من بایدام اسمونوازمردم پنهان کنیم؟؟تاکی بایدقایم شیم؟؟وچرامردم نبایدبدونن که من،باام اس زندگی میکنم،باام اس حالم خوبه،باام اس ازخیلیاشون مؤفق ترم؟؟چرا؟..خیلی وقتااینکه ام اس،مجهوله،یه اسم مرموزشده،ناشناسوناآشناس برای مردم،تبدیل به یه غول شده براشون،اینکه ام اس براشون یعنی چندتاویلچرنشین وازکارافتاده،مقصرش خودمونیم....