[SSA]

اصلا بهتره بریم سر کار؟
یا بهتره همش استراحت کنیم؟؟!!

[nahid]

نه همش کار ، نه همش بیکاری و استراحت. بیکار که خسته نمیشه !
کار آسون و نیمه وقت که در آمدش تمام وقت باشه

[SSA]

نه همش کار ، نه همش بیکاری و استراحت. بیکار که خسته نمیشه !
کار آسون و نیمه وقت که در آمدش تمام وقت باشه

گمانم دارمش!
اما گاهی حوصلشو ندارم!!

[هانیه]

اصلا لازم نیست کسی تو محیط کار بدونه که ما ام اس داریم حالا مگه چیه ؟ (ام اس)

[Prime]

1- شرايط ايده ال محيط كار براي يك بيمار ام اسي چيست؟؟ آيا مي توان براي همه بيماران يك شرايط را به عنوان شرايط ايده ال تعريف كرد و يا اينكه هر كسي با توجه به شناختي كه از خود دارد شرايط ايده الش را انتخاب مي كند؟

ابتدایی ترین شرایط اینکه محیط بدون استرس باشه.
کار هایی که پر از درگیری و تنش هستند اصلا مناسب نیستند.
اصولا نمیشه به تعریف خاصی رسید. هر کس بهتر میتونه بفهمه که چه کاری براش بهتره.


2- آيا سازمان هاي بيمه اي و وزارت كار حمايت هاي لازم را از يك بيمار ام اسي در محيط كار انجام مي دهند؟؟؟ اصولا چه شناختي از اين حمايت ها دارين و يا از نظر شما حمايت مطلوب چگونه بايد باشد؟؟
حمایتی که وجود نداره خصوصا در بخش خصوصی!
در بخش خصوصی این که شما ام اس داشته باشی به ضررت تموم میشه و از حقوق اولیه ات هم محروم میشی.

3- در محيط كار آيا كارفرما بايستي از بيماري شما اطلاع داشته باشد؟؟

در بخش خصوصی خیر
در سازمان های دولتی بله!


4- براي برخي از بيماراني كه به دليل مشكلات جسمي قادر به كار در بيرون از منزل نيستند چه راهكارهايي براي اشتغالزايي به ذهنتان مي رسد؟؟ به طور مثال آيا تشكيل تعاوني هاي خاص بيماران با هدف اشتغالزايي خاص مبتلايان به ام اس مي تواند مفيد باشد و اگر مفيد است آيا بايد منتظر تاسيس آن توسط مقامات مسئول بود يا خود بيماران بايد اقدام به تشكيل آن كنند؟

این قبیل تعاونی ها و سازمان ها برای همه مفیده خصوصا بیمارانی که نمی تونن از خانه خارج بشن. اما باید این قبیل کار ها توسط بخش خصوصی ایجاد و زیر نظر سازمان های نظارتی فعالیت کنند که حقوق بیماران ضایع نشه.

[havaars]

1- شرايط ايده ال محيط كار براي يك بيمار ام اسي چيست؟؟ آيا مي توان براي همه بيماران يك شرايط را به عنوان شرايط ايده ال تعريف كرد و يا اينكه هر كسي با توجه به شناختي كه از خود دارد شرايط ايده الش را انتخاب مي كند؟


شرایط ایده‌ال که وجود نداره! هر جایی یک مزیت‌ها و یک سری معایب داره حکماً. باید دید کدامشان می‌چربند.
اول و مهم اینه که بدون استرس باشه. وضعیتِ خاص بیمار از طرف همکاران و مسئول درک شده باشد [که خیلی به ندرت پیش می‌آید از بس که ما انسان‌های خودخواهی هستیم!]
و شاید اینکه سرویس ایاب و ذهاب بده! [ نه مث بیمارستان ما که وقتی سرویس خواستم گفت به خاطر یک نفر که نمی شه مسیر سرویس را عوض کرد!] و اگر نداشت حق ایاب و ذهاب بده!
بیمه داشته باشه، تا بعدها بتواند از مزایای از کار افتادگی یا بیکاری آن استفاده کند.

2- آيا سازمان هاي بيمه اي و وزارت كار حمايت هاي لازم را از يك بيمار ام اسي در محيط كار انجام مي دهند؟؟؟ اصولا چه شناختي از اين حمايت ها دارين و يا از نظر شما حمايت مطلوب چگونه بايد باشد؟؟

تا جایی که من می‌دونم نه! خود من وقتی مرخصی استعلاجی لازم می‌شدم بیچاره می‌شدم از بس باید می‌رفتم تا فلان دکتر معتمد تأیید کنه من یه چیزیم هست! اونم با چه نازی!

3- در محيط كار آيا كارفرما بايستي از بيماري شما اطلاع داشته باشد؟؟

من جای خصوصی کار نکردم نظری نمی‌تونم بدم!
در سازمان های دولتی بله! باید بدانند!


4- براي برخي از بيماراني كه به دليل مشكلات جسمي قادر به كار در بيرون از منزل نيستند چه راهكارهايي براي اشتغالزايي به ذهنتان مي رسد؟؟ به طور مثال آيا تشكيل تعاوني هاي خاص بيماران با هدف اشتغالزايي خاص مبتلايان به ام اس مي تواند مفيد باشد و اگر مفيد است آيا بايد منتظر تاسيس آن توسط مقامات مسئول بود يا خود بيماران بايد اقدام به تشكيل آن كنند؟

هیچ امکانی وجود ندارد مگر اینکه این موضع «دورکاری» جدی پیگیری شود لااقل این حسن را برای بیماران ام.اسی دارد که در منزل کار کنند و لزومی به رفتن جایی نداشته باشند.
تعاونی ایده‌ی خوبی است. حتی ایجاد یک بازارچه‌ی خیریه دائمی برای ارائه کارهای بچه‌هایی که هنری دارند و البته تبلیغات خوب هم می‌تواند کارساز باشد.


همین دیگه

[warrior]

من كه از كار كردن ميترسم....................................:ديگه حوصله كورتون رو ندارم..............s

[aghaghi]

من که سر کار می رم دانشگاه هم می رم متأهل هم هستم . خلاصه هر جور که بخوای درگیرم . از بس هم که سرم شلوغه اصلا یادم می ره که ام اس دارم . فقط یک شب درمیون شوهرم یا دخترم بهم می گن امشب آمپول داریها تازه یادم می افته إإ واقعاًاًاًاً ام اس دارم ؟ چه جالب
ولی اینکه تو محیط کار بدونن که مشکلت چیه به نظرم خوبه و باید بدونن چون شرایط ما طوریه که حتما باید تسهیلاتی رو برامون بذارن. البته تو اداره وقتی فهمیدن که من ام اس دارم برخورد منفی از روی نادانی هم داشتم . ولی در کل عواقبش خوب بود. چون اتاقم خیلی گرم بودم من بیچاره چهار سال توی اتاق مثل کوره کار می کردم. که هیچ تهویه ای هم نداشت از وقتی که این مشکلم رو فهمیدن اتاقم رو عوض کردن تازه فهمیدم بقیه کارمندا تو چه بهشتی کار می کردن و من بیچاره تو چه جهنمی به نظرم که خیلی خوب شد. بالاخره من که موقعیتم بهتر شد. به نظرم باید به کلیت موضوع نگاه کنی نه به جزئیاتش . یعنی من اگر به خاطر برخورد یک سری آدم نا آگاه می ترسیدم هنوز هم باید همون شرایط بد رو تحمل می کردم . ولی الان شرایطم بهتر شده. خدا رو شکر.

[golemaryam]

یک ماه بود که توی سازمان تامین اجتماعی مشغول کار شده بودم که اولین حمله ام اس رو داشتم و مجبور شدم چند روز توی بیمارستان باشم وقتی برگشتم سر کار آقای رئیس فرمودن از زحماتتون ممنون دیگه تشیف نیارین , حالا به نظرتون باید گفت ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

[havaars]

خیلی متأسف شدم گل مریم عزیز ... چی بگم؟!


از تأمین اجتماعی در حد سوسک نفرت دارم! یعنی یادم نمی‌ره وقتی هنوز بیمه اجتماعی بودم و می‌رفتم استعلاجی، چیکار می‌کردن! اگر یک ماه مرخصی بودم، تعطیلات رو کم می‌کردند و بعد بر اساس حداقل حقوق بهم پول می‌دادند!!!
اولین‌بار یادمه یه چک دادند به من، دربست گرفتم رفتم یه خراب‌شده‌ای که مثلاً بانک بود! بعد اگه گفتید مبلغ چک چقدر بود؟ سه هزار و پانصد تومن! اشتباه کرده بودند و سی و پنج هزار تومن را 3500 نوشته بودند! ولی هیچوقت زیر بار نرفتند و حقم را خوردند!
تأمین اجتماعی= حرام‌خوری!