ارسالها: 105
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 277
تشکر های دریافت شده :815 بار در 128 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر محمدعلی صحراییان
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : تهران
سلام
من 1سال و دو ماهه که دارم از این دارو استفاده میکنم
در پستهای قبلیم به اندازه کافی از این دارو تعریف کردم
در کل داروی خیلی خوبیه
قیمتش برای هر ویال 500 میلی گرمی (که معمولا برای هر تزریق دو ویال تزریق میشه) دو میلیون و صد و پنجاه هزار تومانه (یعنی برای هر تزریق چهار میلیون و سیصد هزار تومان) و متاسفانه بیمه هم برای بیماران ام اس قبول نمیکنه و فقط برای devic و اونهم یک ویال 500 میلی گرمی فقط مورد تعهد بیمه هست
دو روز پیش با شرکت داروساز ریتوکسی ماب (آریو ژن) صحبت میکردم و گفتن که تا آخر امسال که بیمه نمیشه ولی ممکنه که سال بعد برای ام اس هم بیمه کنن
امید به خدا
عاقبت خاک شود.حسن جمال من و تو. خوب و بد میگذرد.وای بحال من و تو.
ارسالها: 514
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 833
تشکر های دریافت شده :2024 بار در 653 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : ***فرشته جون***
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
(2017/01/27, 08:25 PM)farhad omidvar نوشته است: (2017/01/27, 07:50 PM)saeid35 نوشته است: سلام....من هم اینو قبول دارم...واسه من بعد تشخیص بیماری تا دو سال ...تا بهار ۹۵دکتر اول فقط قرص داد و تا هفت ماه سینووکس زدم و بعدش قطع کرد که شایدم اشتباه از خودم بوده که بهش گفتم اذیتم می کنه و به هر حال تشخیص آخر با خودش بوده که قطعش کرد ...تا تابستون امسال که به خاطر فشار کاری دیگه از پا اذیت شدم و با دستور پزشک جدیدم آمپول ریتوکسی رو تزریق کردم هر چند سه ماه شده فعلا زیاد تاثیرش معلوم نیستش....تنها تجربه خوبی که پیدا کردم واسه این بیماری خیلی خوبه کاردرمانی بدون دستگاه هستش که به نظر شخصی خودم از فیزیوتراپی و آب درمانی بهتر جواب می ده
قيمتش چنده ؟ بيمه هست ؟ چقدر جلوي بيماري رو ميگيره ؟
من هر ویال 500 میلی گرمی رو 215 هزار تومن گرفتم. من دویک دارم. برای ام اس هم بیمه اخیرا تایید میکنه. این بار که بیمارستان بودم فهمیدم
تا خدا بنده نواز است به خلقش چه نیاز !؟
میکشم ناز یکی تا به همه ناز کنم
ارسالها: 11
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2016
تشکر های اهدا شده: 65
تشکر های دریافت شده :25 بار در 12 پست
سال تشخيص بيماري : 93
دكتر معالج : دکتر شاه بیگی
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت :
(2017/01/27, 08:25 PM)farhad omidvar نوشته است: [quote='saeid35' pid='541212' dateline='148553س چقدر جلوي بيماري رو ميگيره ؟
با سلام...دو تا سؤال اول رو آقا حمید جواب داده...به نظر شخصی خودم چون این بیماری جدید هستش و درمان قطعی واسه اون فعلا نیستش همه این آمپولها و قرصها که متخصصین و دکترهای عزیز واسه ما تجویز می کنم واسه جلوگیری از پیشرفت بیماری هستش که همه می دونیم...این سری دکترم حرف خوبی زدش....گفته باهات روراست صحبت کنم حداقل واسه خودت می گم این دارو فعلا قوی ترین هستش که من به عنوان دکترت که بهم اعتماد داری ...این دارو واست ۵۰درصد خوبه و بقیه خودتی و خودت....دوستان اینها رو نگفتم خدای ناکرده کسی ته دلش خالی بشه خدا شاهده فقط می خوام بگم هر چند این بیماری اذیتمون می کنه اول باید باهاش کنار اومد وبعدش تمام تلاشمون رو بکنیم تا بتونیم کارهایی که واسه سلامتی مون خوبه رو انجام بدیم....بازم می گم پناه بر خدا وامیدوارم کمک حال هممون باشه...شرمنده یه کم مطلبم طولانی شده
ارسالها: 65
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Dec 2014
تشکر های اهدا شده: 29
تشکر های دریافت شده :32 بار در 13 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکتر مقدسی
داروي مورد استفاده : بتافرون
ریتوکسی ماب
محل سکونت : Tehran
دوستان عزیز سلام
از اواخر سال ۱۳۹۳ پس از پالس ترابی تاکنون یک شب در میان با بتافرون هم نشین بودم
به تازگی دکتر خواسته مجدد پالس ترابی کنم و بعد از آن ویال مبترا (ریتوکسیماب) استفاده کنم
دارو جدید رو تا حالا برای بیماران ام اس نشنیده بودم
نمی دونم در فاز آزمایش هست یا برای ببماران ام اس تایید شده است
آیا همان بتافرون رو ادامه بدم بهتر نیست
لطفا مرا راهنمایی کنید
ممنونم
فَاللّهُ خَيْرٌ حَافِظًا وَهُوَ أَرْحَمُ الرَّاحِمِينَ
خدا بهترين نگهدار است و او مهربانترين مهربانان است
ارسالها: 982
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 14810
تشکر های دریافت شده :15238 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
ریتوکسی مرحله آزمایش را گذرونده والان مدتی هست که برای بیماران ام اس استفاده میشه توی همین سایت هم افرادی هستند که از این دارو استفاده میکنند و راضی هم هستن
ولی اینکه کدوم رو انتخاب دارید تخصصی ندارم
فکر میکنم بهتربود سوالتون رو در تاپیک
اثر بخشی و عوارض ریتوکسی مبمیپرسیدید چون ادنجا دوستانی که استفاده میکنند تجربیات خودشون رو گفتن
باید کاری کنی، آروم بگیرم
ارسالها: 65
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Dec 2014
تشکر های اهدا شده: 29
تشکر های دریافت شده :32 بار در 13 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکتر مقدسی
داروي مورد استفاده : بتافرون
ریتوکسی ماب
محل سکونت : Tehran
سلام
دوستان عزیز به نظرتون همچنان اصرار کنم که دارو بتافرون رو یک روز درمیان بزنم یا نظر دکتر رو برای جایگزینی ویال مبترا (ریتوکسیماب) بپذیرم ؟ خوبی ها و عوارض ویال مبترا چیه؟ لطفا کمکم کنید
فَاللّهُ خَيْرٌ حَافِظًا وَهُوَ أَرْحَمُ الرَّاحِمِينَ
خدا بهترين نگهدار است و او مهربانترين مهربانان است
ارسالها: 65
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Dec 2014
تشکر های اهدا شده: 29
تشکر های دریافت شده :32 بار در 13 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکتر مقدسی
داروي مورد استفاده : بتافرون
ریتوکسی ماب
محل سکونت : Tehran
(2017/03/12, 09:57 AM)Vahid.1974 نوشته است: سلام
دوستان عزیز به نظرتون همچنان اصرار کنم که دارو بتافرون رو یک روز درمیان بزنم یا نظر دکتر رو برای جایگزینی ویال مبترا (ریتوکسیماب) بپذیرم ؟ خوبی ها و عوارض ویال مبترا چیه؟ لطفا کمکم کنید
منتظر دوستان هستم ...
کجایید ؟
فَاللّهُ خَيْرٌ حَافِظًا وَهُوَ أَرْحَمُ الرَّاحِمِينَ
خدا بهترين نگهدار است و او مهربانترين مهربانان است
ارسالها: 1,078
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 28928
تشکر های دریافت شده :27311 بار در 6119 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کمال باستانی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : بهبهان
دوست عزیز ماها پزشک نیستیم و اگرم کسی حرفی میزنه از تجربه شخصیشه
توی پستهای قبلی دوستانی که مصرف کننده این دارو هستند در موردش اظهار نظر کردن که میتونید پستهای قبلی رو مطالعه کنید
و دوستان مصرف کننده اگه آنلاین شن و پستتون رو بخونن میتونن جواب بدن بهتون
عشق اگر با تو بیاید به پرستاری من
قصـــه عشــق شود قصه بیماری من
ارسالها: 65
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Dec 2014
تشکر های اهدا شده: 29
تشکر های دریافت شده :32 بار در 13 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : دکتر مقدسی
داروي مورد استفاده : بتافرون
ریتوکسی ماب
محل سکونت : Tehran
(2017/03/13, 09:07 PM)hadisss نوشته است: دوست عزیز ماها پزشک نیستیم و اگرم کسی حرفی میزنه از تجربه شخصیشه
توی پستهای قبلی دوستانی که مصرف کننده این دارو هستند در موردش اظهار نظر کردن که میتونید پستهای قبلی رو مطالعه کنید
و دوستان مصرف کننده اگه آنلاین شن و پستتون رو بخونن میتونن جواب بدن بهتون
دوست عزیز
این تاپیک از چند سال قبل استارت شده و دارای تعداد بالایی پست هست
به نظر میرسه به جای خواندن چهار پنج صفحه نوشته های گذشته عزیزان
بتوان در چند خط از تجارب فعلی و نهایی که ماحصل بحث های چندساله
استفاده کرد و تصمیم گرفت
ای کاش شرایط همدیگر را بیشتر درک کنیم
فَاللّهُ خَيْرٌ حَافِظًا وَهُوَ أَرْحَمُ الرَّاحِمِينَ
خدا بهترين نگهدار است و او مهربانترين مهربانان است
ارسالها: 1,078
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 28928
تشکر های دریافت شده :27311 بار در 6119 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کمال باستانی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : بهبهان
2017/03/14, 12:23 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2017/03/14, 12:26 AM، توسط hadisss.)
کلامتون درست
اما وقتی من تا به حال این دارو رو استفاده نکردم چه نظری بدم در موردش؟ و همونجور که گفتم تجربیات دوستان که البته هرکس تجربه ش منحصر به بدن خودشه اینجا هست.
خودم مطلب دوستان رو در موردش گاهی میخونم ولی باز در حیطه تجربه شخصی من نبوده کهاگر بود خب نظرمو میگفتم
بعد این مسئله رو هم در نظر داشته باشید دارو بستگی به بدن فرد داره که آیا دارو به بدنش جواب بده یا نه
در مورد همه داروها این موضوع صدق میکنه
در هر صورت امیدوارم شما و دکترتون بهترین راه رو انتخاب کنین که به نفع شما باشه
اگرم به دکترتون اطمینان ندارید میتونید با پزشک یا پزشکهای دیگری هم مشورت کنین ببینید نظر اونها چیه
موفق باشید
عشق اگر با تو بیاید به پرستاری من
قصـــه عشــق شود قصه بیماری من