ارسالها: 41
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2013
تشکر های اهدا شده: 3961
تشکر های دریافت شده :1550 بار در 275 پست
سال تشخيص بيماري : ١٣٨٤
دكتر معالج : دكتر صحراييان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
من از خانوادم توقع دارم ، توقع ايجاد يه محيط اروم و كم استرس!!! چرا نداشته باشم وقتي محيط پر استرس براي بيماريم ضرر داره ، حتي فكر ميكنم اين كمترين توقعه !!!! البته من خانوادم فقط شامل مامان و بابام و همسرم ميشه كه اوناهم همه سعيشونا ميكنن! ولي از كسي كه مريضيمو نمي دونه مثل فاميل همسرم يا دوستام هيچ توقعي ندارم!!!!
یه غبار یخی یه ستاره سرد / یه شب از همه چی به خدا گله کرد/ یک دفعه به خودش همه چی رو سپرد /دیگه گریه نکرد فقط حوصله کرد
ارسالها: 201
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2013
تشکر های اهدا شده: 8720
تشکر های دریافت شده :8999 بار در 2355 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر مسعود اعتمادی فر
داروي مورد استفاده : بتافرون - Bayer Ag
محل سکونت : اصفهان
از خونواده ی خودم و شوهرم که میدونن فقط توقع دارم که حداقل محیطی که توش هست اروم باشه
بدون استرس فقط همین فکر نکنم چیز زیادی باشه ها
بیا و همیشه کنارم بمان.کنارم که باشی
یعنی<رسما تعطیلی تمام دردها>
ارسالها: 43
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2014
تشکر های اهدا شده: 482
تشکر های دریافت شده :319 بار در 99 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر محمدعلی صحراییان
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : کرج
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
حرفاتون و توقع درک گردن و آرامش رو کاملا قبول دارم و منم همینطورم
اما گاهی از بعضی ها یه سری توقعات دیگه هم داشته و دارم
اون چیزی که باعث شد این تاپیک رو بزنم.اگه فلان دوستم در دانشگاه دوم که تنها کسی بود که بهش گفتم ام اس دارم کنارم میموند و بهم کمک میکرد (اوایل بیماریم بود) انصراف نمیدادم.شدید احساس تنهایی میکردم.اون با بقیه بود که اونو میکشوندن سمت خودش اما به من بی توجه بود.حالا اومده که اصلا حوصلشو ندارم،بعضی چیزها توی دل آدم میمونه
از هم دانشگاهیهای دانشگاه اولم توقع داشتم که یادی ازم بکنن اما سرشون به کار خودشون بود که خیلی به دلم موند.الان هیچکدومشونو نمیخام که بیان و باشن
الان دوستای خیلی ماهی دارم که با دنیا عوضشون نمیکنم
فکر میکنم بچه های همینجا هم از هم توقع دارن که یادی از هم بکنن
یا از ناظر و مدیر توقع دارن ملایم تر باهاشون برخورد بشه
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 68
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Jul 2014
تشکر های اهدا شده: 5573
تشکر های دریافت شده :5643 بار در 1377 پست
سال تشخيص بيماري : *
دكتر معالج : عباسیون
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : رهگذر
(2014/08/21, 09:55 AM)paeazan نوشته است: حرفاتون و توقع درک گردن و آرامش رو کاملا قبول دارم و منم همینطورم
اما گاهی از بعضی ها یه سری توقعات دیگه هم داشته و دارم
اون چیزی که باعث شد این تاپیک رو بزنم.اگه فلان دوستم در دانشگاه دوم که تنها کسی بود که بهش گفتم ام اس دارم کنارم میموند و بهم کمک میکرد (اوایل بیماریم بود) انصراف نمیدادم.شدید احساس تنهایی میکردم.اون با بقیه بود که اونو میکشوندن سمت خودش اما به من بی توجه بود.حالا اومده که اصلا حوصلشو ندارم،بعضی چیزها توی دل آدم میمونه
از هم دانشگاهیهای دانشگاه اولم توقع داشتم که یادی ازم بکنن اما سرشون به کار خودشون بود که خیلی به دلم موند.الان هیچکدومشونو نمیخام که بیان و باشن
مطلب خیلی خوبی بود کاملا لمسش کردم
به قول شهریار:
در زمان هجر گل ای بلبل طبع حزین/خامشی شرط وفاداری بود غوغا چرا
و
نوشدارویی و بعد مرگ سهراب امدی/ای چنین زودتر می خواستی حالا چرا
واقعا بعضی ها تا می بینند یه مشکلی واست پیش اومده دورت و خیلی زود خالی می کنند به راستی که فردین مرده است
ارسالها: 195
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2014
تشکر های اهدا شده: 3182
تشکر های دریافت شده :5722 بار در 1976 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر محمدعلی صحراییان
داروي مورد استفاده : آونکس - Biogen
سینووکس - سیناژن
محل سکونت : قم
من طی مدتی که بیماریم رو فهمیدم سعی کردم از کسی توقع نداشته باشم.
ولی تنها توقعی که همیشه از اطرافیان و کسانی که میدونن ام اس دارم داشته و دارم اینه که ارامش زندگیم رو به هم نریزن و به من استرس وارد نکنن.
این بزرگترین لطفیه که در حق من و ام اس میکنن...
تو که یک گوشه ی چشمت غم عالم ببرد
حیف باشد که تو باشی و مرا غم ببرد...
ارسالها: 41
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2013
تشکر های اهدا شده: 3961
تشکر های دریافت شده :1550 بار در 275 پست
سال تشخيص بيماري : ١٣٨٤
دكتر معالج : دكتر صحراييان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
(2014/08/21, 09:55 AM)paeazan نوشته است: حرفاتون و توقع درک گردن و آرامش رو کاملا قبول دارم و منم همینطورم
اما گاهی از بعضی ها یه سری توقعات دیگه هم داشته و دارم
اون چیزی که باعث شد این تاپیک رو بزنم.اگه فلان دوستم در دانشگاه دوم که تنها کسی بود که بهش گفتم ام اس دارم کنارم میموند و بهم کمک میکرد (اوایل بیماریم بود) انصراف نمیدادم.شدید احساس تنهایی میکردم.اون با بقیه بود که اونو میکشوندن سمت خودش اما به من بی توجه بود.حالا اومده که اصلا حوصلشو ندارم،بعضی چیزها توی دل آدم میمونه
از هم دانشگاهیهای دانشگاه اولم توقع داشتم که یادی ازم بکنن اما سرشون به کار خودشون بود که خیلی به دلم موند.الان هیچکدومشونو نمیخام که بیان و باشن
الان دوستای خیلی ماهی دارم که با دنیا عوضشون نمیکنم
فکر میکنم بچه های همینجا هم از هم توقع دارن که یادی از هم بکنن
یا از ناظر و مدیر توقع دارن ملایم تر باهاشون برخورد بشه
منم اگر جاي شما بودم ناراحت ميشدم ، و اصلا دوست نداشتم ببينمش!!
من وقتي بيماريم عود كرد و دوباره تزريق شروع كردم ، وسط انجام كاراي پايان نامم بودم براي همين به استاد راهنمام گفتم و ايشون واقعا بهم كمك كرد ، من وقتي مشكلمو با هاش درميون گذاشتم توقع داشتم كه بهم كمك كنه و منو درك كنه ، اگرنه دليل ديگه اي نداشتم ، كه استادمو در جريان بزارم!!!!
متأسفانه نميگم همه ولي خيلي ادما اينجوري شدن!!
یه غبار یخی یه ستاره سرد / یه شب از همه چی به خدا گله کرد/ یک دفعه به خودش همه چی رو سپرد /دیگه گریه نکرد فقط حوصله کرد
ارسالها: 982
موضوعها: 23
تاریخ عضویت: Aug 2013
تشکر های اهدا شده: 14810
تشکر های دریافت شده :15241 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
خیلی توقع ها از از کسایی که میدونن ام اس دارن دارم ولی هیچ وقت حتی یک دونشا بیان نکردم وفقط تو خودم ریختم پس طبیعیه که اوناهم کاری واسه من نکنن
باید کاری کنی، آروم بگیرم
ارسالها: 165
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Feb 2011
تشکر های اهدا شده: 73
تشکر های دریافت شده :371 بار در 131 پست
سال تشخيص بيماري : 89
دكتر معالج :
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
برای ما فکر کنم همین که اطرافیانمون استرس بهمون وارد نکنن بزرگترین لطف انجام میدن.من که خانوادم فک کنم از اون طرف بوم افتادن!کوچکترین حرف و صحبت و فشاری که فکر کنن ناراحت میشن نمیزنن!
ولی خداییش من دیگه این همه توقع ندارم ازشون.دوست دارم همه عادی باشن باهام مثل همسرم که خیلی هم عادیه هم مهربوبه
ارسالها: 146
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Mar 2013
تشکر های اهدا شده: 5224
تشکر های دریافت شده :6869 بار در 1929 پست
سال تشخيص بيماري : آخرای اسفند91
دكتر معالج : دکتر قلیانچی
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : غرب مازندران
من که ملت از زمینو زمان سرم کار میریزن
شدم (تدارکاتچی)یه مهرهای که ملت واسه خودشون برنامه ریزی میکنن یه جا هم یه کار واسه سجاد تو پیشبرد اهدافشون هست
البت فی سبیل الله
توقع از کی؟ از چی؟به قول اون بنده خدا جیب مارونزنن توقع نداریم از هیچکی!
خدا مرا مورد لطفش قرارداده...