[kaveh_plus]

دوستان من اینطور فکر میکنم
ما عموما زیاد در مورد بیمار بودن خودمون به بقیه چیزی نمیگیم و معمولا در ظاهر هم مشکل خاصی نداریم و طرف هم چیزی نمی پرسه (چون مشکلی نمی بینه)
اما در مورد کسانی که بیماری پیشرفته بیشتری داشته باشه و مشکلات مشهود باشه طرف کنجکاو میشه که علت چیه و در جواب میرسه به ام اس.
در واقع اینجا جامعه فقط جمعیت کمتر را می بینه نه همه را و حق هم داره که اون قضاوت را در مورد ام اس انجام بده.
من فکر میکنم اینجا مشکل را فقط خود ما می تونیم حل کنیم واقعا چرا باید سعی در مخفی نگه داشتن بیماریمون بکنیم ؟
آیا همین پنهان کاری ما دلیله همون دید جامعه که واقعی نیست نمیشه ؟

[dr.dentist]

با نظر کاو موافقم .
به نظر من آمارگیری نمیخواد به جز کسانی که از نزدیک با بیمار ام اس رابطه دارن بقیه دید درستی ندارن و به عنوان یه بیماری وحشتناک بهش نگاه میکنن(مثل فیلم طلا و مس).به نظر من مهمتر از آمارگیری افزایش اطلاعات مردمه.چطوریشو نمیدونم.اگه کارگردان بودم حتما یه فیلم واقعی میساختم چون تو دنیای امروز رسانه رو دیدگاه مردم خیلی موثره

[Ghost]

بنظر منم این کار خیلی مفیده
برای مثال خود من درسته سالم نیستم ولی خب ام اس هم ندارم و از زمانی که عضو این سایت شدم تازه فهمیدم که اصلا از ام اس چیزی نمیدونستم
و همه ام اسی ها بچه های باحال ، با کلاس و شاد و سرزنده ای هستن ...

[رنگین کمان]

به نظر من این کار می تونه خیلی مفید و در بالا بردن آگاهی مردم در مود این بیماری نقش مهمی داشته باشه

من فکر می کنم نا شناخته بودن بیماری ام اس برای مردم اونو خطرناک تر از بیماری هایی مثل دیابت یا حتی ایدز نشون می دهد
اکثر مردم تا اسم ام اس رو می شنون به فکر واکر و ویلچر می افتن و این اصلا اصلا خوب نیست

[nahid]

ما وقتی ام اسمون رو به کسی میگیم که دیگه لو رفته باشه یا چاره ای نداشته باشیم و نتونیم پنهانش کنیم. اون موقعی که یه ناتوانی مشهود داریم رو جامعه می بینه و براساس اون قضاوت میکنه.

[amirreza]

ام اس داشتن گناه نیست که بخوایم از جامعه مجفیش کنیم . شاید که جامعه دیدش نسبت به ام اس اشتباه باشه. دید جامعه رو نمیشه عوض کرد ولی ما خودمون رو که میتونیم عوض کنیم..

[blue sky]

استادم یه روز میخواست به من دلداری دهد
استادم که دکترا دارد گفت مهم نیس ادم عمرش کوتاه باشد مهم است پربار باشد
باید میخندیدم

---

من گفتم مگه ام اس عمرو کوتاه میکند
انتظار نداشتم شوکه شدم

[مهندس]

من با یه کم بررسی و پرس و جو به این نتیجه رسیدم که:
اولا:اینکه بخوای آمار بگیری و بعدش به مردم اطلاعات بدی،نشدنی نیست.اما هم وقت و انرژی زیادی میبره و یه تعداد آدم که همکاری کنند و هم کلی هزینه در بر داره.
ثانیا:راههای بهتری هم برای مطلع کردن مردم پیدا میشه که هم از نظر اقتصادی به صرفه باشه و هم نتایج بهتری داشته باشه.
ثالثا:اصلا چه اهمیتی داره مردم چه فکری میکنند.مهم اینه که ما خودمون چنان باور و ایمان محکمی داشته باشیم که بر فرض هم که کسی بد نگاه کرد،هزار و یه حرف و نقل پشت سرمون زدند ،یا هر مشکلی که فکرشو بکنید از جانب مردم بی اطلاع پیش اومد،ذره ای برامون مهم نباشه.(به این میگن پاک کردن صورت مساله!! نه!؟؟)

شاید بعضیا بگن خوب اینا همش از اولش هم معلوم بود!!

[liliyam]

منم نظرم اینه که دنبال راههای اطلاع رسانی باشیم خیلی بهتره تا آمار گرفتن...

توی یه جمع 6 نفره پرسیدم میدونید ام اس چی هست؟
3 تاشون که کلا نمیدونستن چی هست!!!!..باز صد رحمت به خودم که وقتی بهم گفتن ام اس یه تعریف ازش بلد بودم!..
3تای دیگم که بیخیال نظراتشون بشیم بهتره ...

نتیجه این شد که طی مختصر وقتی که داشتم یه تعریفی از ام اس براشون بگم ولی خودم و فاکتور گرفتم و نگفتم که ام اس دارم...

[nilo0far]

اطلاع رسانی خیلی بهتره تا اینکه فقط آمار داشته باشیم x% آگاهی دارند یا نه ، خیلیا که از بیماری من با خبر شدن با دیدن من و اوضاع جسمانیم و اطلاعاتی که بهشون دادم دیدشون کاملاً نسبت به ms عوض شده به امید روزی که همه ی افراد جامعه آگاه باشن و دیدگاههای غلطی نباشه