ارسالها: 28
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 15
تشکر های دریافت شده :30 بار در 24 پست
سال تشخيص بيماري : 90
دكتر معالج : .
داروي مورد استفاده : آزارام
محل سکونت :
بچه ها الان مشکل من اینه به تشخیص دکترم (حریرچیان) اعتماد ندارم.
بیشتر از یک ساله پیشش نرفتمم و آزارام هم مصرف نمیکنم ولی نه بهتر شدم نه بدتر و این بیشتر منو به شک میندازه که دویک باشم.
و با وجود اینکه 2 ساله هردوتا پاهام کرخت هستند یه نقطه کوچک در ران راستم هست که گاهی به شدت درد میگیره و فقط هم همون تک نقطه ست
ارسالها: 1,618
موضوعها: 71
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 7897
تشکر های دریافت شده :16585 بار در 4448 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
2014/01/29, 10:58 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/01/29, 11:06 PM، توسط شهرزاد.)
(2014/01/28, 12:00 PM)shima2 نوشته است: بچه ها الان مشکل من اینه به تشخیص دکترم (حریرچیان) اعتماد ندارم.
بیشتر از یک ساله پیشش نرفتمم و آزارام هم مصرف نمیکنم ولی نه بهتر شدم نه بدتر و این بیشتر منو به شک میندازه که دویک باشم.
و با وجود اینکه 2 ساله هردوتا پاهام کرخت هستند یه نقطه کوچک در ران راستم هست که گاهی به شدت درد میگیره و فقط هم همون تک نقطه ست

شیما جان اینکه ترس داری از دویک یا ام اس خودش بحثش جداست ولی اینکه نمیری پیشه دکتر و اونم 2 ساله که دارو مصرف نکردی واقعا جای بحث داره ...نکن دخترجان نکن حتما برو دکتر داروهاتو مصرف کن درمان رو رها نکن محض رضای خدا...
نزار بینش زیاد فاصله بیفته حتما برو یه دکتر حالا دکترت رو دوست نداری خیلی دکتر داریم که بری ولی ننداز درمان به دل بخواهی..عواقبش سخت تر از رها کردنه الانه
فعلا سکوت را برگزیدیم ............
ارسالها: 192
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jan 2014
تشکر های اهدا شده: 2351
تشکر های دریافت شده :1453 بار در 509 پست
سال تشخيص بيماري : 84
دكتر معالج : مقدسی
داروي مورد استفاده : در لیست وجود ندارد
محل سکونت : تهران
میبینی مادر..؟
دیگر سیگار هم غم هایم را تسکین نمیدهد ...
سلطان غم بگو مسکنت چیست ..؟
فرزندت از پای درآمده ...
ارسالها: 52
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 138
تشکر های دریافت شده :144 بار در 51 پست
سال تشخيص بيماري : ٨٩
دكتر معالج : دكتر صحرائيان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
سلام دوستاي خوبم
من دو تا سوال دارم اگه كمكم كنين ممنون ميشم
من برا ازمايش nmo رفتم ازمايشگاه دو هفته پيش.ولي امروز از اونجا زنگ زدن گفتن دوباره واسه ازمايش بيا.خواستم بدونم موقع مثبت بودن ازمايش مجدد مي گيرن؟يا علت ديگه اي مي تونه داشته باشه كه دوباره بايد ازمايش بدم؟
سوال دومم اينه كه اگه nmo مثبت باشه پيش اگهي بدي داره؟
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
2014/06/02, 11:53 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/08/05, 05:25 PM، توسط paeazan.)
اگه nmo منفی باشه یعنی دویک نیست اگه مثبت باشه جیزی مشخص نیست
ربطی به تکرار آزمایش نداره،شاید مثلا شیشه ی خون شما افتاده و شکشته باشه که گفتن آزمایش رو تکرار کن
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
ارسالها: 28
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 15
تشکر های دریافت شده :30 بار در 24 پست
سال تشخيص بيماري : 90
دكتر معالج : .
داروي مورد استفاده : آزارام
محل سکونت :
(2014/01/29, 10:58 PM)شهرزاد نوشته است: (2014/01/28, 12:00 PM)shima2 نوشته است: بچه ها الان مشکل من اینه به تشخیص دکترم (حریرچیان) اعتماد ندارم.
بیشتر از یک ساله پیشش نرفتمم و آزارام هم مصرف نمیکنم ولی نه بهتر شدم نه بدتر و این بیشتر منو به شک میندازه که دویک باشم.
و با وجود اینکه 2 ساله هردوتا پاهام کرخت هستند یه نقطه کوچک در ران راستم هست که گاهی به شدت درد میگیره و فقط هم همون تک نقطه ست

شیما جان اینکه ترس داری از دویک یا ام اس خودش بحثش جداست ولی اینکه نمیری پیشه دکتر و اونم 2 ساله که دارو مصرف نکردی واقعا جای بحث داره ...نکن دخترجان نکن حتما برو دکتر داروهاتو مصرف کن درمان رو رها نکن محض رضای خدا...
نزار بینش زیاد فاصله بیفته حتما برو یه دکتر حالا دکترت رو دوست نداری خیلی دکتر داریم که بری ولی ننداز درمان به دل بخواهی..عواقبش سخت تر از رها کردنه الانه
هردفعه که میرم دکتر نه که تا 11-12 طول میکشه...خیلی جو بدی تو خونه راه میفته...منم فاز بیخیالی برداشتم... به روی خودم نمیارم...اینطوری اعصابم راحت تره
ارسالها: 197
موضوعها: 22
تاریخ عضویت: Oct 2010
تشکر های اهدا شده: 226
تشکر های دریافت شده :888 بار در 283 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر شاه بیگی
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
یه سوال این آزمایش nmo جوابش چند روزه آمادست؟
بعدم هزینش با بیمه تامین اجتماعی چقدر میشه؟
من از معبود یکتایم فقط یک چیز میخواهم
نگیرد هرگز از قلبم امید استجابت را...
ارسالها: 1,078
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 28928
تشکر های دریافت شده :27311 بار در 6119 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کمال باستانی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : بهبهان
من یه بار اهواز این آزمایشو انجام دادم که فرستاده بودن تهران و دو هفته طول کشید تا اومد

یه بار دیگه هم خوده تهران انجام دادم که اونوقتا میفرستادن آلمان و اون یه هفته طول کشید

هزینه اش هم توی آزمایش اولم چون چدین آیتم دیگه دکترم برام نوشته بود، وحشتناک شده بود هزینه اش و نمی دونم NMO چند حساب شد

ولی خوده NMO یی که تکی تهران دادم 60 تومن شد

البته برام آزاد حساب کردن که 60 شد
عشق اگر با تو بیاید به پرستاری من
قصـــه عشــق شود قصه بیماری من
ارسالها: 165
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2010
تشکر های اهدا شده: 754
تشکر های دریافت شده :4209 بار در 1407 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دکتر فرهاد منطقی فسایی
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : ری
الان یه دو سه سالی هست کیتش از آلمان میاد
تو بیمارستان امام خمینی رایگان انجام میدن با دفترچه تامین اجتماعی
البته این دوسال پیش بود
اون موقع هم یه جا دیگه میفرستاد آلمان که 230 میگرفت کاملا هم آزاد بود
تو بیمارستان امام خمینی باید خون بدی بعد خونت میمونه تا تعداد آزمایش دهنده ها به اندازه ای که کل کیت پر بشه برسه تا براشون بصرفه بعد یه روز بعدش زنگ میزنند خونه تون میری میگری جوابش رو به همین سادگی
اللهم عجل لولیک الفرج
به حق خانم زینب کبری سلام الله
ارسالها: 197
موضوعها: 22
تاریخ عضویت: Oct 2010
تشکر های اهدا شده: 226
تشکر های دریافت شده :888 بار در 283 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر شاه بیگی
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
من امروز رفتم آزمایش دادم شد 70 تومن وگفت 14 روز دیگه جوابش آمادس اگرم زودتر آماده شد تماس میگیریم...
من از معبود یکتایم فقط یک چیز میخواهم
نگیرد هرگز از قلبم امید استجابت را...