ارسالها: 20
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 42
تشکر های دریافت شده :86 بار در 21 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکتر مهدی مقدسی
داروي مورد استفاده : نورابکس - داروسازی دکتر عبیدی
محل سکونت : تهران
2012/04/16, 02:58 PM
به نظرم به جز افرادی که مستقیم با بیماری و هزینه های سرسام آور آن روبرو هستند، کس دیگری به فکر معیشت و درمان و زندگی آنها نیست.
قیمت داروهایی که برای ام اس استفاده می شود که طبق نظر سنجی همین سایت بتافرون بیشترین درصد استفاده را دارد، به طور غیر منطقی و بی حساب و غیر قانونی افزایش پیدا می کند.
شروع ماجرا تغییر نرخ دارو از 98 هزار به 370 هزار بود.
بعد از دو هفته اعتراض های مکرر، قیمت به 186 هزار رسید.
بعد از عید، بیمه تامین اجتماعی با این توجیه که نرخ تمام داروها زیاد شده است و بتافرون هم باید شامل این افزایش بشود دوباره قیمت را به 250 هزار رساند.
بیمه خدمات درمانی هم ظرف 2-3 هفته آینده قرار است افزایش قیمت داشته باشد.
چند تا نکته خیلی مهم در رابطه این موضوع وجود دارد:
- حق طبیعی بیماران ام اس است که زندگی عادی داشته باشند، برای زندگی عادی استقلال مالی و درآمد لازم است.
- افزایش قیمت دارو تا این اندازه، جدا از بحث تورم و اقتصاد کلان جامعه، عملا استقلال مالی حداقل معیشت را از بیماران ام اس می گیرد.
- نگرانی، اضطراب و استرس مثل تمام بیماریها، برای بیماری ام اس بسیار بد و تشدید کننده است؛ این حق انسانی بیماران ام اس است که نگران افزایش هر هفته قیمت داروها نباشند و تنگنای خرید آن را نداشته باشند.
به نظرم به فکر یک اعتراض حسابی باشیم. حالا چطور و به کی، اول بگویید که نظر شما چی است؟ بعد راجع به چگونگی آن صحبت می کنیم.
ارسالها: 1,618
موضوعها: 71
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 7897
تشکر های دریافت شده :16577 بار در 4445 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
88363600
شماره تماس وزارت بهداشت
فعلا سکوت را برگزیدیم ............
ارسالها: 1,121
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2010
تشکر های اهدا شده: 2428
تشکر های دریافت شده :3796 بار در 1226 پست
سال تشخيص بيماري : اردیبهشت 89
دكتر معالج : نوریان
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : .
اون شماره که جواب نمیده .
ضمنا دارو مثلی که هر جا یک قیمتی هست ، من 370 نشنیده بودم ، فقط بهمن خودم خریدم 320 ، تامین اجتماعی 220 کرده الآن ولی خدمات درمانی قرار نیست قیمت رو از 186700 تومن بیشتر کنه ، خودشون گفتن اگر تغییر قیمت باشه میوفته 6 ماهه دوم سال.
Free chees is found on the mousetrap
To catch anything you want you must pay it's worth
ارسالها: 20
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 42
تشکر های دریافت شده :86 بار در 21 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکتر مهدی مقدسی
داروي مورد استفاده : نورابکس - داروسازی دکتر عبیدی
محل سکونت : تهران
من با یک خانم دکتری صحبت کردم که از مسئولان نمایندگی بایر (تولید کننده بتافرون) در ایران بود.
نرخ قبلی 370 برای بالارفتن قیمت دلار بود که خود وارد کننده تا این اندازه بالا برده بود. اما بعد از حدود 2-3 هفته، با اعتراض برخی نورولوژیست ها و معدود بیماران تا 186 پایین آورد.
اما موضوع این است که الان بیمه تامین اجتماعی این نرخ 250 را خودش گذاشته است، قیمتی که من شنبه خریدم.
الان بحث این نیست که قرار است قیمت تغییر کند یا نه، موضوع بی تعهدی و بی قانونی افزایش قیمت تا همین جا است.
انجمن ام اس
سایت ام اس سنتر
بنیاد بیماریهای خاص
بیمارانی که بیمه های غیر رایگان دارند باید اعتراض کنیم به وزارت بهداشت، به سازمان های بیمه، حتی به نمایندگان مجلس و اگر لازم شد بالاتر
ارسالها: 449
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 439
تشکر های دریافت شده :1865 بار در 643 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : kasmayi
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
بچه ها من امور بنياد بيمارانه خاص ثبت نام كردم يه حواله تخفيف 80 هزار توماني داد بردم داروخانه 29 فروردين بتافرون رو 170 هزار تومان خريدم
دارم دلشوره میگیرم
چقدر دنیات ازم دوره
پس چرا هیچ بارونی
تورو از من نمیشوره![sad2 sad2](https://mscenter.ir/images/smilies/sad21.gif)
ارسالها: 1,064
موضوعها: 157
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 5522
تشکر های دریافت شده :6947 بار در 1909 پست
سال تشخيص بيماري : اسفند 1385
دكتر معالج : دكتر عبدالرضا ناصر مقدسي
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
emruz 256100tuman betaferoon
همیشه سختترین نمایش به بهترین بازیگر تعلق داره شاکی سختیهای دنیا نباش
شاید تو بهترین بازیگر خدایی....!!!!!!!!!
ارسالها: 20
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 42
تشکر های دریافت شده :86 بار در 21 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکتر مهدی مقدسی
داروي مورد استفاده : نورابکس - داروسازی دکتر عبیدی
محل سکونت : تهران
2012/04/18, 08:10 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/04/18, 08:27 AM، توسط پرستو.)
(2012/04/17, 05:42 PM)shokolat نوشته است: emruz 256100tuman betaferoon
افتضاح!
نمی دانم اینجا کسی دسترسی مستقیم به انجمن ام اس دارد یا نه؟
من تو سایتشان یک ایمیل زدم
http://www.iranms.ir/fa/contactus/%D8%AA...D8%A7.html
به این شماره ها هم زنگ می زنم ۹-۶۶۹۵۳۹۰۷ و ۸-۶۶۹۵۱۱۸۷
به نظر انجمن باید بتواند منعکس کننده اعتراض بیماران باشد و همین را هم ازشان می خواهم.
خوب است اگر شما هم یک تک زنگ بزنید و ایمیلی بفرستید تا مشخص بشود تعداد بیماران معترض انگشت شمار نیست.
http://www2.darman.sso.ir/Forms/Public/o...egQuestion
این هم آدرس سایت تامین اجتماعی برای ثبت شکایت و اعتراض
فکر کنم خوب است که همه شکایت ثبت کنیم
ارسالها: 20
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 42
تشکر های دریافت شده :86 بار در 21 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکتر مهدی مقدسی
داروي مورد استفاده : نورابکس - داروسازی دکتر عبیدی
محل سکونت : تهران
انجمن ام اس می گوید داریم پیگیری می کنیم.
این شماره وزارت بهداشت را داده که زنگ بزنیم و پیام های اعتراضمان را ضبط کنیم، شاید به گوش خانم دکتر وزیر برسد.
من پیام گذاشتم.
88363600
ارسالها: 96
موضوعها: 6
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 1198
تشکر های دریافت شده :3096 بار در 1001 پست
سال تشخيص بيماري : -----
دكتر معالج : -----
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت : شاهی
خوب علاوه بر افزایش نرخ دارو ام اس نرخ همه دارو ها افزایش 27% تا 30% داشت
نامش را دنیای مجازی گذاشتند
اما حرفهایمان ، حقیقی تر از دنیای واقعیست
اینجا راست میگوییم
اطمینان پیدا میکنیم
همراز میشویم و درودل میکنیم
ارسالها: 96
موضوعها: 6
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 1198
تشکر های دریافت شده :3096 بار در 1001 پست
سال تشخيص بيماري : -----
دكتر معالج : -----
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت : شاهی
برین جلو وزارت خونه عین این دانشجو های پزشکی معترض بشینین
نامش را دنیای مجازی گذاشتند
اما حرفهایمان ، حقیقی تر از دنیای واقعیست
اینجا راست میگوییم
اطمینان پیدا میکنیم
همراز میشویم و درودل میکنیم