ارسالها: 1,027
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Feb 2011
تشکر های اهدا شده: 7451
تشکر های دریافت شده :7210 بار در 2370 پست
سال تشخيص بيماري : مهر 89
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : تهران
موافقم
پرستار که سهله من لبم که کج شده بود دکتری که رفته بودم میگفت تو خیلی خوش شانسی که اینجوری شدی!!!!!
ممکن بود پات یه هو بیحس شه یا دیگه نتونی راه بری یا دیگه........!!!!!!!!!!
بعد که با کلی گریه اومدم خونه تلقینات این آقا باعث شد تا 1 هفته حس کنم دست راستم کاملا بیحسه
![angry2 angry2](https://mscenter.ir/images/smilies/angry21.gif)
درحالیکه بیحس نبود جو گیر شده بودم
تو خواب یه هو میپریدم راه میرفتم که تست کنم پاهام سالمه یا نه
خدا هیچ مسلمونی رو گرفتار دکتر بیسواد نکنه
به خود آی,خود تو جان جهانــــــی...
ارسالها: 78
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 67
تشکر های دریافت شده :393 بار در 131 پست
سال تشخيص بيماري : 1386
دكتر معالج : moqadasi
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2011/06/14, 11:03 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/06/14, 11:06 PM، توسط A.Mohsen.)
دوستان سطح شعور افراد ربط چندانی به تحصیلاتشون نداره.
اما کلا کار کردن با بیماران مزمن کار سختیه. یه جاهایی بالاخره آدم کم میاره و ....
اما کلا کار کردن با بیماران مزمن کار سختیه. یه جاهایی بالاخره آدم کم میاره و ....
گذر تک تک این ثانیه ها
سپری گشتن عمر
به قدیمی شدن دوستیت می ارزد...
ارسالها: 1,027
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Feb 2011
تشکر های اهدا شده: 7451
تشکر های دریافت شده :7210 بار در 2370 پست
سال تشخيص بيماري : مهر 89
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : تهران
(2011/06/14, 11:03 PM)A.Mohsen نوشته است: دوستان سطح شعور افراد ربط چندانی به تحصیلاتشون نداره.
نمیدونم چرا تو دانشکده پزشکی یه درسی به نام اینکه چگونه خبر بد را به بیمار بدهیم نیست؟
شایدم هست و این دکتره چند بار افتاده بود
که نمیدونست چطور به من بگه!
که همون لحظه MRI رو دید بگه مولتیپل فلان و شما خوب نمیشید هرگز
و مامان من همونجا حالش بد بشه
![rolleyes rolleyes](https://mscenter.ir/images/smilies/icon_rolleyes.gif)
آقای دکتر احتمال این رو نمیده که شاید طرف ناراحتی قلبی هم داشته باشه.
البته نه من داشتم نه مامانم ولی فک کنم الان هر دومون داریم
به خود آی,خود تو جان جهانــــــی...
ارسالها: 314
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2010
تشکر های اهدا شده: 271
تشکر های دریافت شده :1584 بار در 454 پست
سال تشخيص بيماري : 82 یا 83
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
من اولش مریضیم رو نمی تونستن تشخیص بدن.همش تو اینترنت می گشتم ببینم مریضیهای عجیب و غریب و مرتبط چی هست؟اون موقع پیش دکتر لطفی می رفتم.هی می گفتم آخه این چه مزیضی ناشناسی هست گرفتم؟آخرش 7-8 تا دکتر با هم شور کردن و گفتن ام اس هست.تازه من یه نفس به راحتی کشیدم.گفتم حداقل چند میلیون نفر ام اس دارن.از اون مریضیهای نادری که 500 نفر تو دنیا دارن نگرفتم.
این قافله عمر عجب می گذرد
دریاب دمی که با طرب می گذرد
ساقی غم فردای حریفان چه خوری
پیش آر پیاله را که شب می گذرد
ارسالها: 560
موضوعها: 20
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 1190
تشکر های دریافت شده :2454 بار در 1162 پست
سال تشخيص بيماري : 89 ( CIS)
دكتر معالج : سید مسعود نبوی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
چند وقته پیش تو مترو یه خانومی نشسته بود کف مترو و کلی کیسه های دستمال کاغذی جیبی دور و برش بود که برای فروش آورده بود
اول به مردم گفت ازم دستمال کاغذی بخرین کسی نخرید بعد شروع کرد به حرف زدن و از مشکلاتش گفتن گفت یه دخترم ام اس داره کلی خرج دارن مجبورم این کار ها رو انجام بدم تا این رو گفت همه کلی ازش دستمال خریدن
بعد گفت پسر هم سرطان داره
چند نفر کنار من وایساده بودن به هم می گفتن حالا باز سرطان پسرش قابل درمانه ولی ام اس دخترش که هیچ درمانی نداره و باید علیل بمونه
من نمی دونم اون خانومه واقعا دخترش ام اس داره یا نه فقط اینو می دونم که تا الان خیلی شاهد این بودم که ام اس داره به طرز وحشتناکی بد جا می افته
می دونم تو این سایت خیلی هاتون از این که ام اس دارین نه تنها ناراحتین بلکه کلی هم خوشحالین و مشکلی ندارین
من هم زیاد مشکلی ندارم ولی تا اینکه الان چند وقتی هست که درگیر موضوعی هستم که وجود این بیماری برام خیلی داره آزار دهنده میشه
خدا یا کیفیت رو فدای کمیت نکن. کمتر خلق کن ولی آدم خلق کن!
ارسالها: 13
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Jun 2011
تشکر های اهدا شده: 13
تشکر های دریافت شده :29 بار در 8 پست
سال تشخيص بيماري : *
دكتر معالج : *
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : Esfahan
سلام.
من ام اس ندارم اما به خاطر يه كار تحقيقي، زياد با دوستان ام اسم در ارتباط بودم.چيزي كه من از اين بيماري ديدم يه غول نبود ،راست ميگه دوستي كه ميگه فيلم طلا و مس و امثالش جلوه درستي از بيماري رو نشون نميدن.خوبه كه اين بيماري رو مطرح كنيم و توجه بيشتري رو بهش معطوف كنيم تا خدماتي كه ارائه ميشه بيشتر و بهتر بشه اما نبايد نادرست نشونش داد.مادر و پدر من به عنوان اعضاي جامعه، ديدي از ام اس نداشتن اما با اين فيلم(طلا و مس) خيلي از ام اس ترسيدن!!!
ارسالها: 85
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2011
تشکر های اهدا شده: 252
تشکر های دریافت شده :500 بار در 212 پست
سال تشخيص بيماري : دیگه تموم شد
دكتر معالج : دیگه ندارم
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
2011/07/02, 12:10 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/07/02, 12:14 PM، توسط hamnafas.)
اااااااااااااااااااااااااااااااااااااوه
من با سن کمم تا دلتون بخاد از ادما چیز شنیدم
مثلا یکی میگفت ام اس همون الزایمر یا فراموشیه
یکی میگفت به ادمای فلج میگن ام اس داره
یا ازهمه بدتر یکی تو چشام نگاه کرد گفت
دختر تو مریضی با این مرضت داری رشته مرتبط با پزشکی میخونی؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟/
میخای با جون ادمای بدبخت بازی کنی؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
منم خیلی خونسرد بهش گفتم
مادر جون من همین فردا میرم انصراف میدم از ادامه تحصیل
گفت:اره کار خوبی میکنی"دخترم یه خدایی هست بترس ازش
خلاصه حرف هیچکس برامن مهم نیست
فقط مهم اینه که خدا همرامه و باورش دارم
تااااااااااااازه من ام اس رو از خودم بیشتر دوس دارم
من خودمو عین بچه پروها میزنم کوچه علی چپ و همه رو از سر رد میکنم.................
بیخیال بابا
افکار ونظرات خودمونو بچسب
........................................................................................................................................
ب قول یه عزیزی:
رنجهای ما فراتر ازفهم و درک ادمهای کوچک کوچه و بازاره
باید به اندازه ی دردهامون بزرگ و عمیق باشیم
ارام و زرف مثل دریا صبور باشید
ارسالها: 148
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Jun 2011
تشکر های اهدا شده: 669
تشکر های دریافت شده :833 بار در 333 پست
سال تشخيص بيماري : مهم نیس
دكتر معالج : مهم نیس
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : یه جایی زیر سایه خدا
تو میرقصی و من عاشق شدن رو یاد میگیرم
تو میخندی حواست نیست من آروم میمیرم
ارسالها: 46
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 119
تشکر های دریافت شده :204 بار در 42 پست
سال تشخيص بيماري : ندارم
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
از نظر من خیلی تاپیک جالبیه
البته شاید نظر من زیاد مهم نباشه ولی می خوام بگم این موضوع دقیقا عنوان پروژه تحقیقاتی گروه ما تو دانشکده پرستاری دانشگاه تهرانه.
طبق بررسی متونی که ما انجام دادیم و حدود 6 ماه روش وقت گذاشتیم نگرش اطرافیان به مبتلایان موضوع قابل توجهی بوده و روی بعضی از جنبه های زندگیشون اثر می ذاشته به خصوص استرس که خودتون خوب می دونید عواقب موقعیت های استرس زا چیا هستش.انگ (stigma) اجتماعی و مورد قضاوت قرار گرفتن و ... همه و همه جای بررسی داره.
من چندتا از مطالعاتی که در این مورد در کشورهای دیگه انجام شدن رو در انجمن محقیقن خارجی می ذارم ولی نکته اینجاست که لزوم همچین مطالعه ای در ایران احساس میشه بخصوص که افکار سنتی و بی پایه در فرهنگ ما خیلی رایجه
دوستان اگر دوست داشته باشید ما ما همکاری کنید ، می تونیم نظرات شمارو به صورت تخصصی تر جمع آوری و سازماندهی کنیم و تجربیات شخصی شما رو بسنجیم و انشاءاله ترتیبی بدیم آموزش عمومی صورت بگیره. تغییر بالاخره باید از یه جایی شروع بشه.
چیزی که مهمه نظر شماست و اینکه حتی اگه این کار سودی برای شخص شما نداشته باشه شرایطی رو فراهم کنه که حداقل 10 سال دیگه اگه یه جوون به این بیماری مبتلا شد احساس بهتری داشته باشه و حداقل کمتر بترسه.
اگر حاضر به همکاری هستید به من خبر بدید.
بودیم و کسی پاس نمی داشت که هستیم
باشد که نباشیم و بدانند که بودیم
ارسالها: 728
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 7591
تشکر های دریافت شده :7574 بار در 2005 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : تهران
اما من به هر کس بخوام بگم اول نظرش رو بطور غیر مستقیم در مورد ام اس میپرسم.
جالبه که گاهی بعضیا حتی اسم ام اس رو نشنیدن!!
و بعضیا شدیدا ازش میترسن.
نتیجه این که....به کسی نگفتم!حتی به مامانم.(غیر از شوهر و پسرم و چند تا از دوستام)
و برای این که متوجه نشن به خودم خیلی سختی میدم.
که نفهمن تززریق دارم.
که نفهمن وقت دکتر دارم.
که نفهمن باید پالس بگیرم.
که نفهمن دستام قدرت ندارن.
که نفهمن.......
فالله خیر حافظا و هو ارحم الراحمین