[نازلی]

عزیزان من این فیلم رو ندیدم ولی دوست داشتم بگیرمش ببینم چیه ولی با تفسیرهائی که شماها میکنید چندان دیدنی نیست اگه تو فیلم امدن ام اسی ها را فلج روی ویلچر نشین نشون دادند با طرز فکر کارگردان و نویسندش مخالفم احتمالا بدون تحقیق وبا دیدن چند تا ام اسی بد حال فیلم درست کردند اول اگه من رو می دیدند نظرشون کلا عوض میشد دوستم یاس درست میگه من دوست های سالمی دارم که ان کارهای رو که من انجام می دهم به زحمت انجام می دهند منهم خونه تکونی کردم به نحو احسنت اگه بخوام از کارهائی که انجام می دهم بنویسم یه کتاب میشه هم بچه داری وهم خانه داری هم شوهرداری حالا خودتون قضاوت کنید چه فرقی با سالما داریم

---

سلام به همه دوستان مجرد چرا ازدواج نمی کنید اگر این مسئله برای خوتان حل شده که بیماری ام اس محدودیت نیست نباید ام اس را مانع برای ازدواج بدانید حتی فرد ام اسی می تواند باردار شود و بچه سالم به دنیا بیاورد حتی برای افراد متاهل پیش امده که چند سال بعد از ازدواج یکی از زوجین ام اس گرفته انتظار دارید انموقع انها از یکدیگر جدا شوند نه اینطور نیست زندگی من بعد از اینکه بیمار شدم بهتر هم شد چون شوهرم بیماریم را با اگاهی کامل پذیرفت حتی معلوماتش در مورد ام اس از من بیشتر است این مطلب رو دوست دارم بخونید دوستتون دارم


تغییرات خانواده

یکی از عمده ترین مشکلاتی که پس از تشخیص ام اس برای زوجین متاهل بوجود می آید و باید با آن کنار بیایند، تغییرات در وظایف هرکدام از آنها می باشد. آنها به احتمالاتی که در آینده پیش می آید باید با یکدیگر همفکری کنند. یک خانواده با دو درآمد باید بتواند با یک درآمد کنار بیاید. یکی از زوجین باید مسئولیت و دوندگی بیشتری را در خانه و مراقبت از فرزندان به عهده بگیرد. بحث و گفتگو ، کلیدی است که موجب می شود تغییرات پیش آمده با موفقیت پشت سر گذاشته شود.

طرح ریزی برای شغل

ممکن است با گذشت زمان ، ام اس موجب ازکارافتادگی فیزیکی و ادراکی شود و چنین تغییراتی شرایطی را ایجاد می کند که بیمار بالاجبار شغل سابقش را سبکتر نماید. اگر شغل فرد با کارهای فیزیکی طاقت فرسا مرتبط است باید به فکر شغل دیگری باشد یا کارهای فیزیکی اش را به حداقل برساند. کارهایی که بدون تحرک (بصورت نشسته) انجام می شود برای حرکات فیزیکی عمدتا محدودیتی بوجود نمی آید و فرد می تواند همچنان سالیان درازی بکار خود ادامه دهد.

نقش حمایت‌های روحی در بیماران m.s
از آنجایی که بیماری m.s یک بیماری مزمن با سیر غیر قابل پیش بینی است، بیمار نیاز به حمایت‌های روحی- روانی از طرف همسر ، خانواده ، دوستان و اجتماع می‌باشد. فرد مبتلا به m.s باید بداند که با انطباق با بیماری و سازگاری با شرایط جسمی می‌تواند همچنان فرد مؤثر و کارآمدی باشد. از آنجا که استرسهای روحی در شروع و تشدید علائم نقش بسیار قوی دارند، خود بیمار و خانواده او بایستی از این نظر پیشگیریهای لازم را تا آنجا که ممکن است به عمل آورند

ازدواج و بیماری m.s
مبتلایان به m.s خصوصاً انواع خوش خیم آن و مواردی که ناتواناییهای حرکتی- تعادلی بارزی نداشته باشد می‌توانند جهت تشکیل خانواده و ازدواج اقدام نمایند.

فعالیتهای شغلی و ادامه تحصیلات در m.s
بستگی به تواناییهای جسمی و ذهنی بیمار دارد. از آنجا که فعالیت فیزیکی شدید و خستگی مفرط و نیز استرسهای روحی می‌تواند در تشدید علائم مؤثر باشند، بیمار باید یک برنامه کاری منظم داشته باشد.

با ام.اس زندگي مي‌کنم

بيماران مبتلا به ام‌اس با مشکلات متعددي روبه‌رو هستند ولي خانم وسيي چيتندن 53 ساله‌، 36 سال است که به بيماري ام‌اس مبتلا است و در حال حاضر هم عضو انجمن ام‌اس انگلستان است. او هنوز فعال است و طبق گفته خودش تصميم ندارد به اين زودي در بستر بيماري افتاده و در انتظار مرگ باشد!...



بيماري وسيي در سن 17 سالگي تشخيص داده شد طوري که نمي‌توانست بدون کمک به بستر رفته و يا از تخت خود بيرون بيايد. او مي‌گويد: «بيماري من به سرعت پيشرفت کرد و وقتي نيمه‌شب نياز به دست‌شويي پيدا مي‌کردم نمي‌توانستم به تنهايي از تخت بيرون بيايم. نمي‌توانستم به سهولت از اين پهلو به آن پهلو شوم حتي براي مصرف قرص‌هايم به کمک نياز داشتم و تمام اين مسايل براي يک دختر جوان در سنين فعاليت و اوج آرزوها بسيار سخت و طاقت‌فرسا بود به دليل اينکه فردي اميدوار بار آمده بودم و هميشه روي توانمندي‌هايم متمرکز بودم. تا مدت‌ها از کمک مادر و بستگانم استفاده مي‌کردم ولي متوجه بودم که بيماري من مزمن است و قبل از آنکه ديگران را خسته کنم درخواست کردم فردي براي مراقبت از من به منزل بيايد چون از زندگي در آسايشگاه نفرت داشتم. براي اين کار هزينه سنگيني بايد تقبل مي‌شد و متاسفانه هيچ سيستم حمايتي و بيمه‌اي در اين مورد وجود نداشت. باوجود محدوديت‌هاي حرکتي شديد، اصلا تمايل نداشتم ساعت‌ها در بستر باشم و سعي کردم فعاليت ذهني‌ام را همچنان حفظ کنم چون مي‌ديدم بعضي از مبتلايان آن‌قدر در بستر مي‌مانند تا ايزوله شده از مردم دوري کرده و به تدريج ذهن‌شان هم پسرفت مي‌کند. مي‌دانستم که اگر از حواس مختلف خود استفاده نکنم آنها را از دست مي‌دهم پس سعي کردم تا حد ممکن مطالعه کرده و در اجتماع حضور داشته باشم. با هر مصيبتي که بود به بيرون از منزل مي‌رفتم، خريد مي‌کردم و با مردم حرف مي‌زدم. به تدريج فعاليتم را با انجمن ام‌اس محله آغاز کردم و اين بهترين نقط اميد در زندگي‌ام بود چون سعي مي‌کردم ساير بيماران را به فعاليت وادار کنم و همين که مي‌دانستم کاري انجام مي‌دهم بسيار در روحيه‌ام تاثيرگذار بود. اگر چه سيستم هيچ‌گاه از فعاليت و کمک بيماران ام‌اس استفاده نمي‌کند اما سعي مي‌کردم مشکلات خود و ساير بيماران را از طريق انجمن به گوش مسوولان برسانم. در اين زمينه بارها و بارها بي‌جواب ماندم اما دلسرد نشدم. بسياري از مبتلايان در سنين 20، 30 و يا 40 سالگي مبتلا شده بودند و اگر از حمايت‌هاي لازم بهره‌مند مي‌شدند، مي‌توانستند به کار و يا تحصيلاتشان ادامه دهند. بسياري از آنها از حمايت خانواده محروم بودند و به کمک‌هاي مسوولان نياز داشتند. پيگيري‌هاي من موجب شد بعد از چند سال، انجمن ما بتواند به انجمن ام‌اس انگلستان راه پيدا کند. دوست دارم بيماران مبتلا به ام‌اس به خصوص جوانان همچنان پراميد و فعال باقي بمانند. خوشحالم که در بستر بيماري اسير نشده‌ام و تا توان دارم فعال و پويا باقي مي‌مانم.»

[MAHDI]

باران خانم جان
من یک سری رو میشناسم که بعد از دیدن این فیلم اومدن گفتن اوه ما سرطان بگیریم از ام اس بهتره خداییش شما به این فرهنگ سازی ؟
چرا شما یکم فکر نمی کنید ؟ ببینید اون آقاهه طلبه داره تو این اجتماع زندگی می کنه و مسائل و مشکلات برخورد مردم با این قشر رو داره نمایش میده ! این آقای بی سواد کارگردان هم اومده گفته بزار بدترین بیماری قرن رو بزترم تو کاسه خانمه ( چرا به آقاهه نه ؟ ) که برخوردش رو مردم ببینن و تعریف کنند و تمجید کنند و بگن به به به به جامعه روحانیت چقدر مظلومن و چقدر از خود گذشته اند و با اینکه خانمش ذاقارته به درد نمی خوره داره کنارش می سوزه و می سازه
خاک بر سر این ...
یکمی برید تشرف ببرید داخل اینترنت و گوگل و تفسیر های مختلفی که از این فیلم شده رو بخونید و ببینید که مردم چی فکر می کنند راجع به ام اس ؟ واقعا واسه ی هر کسی که این فیلم رو به این آقای کارگردان پیشنهاد داده متاسفام که حداقل اندازه یک اپسیلون عقلش نرسیده که ام اس رو به این بدی نشون نده
واقعا که ...

من کاملا باهات موافقم
هرکسی بنا به زندگی شخصیش دغدغه هایی داره. به باران نمیشه ایراد گرفت چون متاهله و دوست داره همسرش بدترین شرایط ممکنه رو تصور کنه و شاید این فیلم بهش کمک کرده اما برای بقیه دوستان مخصوصا مجردها که دلشون از دید جامعه به اونا خونه این فیلم بزرگترین آزار روحی بود.
اصولا تو هر نوع بیماری نه تنها ام اس شدت و ضعف هست. مثلا من خیلی از سرطانی ها رو میشناسم که تونستن بر بیماریشون غلبه کنن و زندگی خوبی داشته باشن و خیلیام هستن که نتونستن.
از اونور یکی از بهترین دوستان من دیابت داره و داره با بیماریش به خوبی کنار میاد و زندگی میکنه. اما خود ما وقتی میگن دیابت یاد قطع عضو و کوری چشم می افتیم.
همه باید شاکر این قضیه باشیم که بدتر از این هم می تونست باشه. من تو بی بی سی چند وقت پیش یه مستند دیدم راجع به یه بیمار ALS که وقتی شرایطش رو دیدم چند بار خداروشکر کردم. واقعا تو بدترین حالت ما اگه فلج هم بشیم از شرایط اون فرد که غذا را با لوله می خورد بهتره. یا یه فیلم دیدم راجع به یه سندرم نادر که ناگهان ادم رو به خواب میبره. یه نفر بود روزی 64 تا حمله داشت که تو هر حمله به خواب میرفت. این فرد 20 سال بود تو خونه بود چون نمی تونست پاشو بیرون بذاره.
مشخصه که این بیماری بالاخره بیماریه یعنی نقصی درمون ایجاد کرده برای یکی خفیف برای یکی شدید. اما گلایه اینه که وقتی بالای 70 درصد نقص خفیفی دارن چرا باید این بیماری به شکل شدیدش به جامعه معرفی بشه. چه سودی برای ما داره که جامعه تصورش از ام اسی یه ادم از کار افتاده باشه.؟
ما نمی خوایم کسی بهمون ترحم کنه اما می خوایم به اونایی که بیماریشون شدیده توجه بشه. اما این راهش نیست.
میشه با یه سناریوی خوب فیلمی ساخت و نشون داد که این بیماری درجات مختلفی داره و حتی کسایی هستن که با وجود ام اس دارن زندگی می کنن و خیلی عادی به همه کارهاشون می رسن.
اما متاسفانه انجمن ام اس یزرگترین خیانت رو به بیماران میکنه و سعی داره با بزرگنمایی از ترحم مردم برای کمک های مالیشون سواستفاده کنه.
اما ما می تونیم این مشکلات رو پشت سر بذاریم. بهتون قول میدم ما می تونیم.
بیکار هم ننشستیم. خیلی هم دور نیستیم و بزودی خبرهای خوبی در این زمینه خواهیم داشت.
در کل این فیلم بدون مطالعه دقیق ساخته شده بود و حتی اگه نیت خیری پشتش بود اما سودی برای ما نداشت.
اما بحث در موردش هم سودی برامون نداره.
مهم اینه که ایده های جدید بدیم برای اینکه تو جامعه نشون بدیم ما از کار افتاده نیستیم بلکه خاص هستیم و نه تنها سربار نیستیم بلکه می تونیم کارهایی بکنیم که همه جامعه ازش استفاده کنند.

[i3aran]

آقا مهدي راست ميگه من چون متاهلم اين فيلم بهم كمك كرده چون واقعا دوست داشتم كه همسرم بد ترين شرايطي رو كه ممكنه براي من بوجود بياد ببينه.
ولي من كه گفتم من فقط نظر شخصيمو گفتم و هيچ بحثي هم با كسي نداشتم.
اگر كسي با من مخالف بود مي تونست خيلي قشنگ تر بيان كنه اينجوري بيشتر به دل آدم مي شينه دقيقا مثل آقا مهدي.
پس اعتراف مي كنم كه شما مجردها راست ميگين اصلا تمام حق با شماست.
پس خودم رو به اشد مجازات محكوم ميكنم.

[Prime]

من این فیلم رو ندیدم درگیری من با ازدواج اونقدر زیاده که ام اس فقط بخشی از اونه!
شاید اصلا به ام اس فکر نکردم ( تو ازدواج) اما به نظرم آدم باید با آگاهی دادن کامل بره جلو
و بدترین شرایط رو هم متصور شد.

[paeeze]

منم این فیلم رو ندیدم ولی مثل اینکه کارگردانش زیاده روی کرده.....


فکر کنم مشکل ازدواج واسه یه دختر ام اسی بیشتر باشه البته همیشه استثنا هست..

ولی تفکر مردم مهمه من چون ساکن یه شهر کوچیکم نمیتونم بگم که ام اس دارم یه روز تو بیمارستان گفتم پرستاره یه جوری نگام کرد اکثرا هم حالت بدبخت بیچاره آدم رو میبینن

فرهنگ سازی هم کار سختی هااااااااااااااااا

[h.kakavand]

بچه ها سلام
من هم مثل دیگر منتقدان این فیلم هم از لحاظ معرفی بیماری و هم نحوه پیشرفت و اتفاقات ام اس هستم
من طبق پیشنهاد انجمن قراره یک مقاله ایی انتقادی و پیشنهادی در مورد فیلم طلا ومس به کارگردان این فیلم و کارگردانانی که قراره سوژه آنها ام اس باشد نوشته ام ، و قرار در دو ماهنامه جدید چاپ بشود و متن آن را نوشته ام و قرار شنبه تحویل مجله بدهم
ولی بعد از خواندن مطالب شما دوستان بهتر دیدم تایپکی قرار دهم و از نظرات شما هم کمک بگیرم و بتوانم بدیوسیله حداقل حرفهی شما را هم به گوش آنها برسانم بهمین جهت با مجله هماهنگ کردم و قضیه را گفتم و قرار شد در شماره بعدی چاپ شود
لطفاً نظرات مشروح خودتان را چه موافق و چه مخالف در تایپک این فیلم قراردهید

[yas]

حالا ببینین من چی میگم مطالبتون رو خوندم

اینکه نگار جواهریان رفته پیش ویولت و الان ویولت رو نشون داده یعنی اولا ویولت رو برین توی وبلاگش نوشته اون اوایل که ام اسی شده بودم هیچ مشکلی نداشتم حتی توی عروسیها میرقصیدم و بعد کم کم این یعنی پیشرونده و الان که کاملا فلج هستن پیشرونده ثانویه بوده خب اگر از روی زندگی نامه ویولت ساخته شده پس چرا از اولش نشون نداده که روی پای خودشه و بعد بیماریش کم کم میاد وارد زندگیش میشه و بعد منجر به طلاق میشه پس چرا از روی واقعیت نبوده چرا اون سید رو بهترین مرد دنیا نشون دادن و اون زن ام اسی رو بدترین بیمار روی زمین که هر کسی اسم بیماریش رو میشنوه تا لب سکته میره

بله موافق هستم که خیلی از بیماران خیلی مشکلات دارن من بحضم این نیست بحثم اینه که چرا فرهنگ سازی نمیکنن که خیلی از بیماران ام اسیها هم سالمن مث ادم طبیعی مثلا اگه این خانم میرفت و نشون میداد انجمن رو یا چند نفر که ام اس دارن و میدیدن که با بیماریشون هیچ مشکلی ندارن یا کمتر از اون یا بیشتر مشکل دارن بعدا برای عموم جا میفتاد که بله ام اس انواعش متفاوته من منظورم اینه

بعدشم وقتی یه نفر دیابت میگیره براشون اصلا سخت نیست با اینکه خیلی مشکلات دارن هر روز باید تزریق کنن اونم دو سه بار ژنتیکی هستش و حتما حتما روی بچه اثر و دیابتی میشه شاید نوع یک یا دو و پای دیابتی دارن اگه سر موقع تزریق نکنن انسولین کارشون به بیمارستان میکشه چرا اینا رو نمیگن ولی ام اس رو حتما میگن بقول یکی از دوستان یا چشمم کوره یا لرزش داره یا ....

شما خانمیکه ازدواج کردین ایشالله خوشبخت شین بقول خودتون همسرتون فرهنگ بیماری ام اس رو داشته و باهاش کنار اومده و بخاطر علاقه به شما بیشتر الان دوستون داره و درکتون میکنه ولی بقول یکی از دوستان دیگه منم توی یه شهر کوچیکی زندگی میکنم که فرهنگ ام اس رو ندارن عمرا اصلا ابدا

یادمه موقعیکه من دارو استفاده میکردم یکی از دوستام ام اس گرفته بود همه میگفتن خب که یه بچه داره وگرنه شوهرش طلاقش میداد وقتی اینا رو پشت تلفن میشنیدم چون رازمو به کسی نگفته بودم همینطور به حرفشونگوش میدادم و گریه میکردم جوریکه دیگه خداحافظی کردم اونم مشکلی نداره الان ولی نمیدونم شایدم طلاق گرفته باشه خبری ندارم خوشبختانه


بهرحال ایشالله اونهایی که قصد ازدواج دارن خوشبخت بشن

[TootFarangi]

فیلمش مزخرفترین فیلم دنیا بوده .
در ضمن اینکه اکثر جاها فقط قصد و هدف اصلی کارگردان همونطور که خودش گفته ( اعتراف کرده !!! ) فقط این بوده که بگه جامعه روحانیت رو از این حالت الآنشون در بیاره دیده بهترین کار اینه که بره بگه خانومش ام اس داره .
آخه یک آدم روستایی با دیدن این فیلم درمورد ام اس چی فکر می کنه ؟
یک آدمی که داره توی یک شهرستان کوچیک زندگی می کنه راجع به ام اس چی فکر می کنه ؟
همسر کسی که همچین مشکلی نداشته اصلا مثل اون خانومه که یهویی افتاد به قول خودشون فلج شد به نظر شما نسبت به بیماری همسرش بد بین نمیشه ؟
ممکنه بعضی ها به خاطر بچه زندگی شون رو نیگه دارن ولی خیلی های دیگه که فیلم رو ببینن تندی می گن اوه اوه اوه اوه این دیگه کیه افتاده گیره ما ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ بچه را بر می دارن میرن ...
وقعا آقای کارگردان بی عقل بوده اگه من جای اون خانم هنرپیشه بودم میرفتم خودم بیشتر تحقیق می کردم .
مگه فقط وبلاگ ویولت روی اینترنت وجود داره ؟ چرا نرفته این همه وبلاگ های دیگه را بخونه ؟
ماله من ؟
ماله یاسی جونم ؟
ماله آنی جون ؟
مال یک دوستم به اسم لیمو ؟
ماله آقای سعید ؟
ماله راز ؟
ماله بقیه دوست جون های دیگه ؟
واقعا فقط همه یک مدلیم ؟ واقعا من با آقا / خانم X , Y یه مدله بیماریمون ؟
جدا من تعجب می کنم از این مدل بی فرهنگ سازی
خجالت هم نمی کشن که وقتی ما رو مثل یک عده آدم افلیج بی خاصیت نشون میدن در صورتی که ما همه کار می کنیم ولی بقیه چی ؟
خود من تا زمانیکه بیمار نبودم برای بهتر زندگی کردن تلاش زیادی نمی کردم ولی حالا همه ی تلاشم رو می کنم تا از نعمت هایی که خدا به من داده بهترین استفاده را بکنم
یک سری از اینها که ام اس دارن نشستن منتظرن برن در مغازه تا برای خودشون صندلی چرخ دار بخرن ولی یک عده دیگه دارن تلاش می کنند که تا نشون بدن ام اس اونها رو از پا نمی ندازه ...
ازداج هم در صورتی صحیح هست که طرف مقابل تمام جنبه های بیماری را بدونه ! نوع بیماری طرف مقابلش رو بشناسه ! بدونه که اون نوع خفیفه ؟ نوع پیشرونده است ؟ یا ...
اگر با تمام شرایط و شناخت کامل روی بیماری طرف مقابلش خواست می تونه بیاد جلو والا همون بهتر که نیاد
همیشه توی زندگی اون کسی که به خدا نوکل می کنه و به خدا اعتماد داره برنده است نه اون کسی که نیگاهش به ...

[nahid]

سلام دوستان عزیزم
خودتون رو ناراحت نکنین.چرا انتظاراتتون زیاده ؟
منم یه ماه پیش دانلود شدشو نگاه کردم.واقعا فکر میکردم کسانی که وقت گذاشتن ، رفتن سینما چه حالی داشتن وقتی اینو میدیدن ! حتما حالت تهوع
وقتی نظراتتون رو میخوندم همش تو این فکر بودم که چرا از کارگردان و نویسنده انتظار داشتین که در مورد ام اس اینطور ننویسه و بیماری رو بد نشون نده و ....
برای اونا که اصلا هدف همون روحانی بوده نه ام اس ، ولی از شانس ما، ام اس رو به عنوان ابزار برای هدفشون درنظر گرفتن.
مشکل فیلمسازی تو کشور ماهم همینه که همه زوایا رو نمی بینن.فقط روی هدف اصلی خودشون متمرکز میشن.حتما فکرشم نمیکردن که این فیلم منتقدان ام اسی هم داشته باشه ، چون به ام اس اصلا فکر نمی کردن !!
تصنعی بودن فیلم بیشتر از جنبه های دیگش تو ذوق میزد. مگر کسی هالو باشه که این گفتمان و رفتار و ... رو باور کنه.دروغ از همه جاش می بارید. پزشکان هم بخاطر پزشک افتضاحش باید منتقد باشن که آبروی هرچی دکتره برد.
تنها زمانی میشه امیدوار بود اثر بد این فیلم بر جامعه ام اس از بین بره که مستندی از فعالیتهای روزمره مبتلایان و افراد موفق که با معرفی شدن مشکلی ندارن تهیه بشه و به معرض نمایش دربیاد.
این تاپیک هم شد نقد و بررسی فیلم طلا و مس !

[earth]

با فرض بر اينكه به منم اجازه داديد راجع به اين تاپيك نظرم رو بگم منم نظرم رو مي گم اي كاش اين بحث رو تو يه تاپيك جدا مي نوشتيم. دوستاي خوبم ميلو خيلي خوشم اومد از حرفهات خيلي مفهومش خوبه. ياس عزيز فكر مي كني اين فرهنگ سازي رو كي بايد انجام بده؟
خيلي ها اينجا هستند كه از عنوان اينكه به اين بيماري مبتلا هستند ابا دارند شايد هم حق داشته باشند. چون وقتي پاي تاهل به ميون بياد ديگه آدم فقط مال خودش نيست بنابراين بايد به رضايت بقيه هم فكر كنه. اما در مورد خود من كه مجردم (البته منم بي مشكل نيستم منم با خانوادم مشكل دارم و كلي از حضور من تو اين سايت شاكي هستند) اگرچه ابتدا به خاطر نداشتن آگاهي يه كم به هم ريختم وقتي براي جمع كردن اطلاعات توي همون گوگل يه سري سايت پيدا كردم كه معذرت مي خوام به خاطر مستهجن بودن خيليهاشون نمي تونم به راحتي اينجا راجع بهشون بگم آنچه كه از اين بيماري و دارويي كه بايد استفاده مي كردم رو از يه سري سايتهاي انگليسي زبان دريافت كردم. من زبانم خيلي خوب نيست كه بتونم كامل متوجه يه متن بشم با كلي سختي و استفاده از ديكشنري تونستم يه چيزهايي بفهمم. اون سال انجمن ام اس حتي يه سايت براي بالابردن سطح آگاهي بيماران نداشت. پيرو همين من دومين آمپول آونكسم رو ريختم تو سطل آشغال سومي هم مي خواستم همين كار رو بكنم كه با مساعدت خانواده اين كار رو نكردم. به اين صورت كه اخويم رفت همون وصال شيرازي نه اين ساختمان جديده اون قديميه يه فيلم راهنما گرفت تازه اونجا متوجه شديدم كه لم آماده سازي اين آمپول چي هست. اوايلش يه كم قاطي بودم يكي از دلايلش شايد همين بود كه وقتي مي گفتم ام اس دارم طرف مقابل با يه دهن يه متري باز مونده مي گفت نـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــه خدا نكنه. يه بار خواهر دوستم داشت مي گفت اين همسايه بالايي، زبون بسته، ام اس داره. هر چند دقيقه يه بار حمله بهش دست مي ده و رم مي خوره زمين. دوستم كه مي دونست من مبتلا هستم رنگ از رخسارش پريد منتهي به خاطر من هيچي نگفت. يا اينكه (اينو براي بقيه بچه ها تعريف كردم) سرما خورده بودم رفتم دكتر عجيب شلوغ بود دكترم(داخلي) نه اينكه از ابتدا در جريان بيماري من بوده و هست به منشي گفتم من حالم بده امروز حتمن بايد ويزيت بشم. گفت باشه بشين. سعي مي كنم امروز بتوني دكتر رو ببيني. خلاصه همه ناراحت از اينكه اگه دكتر نتونه ويزيتشون كنه شروع كرده بودند به التماس. منشيه آقاست. نه گذاشت نه ورداشت يه دفعه گفت ببنيد اين خانم ام اس داره از ام اس بدتر هم هست؟ اولش يه كم سكوت كردم. ولي بعد از چند ثانيه گفتم خب معلومه كه هست از ام اس بدتر هم مي تونه باشه. حداقل اينه كه ام اس واگير نداره. وقتي خواستم برگردم خونه منشيه كلي عذرخواهي كرد. عذر خواهي اون رو نمي خواستم بابت اينكه اونجا هم تونستم كلي از موقعيت استفاده كنم خوشحال بودم ازاينكه يه جمعي اسم ام اس رو بشنوند و يه بيمار ام اس رو ببينند. من روزي هم كه اومدم اينجا به نيت جلب توجه كسي نيومدم (خيليها فكر كرده بودند كه من اينجا دنبال چيزاي ديگه مي گردم كه براشون سوتفاهم شده بود) علت حضورم در اينجا و اينكه همه جا عنوان مي كنم كه ام اس دارم اينه كه دلم مي خواد افكار عمومي رو يه سر سوزن تغيير بدم. اگه من از رفتن به كوه خودم عكس اينجا مي گذارم، اگه از فعاليتهاي خودم مثلا قابلمه سابيدن اينجا مي گم، اگه از مراحل تهيه ترشيجاتم عكس مي گيرم و اينجا مي گذارم به خاطر نشون دادن اينه كه يه بيمار ام اس هم مي تونه مثل شما داراي تحصيلات عاليه باشه و هم مثل من فعاليتهاي روزمره و معمولي داشته باشه. اگرچه همين برام مشكل درست كرد. خلاصه اينكه اول از همه ما خودمون بايد فرهنگ سازي كنيم. من اين فيلم رو نديدم بنابراين نمي تونم راجع بهش حرفي بزنم. بعد از اينهمه روده درازي ميخوام بگم خوبه كه آدم يه چيزهايي رو به عنوان نگفته ها براي خودش نگه داره ولي بيش از اندازه كه بشه بعدها براي خودش دردسر مي شه. اينكه بعضي ها مثل من نيستند و خيلي رازدار هستند خيلي خوبه ولي بعضي وقتها نتيجه خوبي نمي ده. به هرجهت من به اندازه خودم نهايت سعيم رو مي كنم براي نشون دادن اينكه اين بيماري مي تونه خيلي هم ناجور نباشه. اگه بگم كه دنبال منافع شخصي نيستم يه كم دروغه اما كنارش هدفم براي جوونايي هست كه در ابتداي فعاليت و سن تلاش و كوشش هستند و خيلي هم مستعد براي انجام خيلي كارها.