ارسالها: 1,078
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 28928
تشکر های دریافت شده :27311 بار در 6119 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کمال باستانی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : بهبهان
سلام
این اولین ارسال من هست الان دقیق نمی دونم درست دارم مطلب میفرستم یا نه
خب حالا امتحان می کنم بینم چی میشه.
اینکه من ام اس دارم یا دویک هنوز نامعلومه
هر دکتری مدارک پزشکی منو میبینه میگه ام آر آیت شک برانگیزه و به دویک میره اما یافته های کلینیکی ام اس رو تایید میکنه
دکترم میگه چندی پیش توی یه همایش در چین یه پروفسور آمریکایی داشت در مورد نوعی از این بیماری ( یعنی مثل من ) صحبت میکرد که میشه گفت ترکیبی هست از ام اس و دویک.
اما آخه مگه چنین چیزی میشه؟ و اینه که هر دکتری میرم یا میگن ام اس هستی یا دویک.
تا حالا چنین موردی داشتیم اینجا؟
عشق اگر با تو بیاید به پرستاری من
قصـــه عشــق شود قصه بیماری من
ارسالها: 908
موضوعها: 48
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 9591
تشکر های دریافت شده :14529 بار در 2177 پست
سال تشخيص بيماري : 25/12/1390
دكتر معالج : دکتر صحرائیان-دکتر نیک سرشت
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شیراز-تهران
خانم والا سوالتون سخته. من با دکتر تماس میگیرم خبر میدم بهتون
ارسالها: 176
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 410
تشکر های دریافت شده :728 بار در 157 پست
سال تشخيص بيماري : 91
دكتر معالج : صحراییان
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
معمولا پزشکان وقتی بین این دو مورد شک میکنند تست NMO Antibodies انجام میدن که کاملا نوع بیماری را مشخص میکنه
بهتره درخواست کنید که تست فوق را ازتون بگیرند
اما از دارویی که استفاده میکنید میشه حدس زد که بیشتر نظرشون روی دویک هست
ارسالها: 1,078
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 28928
تشکر های دریافت شده :27311 بار در 6119 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کمال باستانی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : بهبهان
(2013/06/19, 12:22 AM)mysis نوشته است: معمولا پزشکان وقتی بین این دو مورد شک میکنند تست NMO Antibodies انجام میدن که کاملا نوع بیماری را مشخص میکنه
بهتره درخواست کنید که تست فوق را ازتون بگیرند
اما از دارویی که استفاده میکنید میشه حدس زد که بیشتر نظرشون روی دویک هست
دو بار تست NMO دادم. یکیش توی آزمایشگاه بهرینگ تهران بوده و هر دو بار منفی شده تست NMO ی من . اما با وجود منفی شدنش دویک رو رد نکردن
عشق اگر با تو بیاید به پرستاری من
قصـــه عشــق شود قصه بیماری من
ارسالها: 176
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 410
تشکر های دریافت شده :728 بار در 157 پست
سال تشخيص بيماري : 91
دكتر معالج : صحراییان
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
(2013/06/19, 01:20 AM)hadisss نوشته است: دو بار تست NMO دادم. یکیش توی آزمایشگاه بهرینگ تهران بوده و هر دو بار منفی شده تست NMO ی من . اما با وجود منفی شدنش دویک رو رد نکردن
وقتی این تست منفی باشه دویک هم رد میشه نمیدونم چرا هنوز تشخیص قطعی برای شما داده نشده
شاید تو ام ار ای پلاک های رشته ای دیدند یا تست عصب هر دو چشم هاتون ملتهب بوده
به نظر من بهتره با پزشکان مجرب تر در تهران هم مشورتی داشته باشید
ارسالها: 908
موضوعها: 48
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 9591
تشکر های دریافت شده :14529 بار در 2177 پست
سال تشخيص بيماري : 25/12/1390
دكتر معالج : دکتر صحرائیان-دکتر نیک سرشت
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شیراز-تهران
2013/06/19, 09:34 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/06/19, 09:39 AM، توسط sooorooosh.)
خانم محترم شما باید NMO بدی .
وقتی منفیه رد میشه.
در ضمن اینو خدمتتون عرض کنم دویک طیفی هست. خیلی گسترده تر از ام اس. یعنی نوع های این بیماری خیلی زیاده. از اینتر فرون ها به هیچ وجه برای درمانش استفاده نمیشه چون اثرات بدی روش داره. بهترین درمانش آزاتیوپرین هست. بیمارانی هستن که سندروم دویک رو داران و سالیان سال (( بعضاً حتی تا آخر عمر بدون هیچ مشکلی زندگی میکنن))
این رو بدون تعارف گفتم. دویک الان داره شایع میشه تو کشور.و اون چیزی که من راجب این بیماری میدونم اینه که فاصله خاموشی بیماری خیلی طولانی هست. بعضاً چند سال طول میکشه تا عود مجدد اتفاق بیفته. یا اصلاً نمیفته
از دکتر
نیک سرشت ممنونم که تو این موضوع راهنماییم کردن. چون حیطه اطلاعاتم در مورد این بیماری گسترده نیست.
(2013/06/19, 01:20 AM)hadisss نوشته است: دو بار تست NMO دادم. یکیش توی آزمایشگاه بهرینگ تهران بوده و هر دو بار منفی شده تست NMO ی من . اما با وجود منفی شدنش دویک رو رد نکردن
در صمن حتماً باید تحریکاتون چشمی باشه. عرضی بودن پلاکهای به وجود آمده در آم ار ای نخاع خیلی مهمه . طبعاً وقتی نوع پلاکاتون این بوده. دلالت بر دویک بوده. حالا که NMO رد شده با توجه به ظاهر پلاکهای نخاعتون در ام ار ای دلیلی محکم بر رد نکردن دویک داشتن. دوست خوبم مطمئن باشین اگر پزشک یک در صد احتمال ابتلای شما به ام اس رو میدادن حتماً اینتر فرون رو شروع میکردن. و تاخیری در درمانتون به وجود نمی آوردن
اگر صحبت دکتر مجدی نسب بوده ایشون بسیار پزشک حاذق و با سوادی هستن. اما در صورت نیاز میتونین شیراز یا تهران به یکی از پزشکان برای مشورت رجوع کنید. بازم کمکی باشه در خدمتتونم
ارسالها: 112
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2013
تشکر های اهدا شده: 1129
تشکر های دریافت شده :740 بار در 232 پست
سال تشخيص بيماري : 89
دكتر معالج : محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : اهواز
2013/06/19, 09:42 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/06/19, 09:44 AM، توسط maryamgoli.)
(2013/06/19, 09:34 AM)sooorooosh نوشته است: خانم محترم شما باید NMO بدی .
وقتی منفیه رد میشه.
در ضمن اینو خدمتتون عرض کنم دویک طیفی هست. خیلی گسترده تر از ام اس. یعنی نوع های این بیماری خیلی زیاده. از اینتر فرون ها به هیچ وجه برای درمانش استفاده نمیشه چون اثرات بدی روش داره. بهترین درمانش آزاتیوپرین هست. بیمارانی هستن که سندروم دویک رو داران و سالیان سال (( بعضاً حتی تا آخر عمر بدون هیچ مشکلی زندگی میکنن))
این رو بدون تعارف گفتم. دویک الان داره شایع میشه تو کشور.و اون چیزی که من راجب این بیماری میدونم اینه که فاصله خاموشی بیماری خیلی طولانی هست. بعضاً چند سال طول میکشه تا عود مجدد اتفاق بیفته. یا اصلاً نمیفته
از دکتر نیک سرشت ممنونم که تو این موضوع راهنماییم کردن. چون حیطه اطلاعاتم در مورد این بیماری گسترده نیست.
در صمن حتماً باید تحریکاتون چشمی باشه. عرضی بودن پلاکهای به وجود آمده در آم ار ای نخاع خیلی مهمه . طبعاً وقتی نوع پلاکاتون این بوده. دلالت بر دویک بوده. حالا که NMO رد شده با توجه به ظاهر پلاکهای نخاعتون در ام ار ای دلیلی محکم بر رد نکردن دویک داشتن. دوست خوبم مطمئن باشین اگر پزشک یک در صد احتمال ابتلای شما به ام اس رو میدادن حتماً اینتر فرون رو شروع میکردن. و تاخیری در درمانتون به وجود نمی آوردن
اگر صحبت دکتر مجدی نسب بوده ایشون بسیار پزشک حاذق و با سوادی هستن. اما در صورت نیاز میتونین شیراز یا تهران به یکی از پزشکان برای مشورت رجوع کنید. بازم کمکی باشه در خدمتتونم
اما جالبه بدونید که تست NMO من منفی بود اما با توجه به علائمم گفتن دویک دارم
داش سروش شما میدونید که ام اس بدتر هستش یا دویک؟
خدایا تمام خنده های تلخ امروزم را می دهم
یکی از آن گریه های شیرین کودکیم را پس بده
ارسالها: 908
موضوعها: 48
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 9591
تشکر های دریافت شده :14529 بار در 2177 پست
سال تشخيص بيماري : 25/12/1390
دكتر معالج : دکتر صحرائیان-دکتر نیک سرشت
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شیراز-تهران
دقیقاً مریم خانم. ما بیمارانی داریم که به ام اس مبتلا هستن5 درصد بیماران رو عرض میکنم. اما تو ام ار ای هیچ چیز نشون نمیده. و با آزمایش مایع نخاعی ((LP میکشن)) پی به ام اس میبرن. دویک هم به همین صورته ممکنه NMO تایید نکنه ولی ام ار ای و علائم بالینی دلالت بر دویک کنن
ارسالها: 112
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2013
تشکر های اهدا شده: 1129
تشکر های دریافت شده :740 بار در 232 پست
سال تشخيص بيماري : 89
دكتر معالج : محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : اهواز
(2013/06/19, 09:45 AM)sooorooosh نوشته است: دقیقاً مریم خانم. ما بیمارانی داریم که به ام اس مبتلا هستن5 درصد بیماران رو عرض میکنم. اما تو ام ار ای هیچ چیز نشون نمیده. و با آزمایش مایع نخاعی ((LP میکشن)) پی به ام اس میبرن. دویک هم به همین صورته ممکنه NMO تایید نکنه ولی ام ار ای و علائم بالینی دلالت بر دویک کنن
آخه تو LP من باز چیزی از ام اس ندیدن اما دکتر تهران میگفت که 70% ام اس دارم
خدایا تمام خنده های تلخ امروزم را می دهم
یکی از آن گریه های شیرین کودکیم را پس بده
ارسالها: 1,893
موضوعها: 218
تاریخ عضویت: Nov 2011
تشکر های اهدا شده: 19905
تشکر های دریافت شده :25115 بار در 6064 پست
سال تشخيص بيماري : شروع84-تشخیص85
دكتر معالج : نیک سرشت - محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : خوزستان
2013/06/19, 09:58 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/06/19, 10:22 AM، توسط paeazan.)
آقا سروش ممنون از راهنماییتون و اطلاعاتتون
فقط خواهش میکنم نگین دکتر مجدی نسب باسواده.شما اونو از کجا میشناسی که میگی باسواده؟
من شدیدا مخالفم با این حرف.بیماری منو این خانم تشخیص داد.با وجو اون همه پلاک به شاگردش گفت مشخص نیست! و منو فرستاد اصفهان برای مایع مغزی نخاعی.به یه آدرس اشتباه.دانشجوهای بیمارستان اصفهان گفتن کاملا مشخصه که ام اسه و اگ ازت مایع بگیریم نمیشه که فوری بشینی تو ماشین بری اهواز
هفته بعدش دکتر شرف الدین تو انجمن بود و سریع تایید کرد بیماریمو.متاسفانه دکتر شرف الدین الان ایران نیست دکتر خوبی بود
نه درواقع اون تشخیص نداد.برای گرفتن دارو رفتم انجمن و اون هفته ایشون دکتر انجمن بودن
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد