[همسر یک مشکوک به ام اس]

همانطور که می دانیم هدف از درمان ایمونولوژیک برای MS در حال حاضر در حال تحول است. این مسئله باعث تغییردر هدف اولیه درمان شده است که کند کردن پیشرفت ناتوانی بود و دستیابی به شرایط "عدم فعالیت بیماری" را در حال حاضر امکان پذیر کرده است. این به معنای درمان یک بیمار به طوری که بیمار عود بیماری نداشته باشد، ضایعات جدید در MRI تشکیل نشود و هیچ پیشرفت ناتوانی را نداشته باشد می باشد.. این مسئله گر چه هنوز در همه بیماران ممکن نیست اما دست یافتنی است و ظاهرا، در برخی از بیماران با درمانهای جدیدتر و بسیار موثرتر امکانپذیر شده است. اخیرا، ما همچنین شاهد شواهدی در زیر مجموعه های خاصی از بیماران هستیم که با استفاده از درمان های خاص جدید، عملکرد آنها را طی 1 تا 2 سال بهبود می بخشد. این گروه به احتمال زیاد برای رسیدن به این پاسخ به درمان به نظر می رسد در فاز اولیه بیماری قرار دارند که در آن خستگی، افسردگی و شکایات شناختی اثرات اصلی ام اس است.

ما در حال حاضر حدود 10 و یا بیشتر روش درمانی ام اس در اختیار داریم. در آینده نیز این روشها افزایش خواهند یافت به طوری که گفته می شود تا 10 سال آینده به بیش از دو برابر افزایش خواهند یافت و به درمان قطعی هم نزدیک خواهیم شد. منطق پشت انتخاب درمان برای بیماران مبتلا به MS در ایران در حال حاضر چیست؟ پاسخ به درمان را چگونه مانیتور کنیم؟ تصویربرداری MRI کافی است؟


خواهشمند است نظرات خود را بنویسید تا بتوانیم به جمع بندی مناسبی برسیم

[mehdernet2]

به نظر من تشخيص ام اس اصلا در ايران منطقي نيستوبيشتر دوستان معيار هاي دهگانه مك دونالد رومي دونن.
فقط يه اماي آي باعث نمي شه بگي كسي ام اس دارهواينو من نمي گم پژو هشگرا مي گن كه بدون علايمباليني نمي شه به اين وضعيت ام اس گفتوبر عكس بعضي دكتراي ما كه تا پلاك مي بينن تو روي طرف مي گن ام اسهوتا اونم خودشو ببازه و بقيه ماجارو
اصلا تشخي افتراقي خيلي بده تو ايران
مي ري كميته ام اس
سوال پرسيده مثلا
آيا جوراب خود را خودتان مي پوشيد؟
اين نشون دهنده ببخشيد احمقيت تمام هست كه از يه نفر كه فرضا تازه مبتلا شده و هيچيشم نيس همچينسوالي بپرسن.نيست؟ و تازه شرط اينكه بتوني دارو تهيه كني هم اين باشه كه حتما بهاين سوالا پاسخ بدي
سوئ مديريت و آدمهاي ناكارامد كه با هزار تا سهميه مي رن مي شن متخصص اينهديگه
به قرآن خدا تو اون دنيا تقاص اين كارارو مي گيره

[همسر یک مشکوک به ام اس]

واقعا ممنون مهدرنت

این مسئله که روز اولی که مثلا بیماری ام اس می گیرد و به همین انجمن ام اس تهران می رود تا یه کارت بگیرد و کمی اطلاعات کسب کند و دارو تهیه کند اولین چیزی که می بیند یه برگه یا فرم ثبت نام است که داخلش همه جور عیب ازت سوال میشود من که خودم بیمار نبودم زمانی داشتم فرم را پر می کردم داشتم دیوانه می شدم حالا چه برسد به بیمار خودش . یکی اونجا نیست به فکر باشه فرمها را برای افراد و شرایط مختلف تدارک ببینه و مراحل بندی کنه عجیب است داستان ما ایرانیها

[Sina]

همونطور که نوع درمان ها و تعداد روش های درمانی رو به افزایشه ... باید امیدوار باشیم تا رفتار های پزشکان و تمام کسانی که در این مورد با بیمار رابطه دارند هم بهتر بشه ....
فکر نکنم تا حالا کسی به این فرم ها اعتراض کرده باشه ... یکیش خودمن من فقط خندیدم و ناراحت شدم و پر کردم ... شاید اگه ۱۰ نفری اعتراض کنن که چرا همچین فرمی طراحی میشه شاید بالاخره یه فکری براش بکنن

[mehdernet2]

صالح جان به خدا چيزي كه دكترا منشا شو پيدا نكنن دست خود آدمه خوب شدنش.فقط روحيخ ميخواد.اينام به جاي روحيه سم مي دن به آدمو از بين مي برنش.
همسر خود من درد خودش بس نبود طوري بهش گفتن اماس اينجوره اونجوره الان داروهاي ضد استرسه كهمي خوره.فقط بهخاطر كار غير انسانيه يه پزشك.
الان تو تبريز بهم مي گنبايد بري يه كميته از اين سوالا جاب بدي بعدمي تونيم بهت داروبديم.به خدا نه پام مياد كه برم نه دستم.فعلا واسه 2 ماه دارو تهيه كردم اما بعدش چي بايد برم و روي نحس اينارو ببينم كه درك نمي كنن آدم مريش داره آدم اعصابش خورده.
البته هستن كسايي كه واقعا انسان بهتمام معنان اما كمن.تو همين دارو خانه دانشكده تبريز 2 نفر هستن كه مثل گل باآدم حرف مي زنن طوري كه آدمآروم يشه اما 3 نفرم هستن كهمثل سگ پارس مي كنن.
فقط اينو مي دونم هر شغلي كه با جونآدم سرو كار داره مقدسه.به خدا اولين باري كهكوپامرو مي زديم يه عده از بچه ها كه خيلي هم مذهبينيستن فقط با ياد ائمه شروع كردن اونم با وضو به اين نيت كه شرمنده ام اسي ها نشن. و بهترين دارو رو هم توليد كردن.
خدا به همه عزيزامون شفا بده