2012/05/10, 02:18 PM
پای درد دل بیماران مبتلا به ام اس
افکار : بیماران ام اس گر چه اکثرشان افراد با سواد جامعه هستند و هیچ کسی را هم مبتلا نمی‌کنند اما انگار جامعه هنوز با آنها نامهربان است،تا جایی که مجبورند بیماریشان را پنهان کنند اما حالا ۴ نفر آنها می‌خواهند تهران تا مشهد را رکاب بزنند.
باور این موضوع که قرار است "تیم چهار نفره بیماران ام اسی مسیر مشهد تا تهران را با دوچرخه رکاب بزنند" کمی مشکل بود. مگر می‌شود بیماری که قدرت حفظ تعادل خود را ندارد و هر آن ممکن است مشکلی برایش رخ دهد هزار کیلومتر رکاب بزند.
وقتی وارد انجمن ام اس شدم تا چند دقیقه چشمانم، ویلچر یا افرادی که دست زمانه قوه حرکت و حفظ تعادل را از آنها گرفته بود را جست و جو می‌کرد. چند نفری با بلوزهای یک دست سفید از این طرف به آن طرف جنب و جوش داشتند ولی انگار خبری از بیماران ام اس نبود.
کم کم داشت دیر می‌شد ولی انتظار به پایان رسید و همان 4 نفر خودشان معرفی کردند، این جوانان سر حال به بیماری ام اس مبتلا بودندو
کاکاوند 31 سال بیشتر ندارد و سال 87متوجه شده که به ام اس مبتلاست.می‌گوید: جامعه شناخت درستی از بیماری ام اس ندارد و برای تغییر نگرش مردم و تغییر جایگاه اجتماعی بیماران مبتلا به ام اس تصمیم گرفتیم مسیر تهران تا مشهد را به 2 دلیل رکاب بزنیم:
یکی اینکه شهرهای زیادی را در بین مسیر می‌بینیم و این بیماری را معرفی می‌کنیم و دیگر اینکه مسیر مقصد ما جزو معدود شهرهایی است که انجمن ام اس هم در آنجا مستقر است و ما را پشتیبانی می‌کند.بعد از این هم بنا داریم تا مسیر خزر تا خلیج فارس را رکاب بزنیم البته به شرط تامین هزینه‌ها.
کاکاوند با گلایه از کمبودهای موجود برای بیماران مبتلا به ام اس می‌افزاید: در انگلیس 85 هزار بیمار مبتلا به ام اس زندگی می‌کنند و 239 انجمن به این افراد خدمات می‌دهند ولی در ایران با 60 تا 70 هزار بیمار مبتلا کمتر از انگشتان دست انجمن ام اس در شهرهای کشور شعبه دارد.
وی ادامه می‌دهد: در دنیا غیر از نورولوژیست یک روانشناس و فیزیوتراپ هم در کنار فرد حضور می‌یابد اما ما با توجه به هزینه‌های بالا امکان استفاده از فیزیوتراپ ساعتی 30 هزار تومان و روانشناس نداریم و تنها برخی مراکز فیزیوتراپی 7 هزار تومان از هزینه فیزیوتراپی را تقبل می‌کنند.
سینا 27 سال دارد و برنامه نویس است. علائم بروز ام اس 7 سال پیش با تار شدن یکی از چشمانش آغاز شده و با شدت گرفتن تاری دید 3 بار به چشم پزشک مراجعه می‌کند که هیچ کدام مشکلی را تشخیص نمی‌دهند و عدم حرکت یکی از پاها او را به متخصص مغزو اعصاب سوق می‌دهد.
او درباره نحوه اطلاع از بیماری خود می‌گوید: پزشک مغز و اعصاب در لحظه اول تا مرا دید گفت ام اس دارم و به گونه‌ای رک و صریح مطرح کرد که من جا خوردم و موضوع را تا همین چند وقت اخیر حتی از پدر و مادرم پنهان کردم و داروهایم را در محل کار به دور از چشم بقیه مصرف می‌کردم.
وی اذعان می‌دارد: شرایط جامعه مرا برآن داشت تا بیماریم را پنهان کنم ولی حالا که قرار است مسیر تهران تا مشهد را رکاب بزنیم و به همه بفهمانیم بیماران ام اس هم می‌توانند زندگی مطلوبی داشته باشند دیگر هیچ ابایی از اینکه به ام اس مبتلا هستم ندارم.
فربود وقتی 13 ساله بود گرفتار ام اس شد تا حدی که از گردن به پایین فلج شد و با گذشت 11 سال اکنون در حال اتمام رشته مهندسی نرم افزار است او سلامتیش را به قیمت فروش خانه پدری به دست آورده است.
توسلی می‌گوید: دکترها هر روز به مدت 2 سال برایم فیزیوتراپی تجویز کرده بودند و باید برای بهبود ماهی 4 عدد آمپول آونکس که قیمت هرعدد آن 10 سال پیش 2 میلیون و 800 هزار تومان بود تزریق می‌کردم.
وی تلاش پدر و مادر برای تامین هزینه های درمانش را می‌ستاید و می‌گوید: همه آنهایی که الان در کهریزک در حادترین شرایط به صورت فلج روی ویلچر نشسته‌اند یا به مراحل پیشرفته بیماری رسیده‌اند همانهایی هستند که هزینه تامین درمان و دارو نداشته‌اند.
می گوید:بیمه هیچ یک از هزینه‌ای درمانی از جمله داروی ام اس را پوشش نمی‌دهد و تنها بیمه خدمات درمانی بخشی از هزینه یک قلم دارو را به ما می‌دهد.
علیرضا چهارمین نفری است که قرار است به عنوان نماد یک بیمار مبتلا به ام اس مسیر مشهد تا تهران را رکاب بزند. این مهندس عمران 5 سالی است که از بیماری خود مطلع است.
وی دید اشتباهی که نسبت به ام اس وجود دارد را از اصلی ترین مشکلات می‌داند و می‌گوید: ممکن است فردی 10 سال ام اس داشته باشد ولی ناتوان نشود به شرط اینکه به جز مصرف دارو به سلامت روحی و روانی خود هم اهمیت دهد.
موسوی معتقد است که قشر جوان سرمایه کار و گردش اقتصاد کشورند و اختصاص بودجه برای درمان بیماران ام اس به نفع جامعه است.
بیان این درددل‌ها 2 ساعتی به طول کشید ولی انگار تمام شدنی نبودند. گلایه از دیده نشدن‌ها، تامین هزینه‌های زندگی و کنار آمدن با آنهایی که ام اس را بیماری اسمشونبر می‌دانند از دغدغه‌هایشان بود.
افکار : بیماران ام اس گر چه اکثرشان افراد با سواد جامعه هستند و هیچ کسی را هم مبتلا نمی‌کنند اما انگار جامعه هنوز با آنها نامهربان است،تا جایی که مجبورند بیماریشان را پنهان کنند اما حالا ۴ نفر آنها می‌خواهند تهران تا مشهد را رکاب بزنند.
باور این موضوع که قرار است "تیم چهار نفره بیماران ام اسی مسیر مشهد تا تهران را با دوچرخه رکاب بزنند" کمی مشکل بود. مگر می‌شود بیماری که قدرت حفظ تعادل خود را ندارد و هر آن ممکن است مشکلی برایش رخ دهد هزار کیلومتر رکاب بزند.
وقتی وارد انجمن ام اس شدم تا چند دقیقه چشمانم، ویلچر یا افرادی که دست زمانه قوه حرکت و حفظ تعادل را از آنها گرفته بود را جست و جو می‌کرد. چند نفری با بلوزهای یک دست سفید از این طرف به آن طرف جنب و جوش داشتند ولی انگار خبری از بیماران ام اس نبود.
کم کم داشت دیر می‌شد ولی انتظار به پایان رسید و همان 4 نفر خودشان معرفی کردند، این جوانان سر حال به بیماری ام اس مبتلا بودندو
کاکاوند 31 سال بیشتر ندارد و سال 87متوجه شده که به ام اس مبتلاست.می‌گوید: جامعه شناخت درستی از بیماری ام اس ندارد و برای تغییر نگرش مردم و تغییر جایگاه اجتماعی بیماران مبتلا به ام اس تصمیم گرفتیم مسیر تهران تا مشهد را به 2 دلیل رکاب بزنیم:
یکی اینکه شهرهای زیادی را در بین مسیر می‌بینیم و این بیماری را معرفی می‌کنیم و دیگر اینکه مسیر مقصد ما جزو معدود شهرهایی است که انجمن ام اس هم در آنجا مستقر است و ما را پشتیبانی می‌کند.بعد از این هم بنا داریم تا مسیر خزر تا خلیج فارس را رکاب بزنیم البته به شرط تامین هزینه‌ها.
کاکاوند با گلایه از کمبودهای موجود برای بیماران مبتلا به ام اس می‌افزاید: در انگلیس 85 هزار بیمار مبتلا به ام اس زندگی می‌کنند و 239 انجمن به این افراد خدمات می‌دهند ولی در ایران با 60 تا 70 هزار بیمار مبتلا کمتر از انگشتان دست انجمن ام اس در شهرهای کشور شعبه دارد.
وی ادامه می‌دهد: در دنیا غیر از نورولوژیست یک روانشناس و فیزیوتراپ هم در کنار فرد حضور می‌یابد اما ما با توجه به هزینه‌های بالا امکان استفاده از فیزیوتراپ ساعتی 30 هزار تومان و روانشناس نداریم و تنها برخی مراکز فیزیوتراپی 7 هزار تومان از هزینه فیزیوتراپی را تقبل می‌کنند.
سینا 27 سال دارد و برنامه نویس است. علائم بروز ام اس 7 سال پیش با تار شدن یکی از چشمانش آغاز شده و با شدت گرفتن تاری دید 3 بار به چشم پزشک مراجعه می‌کند که هیچ کدام مشکلی را تشخیص نمی‌دهند و عدم حرکت یکی از پاها او را به متخصص مغزو اعصاب سوق می‌دهد.
او درباره نحوه اطلاع از بیماری خود می‌گوید: پزشک مغز و اعصاب در لحظه اول تا مرا دید گفت ام اس دارم و به گونه‌ای رک و صریح مطرح کرد که من جا خوردم و موضوع را تا همین چند وقت اخیر حتی از پدر و مادرم پنهان کردم و داروهایم را در محل کار به دور از چشم بقیه مصرف می‌کردم.
وی اذعان می‌دارد: شرایط جامعه مرا برآن داشت تا بیماریم را پنهان کنم ولی حالا که قرار است مسیر تهران تا مشهد را رکاب بزنیم و به همه بفهمانیم بیماران ام اس هم می‌توانند زندگی مطلوبی داشته باشند دیگر هیچ ابایی از اینکه به ام اس مبتلا هستم ندارم.
فربود وقتی 13 ساله بود گرفتار ام اس شد تا حدی که از گردن به پایین فلج شد و با گذشت 11 سال اکنون در حال اتمام رشته مهندسی نرم افزار است او سلامتیش را به قیمت فروش خانه پدری به دست آورده است.
توسلی می‌گوید: دکترها هر روز به مدت 2 سال برایم فیزیوتراپی تجویز کرده بودند و باید برای بهبود ماهی 4 عدد آمپول آونکس که قیمت هرعدد آن 10 سال پیش 2 میلیون و 800 هزار تومان بود تزریق می‌کردم.
وی تلاش پدر و مادر برای تامین هزینه های درمانش را می‌ستاید و می‌گوید: همه آنهایی که الان در کهریزک در حادترین شرایط به صورت فلج روی ویلچر نشسته‌اند یا به مراحل پیشرفته بیماری رسیده‌اند همانهایی هستند که هزینه تامین درمان و دارو نداشته‌اند.
می گوید:بیمه هیچ یک از هزینه‌ای درمانی از جمله داروی ام اس را پوشش نمی‌دهد و تنها بیمه خدمات درمانی بخشی از هزینه یک قلم دارو را به ما می‌دهد.
علیرضا چهارمین نفری است که قرار است به عنوان نماد یک بیمار مبتلا به ام اس مسیر مشهد تا تهران را رکاب بزند. این مهندس عمران 5 سالی است که از بیماری خود مطلع است.
وی دید اشتباهی که نسبت به ام اس وجود دارد را از اصلی ترین مشکلات می‌داند و می‌گوید: ممکن است فردی 10 سال ام اس داشته باشد ولی ناتوان نشود به شرط اینکه به جز مصرف دارو به سلامت روحی و روانی خود هم اهمیت دهد.
موسوی معتقد است که قشر جوان سرمایه کار و گردش اقتصاد کشورند و اختصاص بودجه برای درمان بیماران ام اس به نفع جامعه است.
بیان این درددل‌ها 2 ساعتی به طول کشید ولی انگار تمام شدنی نبودند. گلایه از دیده نشدن‌ها، تامین هزینه‌های زندگی و کنار آمدن با آنهایی که ام اس را بیماری اسمشونبر می‌دانند از دغدغه‌هایشان بود.
باور نکن تنهایی ات را تا یک دل و یک درد داریم
