[hesam]

سلام خدمت تمام دوستان
من چند روزی هست که دارم تو انجمن ها می گردم اما ندیدم کسی برای درمان تلاشی بکنه .
با عرض معذرت همه منتظر نشستن یکی پیدا شه درمان این مشکل رو پیدا کنه.
می خوام پیشنهاد بدم کسایی که علافه مند هستن بیان با هم یه تحقیق رو شروع کنیم.جزئی ترین اطلاعات رو از نحوه زندگی چه گذشته و چه حال رو جمع اوری کنیم اونارو کنار هم بذاریم و ازش نتیجه گیری کنیم شاید علت و در نهایت به امید خدا راه حل رو پیدا کردیم.
مطمئنم برای هر مشکلی یه راه حل هست فقط باید خوب نگاه کرد.
امیدوارم با نظرای خوبتون کمک کنید و تا پایان سال 90 موفقیتمون رو جشن بگیریم.
مطمئنم می تونیم

[blue sky]

mese seriale lost beshim
man movafegham

[fireboud]

حسام جان شما به قوله خودت جزیی ترین اطلاعات رو از زندگی ما می خواهی بعد خودت نه اسم پزشکت و نه سال تشخیص و نه داروی مورد استفاده ات رو نوشتی بعد از بقیه توقع داری؟!

[h.kakavand]

سلام خدمت تمام دوستان
من چند روزی هست که دارم تو انجمن ها می گردم اما ندیدم کسی برای درمان تلاشی بکنه .
با عرض معذرت همه منتظر نشستن یکی پیدا شه درمان این مشکل رو پیدا کنه.
می خوام پیشنهاد بدم کسایی که علافه مند هستن بیان با هم یه تحقیق رو شروع کنیم.جزئی ترین اطلاعات رو از نحوه زندگی چه گذشته و چه حال رو جمع اوری کنیم اونارو کنار هم بذاریم و ازش نتیجه گیری کنیم شاید علت و در نهایت به امید خدا راه حل رو پیدا کردیم.
مطمئنم برای هر مشکلی یه راه حل هست فقط باید خوب نگاه کرد.
امیدوارم با نظرای خوبتون کمک کنید و تا پایان سال 90 موفقیتمون رو جشن بگیریم.
مطمئنم می تونیم

آقا حسام
دوست عزیز
سلام
کی گفته که همه دنیا نشتن و کسی برای درمان ام اس تلاش نمی کنه
شما اگر به زبان انگلیس تسلط داری یک سر برو تو سایت انجمن ام اس امریکا ببین چه خبره ، بعدا بگو خبری نیست

[sattar]

سلام
با تشکر از تاپیکتون من موافقو تازه فک کنم از همه ام اسی ها سابقه ام بیشتره(تقریبن 20سال) ، خیلی خوشحال میشم اگه بتونم کاری واسه دیگران انجام بدم. فقط بگید چیکار بایستی انجام بدیم.

[hesam]

سلام دوستان من
اول باید بگم که من امسال متوجه شدم علائمی دارم شبیه ام اس فکر کنم 20 روزه
ضمنا دکتر خاصی ندارم و 5شنبه سینووکس زدم
منظورم از کاری نکردن این بود که ما همه نشستیم کسی واسمون کاری کنه بله می دونم همه دارن تحقیق می کنن اما چرا ما که خودمون وسط این ماجرا هستیم این کارو نکنیم؟؟؟؟؟؟
ازتون می خوام کمک کنید یه جائی رو درست کنیم و توش تحقیق کنیم هرکسی که داوطلب هست بیاد من خودم اولین نفرم.
فکر می کنم باید سازماندهی کنیم و اولین چیز محرمانه بودن اطلاعات اشخاصه و اینکه باید خودمون واسه خودمون تلاش کنیم کسی دلش به حال منو شما نمی سوزه
مطمئنم می تونیم.
کمک کنید

---

راستی من به این معتقدم که ام اس بیماری نیست چیزیه که تو همه ادما هست مثله استرس تو یکی کمه و تو یکی زیاد واسه همین سال تشخیص رو نزدم دوستای گلم.از بحث خارج نشید و فقط کمک کنید با هم یه قدم کوچیک برداریم به کسایی فکر کنید که هیچ کاری ازشون بر نمیاد و منتظره یه معجزه هستن تا شاید یه روز بتونن به ام اس فکر نکنن.
مطمئنم می تونیم.

[MAHDI]

حسام جان
می تونیم کاری کنیم توجهات بیشتر جلب بشه و اقدامات بیشتری رو بخوایم اما من نمی فهمم دقیقا می خوای چکار کنی؟؟؟
شما گروه تحقیقاتی داری یا پزشکی؟؟؟
دیگه نمی تونیم پا مون رو تو هر کفشی بکنیم مخصوصا تو مسائل این جوری که با جون ادما سر و کار داره
من فکر کردم داری شوخی می کنی اما هر روز دارم یه چیزای عجیبی می بینم اینجا
فکر می کنی این همه متخصص که 20 30 سال درس خوندن و اگه درمان این بیماری رو کشف کنن میلیاردر میشن نشستن بیکار و ما حالا بیایم 1 ساله درمان و کشف کنیم؟؟؟
من هنوزم نمی فهمم قضیه چیه

[shahrzad]

حسام جان
اینکه ما بخوام از گذشتمون یا هر چیزی که منظورته بگیم فکر کنم شاید یه چیزی از علتای بیمیریمون دستمون بیاد ولی بازم به نظرم این کارا متخصص خودشو میخواد!
ولی اینم بگم این سایت اینقد اطلاعات ما رو برده بالا که دیروز که به اجبار رفته بودم بیمارستان لقمان رزیدنت بخش بهم گفت:تو این همه اطلاعات رو از کجا میدونی؟!
هر چند اطلاعات من نسبت به بقیه دوستان خیلی کمتر است...
در هر صورت مهدی راست میگه...ممکنه یه کم بیشتر برامون توضیح بدی که منظورت چی هست و چه کاری میخوای انجام بدی؟!
یه سئوال دیگه اینکه تا حالا اقدامی کردی یا ابتدای تصمیمت هست که اینجا عنوان کردی!

[hesam]

شلام عزیزم
من می گم بیایم یه سری اطلاعات جمع کنیم کنار هم بذاریم نتیجه بگیریم این خیلی سادست.
به این صورت که با هم فکری هم یه فرم تهیه کنیم از هر طریقی که فکر می کنید بهتره در اختیاره بچه ها می ذاریم اطلاعاتی میگیریم راجع به نوع تغذیه عادات خلق و خو نوع حمله ها حتی اطلاعات پزشکی مثل ام ار ای اطلاعات شخصیتی هر چیزی که تاحالا کسی فکر کرده که ممکنه علت مریضیش باشه جمع اوری می کنیم البته با رعایت اصل حفظ اسرار اشخاص بعد این اطلاعات طبقه بندی می شه و در نهایت می دونم چیزایی پیدا می کنیم که هیچکی باورش نمیشه حتی می تونیم از متخصصین هم کمک بگیریم و همینجا می گم هزینش هرچی بشه خودم قبول می کنم تا با یه متخصص مشورت کنیم این کاره سختی نیست و فکر نکنم تاحالا کسی این کارو کرده باشه.امیدوارم بتونیم دلیل این مشکل رو پیدا کنیم و راه درمانشم همینطور.
عزیزم این یه طرح و ایدست و به نظرم بهتر از اینه که دست روی دست بذاریم.امیدوارم در راستای این ایده اگر کسی پیشنهادی داره بده تا زودتر اجرائیش بکنیم.
مطمئنم می تونیم

---

مهدی عزیز من پزشک نیستم یه آدم عادی هستم که مشکل ام اس داره فقط فرقم با بقیه اینه که ام اس رو بیماری نمی دونم و هیچ گروه تحقیقاتی ندارم و دنبال میلیاردر شدن هم نیستم خدا روشکر یه اب باریکه دارم و راضیم.
صحبتم اینه که یه تکونی به خودتون بدید تا کی می خواید منتظر باشید؟
ضمنا با جون ادما هم هیچ کاری نداریم فقط می خوایم به کمک هم تحقیق کنیم تا علت رو پیدا کنیم و هیچ راه درمانی ارائه نمی دیم تا به نتیجه برسیم و تائید بشه وقتی موفق شدیم زحمتشو متخصصا می کشن.
البته از قدیم گفتن معما چو حل گشت اسان بود وقتی دلیل پیدا بشه خود بخود درمان هم پیدا میشه واین انجام نمیشه جز با همدلیه شما دوستای عزیزم.
مطمئنم که می تونیم

---

سلام
با تشکر از تاپیکتون من موافقو تازه فک کنم از همه ام اسی ها سابقه ام بیشتره(تقریبن 20سال) ، خیلی خوشحال میشم اگه بتونم کاری واسه دیگران انجام بدم. فقط بگید چیکار بایستی انجام بدیم.

سلام ستار عزیز
حتما به کمک شما احتیاج داریم مرسی که کمک میکنی

[successful]

شلام عزیزم
من می گم بیایم یه سری اطلاعات جمع کنیم کنار هم بذاریم نتیجه بگیریم این خیلی سادست.
به این صورت که با هم فکری هم یه فرم تهیه کنیم از هر طریقی که فکر می کنید بهتره در اختیاره بچه ها می ذاریم اطلاعاتی میگیریم راجع به نوع تغذیه عادات خلق و خو نوع حمله ها حتی اطلاعات پزشکی مثل ام ار ای اطلاعات شخصیتی هر چیزی که تاحالا کسی فکر کرده که ممکنه علت مریضیش باشه جمع اوری می کنیم البته با رعایت اصل حفظ اسرار اشخاص بعد این اطلاعات طبقه بندی می شه و در نهایت می دونم چیزایی پیدا می کنیم که هیچکی باورش نمیشه حتی می تونیم از متخصصین هم کمک بگیریم و همینجا می گم هزینش هرچی بشه خودم قبول می کنم تا با یه متخصص مشورت کنیم این کاره سختی نیست و فکر نکنم تاحالا کسی این کارو کرده باشه.امیدوارم بتونیم دلیل این مشکل رو پیدا کنیم و راه درمانشم همینطور.
عزیزم این یه طرح و ایدست و به نظرم بهتر از اینه که دست روی دست بذاریم.امیدوارم در راستای این ایده اگر کسی پیشنهادی داره بده تا زودتر اجرائیش بکنیم.
مطمئنم می تونیم

---

مهدی عزیز من پزشک نیستم یه آدم عادی هستم که مشکل ام اس داره فقط فرقم با بقیه اینه که ام اس رو بیماری نمی دونم و هیچ گروه تحقیقاتی ندارم و دنبال میلیاردر شدن هم نیستم خدا روشکر یه اب باریکه دارم و راضیم.
صحبتم اینه که یه تکونی به خودتون بدید تا کی می خواید منتظر باشید؟
ضمنا با جون ادما هم هیچ کاری نداریم فقط می خوایم به کمک هم تحقیق کنیم تا علت رو پیدا کنیم و هیچ راه درمانی ارائه نمی دیم تا به نتیجه برسیم و تائید بشه وقتی موفق شدیم زحمتشو متخصصا می کشن.
البته از قدیم گفتن معما چو حل گشت اسان بود وقتی دلیل پیدا بشه خود بخود درمان هم پیدا میشه واین انجام نمیشه جز با همدلیه شما دوستای عزیزم.
مطمئنم که می تونیم

---

سلام ستار عزیز
حتما به کمک شما احتیاج داریم مرسی که کمک میکنی

کاملا با ایده شما موافقم.در واقع من هم تو همین فکر بودم. به نظرم تو قدم اول لازمه پرسش نامه دو یا چند گزینه ای ترتیب بدیم.طوری که بررسی وتحلیل آماری ممکن بشه.منتظر جوابتون هستم.