ارسالها: 855
موضوعها: 6
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 8913
تشکر های دریافت شده :16757 بار در 3397 پست
سال تشخيص بيماري : شروع 90 تشخیص91
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : زیفرون
محل سکونت : تهران
من كارم دفاع كردن از كسى نيست!
اينكه داروى ربيف رو چندنفر مصرف ميكنن رو نميدونم ولى ميدونم فقط ربيف نيست! چندين دارو ى مصرفى خارجى هست. اگر دقت كرده باشيد گفتم اگر مجبور شديد داروى ايرانى مصرف كنيد، استرس نداشته باشيد.
حدود ٣ سال پيش، وقتى بتافرون ديگه توى بازار نبود، مجبور شدم زيفرون استفاده كنم. اوايلش اينقدر ديدم نسبت بهش منفى بود كه حد نداشت. اما به مرور سعى كردم دارو رو با انرژى مثبت مصرف كنم. اين سرى هم كه دكترم ام آو آى م رو ديدن (همه ميدونيد كه دكترم يكى از بهترينها در زمينه ام اس هستن) اين جمله رو گفتن: چه ام آر آى خوبى!
بدن آدمها جوابهاى مختلفى به داروهاى مختلف ميده. چه دارو ايرانى باشه چه خارجى. ميشناسم كسى رو كه الان داروى ايرانى رو سالهاست كه مصرف ميكنه چون داروى خارجى بهش نميساخته. و خوب طبيعتاً برعكس.
واردات دارو و اين سياستها نه دست من ه، نه شما، نه بزرگتر از ماها. بهتره حالا كه كارى ازمون بر نمياد خودمون كارى نكنيم كه به ضررمون باشه
ارسالها: 4
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: May 2016
تشکر های اهدا شده: 1
تشکر های دریافت شده :20 بار در 5 پست
سال تشخيص بيماري : ٩٠
دكتر معالج : Dr
داروي مورد استفاده : ربیف
محل سکونت :
2016/05/20, 10:54 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2016/05/20, 11:09 PM، توسط Mehdish.)
خوشحالم كه همه به اين نتيجه بديهي رسيده اند كه هم وجود داروهاي ايراني و هم ربيف در كنار هم ضروري هست و پاسخ آنها روي بيماران مختلف متفاوت است. اميدوارم مسئولين مربوطه در وزارت بهداشت هم اين مسئله رو درك كنند، واقعا استرس و فشاري كه هر ماه به ما وارد ميشه وقتي داروخانه مي گه دارو نيومده و معلوم نيست ديگه بياد يا نه! قابل وصف نيست، اينكه بايد اون دو تا آمپولي كه مونده تو يخچال رو به جاي هفته اي سه بار هفته اي يكبار تزريق كني و هر روز چك كني ببيني دارو اومد يا نه و هميشه استرس داشته باشي كه اگر اين ماه سهم بيمه رو كمتر كنن آيا از عهده پرداختش بر مياي يا نه؟! كابوسي هست كه اميدوارم ديگه براي هيچ كس تكرار نشه.
ارسالها: 855
موضوعها: 6
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 8913
تشکر های دریافت شده :16757 بار در 3397 پست
سال تشخيص بيماري : شروع 90 تشخیص91
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : زیفرون
محل سکونت : تهران
پس بهتر بود درخواستها و مشكلات از اول توى اين تاپيك مطرح نميشد و
http://mscenter.ir/showthread.php?tid=12...#pid534165 ميگفتيد. ناظر مربوطه اگه حس ميكنى اين صحبتها مشكلى براى تاپيك ايجاد ميكنه، تصميم لازم رو بگير
ارسالها: 3
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jan 2016
تشکر های اهدا شده: 7
تشکر های دریافت شده :5 بار در 2 پست
سال تشخيص بيماري : -
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت :
یک سوال
حرف هایی که قبلا زدم کجا رفت ؟
خووب مگه حرف بی حساب و کتاب زدم ؟
اینجا که حرف های بیمارا زده می شه اینجوری نباید عمل بشه
ارسالها: 855
موضوعها: 6
تاریخ عضویت: Oct 2012
تشکر های اهدا شده: 8913
تشکر های دریافت شده :16757 بار در 3397 پست
سال تشخيص بيماري : شروع 90 تشخیص91
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : زیفرون
محل سکونت : تهران
درخواستها رو در تاپيكى كه در دو پست قبل گفتم، بيان كنيد.
ارسالها: 7
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2015
تشکر های اهدا شده: 25
تشکر های دریافت شده :52 بار در 10 پست
سال تشخيص بيماري : 1394
دكتر معالج : دکتر سیدعلی صدرالدین
داروي مورد استفاده : رسیژن - سیناژن
محل سکونت : تبریز
سلام.لطفا با ما ام اسی ها از این شوخی های بد نکنید یک روز دارو میاد روز دیگه نمیاد ،بابا دردمون یکی دوتا نیست،هزارتا مشکل داریم،پولشم که می دیم خوبم میدیم پس دیگه لطفا لطفا لطفا بازم لطفا و دوباره لطفا چوب لای چرخ درمان ما دوست داشتنی ها نکنیددددددد،مثل اون قضیه عدم مصرف شیر تو یک کشور اروپایی می مونه که گفته بودن اگه الان سرمایه گذاری نشه و مردم استفاده نکنن در آینده چندین برابر باید سرمایه گذاری بشه برای درمان بیماری ها مثل پوکی استخوان و ... الانم حرف من اینه مشکل تراشی نکنید،من نمی گم داروی ایرانی بد هستش یا خوب ،بعضی ها از داروی ایرانی جواب گرفتن ولی بعضی ها نه.به فکر فردا ها هم باشیم خدایی نکرده به خاطر تصمیمات اشتباه باعث بوجود آمدن مشکل تو زندگی ما جوان ها نشید،همون قضیه 10 سال بعد و 100 تا مشکل و مرض دیگه که اشاره کردم. لطفا باز لطفا دوباره لطفا کمک کنید با هم در آرامش کامل زندگی کنیم و بجز درمان و سلامتی و آرامش خانواده به چیز دیگه ای فکر نکنیم تا شاید یک روز یا خودمون شکستش بدیم یا دکترها و دانشمندا که امیدوارم ایران و ایرانی جماعت هم دخیل باشه.
از ما گفتن و باز از شما نشنیدن.
یا علی.
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23484 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
(2016/05/22, 04:32 PM)ashkanian نوشته است: یک سوال
حرف هایی که قبلا زدم کجا رفت ؟
خووب مگه حرف بی حساب و کتاب زدم ؟
اینجا که حرف های بیمارا زده می شه اینجوری نباید عمل بشه
این تاپیک برای این نبود که شما به مدیر و ناظر کل که خود از مبتلایان به ام اس هستن با الفاظ رنگی و کج و... با طعنه و کنایه حرف بزنید در حالی که شما طبق اطلاعات پروفایلتان نه ام اس دارید و نه دارو مصرف میکنید، مدت کمی هم از عضویتتون در سایت میگذره ، خیلی عجیبه !
همونطور که میهن جان گفتن ، اگه قراره مشکلاتمون رو به گوش مسئولان برسونیم به تاپیک
بررسی مشکلات ام اس باید مراجعه کنیم نه این که اینجا در مقابل هم جبهه بگیریم. در ضمن یه تاپیک هم با عنوان
تفاوت ربیف و رسیژن داریم که کسانی که هردو رو استفاده کردن ، در اونجا نظرشون رو میگن.
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد