[earth]

ببین سوسن اینکه از گفته های ما ناراحت شدی اشکال نداره اگه ما اینجا با هم صحبت نکنیم کجا صحبت کنیم؟ چرا انقده زود به دل گرفتی و از اول که پست هایی رو که نخونده بودم الان خوندم بیشترین چیزی که دیدم تند شدن تو به بچه هاست؟ ببین سوسن اول از اینکه بهت بگم به خاطر فشار روحی که از دیدن برنامه نصیبم شد چنان سردردی گرفتم که با دو تا قرص که همزمان خوردم کمی الان بهترم و نشستم اینجا. خوبه که هستی و داریم با هم حرف می زنیم تو خودت درد کشیده ای درد بی حوصلگی و رنجوری ما رو می فهمی. چرا تو پستهات کلماتی از قبیل حسودی و جور و بزه و... اینا به کار بردی؟ به نظرت شایسته ی ما همدردانت هست؟ من برنامه رو ندیدم وقتی خبردار شدم که انتهای صحبت تو بود. درمورد فقط قالیباف و آقای رییس جمهور آنچه که گفته شد رو شنیدم. بنابراین هیچ نظری راجع به اینکه چه گفتید و چه می توانستید بگید و چه نمی توانستید بگید نمی تونم داشته باشم. نتیجه اینکه این برنامه (امیدوارم خیلی به دل نگیری) به هیچوجه خوب نبود. نه اینکه تو خوب نبودی و حضور تو خوب نبود نه، تردید ندارم که تو به هیچوجه برای نمایش دادن تواناییهای تنها خودت و یا فهیم بودن همسرت رو نمی خواستی به همدردات نشون بدی. تو برای امید دادن به همدردات رفته بودی اما به نظر نتیجه عکس داشت. از همه بدتر اینکه تو دو سال پیش به نسبت خیلی بهتر تو برنامه حضور پیدا کردی و الان با اون وضعیت حاضر شدی. اینهمه دختر پسرای جوون و مستعدی که الان روزها یا سالهای نخست درگیری با این بیماریشون اینجا هستند و دائم نگران چند روز یا سال آینده اشون هستند، تونستند از این برنامه آنچه که تو (که شک ندارم خیر ونیکی است) رو دریافت کنند؟ ما الان از هرچه بیشتر درد نداشتن تسهیلات و دارو و این چیزا آزارمون می ده ولی نداشتن یه همراه برای خیلی از بچه هاست خودش نمی تونه به همون اندازه سنگین و درد آور باشه؟ به نظرت این برنامه چقدر تونست نظر مردم جامعه اونم چه مردمی مردمی که هیچ چیز غیر از اینکه وقتی بهشون بگی ام اس دارم با دست به پیشانی بکوبند و بگن ای وای، تغییر بده؟ الان چند تا پسر وقتی یه دختر خوب و مستعد بیست و شش ساله بسیار بسیار بسیار فهمیده رو که دکترای دانشگاه شهید بهشتی قبول شده رو نشون می کنه با شنیدن ام اس به دیار رفتم که رفتم می فرسته؟ به نظرت چند نفر مثل آقای مقیمی پیدا می شن که شرایط خیلی از بچه ها رو که نه بیشتر از تو اما کمتر از تو نباشند رو درک کنه؟ امیدوارم این انگ حسادت و جور وبزه رو از روی پیشونی بچه ها برداری. یا لااقل خودت خوب می دونی که من اینجا نه ولی جای دیگه چطوری جار زدم که ام اس دارم که لزومی هم نداره. من خیلی از جاها که چنان با بی باوری با ارسالهاشون از بیمار بودنم با خبر می شن رو سعی کردم که تا جاییکه می تونم روشن کنم. خدا می دونه که خیلی از جاها حاضر می شم فقط برای نشون دادن اینکه بابا یه ام اسی از تو هم که به ظاهر سالمی می تونه مفید تر باشه. به هر حال تو توجیهات خودت رو داری از قبیل اینکه بعضی ها از سر حسادت و نداشتن جور و بزه این ارسالات رو داشتند و من هم چهره زرد و زار و بیمار مامانم رو دیدم وقتی که گفت این همونه که اون سال بود؟!!!! و بعدش هم که ولش کن خودت درد منو بهتر می دونی. اینجا حرف ناروا روی منطق و تواناییهای تو نیست اینجا درد هزاران دختر و پسر دم بخت و اوج کار و تلاشه که با دیدن وضعیت تو دچار ترس و نگرانی خودش و خانواده اش شد. فراهم آوردن تسهیلات جهت بهبود وضع زندگی من و تو با این برنامه تامین نشده و نخواهد شد اینو هممون خوب می دونیم. به نظر من اینجا فقط به اضطراب و نگرانیها صد چندان افزوده شد. بازم اگه از من می رنجی دلت می خواد هر انگ دیگری بزنی مختاری.

[mysis]

با تشکر از دوست خوبمون و همسر گرامیشون به دلیل حضور در این برنامه و مطرح کردن قطره ی کوچکی از مشکلات

من به همراه خواهرم که از بیماریش خبر نداره برنامه را دیدم فقط میخوام نظر خواهرمو بعد از دیدن برنامه اینجا مطرح کنم

جالبه خواهرم برنامه دو سال پیش رو هم کاملا یادش بود اما من اون برنامه را نادیده بودم دلیل مطرح کردن نظر ایشون هم اینه که میخوام تاثیر برنامه از نگاه یک فرد که نمیدونه ام اس داره را بیان کنم

بعد از برنامه خدا رو شکر میکرد و میگفت که منم علائم مثل این خانم دارم اما خدارو شکر که ام اس ندارم

پرسیدم چرا مگه ام اس چیه!؟

جواب داد که خیلی بیماری وحشتناکیه که بعد از دو سال این خانم رو ویلچر نشونده چون دو سال پیش حالشون خیلی بهتر بود

بعد از این مجبور شدم کلی بهش توضیح بدم و ذهنیت منفی ایجاد شده بر اثر این بیماری را عوضش کنم

اینم از برنامه رسانه ملی ما من اصلا از دوست خوبمون ایرادی نیمگیرم و مشکل را صدا سیما میدونم

یادمه چند وقت پیش یکی از برنامه های ماهواره ای به نام ویزیت رایگان کاملا ام اس را تشریح کرد و پزشکی که صحبت میکرد

کلی امید به ما داد که دارو ها و درمانها زیادی در حال انجام است اما این برنامه کلی یاس و نا امیدی را به ما القا کرد

من نمیدونستم دوست عزیزمون از کاربران سایت هستند اما بعد از مطالعه تاپیک متوجه شدم که ایشون دویک دارند و کاربر سایت هستند

در هر صورت از دوست خوبمون تشکر میکنم به نظر من نباید از ایشون خرده گرفت کارگردان و برنامه ریز مشکل داشتند

[ماه]

من آخرای این برنامه رو دیدم و نمیتونم روی کلیتش قضاوت کنم..
اما همین واضح بود که سوسن جان و همسر محترمش عالی بودن مثل همیشه..

ولی آیا هدف برنامه نمایش عالی بودن زندگی یک زوج عاشق بود؟؟؟؟؟؟؟؟
اگر این بود که هیچ، دو زوج عاشق را مرگ هم نمیتواند جدا کند ام اس که سهل است...

و یا هدف فرهنگ سازی بود؟
و فرهنگی که به جای ساخته شدن مرور شد وقتی:
بیمار ام اسی را دیدیم که بدون توجه به روشن کردن نوع بیماری اش حال امروزِ ویلچرنشین و دیروزِ برپا ایستاده اش را مقایسه کردیم..
مجری ای را دیدیم که مدام میگفت حال زندگی تان خوب است و همین کافیست و این یعنی که با وجود یک بیمار ام اس داشتن زندگی خوب کمیاب است..
حال بینندگانی را تجسم کردیم که این برنامه ماه عسل را نیز چون برنامه های قبل و بعد به دیده ی ترحم می نگرند..

سیمای پر تلاش ممنونیم از فرهنگی که برایمان مرور کردی!!!دیگر کاملاً ملکه ذهنمان شد...

[Yanis]

سوسن عزیز حضورت در برنامه ماه عسل مثل سال گذشته افتخار آمیز بود . مثل همون چند سال قبل پر غرور شدیم از حضور شما و همسر همراه . من به حرفهای بخشی از بچه ها اصلا کاری ندارم اما بخش دیگه اصلا روی صحبتشون با شما نیست که شما نماینده به جای ما هستین و فوق العاده حرف می زنین . حرف بر سر سیاست های تلویزیون و نوع برخوردش با اتفاقاته . وگرنه حضور شما سوسن جون عزیز خیلی هم به جا بود . حرف بر سر سیاست های نا به جای تلویزیون و مجال ندادن به شناخت همه جانبه از ام اسه .

من هم همینو میخاستم بنویسم

[hessam]

این اول ماه رمضان
به خدا این قدر عصبانی نشین
نا سلامتی ماه ماه مهمانی خدا است

[sooorooosh]

دوستان گلم- کاملاً دلیلاعتراضتون منطقی هست. روی صحبتم با دوستانی هست که از عملکرد صدا و سیما انتقاد دارن- اما در نظر داشته باشین خوب این بیان اعتراض به صورت ناخواسته به خانم جعفری هم بازگشت میکنه- و ایشون مکدر میشن- اونم ناخواسته-
یعنی ثمره این بحث فقط ناراحتی من و هم نوعم از دست همدیگه هست- بزم از ایشون ممنونم - نحوه بیانشون خوب بود- یعنی با محدودیتی که وجود داره تا اونجایی که مقدور بود صحبت کردن. ادامه بحث منطقی نیست

[البرز]

سلام . ما متاسفانه اگه راجع به ام اس ازمون سوال بکنن خودمونو در حد یه دانشمند وبسیار بالاتر از متخصصان مغز واعصاب به حساب میاریم بیشتر مواقع هم بسیار فراتر از اونا هم حرف میزنیم جای روانکاوا ،روانشناسان ،مددکاران وفیزیوتراپیست ها ...هم حتی اظهارنظر میکنیم! اینکه چه کارها باید بکنیم ونکنیم وچه جوری مواظب خودمون باشیم ودوستان وخانوادمون واینجا واونجا چه جوری باهامون برخورد ورفتاردرست بکنن که خدای نکرده حالمون بدنشه ،حمله سراغمون نیاد...که چیه ماها ام اسی ها خیلی حساس وزودرنجیم !!!! ولی همداردان مهربان وحساس وزودرنج توروخدا به این فکر کردین که خیلی از همدردانمون درمقابل اون خانمی که با هزار سختی ومشکلاتشون تونستن در برنامه شرکت بکنن وازحقایق ومشکلات زندگی ما ام اسیها بگن چقد جبهه گیری کردین آیا این نوع برخورد ورفتارمون درمقابل اون دوست مهربان وزحمتکش سلامتیشو خدشه دارنمیکنه آیا اگه ذره خودمنو جای اون بزاریم میشه با اون همه جبهه گیری به راحتی کنار اومد وفراموشش کرد؟؟؟!! ( من نه برنامه رو دیدم ونه اون خانم محترم رو میشناسم ولی به نظرمن تا جای که عقل خردم ایجاب میکنه رفتارمون ونوع برخوردمون بعده اون برنامه ی که شرکت کردن وتا جای که تونستن درد دلهای مارو بگن درست نبوده ونیست عوضش بخدا جای خیلی تشکروتقدیر داره خیلیهامون جرات نمیکنیم در حضور چند نفر حرف بزنیم چه برسه به حضور در صداوسیما اونم به صورت زنده باهامون مصاحبه بکنن )( میگن اونی که تو میدون جنگ نیستش شیره) حداقلش به صورت خصوصی هم باهاش اظهار نظر میکردیم خیلی بهتر بود (خودمونو یه ذره جای اون بزاریم بعد قضاوت بکنیم شاید طرز برخوردمون حتی باعث حمله بشه براش! پس خدارو هم کمی در نظر بگیریم وبالا سرمونمو همیشه نیگا بکنیم ) دیگه از گذشته وچندو چونش حرف نزنیم بیاییم برای آینده هم که احتمالش خیلییه این برنامه ها پیش بیان برنامه ریزی بکنیم ...

[yummy]

ما هر چی هی میگیم طرف حرفمون خانوم سوسن نبود هی میاین میگین چی شد ، چرا، نگین، بگین...
کشش ندین دیگه.
اصن انگار خودمونم حرف خودمونو نمیفهمیم، بعد انتظار داریم مردم بفهمن.
آقا کش ندین حرفو ...

[persiankitty80]

بچه ها تکرارش کیِ؟
من ندیدم
چه کانالی چه ساعتی؟

[arezooo82]

سوسن عزیزم ممنونم ازت بخاطر جراتی که داری..بخاطر این همه نگاه بد و کلمات دردآور مردم ،میری تو یه برنامه زنده شرکت میکنی..کاری که خیلی از ماها جراتش رو نداریم..حتی جرات نداریم به فامیل نزدیکمون بگیم! از ته ته دل آرزو میکنم که سال بعد بدون ویلچر تو این برنامه شرکت کنی.گرچه هیییچ چیزی رو عقیده و نظرات مردم ما تاثیر نداره و نمیتونه دید اونارو عوض کنه..