[zaynab]

منم سر کار همه همکارا میدونن همه ها! دوستام هم اکثرا میدونن خانواده هم میدونه فقط خانواده همسرم نمیدونه

[earth]

قبلا" هم يه جاهايي گفتم كه من چطوري بيمار شدم. مشكلي كه براي چشمم پيش اومد درست روز 4 فروردين 84 بود اون ايام ايام ديد و بازديد عيد بود. هركس اومد عيد ديدني خب ديد كه من مشكل دارم براي همين پيگير احوالم بودند. بعد از اون بيمارستاني كه بستري شدم سوپروايزرش شانسي از آشناها در اومد. صد درصد فهميده بوده براي چي بستري شدم اونم همشهري مگه ميشه به كسي نگفته باشه. البته شايدم نگفته. چون اونا خيلي هاي كلس هستند. محل كارم هم به واسطه نرفتن سركار و غيره بايد مي فهميدن اصلا" خودم دوست داشتم كه بدونند. من انقده ملنگ بودم كه حتي بالاي سرم را هم نگاه نكردم كه ببينم علت بستري شدن را چه نوشته بود. خلاصه اينكه نه از سر پولداري بلكه اجبار بنده در يك بيمارستان خصوصي و در يك اطاق خصوصي بستري شده بودم. اطاق كه نبود تالار بود يك روز جمعه در ميان روزهاي بستري ام بود. همه از فرصت استفاده كرده بودند و اومده بودند ملاقات نمي دونيد چه خبر بود. خلاصه مهماني بود. اين از بستگان و فاميلها. همسايه ها هم ديگه آپارتمانه ديگه بقيه اش را ميدانيد. ولي در حال حاضر چند وقتي است كه با دليل و بي دليل مطرح مي كنم كه من ام اس دارم. چيز خوبيه براي دفع حشرات. منتهي الان به قصد كمك به دختر خانمهايي كه سنشان خيلي از من كمتره اين كار را مي كنم. نه اينكه من ظاهرا" مشكلي ندارم و از بعضي ها خيلي هم سرحال ترم بنابراين اگه اطرافيان بفهمن كه من ام اس دارم يه اطلاع رساني خوبيه براي ديگران كه از ام اس به عنوان يه انگ ناجور استفاده مي كنن اين وسط يه زمزمه هايي هم مي شنوم بالاخره هركاري يه سختي داره. من اينكار را براي دوستان جوانم مي كنم تا عوام را متوجه كنم كه بابا اينها را از زندگي طبيعي منفك نكنيد.( بعدا" حق الزحمه را مي گيرم) ولي راستش و بخواهيد اخيرا" خوشم اومده اين كه اطرافيان به خاطر ام اس هواي آدم رو يه كمي بيشتر داشته باشند. با همه اين اوصاف از ام اس هم بدم مياد آخه درسته كه يه سري چيزها رو بهم داده اما ميدونيد چه چيزهايي رو ازم گرفته؟ نه نمي دونيد ديگه. من خوشبختانه خيلي خجالتي نيستم با مردم زود سر صحبت رو باز ميكنم البته اونا خودشون مرض دارن. منم از اونا بيشتر مرض دارم. سالهاي قبل من يه مسير طولاني را با اتوبوس طي مي كردم تا به محل كار برسم توي اين مسير با يه ده بيست نفر دوست شده بودم هروقت كه سوار اتوبوس مي شديم برنامه هايي داشتيم كه نگو. منتهي چند وقتي كه حوصله نداشتم سرم و مگذاشتم و الكي مي خوابيدم تا كسي باهام حرف نزنه آخه ديگه مثل اون موقعها حوصله ندارم. يه روز راستكي خوابم برده بود عادت دارم كه كفشهايم را هم در مي آورم از خيلي پيشها اينطوري بود آخه با كفش احساس خفگي مي كنم. يه روز خواب مونده بودم تا چند تا ايستگاه بعد مجبور شدم برگردم. اون روز يه دختره به دادم رسيد نزديكاي ايستگاه بيدارم كرد. كلي ازش تشكر كردم. اين شد كه اونم ديگه ول نكرد و گفت من هر روز شما را مبينم. هردفعه كه مي ديد كلي صميمانه حال و احوال مي كرد. يه روز بهش گفتم نه اين كه من ام اس دارم...... تازه اونم روكرد من هم پلاكت خونم بالاست ........... حالا دوستاي خوبم از كجا معلوم كه آدم هايي كه با ما در ارتباطنند صد جور مشكل جسماني نداشته باشند. شايد اصلا" خودشون هم ندونند. مي دونيد كه ممكنه خيليها در مغزشون پلاك داشته باشند ولي مشكلي هم نداشته باشند. به ديگران بگوييد سينا مي گفت آدم سوار تاكسي كه مي شه نمي گه سلام من ام اس دارم.قبوله اما يه جاهايي كه مي شه گفت. مثلا" من باشگاه مي رم همه مي دونند مربي ها و خانواده خلاصه خيلي مزه مي ده اين كه هركاري كه خودم دلم مي خواد انجام مي دم مجبور نيستم هرچي اون مي گه انجام بدم. منتهي تلخي هم داره اگه ولت كنه به حالت خودت اونوقت ممكنه هيچوقت نتوني حرفي براي گفتن داشته باشي. من به تمام كساني كه در ارتباطم گفتم. و از اين به بعد هم مي گويم. حميد چقدر پول مي دي تا فعاليتم را بيشتر كنم؟

[hamid]

حميد چقدر پول مي دي تا فعاليتم را بيشتر كنم؟

سعيده فعاليتت رو بيشتر كن پولش رو از سينا ميگيريم
منم ميخوام برم تو كار بغالي سر كوچمون اخه فقط اون بيچارست كه نميدونه من ام اس دارم بايد بهش بگم هر چه زود تر

[sadaf]

[پيشنهاد :بهتره به صدا و سيما بگيم يه اطلاع رسانيه قوي در مورد ام اس به همه داشته باشن البته اگه مهمان برنامه از اوون دكتراي بيسواد كه قضيه رو بدتر كنه نباشه
[/quote]
بچه ها چه طوری میتونیم کاری کنیم که یه اطلاع رسانی تو تلویزیون در مورد بیماری ام اس بشه.
خیلی مهمه که مردم بفهمند تعداد زیادی دارن بدون مشکل با این بیماری زندگی می کنن.
دید مردم داره بچه هارو اذیت میکنه.
به عنوان نمونه یکی از دخترا دلش شکسته بود که کارمندای دانشگاه وقتی بیماریشو فهمیدن یکی برا فامیل فلجش ازش خواستگاری کرده یکی مثلا"اومده دلداریش بده گفته :عزیزم مرگ حقه.هر کی یه جور و....
اخه این چه ذهنیتیه مردم دارن باید یه کاری بکنیم

[Sina]

ایشالا اونم میشه

[Matilat]

اول فکر میکردم که باید به همه گفت و تریپ روشنفکری بر می داشتم اما حالا میبینم که نه! خیلی دیگه زمان میبره تا اطلاعات اطرافیانمون در مورد ام اس به روز بشه!!!

3_4 روز پیش یکی از دوروبریای منم میگفت : معمولا چقدر عمر میکنن؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟/// با خودم فکر کردم درد خودم کمه حالا باید درد نادونی توام تحمل کنم!!

[zaynab]

man khanevade shoharam nemidoonestan ke ona ham ba in vaze darbo daghone eid fahmidan chi kar konam hala dige taghriban hame midoonaan jooz khaje hafeze shirazi ye rooz bayad beram be unam begam

[anasokot]

من تازه با شما دوستان خوب آشنا شدم . من آدم بدجنسی نیستم ولی از اینکه میبینم خیلی از جوون ها مشکل منو دارن احساس بهتری دارم .. مادر من حدودا 13 پیش بیماری ام اس گرفت البته خیلی شدید بود و فلج کامل شد ولی به آرومی خوب شد ولی مثل بمب تو اقوام پیچید وای که چقدر وحشتناک بود دیگ همه از جواب و سوال خسته شدیم من با ام اس بزرگ شدم و از 5 سال پیش هم بهم گفتن باهاش پیر میشی ... بیماری منو دیگه به همه نگفتند برای همین دیکه کسی سراغ منو هم نمیگیره ولی این موضوع بعضی وقتها خوبه و بعضی وقتها سخته که مثل ادم سالم سالم رفتارکنید .. دوستان عزیز من هم از یه بیمار ام اسی پرستاری کردم و هم ام اس گرفتم باور کنید پرستاری خیلی سختتره ...

[kami]

من تازه با شما دوستان خوب آشنا شدم . من آدم بدجنسی نیستم ولی از اینکه میبینم خیلی از جوون ها مشکل منو دارن احساس بهتری دارم .. مادر من حدودا 13 پیش بیماری ام اس گرفت البته خیلی شدید بود و فلج کامل شد ولی به آرومی خوب شد ولی مثل بمب تو اقوام پیچید وای که چقدر وحشتناک بود دیگ همه از جواب و سوال خسته شدیم من با ام اس بزرگ شدم و از 5 سال پیش هم بهم گفتن باهاش پیر میشی ... بیماری منو دیگه به همه نگفتند برای همین دیکه کسی سراغ منو هم نمیگیره ولی این موضوع بعضی وقتها خوبه و بعضی وقتها سخته که مثل ادم سالم سالم رفتارکنید .. دوستان عزیز من هم از یه بیمار ام اسی پرستاری کردم و هم ام اس گرفتم باور کنید پرستاری خیلی سختتره ...

آنا عزيز
دقيقان ميدونم چه احساسي داري . براي مادر محترمتون آرزوي سلامتي ميكنم.
ميدوني به نظر من اصلان نيازي نيست كه آدم به همه بره بگه كه
آره من ام اس دارم ! نميدونم چه لزومي داره؟ اگه واسه پيدا كردن
هم دم باشه كه بهترين هم دم والدين آدم و خواهر يا برادر
ديگه نهايتش يه سايت يا يه انجمن ام اس ميتونه باشه.
باور ميكني من به جز انجمن اينترنتيش عضو انجمن ام اس تهران يا
شيراز يا هرجاي ديگه نيستم ...

[hadyeh]

سلام.من کسی دختری را می شناسم که وقتی می خواد خودشو معرفی کنه بعد از خصوصیات روتین می گه من ام اس دارم به همین راحتی.اما قیافه طرف مقابل که انگار از پشت کوه آمه اون موقع دیدنیه!!!!!!!!!!!!!!