[simin]

من بیشتر وقتش برام مهم بود که بدلیل مسئله کارم که گاهی باید مدرسه باشم حتی الن که تابستونه نمیتونم برم بستری بشم
رفتم و پالس رو در بیمارستان پیامبر بلوار ابوذر انجام دادم داروی متیل پریدنیزولون رو که خودم خریدم هیچ
بابت تزریق12700تومن و بابت سرم کلرایدسدیم0/9هم مبلغ2600تومان دادم که دیگه حساب کنید هر12ساعت بخوام اینکارو برای 6روز انجام بدم
واقعا چرا انجمن ام اس ما همچین امکانی رو برای تزریق سرپایی سرم ها نمیتونه داشته باشه؟
واقعا چرا؟
ما که کارت هوشمند هم نداریم
نکته جالب:
تاسف خوردم یک کمی ولی بسی هم خوشحال شدم که ام اس رو باپررویی تونستم جلوش بایستم
خانومه میگه میدونی این چه دارویی هست دکتر بهت داده گفتم بله گفت میدونی برای چیه گفتم بله گفت میدونی واقعا گفتم بله ام اس دارم
گفت اخی نازی ایشالا خدا زودی شفات بده تامشکلت رفع بشه واوضاعت بد نشه حیفه تازه اولشه اخه گفتم ممنونم وامیدوارم تا اخر همین بمونه6ساله ام اس دارم
گفت جدا؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
یعنی واقعا لازمه توی مرکزی این کارو ما ام اسی ها بریم انجام بدیم که انقدر ازخودمون سوال پیچ کنن وبا سوالات منفیشون مارو درگیر ذهنی کنن؟؟؟
چرا نباید یه مرکز جدا وتخصصی برای این کار وجودداشته باشه اخه؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
واقعا ما خودمون گاهی چطوری نشون میدیم که این میشه دیدشون؟؟؟؟؟؟؟؟؟

آفرین،گل گفتی.
من که میگم نه تنها واسه پالس تراپی، بلکه واسه سایر مشکلات بچه های ام اس باید یه مرکز جداگانه باشه .من واسه LP که بیمارستان بستری شدم، از ترس سوال و جواب و احساس ترحم بقیه، اتاق خصوصی گرفتم ولی برای هر پرستار یه ساعتی باید توضیح و تفسیر میدادم و در نهایت که خوب واسه جوونیم غصه دار میشدن و اشک تو چشماشون حلقه میبست،خودم باید دلداریشون میدادم که "توروخدا اینقدر واسه من غصه نخورید و خون خودتونو کثیف نکنید، ام اسه دیگه، مرگ که نیست"