[ابراهیم]

باید نگاه مردم و مسئولان را نسبت به بیماری ام اس تغییر داد

رئیس هیئت مدیره انجمن ام اس شاخه استان خراسان‌رضوی گفت: باید نگاه مردم و مسئولان نسبت به بیماری ام اس و بیماران را تغییر داد.
محمد مهدی اعتمادی صبح امروز در نشست خبری اظهار داشت: چهار نفر از دوچرخه‌سواران بیمار خاص ام اس به مناسبت روز جهانی ام اس و با هدف آشنایی مردم با این بیماری و همچنین ترویج ورزش در میان مردم و بیماران، از مشهد سفر خود را آغاز و با دوچرخه مسیر 1100 کیلومتر را تا تهران سپری کنند.

وی تصریح کرد: این حرکت یک بار بزرگ فرهنگی دارد و کاملا بر اساس موازین علمی طراحی شده است، برای بیماری ام اس هنوز دلیل خاصی مشخص نشده است اما دانشمندان به این نتیجه رسیده‌اند که استرس یکی از عوامل ایجاد این بیماری است و ورزش یکی از عومل اصلی بهبود کیفیت زندگی و از بین بردن استرس است که این دوچرخه‌سواران با حرکت خود روشی درست در پیشگیری از ام اس و بسیاری از بیماری‌های دیگر را ترویج می‌دهند.

وی افزود: اعتقادات مذهبی و ورزش دو عامل اساسی از بین بردن استرس هستند و سبب ایجاد آرامش در افراد می‎شوند، این ورزشکاران با حرکت خود ایجاد امید و نشاط در بیماران می‌کنند و اگر ما پزشکان به کار درمان می‌پردازیم، این ورزشکاران کاری با ارزش‎تر کرده و با ترویج ورزش یک کار فرهنگی بزرگ برای پیشگیری از بیماری‌ها می‌کنند.

وی ادامه داد: ورزش سبک و مداوم برای بیماران ام اس به عنوان یک درمان توصیه می‌شود که بر پیاده‌روی و دوچرخه‌سواری بسیار تاکید شده، ضمن اینکه این دو ورزش هزینه چندانی ندارند؛ با ارزش‎ترین توانبخشی همان ورزشی است که خود بیمار انجام می‌دهد و همه باید تلاش کنیم تا این دو ورزش را به صورت یک فرهنگ در مردم نهادینه کنیم و امیدوارم شهرداری مشهد نیز با ایجاد مسیر دوچرخه‌سواری امنیت دوچرخه‌سواران را تامین کند.

اعتمادی خاطر نشان کرد: به دلیل اینکه بیماری ام اس در میان جوانان رده سنی 20 تا 40 سال شایع است، تصورات غلطی از آن به‌ویژه در جوانان به وجود آمده است که باید اصلاح شود.

وی افزود: افراد در این رده سنی، فعال‌ترین قشر جامعه هستند و چه افراد سالم و چه بیماران باید ورزش کنند زیرا که ورزش تاثیر زیادی در پیشگیری و درمان انواع بیماری‌ها به‌ویژه ام اس دارد.

رئیس هیئت مدیره انجمن ام اس شاخه خراسان‌رضوی با اعلام وجود 1950 بیمار ام اس در استان خراسان رضوی به فعالیت‌های این انجمن اشاره و تاکید کرد: این سازمان مردم نهاد با کمک خیرین در یک ساختمان کوچک مستقر شده است و امروز انجمن ام اس خراسان‌رضوی به خانه بیماران ام اس تبدیل شده است که کار مشاوره و درمان هم در آن انجام می‌شود.

وی در ارتباط با گلایه‌های بیماران ام اس نسبت به نبود حمایت دولت از آنان و هزینه فراوان تهیه داروهایشان تصریح کرد: داروهای ام اس جزو داروهای استراتژیک است و برای واگذاری آن به بیماران، شرایط واگذاری خاص داشته و نیاز به تاییدیه است و اگر فرد بخواهد خود این دارو را تهیه کند هزینه زیادی باید پرداخت کند اما دولت اکنون به این داروها 90 درصد یارانه می‌دهد، اگر چه قبول دارم که بازهم هزینه داروها گران است و چون بیماران مستمر باید از آنها استفاده کنند هزینه تهیه دارو برایشان زیاد خواهد بود و دولت باید بیشتر از این در تهیه دارو به بیماران کمک کند.

رئیس هیئت مدیره انجمن ام اس شاخه استان خراسان‌رضوی افزود: انجمن ام اس استان برای کمک به بیماران تلاش کرده یک‌سری تخفیف‌ها از نهاد‌های دیگر نیز برای بیماران بگیرد از جمله آستان‌قدس رضوی که در داروخانه آستان‌قدس داروهای ام اس با تخفیف به بیماران ارائه می‌شود.

اعتمادی خاطرنشان کرد: در جوامع بین‌المللی برای خانواده ام اس حق و حقوقی قائل شده‌اند که باید در جلسات با مسئولان کشور این حقوق را بشناسانیم و به آنها آگاهی بیشتری بدهیم که نه تنها بیمار بلکه خانواده بیمار هم حمایت شوند.

وی در ارتباط با انتقاد بیماران ام اس در استان خراسان‌رضوی از نبود حمایت بهزیستی استان از آنها گفت: ما همیشه دوست داریم به نوعی با بیماران رفتار کنیم که ترحم‌آمیز نباشد اما با اینکه بهزیستی یکی از دستگاه‌هایی است که خدمات خوبی را به افراد جامعه ارائه می‌دهد اما همین نام بهزیستی را در شان بیمار ام اس نمی‌دانیم و با اینکه دید ما حمایت از بیمار است اما به دنبال ترحم به بیمار نیستیم.

۱۳۹۱/۲/۲۶-خبرآنلاین ، قطره

---

دوچرخه‌سواران بیمار ام اس مسیر مشهد تا تهران را رکاب می‌زنند

خبرگزاری فارس: چهار بیمار ام اس مسیر تهران تا مشهد را به مناسبت روز جهانی ام اس با دوچرخه رکاب می‌زنند.
خبرگزاری فارس: دوچرخه‌سواران بیمار ام اس مسیر مشهد تا تهران را رکاب می‌زنند

به گزارش خبرگزاری فارس از مشهد، حسین کاکاوند سرپرست گروه دوچرخه‌سواری بیماران ام اس صبح امروز در نشست خبری در این زمینه گفت: با هدف شناساندن بیماری ام اس به مردم و مسئولان و برطرف کردن تصورات غلط در زمینه این بیماری و بیماران و هم‌چنین جلب حمایت مسئولان از بیماران ام اس که جزو بیماران خاص هستند تصمیم به انجام این کار گرفتیم.

وی افزود: 4 نفر هم بیمار ام اس هستیم و تمام مشکلات آن را درک کرده‌ایم و هنوز با این بیماری زندگی می‌کنیم، یکی از افراد گروه در 14 سالگی به واسطه این بیماری از گردن به پایین فلج شد و آمپول‌های 3 میلیون تومانی مصرف می‌کرد اما با انجام ‌فیزیوتراپی و توانبخشی و هم‌چنین ورزش مداوم به مدت دو سال، توانست بر بیماری غلبه کند و امروز می‌تواند روزی 70 تا 80 کیلومتر دوچرخه‌سواری کند.

وی ادامه داد: تصور مردم و حتی عده‌ای از بیماران ام اس این است که این بیماری فرد را از زندگی روزمره باز می‌دارد و حتماً نتیجه آن فلج شدن است در صورتی که چنین نیست و ما می‌خواهیم با رکاب‌زدن مسیر مشهد تا تهران به همه بگوییم که با ورزش می‌توان بر بیماری غلبه کرد و زندگی عادی را ادامه داد.

تعداد شاخه‌های انجمن ام اس در کشور کم است

کاکاوند با بیان اینکه در کشور تعداد شاخه‌های انجمن ام اس کم است، تصریح کرد: در بررسی‌ که انجام داده‌ایم، در مسیر مشهد تا تهران تنها دو انجمن ام اس وجود دارد که یکی در تهران و دیگری در مشهد است و در این مسیر هزار کلیومتری بیماران ام اس برای دریافت خدمات با مشکلات زیادی مواجه هستند، این در حالی است که در کشور انگلستان 249 شاخه از انجمن ام اس وجود دارد.

وی افزود: یکی از دلایل مهم انتخاب دوچرخه‌سواری در مسیر مشهد تهران این بود که می‌خواهیم آگاهی جامعه نسبت به این بیماری را افزایش بدهیم، اکنون در جامعه ما اطلاعات نادرستی در مورد ام اس وجود دارد و طبق برنامه‌ای که داریم، در تمام شهرهای مسیر توقف خواهیم کرد و ضمن اینکه به صورت مستقیم با مردم صحبت می‌کنیم، بروشورهایی حاوی اطلاعات درست از این بیماری تهیه کرده‌ایم که در میان مردم توزیع می‌کنیم.

عده‌ای از بیماران به دلیل گرانی نمی‌توانند دارو مصرف کنند

وی ادامه داد: یکی دیگر از اهداف ما از این حرکت این است که می‌خواهیم صدایمان را به گوش مسئولان برسانیم و مشکلات بیماران ام اس را به آنها بگوییم، گرانی داروهای ام اس مشکلات بسیار زیادی را برای بیماران به وجود آورده است، عده‌ای از بیماران ام اس به دلیل اینکه توانایی پرداخت هزینه دارو را ندارند دیگر نمی‌توانند دارو مصرف کنند ضمن اینکه به دلیل شرایط خاص بیماری ام اس و تاثیر زیان‌آور گرما بر بیماران، رفت و آمد و اشتغال ما نیز مشکلاتی را برایمان به وجود آورده است.

وی تاکید کرد: بیماران ام اس نیاز به بیمه تکمیلی دارند و بیمه‌ها باید توجه بیشتری به بیماران ام اس که جزو بیماران خاص هستند داشته باشند، بیماری ام اس درمان قطعی ندارد و بیمار تا آخر عمرش باید دارو مصرف کند و دولت باید از بیماران حمایت کند.

برخی بیماران باید ماهیانه 6 میلیون تومان هزینه آمپول بدهند

وی افزود: به عنوان مثال یک بیمار ام اس در حالت عادی که کم‌ترین هزینه را داشته باشد حداقل باید ماهیانه بین 300 تا 400 هزار تومان هزینه دارو بدهد که باید هزینه رفت آمد و ویزیت پزشک به علاوه هزینه‌های فیزیوتراپی را هم به آن اضافه کرد اما ما بیمارانی هم داریم که باید ماهیانه نزدیک به 6 میلیون تومان هزینه تهیه آمپول بدهند که تامین چنین هزینه‌ای برای بیماران سخت است.

وی ادامه داد: برای بیماران ام اس فیزیوتراپی خاصی نیاز است و دستگاه‌های خاصی را مطالبه می‌کند که متاسفانه بیمه‌ها هزینه فیزیوتراپی را تقبل نمی‌کنند که اگر دولت انجمن ام اس را حمایت کرده و مراکز فیزیوتراپی خاص برای آنها بسازد، این مشکل بیماران رفع می‌‎شود و بار سنگینی از دوش آنها برداشته می‌شود که به همین منظور انجمن ام اس ایران شماره حسابی را اختصاص داده است تا افراد خیّر در صورت تمایل به ساخت مرکز فیزیوتراپی بیماران ام اس کمک کنند.

سرپرست گروه دوچرخه‌سواری بیماران ام اس خاطرنشان کرد: رهبر انقلاب به مسئولان توصیه کرده‌اند که باید شرایطی را فراهم کنند که بیمار غیر از بیماری دغدغه دیگری نداشته باشد اما متاسفانه این شرایط فراهم نشده است و بیماران ام اس به غیر از بیماری خود، دغدغه‌های بسیاری دارند از جمله هزینه دارو، هزینه فیزیوتراپی، هزینه رفت آمد، مشکلات تحصیل، ازدواج، اشتغال و مسائل اجتماعی که برای حل آنها هیچ کاری نشده است، این بیماری جزو بیماری‌های خاص است اما هیچ امکانات ویژه‌ای برای بیماران در اختیار نیست.

وی افزود: امیدواریم ما 4 نفر به نمایندگی از تمام بیماران ام اس ایران بتوانیم صدای خود را به گوش مسئولان برسانیم، می‌خواهیم به بیماران هم بگوییم که ما 4 نفر استثنا نیستیم و تمام بیماران ام اس می‌توانند با تمرین مداوم و سبک مانند ما ورزش کنند، روزها اول برای رکاب زدن دو کیلومتر مشکل داشتیم اما با تمرین مداوم، امروز می‌توانیم روزی 70 تا 80 کیلومتر را رکاب بزنیم، ورزش یکی از معدود چیزهایی است که می‌تواند سبب ترمیم سلول‌های مغزی شود.

کاکاوند در ارتباط با حمایت مسئولان و سازمان‌های دولتی از حرکت آنان در پیمودن مسیر مشهد تا تهران با دوچرخه خاطرنشان کرد: شرکت همراه اول، شرکت مخابرات، انجمن ام اس و فدراسیون دوچرخه‌سواری حامیان ما در این حرکت هستند که کمک بزرگی به ما کردند اما سایر دستگاه‌ها توجهی نشان ندادند.

رئیس فدراسیون ورزش بیماران خاص حتی حاضر نمی‌شود من را ببیند

وی افزود: پس از شش ماه پی‌گیری و رفت و آمد و درخواست‌های زیاد و با اینکه هر روز پی‌گیر هستم، رئیس فدراسیون ورزش بیماران خاص حتی حاضر نمی‌شود من را ببینند و با اینکه یک بیمار خاص هستم هنوز نتوانسته‌ام رئیس فدراسیون را ببینم.

وی ادامه داد: دولت برای ورزش کردن بیماران خاص بودجه اختصاص داده است و ام اس هم بیماری خاص است اما نمی‌دانم چرا ما نمی‌توانیم از امکانات ورزشی فدراسیون ورزش بیماران خاص استفاده کنیم، بیماران ام اس به ورزش برای مبارزه با بیماری نیاز مبرم دارند اما امکانات کافی نداریم و فدراسیون هم جواب خاصی به ما نمی‌دهد.

سرپرست گروه دوچرخه‌سواری بیماران ام اس با انتقاد از نحوه خدمات‌دهی بهزیستی استان خراسان‌رضوی به بیماران ام اس در مشهد گفت: متاسفانه با اینکه در تهران بهزیستی امکانات خوبی به بیماران ام اس می‌دهد و از آنها حمایت می‌کند اما نمی‌دانم چرا در مشهد برخورد خوبی با بیماران ام اس نمی‌شود، بهزیستی امکانات خوبی دارد و باید به بیماران خدمات بدهد اما متاسفانه در مشهد از حمایت از بیماری ام اس دریغ می‌کنند.

---

بچه ها می خواستم خبرهای مربوط یه جا جمع شه . می دونم برای ما تکراریه ها ، ولی خوب ...

خیلی عالی و روحیه ساز بود. متشکر