امتیاز موضوع:
  • 1 رأی - میانگین امیتازات : 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
نيازهاي جامعه ام اس(دغدغه های بیماران ام اس)
#31
سلام به همه خب منم دغدغه هایی دارم .من یه پسر 26 ساله ام و برای ازدواج و مخارج زندگی که عمده این برنامه ها به دوش آقایونه نه icon_cryangry3
بیمه .ازدواج .درآمد مناسب با تورم و شرایط اقتصادی .مهمتر از همه سلامتیم که به خاطر ضعف جسمی وعضلات خیلی خوب نمی تونم فعالیت کنم Angel
 تشکر شده توسط : sara-m
#32
(2012/09/20, 10:33 AM)paeeze نوشته است: تاپیک خوبیه,ولی.....

یعنی این همه تو انجمن ها و مراسم های سالانه و همایش ها و سمینار ها و ....در مورد این بیماری صحبت میشه واقعا نیاز های اصلی تا حالا شناخته نشده؟

سوال اصلی من اینه!

منم نظرم همیناست که بچه ها گفتن.

نه واقعن در جریان نیستن! اون همایش و سمینار و جلسه های انجمن فقط برای همون قشر خاص خودمون و خانواده هامون هست! اینجوری تا کسی با قضیه درگیر نشده باشه حس میکنه یه کسی که ام اس داره فقط از لحاظ سلامت جسمی مشکل داره و بقیه موارد حله!
عذاب می کشم ولی عذاب من گناه نیست
وقتی شکنجه گر تویی،شکنجه اشتباه نیست
 تشکر شده توسط : spring
#33
مشکل اصلی ما هزینه داروهامونه که ماهانه صرف میکنیم گاهی اوقاتم با کمبود دارو مواجه میشیم.الان که بتافرون نیس حتی یه خبر تو اینترنت وجود نداره که توضیحی در مورد علت کمبود دارو داده باشن!!!!!
تازه از دارو های روز دنیا هم محروم هستیم با وجودی که چند ساله این داروها داره جاهای دیگه مصرف میشه اگرم بخوایم خودمون تهیه کنیم باید هزینه خیلی زیادی رو متقبل بشیم.
مشکلی که خیلی پررنگ به چشم میاد عدم پوشش بیمه روی داروهای خارجیه !!!
خوب پس اصلا واسه چی ماها پول بیمه میدیم!!!!والا هر سری داریم از جیب خودمون پول میدیم!یه قرونشم بیمه نمیده!

مشکل بعدی اشتغاله.که بایستی با توجه به وضعیت جسمی و روحی بیمار کاری متناسب برامون در نظر گرفته بشه.که فک کنم این خواسته عملی نیس مخصوصا تو این وضعیت بیکاری تو کشورمون.

مشکلی که شاید خیلی راحت بشه حلش کرد با اطلاع رسانی صحیح !فرهنگ سازی در مورد نوع دید در مورد بیماری ام اس
اومدن فیلم طلا و مس رو درست کردن!همه چی رو بدتر کردن!یا اون فیلم گل بهار(البته اگه درست اسمشو گفته باشم) که بیشتر کمدی بود و هیچ بار معنایی رو منتقل نکرد
یا اومدن تو روزنامه در مورد بچه های دوچرخه سوار مطلب نوشتن که انقد مقدمه این مطلب بد شروع شده بود که من واسه نویسنده اون مطلب واقعا تاسف خوردم
نمیدونم چی پیش خودش فک کرده بود

مشکل دیگه طرز برخورد پزشکا با بیماراست چون من خودم تجربه خیلی بدی در مورد این موضوع با پزشک قبلیم داشتم.
بهتره یه دوره روانشناسی در مورد نحوه برخورد با بیماراشون برن چون هر یه جمله یه پزشک تاثیری رو بیمارش داره که ممکنه یه دارو نداشته باشه








ﭼﻘﺪﺭ ﺩﻭﺳﺖ ﺩﺍﺷﺘﻨﯽ ﻫﺴﺘﻨﺪ٬ ﺁﺩﻣﻬﺎﯾﯽ ﮐﻪ ﺷﺒﯿﻪ ﺣﺮﻓﻬﺎﯾﺸﺎﻥ ﻫﺴﺘﻨﺪ...
 تشکر شده توسط : sooorooosh , sara-m , ورپریده , spring , رنگین کمان , حسین ms , elham 66
  


موضوع های مرتبط با این موضوع...
موضوع: نویسنده پاسخ: بازدید: آخرین ارسال
  دید جامعه نسبت به بیماری ام اس hamid 220 110,180 2018/07/25, 07:39 AM
آخرین ارسال: سمیرا67
  افزايش آگاهي جامعه درزمينه ام اس ( شش پرسش) MAHDI 135 85,470 2017/07/14, 11:31 AM
آخرین ارسال: yas8866
  یارانه مخصوص بیماران خاص (ام اس) parsims 244 94,519 2016/12/31, 10:48 PM
آخرین ارسال: Aydanima
  نحوه تهیه دارو برای بیماران خاص (ام اسی ها) با دفترچه بیمه ... mohammadreza1369 10 15,892 2016/12/08, 03:21 PM
آخرین ارسال: Aydanima
  شخصیت خاص بیماران ام اسی parisa2011 63 33,209 2016/02/12, 04:19 PM
آخرین ارسال: سها
  همایش بیماران شرکت سیناژن rashvand-cinnagen 5 5,275 2015/05/11, 10:32 PM
آخرین ارسال: nahid
  بیماران ام اس چقدر در نگاه غلط جامعه به این بیماری نقش دارند؟ Kamyar 21 13,657 2014/04/04, 04:53 PM
آخرین ارسال: موناامیدوار
  طرح تحقیقاتی بازتوانی شناخت در بیماران ام اس Sina 4 3,763 2012/09/27, 02:24 PM
آخرین ارسال: sara-m
  بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص Pooya.N 10 17,888 2012/09/16, 01:55 PM
آخرین ارسال: ساغر
  رژیم غذایی بیماران ام اس شفا یافته 2 24,536 2011/11/14, 01:13 PM
آخرین ارسال: شفا یافته



کاربرانِ درحال بازدید از این موضوع:
1 مهمان

علت بوجود آمدن بیماری ام اس چیست