[earth]

راستش گفته هاي من احتمالا" براي خيليها تكراريه. اما دلم مي خواد يه بار ديگه تجربيات و مراحلي رو كه خودم دارم اينجا بگم. فقط به خاط ايجاد اميدواري براي دوستانم كه اميدوار باشند كه تو شون يكي مثل من هست كه فقط يكبار در چشم راست مشكل پيدا كرد و سه سال داروي آونكس رو طبق دستور پزشكان با واسواس تمام استفاده كرد و الان هم بدون دارو دو ساله كه مشكلي به غير از خستگي و عدم تعادل كه اونم نه در حالت عادي فقط وقتي كه خسته مي شه داره. بچه ها خدا رو شكر كه الان نسبت به چند سال پيش اطلاعات درستتر و مفيدتري در مورد بيماري ام اس هست و راحت تر قابل دسترسي. دوستان من در مورد بيماريم با دكترهاي حاذق و نامي مشورت كردم كلي پول نسخه فقط براي مشورت دادم نه اينكه به اين دكتر طوفانيان رو بدون معرفي و شناخت مراجعه كردم اين شد كه وقتي ايشون بهم گفت كه بايد بستري بشي و غيره من شروع كردم به مراجعه به اين پزشك و اون پزشك بازم خدا رو شكر مي كنم كه بدون هيچ شك و ترديدي خيلي سريع بيماريم تشخيص و مراحل استفاده از دارو را در اولين روزهاي ابتلا شروع كردم. بچه ها آنچه كه من از دكتر خودم و دكترهايي كه مراجعه كردم و امكاني كه پيش اومد ام آر آيم رو چندين پزشك در آلمان ديدند شنيدم اين بود: ممكنه كه در ام آر آي افراد سالم نقاط سفيد ديده بشه ولي لزوما" به ام اس مبتلا نيستند ولي امكان نداره كه بدون ديدن پلاك و نقاط سفيد به كسي بگن ام اس داري. ممكنه كسي گز گز در دست و پا داشته باشه اما اين فقط دليل بر داشتن ام اس نيست. يكي از معيارهاي تجويز دارو اول و ابتداتر از همه ميزان مشكلي هست كه با دارو داري يا نداري. يعني اگه به دارويي حساسيت داشته باشي دكتر مي ره سراغ داروي بعدي. به من گفته شد كه هستند كساني كه هيچكدام از داروها بهشون نمي سازه و تنها كاري كه مي كنند اينه كه منتظر مي مونند تا حمله دست بده و براي بهبود حال بيمار فقط همون پالس تراپي رو انجام مي دن. بعد از اين قدرت دارو هم هست بتا فرون گويا قوي تره پيرو همين اثر بخشي بهتري داره. يه چيزه ديگه هم هست اينكه وقتي سينوكس اومد آونكس با افزايش قيمت آنچناني مواجه شد وقتي من از قيمت دارو به دكترم شكوه كردم گفت خب بيا ربيف بزن بهتره تحت پوشش بيمه هم هست ولي من قبول نكردم اينكه يك روز درميون بخوام تزريق داشته باشم با درد و ... جور در نمي اومد. مدت زيادي هم از اتمام دوره سه ساله ام هم باقي نمونده بود. به دكتر گفتم اگه ربيف رو هم بزنند چي؟ دكتر يه پوزخند زد و گفت بيخيال بابا حالا رو بچسب. حالا بچه ها من نمي دونم اطلاعات شما تا چه حده اين مراحلي بوده كه من پشت سر گذاشتم. كساني رو هم كه بهشون مراجعه كردم چون نبايد تبليغ بشه اسمشون رو نمي برم دكترهاي مطرحي بودند از همه مهمتر بازم خدا روشكر تو همون بحبوحه شروع بيماري من امكاني پيش اومد كه ام آر آي من به چند پزشك حاذق در آلمان از كانالي مطمئن نشان داده بشه. همه متفق القول گفته بودند كه بايد دارو رو استفاده و خيلي هم مرتب استفاده كنه. داروي آونكس ترتيب استفاده اش خيلي مهمه كه اگه قرار باشه رعايت نشه با نزدنش فرقش اينه كه هر چند بار كه زدي يه ماده اي رو اگرچه مفيد براي ام اس ولي قطعا" داراي عوارض به بدن رسونده باشي. من پزشك نيستم اينها رو همه رو شنيدم از جاهاي مطمئن هم شنيدم. خواهشي كه از شما دوستان دارم وقتي مياييد اينجا حرفي رو مي زنيد لطف كنيد با قاطعيت نگيد. حتما" همه هزار چهره بودن اين بيماري رو هزار بار شنيديد پس بدونيد كه اگه فلان دوست با فلان درمان فلان وضعيت رو داره دليل نمي شه كه من هم بايد اينچنين باشم، تجربيات خودتون رو بگيد اما دوستاني كه مي خونيد لطف كنيد در مورد بيماريتون فقط يه پزشك مطمئن پيدا كنيد و مطالب اينجا رو فقط براي ارتقا دانسته ها بخونيد و روش مانور نديد. از اين كه روده درازي كردم ببخشيد.