(2011/12/31, 10:06 PM)havaars نوشته است: یاس قشنگِ من!
می‌دونی چند درصد افراد ام.اسی مثل فربد هستند؟ می‌دونی آقای کاکاوند فقط یک سال و اندی است که درگیر بیماری است و در برابر، چه جمع کثیری ناتوان شده‌اند و نیاز دارند در نقص‌ها و ناتوانی‌شان شادی پیدا کنند؟
حقیقت را که نمی‌شود کتمان کرد، می‌شود؟!
سعی کن شاد باشی یاس! لطفاً! من همیشه دغدغه‌ی تو را دارم که کاش بدانی این سالهایی که در آن هستی شاید تکرار نشوند پس لذت ببر. تا می‌توانی لذت ببر!
می‌فهمی؟! با همه‌ی شماهام! شماهایی که تازه وارد شدید به این جمع!! شاد زندگی کنید! شاد شاد شاد!
سوسن جان يكم لحن صحبتات شايد باعث دل آزاري يه عده بشه. ميدونم كه قصدي نداري از حرفات و خيلي مهربوني چون از نزديك ديدمت و ميشناسمت اما كمي به نظرم نياز هست بهتر به قضيه نگاه كنيم.
درست هست كه بخشي از افراد ام اسي دچار ناتواني هاي شديد هستند اما مطمئنا بخش قابل توجهي هم نيستند. لااقل از شواهد و قرائن پيداست نزديك 70 درصد از افراد ام اسي زندگي معمولي دارند به نحوي كه ديگران نمي تونن به ام اس اشون پي ببرند.
پس اين هام بايد مدنظر باشن. ما در همه جا بايد اعتدال رو رعايت كنيم. بايد به همه بگيم هر دو گروه هستند. اين استنباط رو دوست ندارم كه اينا اوايل بيماريشونه و بعد يه مدت ناتوان مي شن به چند دليل.
دليل اول اين هست كه واقعا ام اس متفاوت است. من افرادي رو تو همين انجمن مي شناسم كه 15 تا 20 سال هست ام اس دارند و كسي هنوز نمي تونه تشخيص بده. خارج اينجا كسي رو ميشناسم كه 25 سال هست ام اس داره و 4 5 سال هست كمي پاهاش مي لنگه كه اونم بايد دقت كني بفهمي. پس نميشه تعميم داد كه همه با گذشت زمان ناتوان مي شن صد در صد.
دليل دوم اينه كه ممكنه تاچند سال ديگه راهي پيدا بشه براي درمان. نمي شه از الان خودمون رو ناتوان شده فرض كنيم.
دليل سوم اينه كه به قول خودت الان بايد شاد زندگي كنيم. وقتي الان مشكلي نداريم و آينده هم برامون مبهمه (به دو دليل بالا) چرا همه چيز رو تموم شده فرض كنيم؟؟؟؟ بايد طوري زندگي كنيم و برنامه بريزيم كه 100 سال مي خوايم با كيفيت زندگي كنيم. چه تضميني هست يه ادم سالم فردا دچار يه تصادف نشه و ناتوان نشه؟؟ آيا همه به خاطر يه ناتواني احتمالي بايد نا اميد باشن؟؟؟
پس اگه بخوايم خوب زندگي كنيم بايد همه شرايط ما رو بدونن. بدونن خيل عظيمي از ام اسي ها بدون مشكل مي تونن سال ها زندگي كنند و نبايد از الان اونا رو ناتوان فرض كرد. بايد اينو نشون داد تا بتونن راحت تر ازدواج كنن راحت تر شغل پيدا كنن و راحت تر با ديگران موضوع ام اس رو مطرح كنن.
براي همين من معتقدم بايد واقعيت رو نشون داد. بايد نشون داد يه عده هستند كه بيماري ناتوانشون كرده و مشكلاتشون رو بيان كنن و در مقابل نشون داد كه عده اي هستند كه مثل بقيه ادما دارن كار مي كنن زندگي مي كنن و به اينده اميدوارن.
هميشه مردم لباس هاي كهنه و پوسيده اشون رو دور مي ندازن دارم به اين فكر مي كنم كه چرا بعضي ها افكار كهنه و پوسيدشون رو هيچ وقت دور نمي ندازن
