[roshanak.z]

سلام دوستان عزیزم . من احتیاج به کمک و راهنمایی و همفکری همه تون دارم . من هنوز خانواده ام نمی دونن منظورم از خانواده همسر و بچه هام نیستند . منظورم مادر و خواهر و ... است و هنوز اطلاعی ندارند . می دونم که براشون شوک خیلی سختی خواهد بود ولی نمی دونم چطوری بهشون بگم بخصوص مادرم . از طرفی در حال حاضر مسافرم و قراره برم خونه مادرم خوب از طرفی وقتی داروهای من در یخچال قرار بگیره و هر روز تزریق کنم و بعضی وقتها از اینکه کنترل و تعادل نداشته باشم به یه چیزهایی شک خواهند کرد و من نمی دونم چی ویا چطوری بهشون بگم لطفا کسانیکه حتی یه ذره تجربه دارند توی این زمینه و می تونند راهنمایی کنند بگویید من چکار کنم و چطوری بگم

[نازلی]

روشنک جون عزیزم اگر همون اولش که خانوادت را دیدی بگی من ام اس دارم شوکه می شوند مخصوصا واسه مادرتون سخت میشه وقتی داروهاتون را دیدند و علت را پرسیدند بگوئید کمی احساس ضعف دارید و پزشک ازمایش داده و فعلا این آمپولها را داده تا بعداز گرفتن آزمایش ها مشخص شود علت چیست و درمان اصلی را شروع کنید در اینجا فعلا آنها را آماده می کنید که بعدا کم کم بگوئید که ام اس دارید چون بعد از این آنها مدام از شما خواهند پرسید که پزشکتان چه تشخیصی داده انوقت هم جوری بگوئید که ناراحت نشوند امیدوارم تونسته باشم کمکی کرده باشم

[roshanak.z]

آخه مشکل اینجاست که خیلی تیز تر از این حرفها هستند و با این حرفها به راحتی سرشون کلاه نمی ره خوب بی سواد هم که نیستند بخصوص خواهرم که اطلاعاتش خوبه و اگر اون بفهمه خیلی راست و حسینی برخورد میکنه و به مامانم میگه و از طرفی من تقریبا یکماه پیششون هستم و اونهام آدمهایی نیستند که با طفره رفتن و ... بشه سرشون کلاه گذاشت تازه اگر نگم بیشتر کنجکاو میشنو دیگه ول کن نیستند

[نازلی]

خوب عزیزم اول به خواهرتون بگید و ازش خواهش کنید چند روز بعد آرام آرام به مادرتون بگوید افراد با سواد بهتر متوجه می شوند و می دانند که ام اس ان چیزی نیست که عوام و بی سوادان فکر میکنند مادر و پدر من ناراحت شدند ولی چون از قبل در مورد این بیماری خوانده و شنیده بودند راحتر پذیرفتند موفق باشی

[roshanak.z]

درسته فاطمه جون حق با شماست ولی من از وقتی که پدرم فوت شدن همه جوره حامی مادرم بودم هم از لحاظ عاطفی - اجتماعی - زندگی و.... خلاصه همه چی و متاسفانه توی ایران اکثر مردم وقتی اسم این بیماری رو می فهمند اولا فکر میکنند که حتما طرف خدای نکرده کارش به جای باریک رسیده و یا خواهد رسید ( از لحاظ جسمی ) دوما نمی دونم چر و به چه علت اصولا اینطور فکر میکنند که حتما مشکل خانوادگی و درگیرهای زیادی داشته که حالا این بنده خدا اینطور مریض شده و همه انگشتهای نشونه به سمت همسر بیمار کشیده میشه و من نمی خوام اینطور باشه یکی از اقوام دور ما مبتلا به همین بیمارش شد باورتون نمی شه همه میگفتن از بس همسرش اذیتش کرده ببینی چه بلایی سرش آورده که اینطوری شده و خلاصه از این خاله زنک بازیها
از طرفی من که گفتم خواهر اطلاعاتش بالاست بخاطر اینکه خوب سریع خواهد بفهمید ولی اینکه بتونه به مادرم به آرامی و یواش یواش انتقال بده نه هرگز فکر نمی کنم اینطور باشه باورت نمیشه اگر بفهمه اول یکی باید اون رو آروم کنه فکر کنم خودم باید این وسط همه رو دلداری بدم

[ساغر]

نازلی خوب بلدی بپیچونیا ناقلا

[roshanak.z]

نازلی خوب بلدی بپیچونیا ناقلا

در عوض من اصلا بلد نیستم بپیچونم . بگویید من چکار کنم

[najva]

عزیزم بهتره رو راست باشی و بشینی منطقی باهاشون صحبت کنی بالاخره که میفهمند پس از اول بشین و در باره اینکه علم پیشرفت کرده و دیگه این بیماری ترس نداره باهاشون صحبت کن و همچنین به ایشان امید بده که هر آن امکان کشف داروی قطعی وجود داره و اطمینان بده که زندگی خوبی داری و مشکلی نیست
در این شک نکن که ما باید به اطرافیانمون دلداری بدیم نه اونا به ما
موفق باشی سخت نگیر

[marmar]

به نظره من هم . قبل از اینکه ببینیشون . با تلفن بهشون بگو. ماجرا رو با اونها از اول شروع کن. بگو دچاره یه حالتهای جدید شدی. می خوای برای چک دکتر بری . بعد چند روزه بعد دوباره بگو باید mri بدی. مرحله به مرحله با هات جلو می آن. تا اینکه به جوابه نهایی برسی . اینطوری بهتره. من این تجربه رو دارم.

[arezoo_azizi]

روشنک جونم چون خانواده آگاهی داری باید بهترین راه رو انتخاب کنی........به قول نجوا جان ما باید به اطرافیانمون روحیه بدیم چون ذهنشون از این بیماری چیز خوبی نیست و اگه نا آگاهانه خبر بیماریتو بگی اذیت میشن .برای خودم همین طور شد .موقعی که جواب ام آر آیم رو تنهایی بردم البته یکی از عزیزترین دوستانم با من بود ودکتر آروم آروم گفت ام اس دیگه چی کار باید میکردم به مادرم گفتم میخوام برم مسافرت با روحیه همیشگی فرداش رفتم با دوستم بیمارستان ...از لحاظ تعادلی خوب نبودم ولی اصلا نذاشتم منو با ویلچر ببرن واز طریق همین دوست خوبم یواش یواش خانواده وقتی روحیه خودم رو دیدن که مثل گذشته شادابم کم کم پذیرفتند......تو هم عزیزم فقط خودت میتونی این مشکلی که از دید خودت به وجود اومده رو حلش کنی
موفق باشی عزیزم