[پری سیما]

سلام به همه دوستان خوبم. امیدوارم تجربه من بتونه به شما کمک کنه. البته اونچه می‌نویسم تجربه منه و نباید به همه تعمیمش داد. حدود هیجده سال بود که به ام اس مبتلا بودم و با وجود اینکه بیماریمو از همون اول می دونستم دارو مصرف نکردم. اما متاسفانه بعد از آخرین حمله‌‌ام درمان پالس گرفتم و بعدش هم بلافاصله تزریق ربیف رو شروع کردم. ای کاش اطلاعاتم در اون زمان اونقدر بود که این کار رو نمی کردم چون به دلیل حساسیت به اینترفرون انواع و اقسام عارضه‌ها رو تجربه کردم و ربیف حقیقتاً داروی سنگینی هست و معمولاً در رده‌بندی بعد از آونکس، بتاسرون و کوپاکسون قرار می‌گیره. از جمله عوارضی که تجربه کردم عبارت هستند از: از دست دادن بیش از 10 کیلو وزن در عرض 6 ماه (37 کیلو شدم!!!) ، مشکل شدید تنفسی به خصوص قطع تنفس در خواب، درد شدید و طاقت فرسای استخوان و عضله در تمام هفته، خستگی کشنده، افسردگی، ضعف و بی‌حالی دائمی، سرگیجه‌های روزانه، عدم تحمل بوها و صداها، و خصوصاً از بین رفتن بافت چربی و عضله بعد از سه سال در چهار منطقه بدن و نیاز به عمل جراحی در این مناطق برای ترمیم بافت های از دست رفته و (چون وزنم خیلی کم بود فقط می‌تونستم در چند منطقه تزریق داشته باشم و طبیعیه که این اتفاق می‌افتاد)... خلاصه، زمانی فرا رسید که با متخصص جدیدی آشنا شدم که برخلاف سایر متخصصین محترم، تشویقم کرد تا از روش های دیگه‌ای بیماریمو کنترل کنم و گفت اگه شرایطت خوب بود دارو رو قطع می کنم چون این کیفیت زندگی پایین و وضعیت بده که تو رو ناتوان می کنه نه ام اس! اما تجربه قطع داروی من خیلی جالب بود. می‌نویسم شاید کمکی باشه. این پزشک عزیز، به من گفت همونطور که بدن رو آروم آروم به این دارو عادت دادی و حتی دستورالعمل تزریقش هم هرگز ناگهانی نیست، قطع ناگهانی دارو هم می تونه فاجعه بار باشه، به حمله و تشنج تبدیل بشه و باید کم کم قطع بشه و خیلی از کسانی که دارو رو قطع کردن و حمله داشتن، به خاطر قطع ناگهانی دارو بوده نه حمله بیماری. دستوری که ایشون داد (و مورد تایید 95 درصد پزشکای دیگه نبود که البته برای من مهم نبود چون می خواستم زنده بمونم) عبارت بود از: اول دوز تزریق رو کم می کنی یعنی به جای 44 میکروگرم در هفته، به مدت سه ماه، 22 میکروگرم در هفته می‌زنی. اگر حمله‌ای نداشتی، به مدت سه ماه دیگه از تعداد دفعات تزریق کم می‌کنی یعنی به جای سه بار 44 میکرگرم در هفته ، 2 بار 22 میکروگرم در هفته می‌زنی. باز هم اگه حمله‌ای نبود برای سه ماه هفته‌ای یک بار 22 میکروگرم تزریق می‌کنی و نهایتا دارو قطع می‌شه (تاکید می‌کنم که این روش رو پزشک من با توجه به شرایطم داد. شما لطفا سرخود و بدون نظر پزشکتون چنین کاری نکنین). به این روش که عمل کردم به مرور عوارض کمتر شد و هرچه دارو کمتر می‌شد عوارض بیشتری از بین می‌رفت تا روزی که دارو قطع شد. ولی یک نکتة جالب در تجربه من این بود که حتی در پایین ترین میزان تزریق و دوز دارو، یک عارضه هرگز از بین نرفت: درد شدید ماهیچه و استخوان در طول هفته! و فقط پس از قطع کامل مصرف دارو ناپدید شد. در حال حاضر خیلی خوبم و بعد از 22 سال ابتلا به ام اس، به تنها چیزی که اهمیت نمی دم ام اس هست و می‌دونم اگه من خیلی بزرگش نکنم، اون کاری به کار من نداره...