2015/05/31, 02:56 PM
اطلاعات مفید راجع به بیماری ام اس
130 سال از آغاز و یا شاید بهتر باشد بگوییم از زمانی که بیماری "اماس" شناخته شد میگذرد. با این وجود تنها نزدیک به سیسال است که تا حدودی اماس از پرده ابهام درآمده و از یک بیماری "غیرقابل درمان" به یک بیماری "تا حدودی قابل درمان" تبدیل شده است. در قرن نوزده، پزشکان کمابیش فهمیده بودند که با یک بیماری نادر و گنگ روبرو هستند، بیماریای که به مرور اختلال در دیدن، راهرفتن، تکاندادن اعضای بدن و به طور کلی فلجی چندگانه را در پی دارد.
وقتی اماس در جهان سربرآورد
دکتر ژان مارتین شارکو از اولین پزشکانی بود که سعی کرد به جنگ با این بیماری برود. تزریق طلا و نقره به بدن بیمار، دادن شوک الکترونیک و خوراندن سمی به بیمار که منجر به تحریک اعصاب او شود از اقداماتی بود که او انجام داد، اما در نهایت ناامید شد! هیچکدام آن آزمایشها هیچتاثیری بر بیمارِ اماسی نداشت. پس از او، بارها و بارها، پزشکان دیگری راههایی همچون تزریق خون، استفاده از داروهای گیاهی و داروهایی با ترکیبات جدید را امتحان کردند، اما تلاش آنها نیز نتیجهبخش نبود.
بیماری اماس، چندسالی را درحالی که همچنان یک بیماری مبهم بود طی کرد. تا اینکه در نهایت، با آزمون و خطاهایی بسیار و پس از سالهای 1980، عاقبت یکی از آزمایشها بر روی بدن بیماران اماس پاسخ داد. هورمون استروئیدی ACTH چیزی بود که منجر به کاهش التهابات بیماری اماس میشد. این کشف، کشف بزرگی برای تمام جهان محسوب شد، چرا که اماس به مرور تمام کشورها را درمینوردید. با این وجود، این بیماری تنها توانست تا حدودی در کنترل علم پزشکی دربیایید، اما درمان قطعی پیدا نکرد.
کشورهای توسعهیافته و پیشرو در شناخت اماس، در همه سالهایی که درگیر کشف دارویی برای این بیماری بودند، به این فکر کردند که بهتر است انجمنهایی برای کشف، شناخت و کنترل اماس در همهجای جهان تاسیس شود. سال 1967 بود که فدراسیون بینالمللی اماس در کشور انگلستان شکل گرفت. هدف این فدراسیون تحقیقات بینالمللی، کمک به ایجاد تشکلهای غیردولتی در سایر کشورها، تبادل اطلاعات با آنها و دفاع از حقوق بیماران اماسی آنها بود. بههمینمنظور قرار شد که چهارشنبه آخر ماه می هرسال، روز جهانی اماس باشد.
وضعیت اماس در ایران
حالا ما در هفته اماس قرار داریم. خوب است که در این هفته نگاهی نیز به وضعیت این بیماری در ایران بیاندازیم. ایران 50 تا 60 هزار بیمار شناختهشدهِ مبتلا به اماس دارد. از این میان، 72 درصد زن و 28 درصد مرد هستند. مسئولان معتقدند که این تعداد با توجه به پراکنش این بیماری در جهان، تعداد زیادی است. با توجه به اینکه 2میلیون نفر در جهان به این بیماری مبتلا هستند، در ایران باید قاعدتا 20 هزار بیمار اماسی وجود داشته باشد.
این میزان از بیماران اماسی در ایران با مشکلات زیادی روبرو هستند. عمدهترین و شاید مهمترین مشکل این است که بسیاری از آنها بیماری خود را به خوبی نمیشناسند و بعضا گمان میکنند که دچار یک بیماری واگیردار هستند. جز این، هزینه داروهای اماس بسیار بالاست؛ بسیاری از بیماران ترجیح میدهند داروهای خارجی که کیفیت بهتری دارند مصرف کنند، اما به دلیل هزینه بالای آن، نمیتوانند داروی خارجی بخرند. البته تولید داروی اماس در ایران نیز در حال انجام است، اما تجربه بیماران عموما با نارضایتی در استفاده از این داروها همراه بوده است. جز این، باید به مشکلات اجتماعی ناشی از این بیماری اشاره کنیم. بیکاری و طلاق دو مشکل عمدهای است که تعدا زیادی از اماسیها با آن درگیرند؛ چرا که ناتوانی و ضعف بخش عمده این بیماری را تشکیل میدهد.
همه اینها درحالی است که اماس در ایران هنوز به عنوان یک بیماری خاص شناخته نمیشود. به تازگی وزیر بهداشت گفته است که در سال 94 برای اینکه اماس به لیست بیماران خاص اضافه شود، تلاش میکند. قاضیزاده هاشمی بر لزوم حمایت از این بیماران تاکید دارد و از اختصاص بودجهای 100 میلیارد تومانی از سوی وزارت بهداشت برای داروهای بیماران اماس سخن گفته است. اما پیش از این اقدامات، در راستای اقدامات فدراسیون بینالمللی اماس، انجمن اماس از سال 1378 در کشور آغاز به فعالیت کرده است. این انجمنِ مردمنهاد، تا کنون توانسته حدود 21 هزار بیمار اماسی را به خود جذب کند و آنها را تحت حمایت درآورد. پس از آن زمان، ربانی به رنگ نارنجی نشانه این بیماری است.
آیا امیدی به درمان اماس هست؟
هرچند که درحالحاضر درمان قطعی و مشخص برای اماس وجود ندارد، اما دانشمندان به تازگی سخنان امیدوارکنندهای زندهاند. طبق بررسیهای جدید محققان انگلیسی راههایی کشف شده که میتواند بیماریهای خود ایمنی، که اماس نیز جزء آنهاست از میان ببرد. با اینوجود و تا زمان دسترسی به درمان قطعی این بیماری، میتوان به پیشگیریهای احتمالی از این بیماری توجه کرد و آنها را آموزش داد.
130 سال از آغاز و یا شاید بهتر باشد بگوییم از زمانی که بیماری "اماس" شناخته شد میگذرد. با این وجود تنها نزدیک به سیسال است که تا حدودی اماس از پرده ابهام درآمده و از یک بیماری "غیرقابل درمان" به یک بیماری "تا حدودی قابل درمان" تبدیل شده است. در قرن نوزده، پزشکان کمابیش فهمیده بودند که با یک بیماری نادر و گنگ روبرو هستند، بیماریای که به مرور اختلال در دیدن، راهرفتن، تکاندادن اعضای بدن و به طور کلی فلجی چندگانه را در پی دارد.
وقتی اماس در جهان سربرآورد
دکتر ژان مارتین شارکو از اولین پزشکانی بود که سعی کرد به جنگ با این بیماری برود. تزریق طلا و نقره به بدن بیمار، دادن شوک الکترونیک و خوراندن سمی به بیمار که منجر به تحریک اعصاب او شود از اقداماتی بود که او انجام داد، اما در نهایت ناامید شد! هیچکدام آن آزمایشها هیچتاثیری بر بیمارِ اماسی نداشت. پس از او، بارها و بارها، پزشکان دیگری راههایی همچون تزریق خون، استفاده از داروهای گیاهی و داروهایی با ترکیبات جدید را امتحان کردند، اما تلاش آنها نیز نتیجهبخش نبود.
بیماری اماس، چندسالی را درحالی که همچنان یک بیماری مبهم بود طی کرد. تا اینکه در نهایت، با آزمون و خطاهایی بسیار و پس از سالهای 1980، عاقبت یکی از آزمایشها بر روی بدن بیماران اماس پاسخ داد. هورمون استروئیدی ACTH چیزی بود که منجر به کاهش التهابات بیماری اماس میشد. این کشف، کشف بزرگی برای تمام جهان محسوب شد، چرا که اماس به مرور تمام کشورها را درمینوردید. با این وجود، این بیماری تنها توانست تا حدودی در کنترل علم پزشکی دربیایید، اما درمان قطعی پیدا نکرد.
کشورهای توسعهیافته و پیشرو در شناخت اماس، در همه سالهایی که درگیر کشف دارویی برای این بیماری بودند، به این فکر کردند که بهتر است انجمنهایی برای کشف، شناخت و کنترل اماس در همهجای جهان تاسیس شود. سال 1967 بود که فدراسیون بینالمللی اماس در کشور انگلستان شکل گرفت. هدف این فدراسیون تحقیقات بینالمللی، کمک به ایجاد تشکلهای غیردولتی در سایر کشورها، تبادل اطلاعات با آنها و دفاع از حقوق بیماران اماسی آنها بود. بههمینمنظور قرار شد که چهارشنبه آخر ماه می هرسال، روز جهانی اماس باشد.
وضعیت اماس در ایران
حالا ما در هفته اماس قرار داریم. خوب است که در این هفته نگاهی نیز به وضعیت این بیماری در ایران بیاندازیم. ایران 50 تا 60 هزار بیمار شناختهشدهِ مبتلا به اماس دارد. از این میان، 72 درصد زن و 28 درصد مرد هستند. مسئولان معتقدند که این تعداد با توجه به پراکنش این بیماری در جهان، تعداد زیادی است. با توجه به اینکه 2میلیون نفر در جهان به این بیماری مبتلا هستند، در ایران باید قاعدتا 20 هزار بیمار اماسی وجود داشته باشد.
این میزان از بیماران اماسی در ایران با مشکلات زیادی روبرو هستند. عمدهترین و شاید مهمترین مشکل این است که بسیاری از آنها بیماری خود را به خوبی نمیشناسند و بعضا گمان میکنند که دچار یک بیماری واگیردار هستند. جز این، هزینه داروهای اماس بسیار بالاست؛ بسیاری از بیماران ترجیح میدهند داروهای خارجی که کیفیت بهتری دارند مصرف کنند، اما به دلیل هزینه بالای آن، نمیتوانند داروی خارجی بخرند. البته تولید داروی اماس در ایران نیز در حال انجام است، اما تجربه بیماران عموما با نارضایتی در استفاده از این داروها همراه بوده است. جز این، باید به مشکلات اجتماعی ناشی از این بیماری اشاره کنیم. بیکاری و طلاق دو مشکل عمدهای است که تعدا زیادی از اماسیها با آن درگیرند؛ چرا که ناتوانی و ضعف بخش عمده این بیماری را تشکیل میدهد.
همه اینها درحالی است که اماس در ایران هنوز به عنوان یک بیماری خاص شناخته نمیشود. به تازگی وزیر بهداشت گفته است که در سال 94 برای اینکه اماس به لیست بیماران خاص اضافه شود، تلاش میکند. قاضیزاده هاشمی بر لزوم حمایت از این بیماران تاکید دارد و از اختصاص بودجهای 100 میلیارد تومانی از سوی وزارت بهداشت برای داروهای بیماران اماس سخن گفته است. اما پیش از این اقدامات، در راستای اقدامات فدراسیون بینالمللی اماس، انجمن اماس از سال 1378 در کشور آغاز به فعالیت کرده است. این انجمنِ مردمنهاد، تا کنون توانسته حدود 21 هزار بیمار اماسی را به خود جذب کند و آنها را تحت حمایت درآورد. پس از آن زمان، ربانی به رنگ نارنجی نشانه این بیماری است.
آیا امیدی به درمان اماس هست؟
هرچند که درحالحاضر درمان قطعی و مشخص برای اماس وجود ندارد، اما دانشمندان به تازگی سخنان امیدوارکنندهای زندهاند. طبق بررسیهای جدید محققان انگلیسی راههایی کشف شده که میتواند بیماریهای خود ایمنی، که اماس نیز جزء آنهاست از میان ببرد. با اینوجود و تا زمان دسترسی به درمان قطعی این بیماری، میتوان به پیشگیریهای احتمالی از این بیماری توجه کرد و آنها را آموزش داد.