[naz.gigili]

من یه سوال از دوستانی که میگن ما به ویلچر وعصا گرفتار نمیشیم دارم.سوال من اینه.آیا مطمئنن که هیچوقت به ویلچر و عصا نیاز پیدا نمیکنن؟آیا مطمئنن که تا آخر عمر شرایطشون همینجور رو براه و عالیه؟
جوابشو توی ذهنتون واسه خودتون نگه دارین وبه این حرفایی که من میگم هم کمی توجه کنین.من به شخصه از بی احساسی مجری های صداوسیما که تنها هدفشون پربیننده کردن برنامشونه و تنها چیری که بهش توجه نمیکنن شخصیت واحساس مخاطبی هست که دارن درموردش برنامه میسازن،واقفم وازشون ناراحتم.اما دوستان عزیز!ما چه بخوایم وچه نخوایم چه تمام تلاشمونو بکنیم چه اصلا تلاش نکنیم،ممکنه باتوجه به نوع بیماریمون به کمک دیگران یا وسایل کمکی نیاز پیداکنیم و در بینمون افرادی رو که به استفاده از این وسایل گرفتار شدن داریم ولو تعداد کم وانگشت شمار.اگه قرار بر اینه که این بیماری به مردم شناسونده بشه باید بطور صحیح وصریح باشه.تاکی ما باید بگیم ام اسیها همگی حالشون خوبه.خب مردم توی جامعه همه ام اسیها رو میبینن.شمای سالم،من نیمه سالم ودیگری که ویلچر نشینه.اگه مابگیم همگی خوبیم که دروغ گفتیم وبیشترین تاثیر منفی رو روی نظرات مردم نسبت به خودمون خواهیم داشت.اونموقع علاوه بردید ناصحیح مردم که مارو از کارافتاده میدونن تازه خودمونو آدم دروغگو هم نشون خواهیم داد.بنظر من بهترین کار اینه که نهایت پیشرفت این بیماری که همون ویلچرنشینی هست رو مردم ببینن و بفهمن که این بیماری در بدترین چهره خودش بازهم نمیتونه آرزوها وخواسته ها و تلاش ما برای رسیدن به این خواسته ها رو ازمون بگیره.شاید اوایل واسشون سخت باشه پذیرش این شرایط اما کم کم ما وشرایطمون واین بیماری رو درک خواهند کرد.منم اوایل از صداوسیما ناراحت میشدم اما وقتی دید مردم رو نسبت به چندسال پیش مقایسه میکنم تفاوت عقیده ی روبه رشد مردم رو در مورد این بیماری میبینم وازاین بابت خوشحالم.شایداگه همیشه رسانه ملی ام اسیهای سرحال رونشون میداد مردم اینقد افکارشون پیشرفت نمیکرد وهمیشه انتظار داشتن ام اس مساوی باشه به یه سرماخوردگی ساده واگه کسی از ام اسیها روتوی جامعه باویلچرمیدیدن باتعجب میگفتن این چرااینجوریه؟!بنظر من بدنیست بعضی مواقع جامعه رو به مرگ گرفتارکرد تا به تب راضی بشه.منو ببخشید بخاطر جسارتم

همه ی بچه های سایت منو میشناسن.من همیشه با مامانم میام.دست در دست اون.
خانم مهتاب اصلن منظورم این نبود که شما تو خط اول نوشتتون آوردین.
منم مامانمو دیدم.افسردگی خونوادمو دیدم.تو یکی دوسال اولش.
الان تازه داریم عادت میکنیم به بودنش...که رسانه ی ما داره نمک میپاشه رو زخم کهنمون.
من نگران اون کسیم که تازه مبتلا شده.که با این تصاویر میگه وای آخرش اینه...ینی من اینجوری میشم...
نمیدونم چجوری میتونم بیان کنم.خودتونو بزارین جای کسی که یک ماه دو ماه نمیدونم یک هفته ی پیش دکتر بهش گفته ام اس داره...بعد این برنامه هارو هم میبینه...پیش خودش چی میگه؟
وقتی از اول این ماه مدام بر بد بودن ام اس و ام اسیای بد حال تاکید شده!؟

باز هم من نمیگم فقط افرادی که حالشون خوبه رو نشون بدن.میگم.در کنار این کسی که حالش بده اون کسی که حالش خوب شده رو هم نشون بدن.ممنون از آقای علی.

---

خانم مهتاب . این قدم اول معرفی ام اس به جامعه هست. در قدم های بعدی تصمیمون بر اینه که افرادی که ام اس تو اون ها پیشرفت داشته و محتاج به ویلچر یا عصا هستن و خیلی عادی و موفق دارن زندگیشون رو میکنن رو به همه معرفی کنیم.
این برای ما خیلی مهمه. خانمی رو میشناسیم که فوق تخصص زنان و زایمان داره. در زایمان های مشکل. الان عصا داره. هیئت علمی بهشتی هست و راحت درس میده. آقایی که تو دانشگاه شریف رییس گروه الکترونیک هست و 30 سال هست بیماره. موقعی که اصلاً دارو نبود. ایشون با ویلچر میان تدریس میکنن و میرن. پست های بسیار مهم هم تو وزرات دفاع در موضوع جنگ الکترونیک دارن.
ببینید این دماوند هست. دماوندی که به مراتب بلندتر از دماوند جغرافیایی هست. خیلی بلندتر.
دوستان من قدم اولشون رو برای معرفی بیماری برداشتن. این اولین گام هست. این برنامه صد در صد ادامه داره.اول سعی در تغییر کلی دید جامعه هست. بعدش یواش یواش همه چیز رو بیان میکنیم.
ام اس بیماری قوی ای هست. صعب العلاج هست.مشکلات داره.
اما هدف از بیان همه اینها این هست که بگیم
میشه زندگی کــــــــــــــــــــــرد

ممنون آقا سروش.خب الان میتونستن یکی از همین آدمایی که شما میگین رو بیارن.این طور نیست؟
...