2009/07/08, 05:20 PM
حمید جان سوال خیلی خوبی رو مطرح کردی. ممنونم ازت.
من خودم هیچ مشکلی ندارم اگه دیگران بدونن که من ام اس دارم. میدونین چرا؟
چون این جوری ثابت میکنم دیگه اون دوره گذشت که بیماران ام اس در اثر بیماری فلج و ناتوان و علیل میشدن و میمردن!!!
چون به دیگران ثابت کنم که یه بیمار ام اس میتونه زندگی روزمره خودش رو داشته باشه، با مشکلاتی که واسه ش پیش میاد عین دیگران مقابله کنه و به زندگیش ادامه بده.
چون دوست دارم به دیگران ثابت کنم که یه بیمار ام اس میتونه به فعالیتهای زندگیش بپردازه و موفقیتهایی رو هم کسب کنه حتی بیشتر و بهتر از آدمهای سالم.
اما به مشکلی وجود داره که باعث شده از گفتنش صرف نظر کنم:
من قبل از ابتلا به این بیماری یه بیمار ام اسی رو میشناختم. اونم فعالیتهای عادی زندگیش رو داشت، کار میکرد و جسورانه نفس میکشید. متاسفانه دیدگاه اطرافیانش خیلی آزاردهنده بود. میدونین چرا؟
تمام رفتارها، برخوردها و روحیات و عملکردهای اون رو بر اساس بیماریش تفسیر و تجزیه و تحلیل میکردن. به عنوان مثال اگه یه موقع حواسش به علتی پرت بود، میگفتن " آخه میدونین... ام اس داره!" اگه یه موقع چیزی رو فراموش میکرد، میگفتن" به روش نیارین. مگه نمیدونین ام اس داره؟!" اگه از چیزی عصبانی میشد یا از کوره در میرفت ، میگفتن:" با هاش سر به سر نذارین... ام اس داره!" ...........
وااای نمیدونین این طرز فکر چه قدر واسه من آزار دهنده است. شایدهم باید بهشون حق داد. شاید ما هم اگه به جای اونها بودیم و ام اس رو نمیشناختیم ، همینطور فکر میکردیم.
این شد که تصمیم گرفتم به کسی نگم. الان خونواده م میدونن به علاوه سه نفر دیگه.
الان همه میگن وای فرشته تو چقدر فعالی! تو چقدر روحیه خوب و بالایی داری ! توچه قدر .... ولی میدونین اگه میگفتم ام اس دارم چی میشد؟دیگه همه یه فرشته دیگه از من میساختن!!!
خوبه که دیگرانی که دارن تو این جامعه با این طرز تفکر ها با ما زندگی میکنن، خود واقعی مارو بشناسن. همون "خود" بدون ام اس رو ، که "هستیم".
باور کنین من از اینکه ام اس دارم یه هیچ عنوان ، به هیچ وجه، هرگز... خجالت نمیکشم.
یکی از دوستان توی انجمنمون میگه: ام اس بیماری آدمهای تحصیلکرده و باهوش، حساس و زیباست. خب چه ازاین بهتر. مگه نه؟!
فقط آرزوی من اینه که همه دوستای نازنینم روحیه خودشون رو حفظ کنن و "زندگی کنن".
من خودم هیچ مشکلی ندارم اگه دیگران بدونن که من ام اس دارم. میدونین چرا؟
چون این جوری ثابت میکنم دیگه اون دوره گذشت که بیماران ام اس در اثر بیماری فلج و ناتوان و علیل میشدن و میمردن!!!
چون به دیگران ثابت کنم که یه بیمار ام اس میتونه زندگی روزمره خودش رو داشته باشه، با مشکلاتی که واسه ش پیش میاد عین دیگران مقابله کنه و به زندگیش ادامه بده.
چون دوست دارم به دیگران ثابت کنم که یه بیمار ام اس میتونه به فعالیتهای زندگیش بپردازه و موفقیتهایی رو هم کسب کنه حتی بیشتر و بهتر از آدمهای سالم.
اما به مشکلی وجود داره که باعث شده از گفتنش صرف نظر کنم:
من قبل از ابتلا به این بیماری یه بیمار ام اسی رو میشناختم. اونم فعالیتهای عادی زندگیش رو داشت، کار میکرد و جسورانه نفس میکشید. متاسفانه دیدگاه اطرافیانش خیلی آزاردهنده بود. میدونین چرا؟
تمام رفتارها، برخوردها و روحیات و عملکردهای اون رو بر اساس بیماریش تفسیر و تجزیه و تحلیل میکردن. به عنوان مثال اگه یه موقع حواسش به علتی پرت بود، میگفتن " آخه میدونین... ام اس داره!" اگه یه موقع چیزی رو فراموش میکرد، میگفتن" به روش نیارین. مگه نمیدونین ام اس داره؟!" اگه از چیزی عصبانی میشد یا از کوره در میرفت ، میگفتن:" با هاش سر به سر نذارین... ام اس داره!" ...........
وااای نمیدونین این طرز فکر چه قدر واسه من آزار دهنده است. شایدهم باید بهشون حق داد. شاید ما هم اگه به جای اونها بودیم و ام اس رو نمیشناختیم ، همینطور فکر میکردیم.
این شد که تصمیم گرفتم به کسی نگم. الان خونواده م میدونن به علاوه سه نفر دیگه.
الان همه میگن وای فرشته تو چقدر فعالی! تو چقدر روحیه خوب و بالایی داری ! توچه قدر .... ولی میدونین اگه میگفتم ام اس دارم چی میشد؟دیگه همه یه فرشته دیگه از من میساختن!!!
خوبه که دیگرانی که دارن تو این جامعه با این طرز تفکر ها با ما زندگی میکنن، خود واقعی مارو بشناسن. همون "خود" بدون ام اس رو ، که "هستیم".
باور کنین من از اینکه ام اس دارم یه هیچ عنوان ، به هیچ وجه، هرگز... خجالت نمیکشم.
یکی از دوستان توی انجمنمون میگه: ام اس بیماری آدمهای تحصیلکرده و باهوش، حساس و زیباست. خب چه ازاین بهتر. مگه نه؟!
فقط آرزوی من اینه که همه دوستای نازنینم روحیه خودشون رو حفظ کنن و "زندگی کنن".
