[sara.arsham]

[با تشكر از حميد عزيز، ديد اطرافيان بعد از سلامتى خواهرم اولين چيزى بود كه به شدت ذهن مرا مشغول كرده بود...
[b]اما در اين بحث به نظر من يك اصل روشن در مورد ام اس فراموش شده! و ان يكرو نبودن ام اسه! شما هرگز نميتونيد به نتيجه برسيد كه ام اس مشكل ساز هست يا نه!! گروهى از تشخيص داده شدگان هرگز دچار مشكل جدى نيشوند ، درصورتى كه در گروهى ديگر ام اس سدى ميشه براى رسيدن به قابليت هاى واقعى شون هر چند ميتونند گليم زندگى رو از آب بكشند بيرون...و اين در حاليه كه گروه ديگرى از تشخيص داده شدگان همين بيمارى در عرض زمان بسيار كوتاه به ناتوانى مطلق ميرسند...!!!
مااز عدم اطلاعات پزشكان شكايت ميكنيم و اينكه چرا با اين قضيه درست برخورد نميكنند! من ميگم وقتى برترين پژوهشگرهاى پزشكى تو ام اس به بن بست خوردن ما از متخصصين داخلى كه صرفاً پيرو هستند چه انتظارى ميتونيم داشته باشيم...ديگه مجرى و مردم كوچه و بازار كه.... اين چيزايى كه ميگم هرگز دليل نااميدى نميشه، بايد واقعيت را ديد....
وقتى علت مشخص نيست، وقتى درمان مشخص نيست، وقتى داروها اثرات يكسان نداره، وقتى نشانه هاى بيمارى يكسان نيست...
صرف انرژى براى دادن يك ديد مثبت فقط هرز انرژى است،
نميشه باور كرد ام اس يك بيمارى لاعلاجه وقتى خيلى از ام اسيها با سلامت ٩٠درصد تا پايان عمر زندگى معمولى دارند.....
نميشه باور كرد ام اس اصلاً بيمارى مهمى نيست وقتى خيلى از ام اسيها از انجام حتى كارهاى شخصى هم ناتوانند........
به نظر من در اين خلاء تقريبى اطلاعات هر كس بايد با توجه به اوضاع خانواده و فاميل و جامعه اش موردى تصميم بگيره، و تصميمش بايد صرفاً بر اساس منافع شخصى و در جهت تسهيل زندگى باشه....
در ضمن اينكه همه ما، همه ما، بى توجه به اعلام يا عدم اعلام بيماريمون در جهت تفهيم اين موضوع كه (ام اس پايان يكسانى ندارد و همانند نمودار سلامت در افراد عادى به ١٠٠-١ درجه بندى ميشود ) فعال و كوشا باشيم
يادمون نره حتى اگه ميدونيم كيش و ماتيم هم دليل نميشه بد بازى كنيم
[/size] 

---

يك موضوع كه فراموش كردم اينه كه جداى از اينكه كادر علوم پزشكى شامل متخصصين ، پزشكان و پرستاران جداى از اين كه اطلاع علمى كافى دارند يا نه، ملزم به رعايت يك سرى اصول انسانى اخلاقى حرفه اى هستند كه ما متاسفانه شاهدش نبوديم!!
يك پرستار خطاب به خواهرم : أخيييييييييييى..مگه تو چند سالته كه به اين زودى ام اس گرفتى؟؟؟!!!! چرا به اين زودى؟؟؟؟!!!!!
آخه جواب چرايى اين اتفاق رو خواهر من بايد بده؟؟؟؟ دريغ از يك ذره درك و اخلاق حرفه اى.....