[آرمین]

اون چیزی که بیشتر از هر چیزی من رو ناراحت میکنه فقط اسم بیماریمه.خوب اوایل خودم از بیماری میترسیدم چون فکر می کردم که روز به روز حالم بد تر میشه کم کم نمی تونم راه برم و دیگه نمی تونم کار کنم و ... ولی دکتر مهربونم طوری مساله را برام توضیح داد که خیالم راحت شد.اصلا طوری با من برخورد میکنه که انگار اصلا مریض نیستم و فقط برای احوال پرسی اومدم پیشش و همه چیز یادم میره.ولی هنوز به کسی نمیگم که ام اس دارم چون از ترحم بدم میاد.خوب می بینید که با وجود اینکه خودم از بیماری نمی ترسم ولی باز نیازمند دید مثبت جامعه هستم.خوب مسلما اگر همه مثله پزشکم با من برخورد می کردند این جور نبودوبه نظر من این خود مردمن که از این بیماری قول ساختن.خود من قبل از این یک تصور وحشتناک داشتم.
در ضمن دید جامعه خیلی مهمه.یک کارفرما اونم کارفرماهای این دوره زمونه به خودشون فشار نمی یارن که بیان در مورد بیماری ما تحقیق کنن و بنا رو به تصور سابقشون از این بیماری می ذارن و ترجیح میدن که کسی رو بیارن که سالم باشه و حتی ذره ای احتمال کسالت نداشته باشه و به توضیحات ما هم اعتماد نمیکن حتی اگه اون کار واسه ما سنگین یا استرس زا نباشه.
حالا در مورد ازدواج: اگر فردی قبل از آشنایی از مریضی من مطلع باشه هیچ شناخت و یا علاقه ای که هنوز نسبت به من نداره در نتیجه زحمت تحقیق و تفحص هم به خودش نمی ده و باز هم بنا رو به تصور عمومی از بیماری گذاشته و لحظه ای هم به ازدواج با من فکر نمی کنه در صورتی که اگر بعد از آشنایی با من از این موضوع مطلع بشه توضیحات من برای اون قابل قبول تر میشه و خودش هم علاقه مند به تحقیق میشه(اینو از این جهت میگم که خود من هم تا چند ماه پیش جزو دسته آدمای سالم بودم و میدونم که چه جور فکر و چه طور عمل میکنن و اصلا اونها رو مقصر نمی دونم)
من با این موضوع که چون هنوز دید خودمون راجع به ام اس درست نیستد در نتیجه نمیتونیم به اطرافیانمون بگیم که ام اس چیزی نیست ، مخالفم.من دیدم درسته ولی حالی کردن این موضوع به بقیه کار راحتی نیست.
و من فکر میکنم که موضوع اطلاع رسانی و تغییر دید جامعه مهمه ولی لزومی نداره که این کارو با افشای مریضیمون انجام بدیم و بعدش هی سعی کنیم به دیگرون حالی کنیم که ما سالمیم چیزیمون نمیشه و به خودمون فشار بیاریم و چه بسا خیلی از فرصت هامون رو از دست بدیم ولی میتونیم به صورت ناشناس و اطلاع رسانی از طریق رسانه های عمومی این کارو بکنیم.فرهنگ سازی کنیم.خود این سایت قدم مثبتیه در این زمینه که از ایجاد کنندگانش ممنونم.

من کاملا با شما موافقم که در این مورد افشاگری نکنیم وهیچ آدم عاقلی هم این کار رو نمی کنه ،

هیچ کس حاضر نیست به خودش گل بزنه!!!

ما میگیم به طور کلی و در سطح عمومی این ذهنیت بد نسبت به عدم توانایی یک بیمار ام اس اصلاح بشه ..
یعنی بگیم که خیلی از این بیماران کاملا زندگی عادی رو در کنار مردم دارند سپری می کنند و اطرافیان هم هیچ اطلاعی از بیماریشون ندارند....
این چیزی که الان داره در سطح جامعه اتفاق میفته.....
مگه کارها یا مشاغل امروزه در سطح کار معدنه که یه بیمار ام اس رو درمانده کنه !!!؟؟
کارها و مشاغل امروزه یا فکری هستند یا به طور دستی بسیار ساده اداره میشه

ما این مسئله رو می خایم جا بندازیم که خیلی از بیماران ام اس در حالی که هیچ کس خبر نداره در کنار شون زندگی عادی رو دارند سپری می کنند .....

و مدارج کاری و تحصیلی بالایی رو دارند پشت سر می زارند....